lunes, 28 de junio de 2010

FUERZA MENTAL, CUANDO LA FUERZA FÍSICA FALLA

Unos de los deportes que más me gustan ver en televisión es el tenis. Hay un amigo mío que dice que no lo aguanta porque nunca sabe cuándo va a terminar un partido y esa incertidumbre quizá sea una de las cosas que más me atraigan de este deporte.

Esta semana pasada seguro que alguno habéis visto que se había disputado el partido más largo de la historia del tenis. Lo estuve viendo bastante tiempo y había un comentario que repetían bastante los periodistas: "cuando la fortaleza física va desapareciendo lo que empuja a seguir jugando es la fortaleza mental del jugador".

En todo esto yo encontré un gran paralelismo con los enfermos de ELA. Tenemos un gran partido por delante que intentamos que sea lo más largo posible. En este partido nuestras fuerzas físicas van desapareciendo poco a poco y es entonces cuando nuestra fortaleza mental sale a la luz y es la que nos mantiene y hace, que incluso en determinados momentos seamos capaces de salir de situaciones muy complicadas.

Uno de mis deportistas favoritos siempre ha sido Rafa Nadal, sobre todo por su gran capacidad de lucha y entrega hasta en los momentos más difíciles. Otros deportistas deberían imitar esta entrega.

Y hoy voy a terminar con un dicho africano que he oído y que me parece que tiene mucho mensaje: " Las huellas de las personas que caminaron juntas nunca se borran (kongo)"

sábado, 26 de junio de 2010

MOMENTOS RURALES Y A VIAJAR QUE SON DOS DÍAS







Como ya os conté el fin de semana pasado estuvimos ruraleando. Si eso en SAIKA RURAL y bueno como ya dije os colgaría las fotos. Bien pues aquí tenéis fotos y un vídeo que hizo Nuria.





¡¡¡ UFF que relajado me sentí allí !!! No hay nada como salir y cambiar de aires, no hay nada como pasar momentos divertidos con los amigos.





Y por si alguien con movilidad reducida quiere pasar unos días estupendos, tanto en el vídeo como en una de las fotos veréis que la estancia será satisfactoria.




Y por supuesto aquí os dejo momentos especiales.




Y nada solo me queda deciros que aprovecheis el fin de semana. ¡ DISFRUTAD !



viernes, 25 de junio de 2010

REIVINDICANDO EN CAJA MADRID. ¡¡ AYUDAAA !! PARA SEGUIR EN OTROS MEDIOS.

Con motivo del día Mundial de la ELA me dieron la oportunidad en la página de la Obra Social de Caja Madrid, de escribir algo acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Me permitieron incluir en el escrito las reivindicaciones que creyeramos oportunas y así lo hice. Aproveché para mostrar los ámbitos en los que estamos luchando desde la Plataforma de Afectados de ELA y bueno también indiqué algunas cosas más que son fundamentales para los enfermos y familiares.

Como ya os he dicho este contenido se publicó el lunes día 21 de junio, y os lo pego aquí y también os dejo el enlace para que podáis leerlo y bueno difundirlo a todos los que queráis. Recordad ¡LA ELA EXISTE! -- http://www.insercionsocial.com/igualdad/me-llamo-raul-soy-elatico-y-hoy-es-el-dia-mundial-de-la-ela-%c2%bfquieres-saber-mas/#commenting


TÍTULO: Me llamo Raúl, soy elático y hoy es el Día Mundial de la ELA. ¿Quieres saber más?

¿Os acordáis de Raúl? Le entrevistamos (http://www.insercionsocial.com/igualdad/la-ela-existe-raul-nos-la-cuenta-en-primera-persona/) hace unos meses y nos dio a conocer su ejemplar lucha contra una durísima enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy, con motivo del día mundial de la dolencia, nos da su testimonio, en el que relata su experiencia con la enfermedad, los problemas de los eláticos y sus reivindicaciones ya que parece que estas personas y sus familias no existen para las administraciones. Antes de dejaros con él, quiero agradecer tanto a Raúl como a su mujer, Nuria, su esfuerzo y entrega en la colaboración con este blog.

