SUBIENDO LA ESCALERA DE LA MANO DE SANDRA

Algunos de vosotros imagino que estaréis ya de vacaciones y seguramente habéis pensado que el blog estaba también parado por la misma razón, pero no es así. Es verdad que con el calor asfixiante que estamos teniendo todo me resulta más complicado, el cansancio es mucho mayor y eso implica que tenga muchas menos ganas de hacer cosas.

Aún así cada día intentamos salir un rato para que el aire nos renueve y nos de nuevas ganas para seguir disfrutando del verano. Llegados a este punto me gustaría agradecer a todas las personas que se han preocupado en buscar playas y hoteles adaptados y mandarme toda esa información. Pensad que todo eso que ponéis en el blog no solo me sirve a mi, sino también a otra mucha gente que está en una situación parecida, por lo tanto os doy las gracias también en su nombre.

Entre todas las personas que me escriben tanto al blog, como al correo o a facebook, hay varios artistas, gente que empieza o que lleva tiempo en la música, en la pintura o en otras facetas artísticas. En otro artículo más adelante os hablaré más en detalle de algunos de ellos, incluyendo sus páginas Web (los que la tengan) porque creo que se merecen esta promoción y mucho más.

Hoy solo os voy a hablar de mi amiga y excompañera de trabajo SANDRITA que me regaló esta semana un cuadro pintado a acuarela, con mucho significado, por el mensaje visual y escrito que lleva. Creo que el mensaje vale para un montón de personas que están viviendo una situación complicada en su vida. El texto dice: "Por muy complicada que sea la escalera... hay quienes son capaces de subirla" . Aquí os dejo un par de fotos del cuadro en cuestión.

SANDRA,

¡ MUCHAS GRACIAS POR DEDICARME PARTE DE TU TIEMPO. !

Gracias por darme energía para seguir luchando, para seguir intentándolo.

MEMORIAS DE EGIPTO

Este fin de semana han venido a nosotros recuerdos de magníficos de un viaje que hicimos a Egipto, hace ya cinco años. La razón ha sido que hemos recibido la visita de la que fue nuestra guía en El Cairo, que se llama Mona.

Después de nuestro viaje hemos seguido manteniendo contacto con Mona por correo electrónico y por Facebook. Es increíble que a veces tengas más relación y más conexión con gente que está a tantos miles de Kilómetros, que con personas que viven practicamente a tu lado.

Para mi ha significado mucho que Mona haya hecho un hueco en sus trepidantes vacaciones por España y Europa, para estar un rato con nosotros. Este detalle para mi tiene un valor incalculable. El gran fallo que tuvimos ayer, fue el de no llevarnos una cámara de fotos para inmortalizar el momento. No sé si tendremos oportunidad de volver a verla antes de que su vuelta a Egipto, pero ha sido una visita que nos va a marcar para bien y que nos hace ver que la distancia no es una limitación para la buena amistad. Actualmente la distancia no tiene por qué ser el olvido como se suele decir.

Egipto, que maravilloso país, que grandes momentos pasamos Nuria y yo en los distintos templos, tumbas, pirámides... Y lo que para mi ha sido la obra arquitectónica más increíble que haya visto jamás: "El Templo de Abu-Simbel". Creo que ha sido una de esas veces en las que abres la boca al ver algo y eres incapaz de cerrarla en mucho tiempo por la admiración que te despierta. Nosotros tuvimos el privilegio de ver amanecer allí y os puedo decir que fue algo tremendamente emocionante y que creo que tanto yo como Nuria guardaremos siempre en nuestra memoria.

Os animo a todos los que no hayáis visitado ese estupendo país a que lo hagáis, no os decepcionará empezando por su gente.

Tenía necesidad de hablar de esto y de poneros aquí el enlace a una "Banda Sonora" que lleva sonando en mi cabeza desde hace un par de días. Sé que no tiene que ver directamente con Egipto pero la música de "Memorias de África" hace que me transporte hasta allí. Por aquí os dejo un enlace para que vosotros también viajéis: http://www.youtube.com/watch?v=8zFgRPwWPwk

¡ GRACIAS MONA !

DEL MUNDIAL A LA REALIDAD SOCIAL

Vaya días de calor que estamos pasando al menos aquí en Madrid, está siendo horrible y cuesta bastante conciliar el sueño. A ver si empiezan a bajar un poquito las temperaturas sobre todo por la noche.

Hemos estado durante mas de una semana anestesiados por el triunfo de la selección española en el Mundial de Fútbol. Las celebraciones fueron increíbles y no se hablaba de otra cosa. Hemos podido ver la felicidad en la cara de un montón de gente. No deja de sorprenderme la capacidad que tiene un deporte de unir e ilusionar a tantas personas. Estaría bien que todos nos uniésemos así por otros motivos, pero eso es un poco utópico.

Durante unos días todo el mundo se ha olvidado de la mayoría de sus problemas, aunque estos fueran bastante graves. Yo por mi parte debo decir que volví a poner los pies en el suelo el jueves pasado cuando fuimos a que nos aclararan el tema de la Ley de Dependencia en los Servicios Sociales de nuestro Ayuntamiento.

Lo que nos explicaron fue lo siguiente: a pesar de que la ayuda la da la Comunidad de Madrid, en este caso, se aplican los baremos del ayuntamiento en el que estoy empadronado (La Comunidad de Madrid da a cada Ayuntamiento el dinero que quiere). En nuestro Ayuntamiento el nivel de ingresos para recibir ayudas ha de ser muy bajo (no cuentan los gastos que tu puedas tener, ni tu nivel de dependencia) y como no cumplimos ese requisito la prestación que nos ofrecían la debíamos pagar a 15 euros la hora, a una persona no cualificada para realizar los cuidados que necesito. Con lo cual eso no nos servía de nada, ya que era una "ayuda" cara y sin garantías de que fuera especializada. ¿Para qué nos servía eso? Pues para nada.

