sábado, 28 de febrero de 2009

DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Sábado fue el día internacional de las enfermedades raras, entre esas enfermedades están la ELA y otras muchas que tienen igual o menor número de enfermos.

El pasado Viernes se hizo referencia a la ELA en dos medios de comunicación (que yo sepa). El que tuvo más repercusión fue el de ESPEJO PÚBLICO, donde se hizo una entrevista a un chico que tenía ELA. Al parecer se va a realizar un documental con el título de "4000 GRITOS". Podéis entrar en la web de ANTENA 3, en el Blog de Miguel Temprano que será el encargado de realizar dicho documental. Si queréis saber más entrad en:
Esperemos que dicho reportaje esté bien enfocado y tenga mucha repercusión.
Por otra parte, a mi me hicieron una entrevista en el programa de la ser "Hoy por Hoy Madrid". La entrevista giró fundamentalmente en torno a la creación y al porqué de este blog que voy alimentando de vez en cuando con mis experiencias. Al parecer el blog tiene mucha repercusión, y sinceramente creo que es gracias a todos los que me leeis y habéis ido enviando este blog a vuestros conocidos.
Prometo colgar la entrevista, una vez pueda cambiar el formato de la misma, ya que en el blog se pueden colgar imagenes o videos, pero no archivos de audio.

Espero que las referencias a la ELA en los medios de comunicación se vayan haciendo más habituales y no solo en días puntuales como estos. Debemos desterrar de nuestro vocabulario la palabra "rara". No existen enfermedades raras, si no personas que sufren, y nadie está a salvo de encontrarse en una situación así. Dejemos de poner etiquetas ya que es una forma más de discriminación.


4 comentarios:

Carmen dijo...

Hola Raúl

He visto el documental me ha partido el alma pues me ha hecho revivir todo,es muy importante que nos conozcan y que sepan, deberíamos ir al congreso como hacen esos padres que le han matado a sus hijos, no sé es simplemente una idea, pero por Dios que se encuentre algo ya para acabar con esta enfermedad maldita!! a nosotras nos ha destrozado la vida!
Animo Raúl que vamos a conseguirlo.
Besos

Anónimo dijo...

Hola Raul
Si que hemos tenido noticias de este día dedicado a las enfermeddes raras en diferentes medios de comunicación,sobretodo en la radio, pero no tu entrevista. A ver si solucionas esos problemillas del audio y nos la cuelgas.
He terminado un libro de Rojas Marcos y en él me he enterado quela enfermedad de Stephen Hawking es la ELA, que la padece desde los 21.
A ver si todas estas informaciones sirver para algo.
Yo digo como dice Carmen en el comentario anterior. Habia que hacer más ruido. No sé como.
¡ANIMO RAUL!.sI SE TE OCURRE ALGO, CUENTA CON NOSOTROS.
Un abrazo M.Angeles

jrrof dijo...

Ánimos a todos, delicioso post de Raúl igual que los comentarios a todos y para todos los eláticos y sus familiares besitos!!!!!!!!!!!!!
Josep Rof i Rof haciendo camino hacia los 8 años de elático Coraje y adelante. Me encotrareis aquí...

http://enfoques6ela.blogspot.com/

pat dijo...

hola Raúl, he llegado por casualidad a tu blog, en otros blogs que sigo te puedes añadir como amigo, pero en el tuyo no veo donde ponerme, me gustaría seguir tu blog de esa forma, aunque ya lo he puesto en favoritos, ánimo para tod@s los ELAS y familia y amigos, besos