Hola, me llamo Raúl, tengo 37 años y padezco una enfermedad llamada ELA. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA y, por ello, el objetivo de este testimonio es daros a conocer esta enfermedad y toda la problemática que hay alrededor de la misma.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando progresivamente los músculos del cuerpo hasta que le llega la muerte al enfermo por problemas respiratorios o de deglución. Los enfermos de ELA tenemos una supervivencia media de 3 a 5 años. Para que os hagáis una idea, en mi caso han pasado 4 años desde que empecé con esta enfermedad y actualmente ya tengo problemas respiratorios. Otro detalle que deberíais conocer es que en España hay aproximadamente 4.000 enfermos de ELA. Esta cifra es estable, ya que aunque se diagnostican de 2 a 3 casos diarios, también fallecen el mismo número de enfermos. ¿No es esto terrible?

Por otro lado cada vez afecta a personas más jóvenes como es mi caso. Y entre las cosas más crueles de esta enfermedad es que como conservas tus facultades mentales en todo momento, sientes que tu cuerpo está encerrado en una cárcel. De hecho a esta enfermedad a veces la llaman “la cárcel del cuerpo”.

Debo deciros que, desde hace un par de años, tengo un blog en el que cuento mi experiencia y trato de ayudar tanto a enfermos como a sus familias, ya que esta enfermedad, al crear una gran dependencia, afecta mucho a los familiares y demás entorno del paciente. El espíritu del blog está en su nombre, ‘Ya no puedo, pero aún puedo’, porque durante la enfermedad dejas de hacer cosas paulatinamente, pero siempre te queda algo que puedes hacer, sobre todo porque con tu mente puedes hacer lo que quieras. Aquí os dejo mi blog (pincha aquí) que es apto para todos los públicos.

¿CUÁLES SON NUESTROS PROBLEMAS?

Está claro que tenemos un montón de dificultades, pero los problemas principales a los que nos enfrentamos son:

• Un exceso de burocracia a la hora de solicitar cualquier ayuda o gestión que tenga que ver con nuestro bienestar.
• Las ayudas concedidas además de escasas, no llegan nunca y ahora con la crisis menos todavía. Esto significa para nosotros que las instituciones públicas nos tienen totalmente abandonados, necesitando en la mayoría de los casos ayuda para cualquier cosa, las 24 horas del día.
• Los enfermos de ELA no tenemos tiempo, si como decía antes la esperanza de vida está entre 3 y 5 años, no podemos esperar, de modo que la investigación es vital para conservar la esperanza y para seguir luchando. La crisis también va a afectar a las posibles investigaciones u ensayos que puedan hacerse sobre esta enfermedad, como en el caso de “La Dirección General de Terapias Avanzadas”, que al parecer va a desaparecer.
• También se van a ver afectadas las asociaciones que apoyan a los enfermos, ya que con la crisis se van a reducir las ayudas que distintas instituciones públicas dan a dichas asociaciones. En definitiva el que va a acabar perdiendo es el enfermo, que va a tener una peor atención y calidad de vida.

¿QUÉ REIVINDICAMOS?

Desde hace dos años formamos parte de la Plataforma de Afectados de ELA y todos nosotros necesitamos que:

No desaparezca “La Dirección General de Terapias Avanzadas”.• No se recorte en materia de investigación.
• Que los enfermos podamos ejercer nuestros derechos, de tal forma que podamos participar en los ensayos que queramos mediante el “uso compasivo” y bajo nuestra responsabilidad. Tenemos derecho a luchar y usar todas las oportunidades que haya por nuestra vida.
• Que la asistencia que requieren los enfermos de ELA se haga efectiva y se adecue a las necesidades reales de las personas afectadas. Que estas ayudas no se demoren tanto que puedan llegar demasiado tarde y cuando ya no hagan falta.
• Que las instituciones públicas no nos maltraten y respeten nuestros derechos, y nos tengan en cuenta como cualquier otro ciudadano de este país. Que dejemos de ser los eternos olvidados porque no existamos para ellos. Tal y como nos tratan actualmente, yo me siento maltratado.

LA ELA EXISTE Y MAÑANA CUALQUIERA PUEDE LLEGAR A PADECERLA

Es importante que se haga algo por los enfermos de ELA. Necesitamos tener una vida digna como enfermos. Es muy fácil hablar sólo del derecho a la muerte digna, pero si no te dan el derecho, primero a tener una vida digna, el segundo derecho pierde sentido para mí, ya que no eres una persona libre con las mismas oportunidades que los demás.

