De vez en cuando, me paro a pensar de qué forma se podría dar a conocer la ELA y otras enfermedades denominadas raras. Está claro que después del reportaje que me hicieron y la repercusión que tuvo, la televisión parece la mejor manera de llegar a la sociedad.
He recordado una cosa que me solía hacer bastante gracia en la época de elecciones generales. En la televisión daban espacios gratuitos a todos los partidos políticos que se presentaban, incluidos los más raros que te pudieses imaginar, como los "Panteras Negras" y similares. Se hacía esto, porque tenían derecho a dar a conocer su idología política. Esto me ha dado a mi una idea, por qué no se dan espacios gratuitos a las asociaciones de enfermedades raras para que expliquen dicha enfermedad y la actuación que llevan a cabo. Eso si que sería un verdadero servicio público, creo que para eso está la televisión pública, no solo la nacional, si no también las autonómicas.
Ahora que nos dicen que Televisión Española, quiere ser un reflejo de la realidad social y servir de vehículo para mostrar lo que quieran los televidentes, es el momento de que el tipo de espacios que pido yo vean la luz. ¿No creéis?
Yo durante la elaboración del reportaje he descubierto grandes personas dentro de esa casa. Si hay, como espero, más personas como ellos creo que sería posible que se llevara a cabo una iniciativa como esta.
Por mi parte sigo haciendo alguna entrevista esperando poder dar a conocer la ELA al mayor número de gente posible. Y en este intento difundir la enfermedad la Plataforma de Afectados de ELA, sigue con la campaña "La ELA EXISTE". Se quiere conseguir que distintos famosos, personas individuales o colectivos grandes, se pongan la camiseta de "LA ELA EXISTE" y se dejen fotografiar. Así mismo se intenta convencer para que a través de esos "famosos" la ELA aparezca en el mayor número de eventos posibles. Si estás EXISTES, si no estás, nadie sabe QUE EXISTES.
Otro día os contaré alguna curiosa sugerencia que me ha llegado al correo, o por facebook, para dar a conocer la ELA.
Hace 4 meses
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17 comentarios:
Buenas Raul...Pues si seria una manera muy buena de dar a conocer la enfermedad aunque internet hoy en dia también es un gran vehiculo para ello...deseo que estes bien...besos y abrazos para los dos
Me parece una buena idea ojala se pudiera hacer.
Un abrazo y mucha fuerza para los dos.
Raul,
precisamente este ano la television de catalunya dedica un programa a recaudar fondos para investigar la ela, la atrofia muscular espinal.... entre otras
http://www.lavanguardia.es/gente-y-tv/noticias/20090202/53631966873/la-marato-de-tv3-de-2009-se-dedicara-a-las-enfermedades-minoritarias--servicaixa-barcelona-la-marato.html
Hola Raúl. Es la primera vez que escribo pero sigo tu blog con mucha atención.
Me parece una buena idea lo que comentas. La TV tiene que ser hoy en día un vehículo para la diversión y el entretenimiento pero también un canal abierto a los problemas del mundo cuales sean, como las enfermedades. Tiene que ser un reflejo de la sociedad actual con todos sus componentes, lo bueno y lo malo también, porque forman parte de nuestra vida.
Todo mi cariño y admiración desde Extremadura.
http://adoptaextremadura.blogspot.com/
http://mismascotasextremadura.blogspot.com/
http://literaturaextremadura.blogspot.com/
Buenos Dias Raúl
Somos una clase de un Ciclo de Técnicos Sociosanitario en Vagadeo, Asturias.
Estamos en esta hora en oredenadores, todas viendo tu blog.
Sólo decirte en nuestra más humilde opinión estas haciendo una labor bárbara de información.
Realmente deberían dejar programas gratuitos para dar a informar en TVE sobre enfermedades, cuentas con todo nuestro apoyo.