¿Qué podemos hacer ahora? Hablando con la Trabajadora Social decidimos abrir una nueva vía. En primer lugar pedir una nueva evaluación de mi grado de dependencia que es superior al que me concedieron hace más de 2 años (claro entonces era cuando empezaba a utilizar la silla de ruedas, y no tiene nada que ver con el estado actual). Por otro lado, nos comentó que podíamos solicitar "Una prestación económica para el cuidador de entorno familiar". Nos aclaró que la cuantía de esa ayuda sería muy pequeña debido que tengo concedida la Gran Invalidez y eso interfiere con la Ley de Dependencia, pero si nos dijo que según dicha ley lo que si han de darnos es una ayuda mínima. Con lo cual mejor eso que nada, mejor eso que tener que pagar nosotros por recibir ayuda.

En fin que a pesar de que seamos campeones del mundo de fútbol, nos falta mucho para llegar a ser campeones en otro tipo de áreas, con las que también disfrutarían un montón de seres humanos, aunque no salieran a la calle a celebrarlo. Pero nosotros, los que luchamos en el día a día, a pesar de nuestras dificultades, no interesamos a esta sociedad, no interesamos a nuestros políticos que solo les preocupan los votos, y no cubrir nuestras necesidades. Solo contamos para ellos cuando hay que recolectar votos. A algunos incluso no les interesa que ciertas leyes que pueden ayudar a los ciudadanos salgan bien, solo porque no fueron ellos los que las plantearon.

Espero que el día de mañana se llenen las calles de personas celebrando que recibieron una ayuda que les permitía vivir con dignidad. Ese día yo ya no me sentiré discriminado, no me sentiré maltratado. Ese día será un gran triunfo para una gran selección española de políticos que se preocuparon de verdad por sus ciudadanos.

CONTESTANDO DUDAS, Y PREGUNTAS QUE ME LLEGAN

Como ya os he comentado alguna vez me llegan bastantes correos electrónicos a la dirección de e-mail del blog. Resulta complicado por no decir imposible contestar de manera individual a todos esos mensajes, que es lo que a mi me gustaría. Por eso lo que suelo hacer es que de vez en cuando en los artículos que voy incluyendo en el blog, contesto a preguntas que me aparecen en todos esos correos. Eso es lo que voy a hacer hoy.

Un familiar me comentaba que a su madre le acababan de diagnosticar ELA y que le habían recomendado llevarla a una unidad de ELA pero que no estaba seguro si esa era la unidad más adecuada o no. Yo solo puedo valorar directamente el trabajo que han hecho conmigo en la unidad de ELA del Hospital Clínico. Quiero creer que el trato que se da en el resto de las unidades es tan bueno o mejor que el que recibo yo. De todas formas le quiero decir al familiar que debe llevar a su madre a que la traten en una unidad de ELA, eso es algo primordial. Si con posterioridad no se encontrara a gusto con ese servicio, siempre tendrá la opción de cambiarse a una de las otras cuatro unidades. Pero ahora lo primero es empezar con los distintos tratamientos y terapias que puedan poner al alcance de su madre.

Me suelen preguntar por la marca de la silla que utilizo actualmente y he de decir que es bastante cómoda, aunque con el cabecero no siempre cojo postura y me trae loco. Lo fundamental en esta silla ha sido añadirle el cojín antiescaras (ya que no venía de serie). El nombre de la silla es " Rea Clematis" y aquí os dejo un enlace donde se puede ver información sobre la misma: http://www.ortopediaguzman.com/vista/index.php?modulo=navega&categoria_id=30&producto_id=1930#

Por otro lado no tengo costumbre de dar determinado tipo información personal mía, como podría ser mi número de teléfono, dirección, etc... Supongo que lo comprenderéis.

Muchas gracias a todos los que mandáis mensajes de apoyo sin esperar respuesta. Gracias también a todos los que participáis activamente con vuestros comentarios en el blog. Quiero que sepáis que los leo y me animan mucho. Gracias por hacerme sentir útil y por considerarme y tenerme en cuenta, eso me da en muchas ocasiones la normalidad que necesito y que no encuentro fácilmente en esta sociedad. Gracias porque con vuestro apoyo, vuestras aportaciones, vuestros ánimos, vuestras preguntas, vuestras peticiones, vuestras confesiones..., hacéis que siga pensando que ahí fuera hay personas a las que les intereso a pesar de mi inmovilidad. Muchas gracias de verdad.

Por último solo quiero decir una cosa:

BIENVENIDA AL MUNDO SONIA !

SUSPENDIDO EL "TOUR CON LA DISCAPACIDAD" POR MADRID

En mi anterior entrada os hablaba de que el día 19 de julio CERMI Madrid había convocado a políticos y medios de comunicación a realizar un “Tour con la Discapacidad” por Madrid. Bien pues el motivo de que se haya suspendido ha sido porque no ha habido casi ningún político que haya aceptado el reto. Eso demuestra que a los políticos no les interesa acercarse a la realidad de la calle, en este caso al día a día de un discapacitado. ¿Pero qué ibamos a esperar? Esto no interesa porque no da dinero y se nos sigue considerando ciudadanos de 4ª o 5ª Categoría, aunque nuestro voto valga exactamente lo mismo.

Bueno si lo pienso bien muchas veces parece que nuestro voto no vale para nada porque no hacen más que ignorarnos. La única solución es seguir luchando para que algún día seamos realmente visibles.

Y no escribo más porque me cabreo.