lunes, 19 de julio de 2010

CONTESTANDO DUDAS, Y PREGUNTAS QUE ME LLEGAN

Como ya os he comentado alguna vez me llegan bastantes correos electrónicos a la dirección de e-mail del blog. Resulta complicado por no decir imposible contestar de manera individual a todos esos mensajes, que es lo que a mi me gustaría. Por eso lo que suelo hacer es que de vez en cuando en los artículos que voy incluyendo en el blog, contesto a preguntas que me aparecen en todos esos correos. Eso es lo que voy a hacer hoy.

Un familiar me comentaba que a su madre le acababan de diagnosticar ELA y que le habían recomendado llevarla a una unidad de ELA pero que no estaba seguro si esa era la unidad más adecuada o no. Yo solo puedo valorar directamente el trabajo que han hecho conmigo en la unidad de ELA del Hospital Clínico. Quiero creer que el trato que se da en el resto de las unidades es tan bueno o mejor que el que recibo yo. De todas formas le quiero decir al familiar que debe llevar a su madre a que la traten en una unidad de ELA, eso es algo primordial. Si con posterioridad no se encontrara a gusto con ese servicio, siempre tendrá la opción de cambiarse a una de las otras cuatro unidades. Pero ahora lo primero es empezar con los distintos tratamientos y terapias que puedan poner al alcance de su madre.

Me suelen preguntar por la marca de la silla que utilizo actualmente y he de decir que es bastante cómoda, aunque con el cabecero no siempre cojo postura y me trae loco. Lo fundamental en esta silla ha sido añadirle el cojín antiescaras (ya que no venía de serie). El nombre de la silla es " Rea Clematis" y aquí os dejo un enlace donde se puede ver información sobre la misma: http://www.ortopediaguzman.com/vista/index.php?modulo=navega&categoria_id=30&producto_id=1930#

Por otro lado no tengo costumbre de dar determinado tipo información personal mía, como podría ser mi número de teléfono, dirección, etc... Supongo que lo comprenderéis.

Muchas gracias a todos los que mandáis mensajes de apoyo sin esperar respuesta. Gracias también a todos los que participáis activamente con vuestros comentarios en el blog. Quiero que sepáis que los leo y me animan mucho. Gracias por hacerme sentir útil y por considerarme y tenerme en cuenta, eso me da en muchas ocasiones la normalidad que necesito y que no encuentro fácilmente en esta sociedad. Gracias porque con vuestro apoyo, vuestras aportaciones, vuestros ánimos, vuestras preguntas, vuestras peticiones, vuestras confesiones..., hacéis que siga pensando que ahí fuera hay personas a las que les intereso a pesar de mi inmovilidad. Muchas gracias de verdad.

Por último solo quiero decir una cosa:
BIENVENIDA AL MUNDO SONIA !

10 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Raúl, hace un rato te envié un e-mail. Hay que seguir insistiendo, a los políticos los hacés oír cuando tocás su imagen, en programas de tv radio o revistas dejando expuestas promesas incumplidas por ejemplo..uno no tenría que estar pensando en esto pero las cosas las plantean así..

Mucha fuerza desde Bs.As, Argentina,
Eduardo

jose i mari dijo...

¿Qué si nos importas?....DE UNA MANERA TOTAL!!!! Seguimos necesitando personas como tú...y nos haces una falta enorme. A mi particularmente me DAS VIDA...y tú sabes porque....Os quiero parejita y estaré siempre, aunque desde lejos a vuestro lado...Un beso enorme. Mari Carmen.

Cantares dijo...

Raùl!!!
vamos hombre.
Que tengas una buena semana.
Besos para vos y Nuria

Anónimo dijo...

Raúl gracias por la información sobre la silla. Mi padre tiene una plegable pero le resulta muy incomoda, he visto que esta además se puede reclinar y viene bien para la manipulación del cuidador.

Gracias también por el resto de ayudas que aportas. Eres muy válido.

Un abrazo fuerte. Jaime

Anónimo dijo...

Raúl, mi padre ya no está pero tú mas que nadie me ayudaste a conprender y a enfrentarme a esta enfermedad. En Huesca no hay unidad de ELA y no nos ayudaron demasiado. Nadie nos habló de las sillas reclinables. La que compramos era fija y fue una tortura para mi padre. La ayuda de la dependencia era de 1 hora al día, pagando 13 €/hora. Y tampoco nos garantizaban que fuera alguien preparado para esto. Les dijimos que se la metieran por donde amargan los pepinos.
Una verguenza.
Bueno, un besico.
No dejo de leerte nunca.
Natalia. Boltaña (Huesca)

Anónimo dijo...

Hola Raúl. En Huesca no hay unidad de ELA y los médicos no ayudan demasiado. No nos aconsejaron bien en muchas cosas, por ejemplo en la silla. La de mi padre no era reclinable y fue una tortura para el. La ayuda de la dependencia llegó: una hora al día a 13 €/hora. No garantizaban que la persona estuviera preparada para esta enfermedad. Les dijimos que se la metieran por donde amargan los pepinos. Una verguenza.

No dejo de leerte nunca. Un besico

Carmen dijo...

Gracias a ti Raúl por estar ahí pensando en el resto, a pesar de tus difíciles cincunstancias.
He hablado de ti a mi familia, te han leído también y todos coincidimos en que eres un ejemplo de vida ( sin nombrar a Nuria que es de la misma casta)

Un abrazo y acá estamos al otro lado de tu pantalla pero cerca en cariño y admiración.

Coloreando dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Coloreando dijo...

Hola Raul, Nuria:

Pues claro que importais y si no, mirad con que articulo he comenzado mi blog, que esta todavia en construccion y que he empezado esta semana:

http://vanioska.blogspot.com/

Un abrazo a los dos.

Coloreando dijo...

Hola Raul,

Te dejo este articulo interesante del blog "Los viajes de Brujilda", sobre turismo accesible. Brujilda viaja mucho y su pareja va en silla de ruedas (aunque se puede levantar) segun cuenta:

http://losviajesdebrujilda.blogspot.com/search/label/Accesibilidad

Espero que te sirva.