Para mí es importante en este día mundial sensibilizar de tal forma a la sociedad que TODOS tomen partido: enfermos y no enfermos, personalidades de cierta relevancia social, instituciones públicas, autonomías, ayuntamientos, personal sanitario, personal asistencial de los servicios sociales, Gobierno central, etc. De hecho, desde hace tiempo y por medio de la Plataforma de Afectados de ELA, estamos llevando a cabo la campaña ‘LA ELA EXISTE’, que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad y ya hay muchos que se han implicado con nosotros poniéndose la camiseta de ‘LA ELA EXISTE’ o mostrando su apoyo en distintos eventos. En el siguiente vídeo podréis ver a qué me refiero:

Invito a todos los que lean este artículo que se impliquen y nos ayuden a difundir la ELA.

Aprovecho para decir que los enfermos de ELA, seguimos siendo personas con ganas de seguir disfrutando de la vida. Es importante que, a pesar de padecer una enfermedad tan incapacitante, sigamos teniendo actividades que nos hagan felices y los que nos rodean han de apoyarnos en esto. Ya que no hay una cura para esta enfermedad, es muy importante que nos cuidemos con las terapias de la risa, de los masajes, de un concierto, de un viaje, de la charla con los amigos… Necesitamos que los de alrededor nos traten como antes, adaptándose a las circunstancias pero como antes. Yo sigo siendo el mismo de antes, me sigue gustando bromear, me sigue gustando escuchar música, me sigue gustando viajar, me sigue gustando ir al cine…, y el poder disfrutar de todas estas cosas, no me cura, pero si me hace sentir vivo y con ganas de seguir luchando.

Espero haberos dado a conocer un poco más esta enfermedad y todo lo que conlleva. Hay asociaciones y colectivos que luchan por ella, aquí os dejo las direcciones de algunos de ellos:

ADELA: en este enlace -www.adelaweb.com/mos/Contact_Us/catid,24/ – veréis las distintas asociaciones, fundaciones u otros colectivos implicados con la ELA en España.
NO LLORES NO TE RINDAS: http://nolloresnoterindas.blogspot.com/
PLATAFORMA AFECTADOS ELA: Blog: http://plataformaela.blogspot.com/
¡Gracias por leerme y apoyarme, os espero en mi blog !

jueves, 24 de junio de 2010

FIN DE SEMANA RURAL, DE RELAX

Los que me conocéis desde hace tiempo sabéis que en los últimos años estas fechas han sido bastante complicadas para mi. Los últimos cuatro años he tenido diversos problemas que me han obligado a ingresar en el hospital. Y llevo unos días que no me encuentro demasiado bien por diferentes complicaciones digestivas (con la Colitis Ulcerosa mi otra enfermedad). Espero que este año con un poco de suerte y cuidado, sea capaz de evitar ese paso por el hospital y pasar directamente a las vacaciones.


A pesar de estos problemas, el pasado fin de semana hemos tenido un poquito de relax. Nos fuimos a una casa rural, a un pueblo de la sierra de Madrid, que se llama Mangirón. Una de las cosas más complicadas fue como siempre todos los preparativos que tuvo que hacer NURIA para que nos fuéramos un par de días. Es increíble la cantidad de detalles que hay que tener en cuenta. Alguien que desconozca nuestro día a día, no se puede imaginar todo lo que conlleva una simple salida de fin de semana.

Si quieres tener una buena experiencia y eres ELÁTICO la persona que te cuida ha de ocuparse de:

