viernes, 25 de junio de 2010

REIVINDICANDO EN CAJA MADRID. ¡¡ AYUDAAA !! PARA SEGUIR EN OTROS MEDIOS.

Con motivo del día Mundial de la ELA me dieron la oportunidad en la página de la Obra Social de Caja Madrid, de escribir algo acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Me permitieron incluir en el escrito las reivindicaciones que creyeramos oportunas y así lo hice. Aproveché para mostrar los ámbitos en los que estamos luchando desde la Plataforma de Afectados de ELA y bueno también indiqué algunas cosas más que son fundamentales para los enfermos y familiares.

Como ya os he dicho este contenido se publicó el lunes día 21 de junio, y os lo pego aquí y también os dejo el enlace para que podáis leerlo y bueno difundirlo a todos los que queráis. Recordad ¡LA ELA EXISTE! -- http://www.insercionsocial.com/igualdad/me-llamo-raul-soy-elatico-y-hoy-es-el-dia-mundial-de-la-ela-%c2%bfquieres-saber-mas/#commenting


TÍTULO: Me llamo Raúl, soy elático y hoy es el Día Mundial de la ELA. ¿Quieres saber más?

¿Os acordáis de Raúl? Le entrevistamos (http://www.insercionsocial.com/igualdad/la-ela-existe-raul-nos-la-cuenta-en-primera-persona/) hace unos meses y nos dio a conocer su ejemplar lucha contra una durísima enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy, con motivo del día mundial de la dolencia, nos da su testimonio, en el que relata su experiencia con la enfermedad, los problemas de los eláticos y sus reivindicaciones ya que parece que estas personas y sus familias no existen para las administraciones. Antes de dejaros con él, quiero agradecer tanto a Raúl como a su mujer, Nuria, su esfuerzo y entrega en la colaboración con este blog.

Hola, me llamo Raúl, tengo 37 años y padezco una enfermedad llamada ELA. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA y, por ello, el objetivo de este testimonio es daros a conocer esta enfermedad y toda la problemática que hay alrededor de la misma.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que va paralizando progresivamente los músculos del cuerpo hasta que le llega la muerte al enfermo por problemas respiratorios o de deglución. Los enfermos de ELA tenemos una supervivencia media de 3 a 5 años. Para que os hagáis una idea, en mi caso han pasado 4 años desde que empecé con esta enfermedad y actualmente ya tengo problemas respiratorios. Otro detalle que deberíais conocer es que en España hay aproximadamente 4.000 enfermos de ELA. Esta cifra es estable, ya que aunque se diagnostican de 2 a 3 casos diarios, también fallecen el mismo número de enfermos. ¿No es esto terrible?

Por otro lado cada vez afecta a personas más jóvenes como es mi caso. Y entre las cosas más crueles de esta enfermedad es que como conservas tus facultades mentales en todo momento, sientes que tu cuerpo está encerrado en una cárcel. De hecho a esta enfermedad a veces la llaman “la cárcel del cuerpo”.

Debo deciros que, desde hace un par de años, tengo un blog en el que cuento mi experiencia y trato de ayudar tanto a enfermos como a sus familias, ya que esta enfermedad, al crear una gran dependencia, afecta mucho a los familiares y demás entorno del paciente. El espíritu del blog está en su nombre, ‘Ya no puedo, pero aún puedo’, porque durante la enfermedad dejas de hacer cosas paulatinamente, pero siempre te queda algo que puedes hacer, sobre todo porque con tu mente puedes hacer lo que quieras. Aquí os dejo mi blog (pincha aquí) que es apto para todos los públicos.

¿CUÁLES SON NUESTROS PROBLEMAS?

Está claro que tenemos un montón de dificultades, pero los problemas principales a los que nos enfrentamos son:

• Un exceso de burocracia a la hora de solicitar cualquier ayuda o gestión que tenga que ver con nuestro bienestar.
• Las ayudas concedidas además de escasas, no llegan nunca y ahora con la crisis menos todavía. Esto significa para nosotros que las instituciones públicas nos tienen totalmente abandonados, necesitando en la mayoría de los casos ayuda para cualquier cosa, las 24 horas del día.
• Los enfermos de ELA no tenemos tiempo, si como decía antes la esperanza de vida está entre 3 y 5 años, no podemos esperar, de modo que la investigación es vital para conservar la esperanza y para seguir luchando. La crisis también va a afectar a las posibles investigaciones u ensayos que puedan hacerse sobre esta enfermedad, como en el caso de “La Dirección General de Terapias Avanzadas”, que al parecer va a desaparecer.
• También se van a ver afectadas las asociaciones que apoyan a los enfermos, ya que con la crisis se van a reducir las ayudas que distintas instituciones públicas dan a dichas asociaciones. En definitiva el que va a acabar perdiendo es el enfermo, que va a tener una peor atención y calidad de vida.

¿QUÉ REIVINDICAMOS?

Desde hace dos años formamos parte de la Plataforma de Afectados de ELA y todos nosotros necesitamos que:

No desaparezca “La Dirección General de Terapias Avanzadas”.• No se recorte en materia de investigación.
• Que los enfermos podamos ejercer nuestros derechos, de tal forma que podamos participar en los ensayos que queramos mediante el “uso compasivo” y bajo nuestra responsabilidad. Tenemos derecho a luchar y usar todas las oportunidades que haya por nuestra vida.
• Que la asistencia que requieren los enfermos de ELA se haga efectiva y se adecue a las necesidades reales de las personas afectadas. Que estas ayudas no se demoren tanto que puedan llegar demasiado tarde y cuando ya no hagan falta.
• Que las instituciones públicas no nos maltraten y respeten nuestros derechos, y nos tengan en cuenta como cualquier otro ciudadano de este país. Que dejemos de ser los eternos olvidados porque no existamos para ellos. Tal y como nos tratan actualmente, yo me siento maltratado.