  • Organizar todas las medicinas que se necesitan, para cada día y además llevar siempre de reserva por si surge cualquier complicación. También se incluyen medicamentos alternativos que no se utilizan habitualmente pero que pueden ser necesarios (como por ejemplo paracetamol, antidiarreicos, suerooral...)
  • Como me alimento por sonda además de los botes de comida contabilizados por día y tomas, has de llevar jeringas para introducir la medicación, el agua y para limpiar la sonda; sistemas para comunicar la sonda con la alimentación; guantes... No puedes olvidar tampoco la alimentación por si estás con la tripa suelta. Siempre se lleva de todo para que sobre.
  • Para curar la sonda a diario, tras la ducha se necesita llevar: suero fisiológico, betadine, gasas, esparadrapo y guantes.
  • Para el aseo: silla de ducha (como en este caso no había silla de ducha había que llevarla), diversas toallas por si necesitas más de las que hubiera en el sitio, esponjas, gel, cremas para el cuerpo, para mis pies, para los dolores de esto y de lo otro...
  • Aparatos: Asistente para la tos, aspirador, ambú y disco giratorio. Y cada uno de ellos se ha de empaquetar adecuadamente para que llegue a su destino en perfecto estado. Esto supone desmontar algunos cuando te vas y volverlos a montar cuando vuelves. Así como limpiar adecuadamente dichos recursos para que no coja ningún virus.
  • Otros: sábana para hacer de entremetida, cojines que utilizo ahora para dormir y para que no me duelan las zonas donde no tengo chicha y otros que siempre surgen y que ahora no vienen a mi cabeza. Según ha ido avanzando mi enfermedad, cuando hemos viajado hemos ido aumentando el número de cosas que hay que llevar.
  • La maleta con mi ropa: haciendo hincapié en que haya suficientes camisetas por si me mancho, ropa interior de sobra, calzado (nunca se han de olvidar ni las chanclas que llevo todos los días en casa, ni las deportivas, el resto del calzado se podría suprimir pero siempre se lleva algo más)
  • Siempre hemos de llevar una carpeta con mis informes médicos, los certificados varios, etc...
  • Y luego las cosas de Nuria.

Por supuesto todo esto no cabe en nuestro coche, con lo cual parte del equipaje va en el coche de algún amigo. Y si vas a la playa aún llevas más cosas. Y si son más días aumentan los botes de comida, las jeringas, los sistemas, etc...

Toda esta logística la lleva Nuria, además de conducir nuestro coche hasta el sitio que sea. Y no se puede olvidar la organización previa: búsqueda de casa rural adaptada (llama al sitio, pregunta esto y lo otro, indica las personas que vais, haz la reserva...), que además no esté muy lejos, que tenga la capacidad que necesitamos teniendo en cuenta al grupo con el que vamos (10, 8 o las personas que sean, más los niños, etc...)

Si, Nuria organiza todos y cada uno de estos detalles, que pueden parecer poco importantes, pero son vitales para que mi estancia en el sitio sea lo más confortable posible y no nos llevemos ningún disgusto.

Y cuando ya tenemos todo, hay que colocarme correctamente dentro del coche, cosa que no suele ser sencilla, iniciamos el viaje que afortunadamente en este caso, fue bastante corto y cómodo salvo los kilómetros finales. Para que os hagáis una idea, tardamos una hora y cuarto.

El alojamiento rural en el que estuvimos, es una mezcla de hotel y casa rural. El complejo está dividido en varias casitas con capacidad de 2 a 6 personas dependiendo de la casita.

Una de esas casitas era la nuestra, a la que pudimos acceder fácilmente desde la entrada y que era que estaba adaptada. Como todos los sitios en los que hemos estado tenía cosas muy positivas y cosas mejorables. La distribución de la casa era buena, el aseo (os colgaremos alguna foto) estaba bastante bien salvo el inodoro que era muy bajo, cosa que nosotros salvamos con la silla ducha con ruedas (que llevábamos), que acoplábamos encima del inodoro. La ducha aunque pequeña era cómoda puesto que estaba al mismo nivel que el resto del suelo (cota cero). La habitación donde dormíamos era amplia y el mayor inconveniente para mi fue la almohada. Ya sé para otra vez que también debo meter una almohada en mi equipaje. Por lo demás el único inconveniente aunque fuera menor eran los giros que había que hacer con la silla para entrar por las diferentes puertas (es importante que las puertas sean más grandes para un mejor acceso).

Para reunirnos con los amigos (íbamos 8) teníamos dos opciones: Durante el día había un jardín enorme, con una especie de Templete, con una mesa grande y sillas donde podías comer a la sombra. Tenía un columpio grande, sillones, hamacas, y césped para tumbarse o jugar. Un lugar muy relajante. La noche del viernes estuvimos en nuestra casita ya que las demás no eran accesibles con mi silla y la noche del sábado estuvimos en el restaurante del alojamiento rural. Por cierto la cena que nos ofrecieron Juan y Ángela tenía influencias Árabes.