LA ELA EXISTE Y MAÑANA CUALQUIERA PUEDE LLEGAR A PADECERLA

Es importante que se haga algo por los enfermos de ELA. Necesitamos tener una vida digna como enfermos. Es muy fácil hablar sólo del derecho a la muerte digna, pero si no te dan el derecho, primero a tener una vida digna, el segundo derecho pierde sentido para mí, ya que no eres una persona libre con las mismas oportunidades que los demás.

Para mí es importante en este día mundial sensibilizar de tal forma a la sociedad que TODOS tomen partido: enfermos y no enfermos, personalidades de cierta relevancia social, instituciones públicas, autonomías, ayuntamientos, personal sanitario, personal asistencial de los servicios sociales, Gobierno central, etc. De hecho, desde hace tiempo y por medio de la Plataforma de Afectados de ELA, estamos llevando a cabo la campaña ‘LA ELA EXISTE’, que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad y ya hay muchos que se han implicado con nosotros poniéndose la camiseta de ‘LA ELA EXISTE’ o mostrando su apoyo en distintos eventos. En el siguiente vídeo podréis ver a qué me refiero:

Invito a todos los que lean este artículo que se impliquen y nos ayuden a difundir la ELA.

Aprovecho para decir que los enfermos de ELA, seguimos siendo personas con ganas de seguir disfrutando de la vida. Es importante que, a pesar de padecer una enfermedad tan incapacitante, sigamos teniendo actividades que nos hagan felices y los que nos rodean han de apoyarnos en esto. Ya que no hay una cura para esta enfermedad, es muy importante que nos cuidemos con las terapias de la risa, de los masajes, de un concierto, de un viaje, de la charla con los amigos… Necesitamos que los de alrededor nos traten como antes, adaptándose a las circunstancias pero como antes. Yo sigo siendo el mismo de antes, me sigue gustando bromear, me sigue gustando escuchar música, me sigue gustando viajar, me sigue gustando ir al cine…, y el poder disfrutar de todas estas cosas, no me cura, pero si me hace sentir vivo y con ganas de seguir luchando.

Espero haberos dado a conocer un poco más esta enfermedad y todo lo que conlleva. Hay asociaciones y colectivos que luchan por ella, aquí os dejo las direcciones de algunos de ellos:

ADELA: en este enlace -www.adelaweb.com/mos/Contact_Us/catid,24/ – veréis las distintas asociaciones, fundaciones u otros colectivos implicados con la ELA en España.
NO LLORES NO TE RINDAS: http://nolloresnoterindas.blogspot.com/
PLATAFORMA AFECTADOS ELA: Blog: http://plataformaela.blogspot.com/
¡Gracias por leerme y apoyarme, os espero en mi blog !

6 comentarios:

Anónimo dijo...

QUERIDO RAUL

GRACIAS UNA VEZ MAS POR MOSTRAR A LA SOCIEDAD LA REALIDAD DE LOS ELATICOS. UNA GRAN LABOR LA QUE ESTAIS DESARROLLANDO DESDE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA.

SINCERAMENTE TE ADMIRO POR TU FORMA DE LUCHAR, POR TU FORMA DE DISFRUTAR, POR TU FORMA DE EXPRESAR AL MUNDO LO QUE ES LA ELA.

LO UNICO QUE NO ME GUSTA ES QUE EN EL DIA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD SE OYERA MAS QUE ESPAÑA JUGABA CONTRA HONDURAS, EN VEZ DE QUE FUERA EL DIA MUNDIAL DE LA ELA. BIEN DISTINTO SERIA SI ALGUN JUGADOR DE FUTBOL,POLITICO, O CUALQUIER FAVOSO TUVIERA ESTA ENFERMEDAD, ENTONCES SEGURO QUE HABLABAN EN TODOS LOS PROGRAMAS.

AUN ASI TE ANIMO A QUE CONTINUES EN TU LABOR DE DIFUSION, PORQUE SE QUE GRACIAS A TI HAY MUCHA GENTE QUE CONOCE LA ELA.

YO NO TENGO TU VALOR Y COMO ENFERMA NO SABES LO QUE TE AGRADEZCO LO QUE HACES.

GRACIAS POR ESTAR AHI, MUCHOS TE NECESITAMOS.

CON CARIÑO MARIA DE LOGROÑO

Cantares dijo...

Un càlido abrazo para ambos.

Alijodos dijo...

tu lucha es nuestra lucha...un abrazo amigo....ah y no permitais comentarios anonimos...un abrazo....

Tomas dijo...

Un cariñoso saludo, junto con decirte que como siempre me has emocionado con tu fuerza y fe en la lucha que estás empeñado y por la forma que hacer valer los derechos de todos y como manifiestas tu sentir frente a la vida

Anónimo dijo...

Che PIBE como me gustó lo que escribiste. Está boludo y muy incisivo. Espero que los enfermos de ELA algún día podamos tener la esperanza de vivir mejor, de llegar a una curación.

Gracias hermano por tu difusión, por tu pelea, por usar tu voz. Te necesitamos.

Un abrazo compadre.

Armando Raúl Bolivar

Anónimo dijo...

POR TUS EXPERIENCIAS Y NECESIDADES QUE COMPARTES, SE CÓMO PUEDO AYUDAR A UN AMIGA CON ELA. ESTARE SIEMPRE EN LOS BUENOS Y MALOS MOMENTOS. GRACIAS Y NO DEJES NUNCA DE CONTAR TUS SENTIMIENTOS. ME AYUDAN MUCHISIMO.

BESOS
CARLOTA DE MADRID