En general podemos decir que lo hemos pasado muy bien y nos hemos logrado relajar un poco. Sin duda la que mejor se lo pasó fue la pequeña Miriam con sus canciones y sus aventuras huyendo del gato "fio" y del perro "Rufo".

"Saika Rural" es un buen sitio para volver, es un buen sitio para escaparnos más adelante, pero a ser posible más días. Debemos agradecer a los propietarios Juan y Ángela su hospitalidad y atenciones. Os dejamos la página Web para que os animéis a ir: http://www.saikarural.com/


De este fin de semana me quedo con la sensación de relajación y de libertad que he sentido. Si a eso le unimos la compañía de la persona a la que más quiero y parte de mis mejores amigos, creo que no le puedo pedir mucho más a esta escapada. Gracias a mis amigos por regalarme estos momentos de felicidad y por la ayuda que nos han prestado, para que tanto Nuria como yo pudiéramos tener un fin de semana como otra pareja cualquiera.

¡¡ VOLVEREMOS !!

lunes, 21 de junio de 2010

CUADERNO DE BÍTACORA: 21 junio día Mundial ELA -- AL ABORDAJEEEE....

Cuaderno de Bítacora: Hoy 21 de JUNIO es el día mundial de la ELA.

Después de recorrer varios mares en busca de tesoros que sirvieran para ayudar los eláticos, o abordando barcos para conseguir oro y plata que sirvan para pagar a ilustres investigadores para que encuentren una cura de la ELA, de nuevo he vuelto a HISPANIA. Durante este año no he conseguido grandes empresas. A raíz de conocer a Raúl y a su compañera la ELA, me embarqué en mi buque y quise ayudarle de alguna forma. Yo que soy una ladrona profesional de los mares, me dije, es hora de redimirte y que tu historia de bucanera adquiera un sentido más humano. Y así me eché a los mares con mi Galeón "El Perito" y de nuevo he vuelto a ver a Raúl con mi catalejo.

Si este fin de semana atraqué mi barco en Buitrago y vi que por allí cerca estaba Raúl con un grupete de grumetes. Aunque en este tiempo no he podido ayudarle mucho, por lo menos me gustó verle disfrutar del campo, de los amigos, y de un sitio distinto al habitual. Sé que por Adelfas ha habido ventiscas en los últimos tiempos y por eso me alegro de esta escapada de Raúl. Seguro que en unos días podremos ver ilustraciones de este fin de semana.

Y volviendo a mi viaje marítimo, en los últimos días he podido hacerme con distintas informaciones. Las he robado de aquí y de allá y os las traígo a todos para que las leáis y sobre todo para que las difundáis. Me interesa sobre todo que os adentréis en el océano de Facebook y cambiéis vuestra ilustración por una placa especial que hace referencia a la ELA. En el siguiente puente, veréis cómo hacerlo: http://www.youtube.com/watch?v=wR9DcOwLaFQ

En estos viajes por rutas inhóspitas, he encontrado a gente maravillosa, como por ejemplo el protagonista de esta historia: http://www.deia.com/2010/06/19/sociedad/euskadi/la-vida-inmersa-en-un-reloj-de-arena -- Mi amigo Mikel, un gran elático que lucha sin tregua contra los vientos de la ELA. En algún momento mi Galeón llegó a aguas dulces pero navegables y allí se encontró con gente diversa y sobre todo nada dispersa que con todo su empeño plantaban cara a la ELA, como por ejemplo estos amigos: http://www.lne.es/deportes/2010/06/19/castro-canella-gerard-sastre-buena-causa/931484.html -- Por qué no seguís vosotros su ejemplo.

Y después de esta larga travesía quiero descansar, para que en este día mundial de la ELA, pueda ayudar a gritar a todos los mares y a los cuatro vientos que:

¡¡ LA ELA EXISTE !!
Espero que tu también me ayudes a gritarlo, no dejes que la tempestad de la ELA acabe con Raúl y tantos amigos que están en el tifón de esta maldita enfermedad.

La Piratilla al Ataque