Saludos
Maria Jose Aleman
Raul tienes toda la razón del mundo, pues como te he dicho en varias ocasiones mi hija tiene una trisomia rarísima, que nadie me sabe dar norte de si hay alguien mas o no por eso yo le cree el blog a mi hija para darlo a conocer, lo que ocurre es que ni enfermedades raras ni distintas asociaciones que me he puesto en contacto con ellas, no me han dado respuesta ninguna, a ver si con la idea que has tenido saliera adelante y pudíéramos dar con alguien mas aquí en España que tenga lo de mi hija en Argentina hay otro chico diagnosticado de lo mismo que mi hija y con ella estoy en contacto a través de internet, un abrazo muy fuerte para ti y otro para el tesoro que tienes por mujer.
Hola Raúl y Nuria. Precisamente este domingo día 13 en TV3 (Televisión autonómica de Catalunya) hacen la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias entre las que se incluye la ELA. El programa empieza a las 10 de la mañana y termina más allá de la media noche. Casi todo lo que se recauda se dedica a la investigación. Este es un programa que se realiza cada año por estas fechas y el año pasado se recaudaron 7 millones de euros (es que los catalanes somos muy tacaños y nada solidarios). Os animo a ver el programa ya que tratan casos personales. Tampoco hablamos tan raro y seguro que habrá alguien que hable en castellano.
Un abrazo de oso.
Hola Raúl!!Qué tal? hace un tiempecillo que no escribo, pero por la falta de tiempo, siempre que puedo entro en tu blog porque me parece muy interesante.
Tienes razón, la televisión debería dedicar unos minutos a estas enfermedades para darlas a conocer, ya que la mayoría de la gente no tiene constancia de todas estas enfermedades y encima más en estos años en los que vivimos que cada uno va a lo suyo.
Además sólo tendrían que comprobar la repercusión que tuvo tu reportaje, seguro que tuvo más audiencia que muchos de los reportajes o de los programa basura que ponen.
Muchos besos.
¡HOLA RAUL MI MARIDO FALLECIO HACE 19 DIAS DE ELA TENIA MUCHO ANIMO COMO TU LLEVABA 7 AÑOS CON LA ENFERMEDAD Y AUN SALIA A LA CALLE SOLO CON SU SILLA ELECTRICA A TOMAR SU CERVECITA TODAS LAS MAÑANAS PERO LE VINO UNA NEUMONIA Y EN UNA SEMANA SE FUE.MIS HIJOS Y YO HEMOS DONADO LA MEDULA Y EL CEREBRO PARA LA IMBESTIGACION DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA) UN BESO SIEMPRE LEO TU BLOG TIENES MUCHA FUERZA UN BESO Y HASTA PRONTO
ANIMO RAUL, QUE TU PUEDES, QUERER ES PODER.
YES WE CAN..
Hola Nuria y Raúl.
Desde luego, tienes toda la razón. La televisión tiene un tirón mediático muy fuerte.
Se me ocurre que también se podría contactar con Tele 5, que alardean de dedicar un espacio a apoyar las "causas" ("doce meses, doce causas").
Un abrazo
Hola wpetón, Muy buena tu idea, a ver si cunde y algún día no lejano podemos verla realizada.
Un abrazo bien grandote desde este rinconcito del Mediterráneo
Raùl y Nuria, se me ocurre algo que puede ser imposible pero como el ¡no! ya lo tienen se podrìa intentar a ver si sale ¡si!
Se podrìa contactar gente de la FIFA o de las asociaciones de futbol que fuesen y que salieran en algùn partido con una bandera con un par de frases sobre la Ela,yo he visto gestos asì contra la violencia, apoyando causas, ni idea de como acceder a esas asociaciones o algùn equipo pero que si sale repercute, eso seguro.
Ahora los dejo, besos para ambos.
hola raúl, mira esto:
http://www.elblogoferoz.com/post/2009/12/11/PUERTO-DE-LA-CRUZ-II-Jornada-del-Atlantico-sobre-Esclerosis-Lateral-Amiotrofica.aspx
María Pino Brumberg
¡Jolines Raul!
He pinchado en el comentário de María Pino y es estupendo. Tres personas que conocen la enfermedad van a hablar de ella y a investigar en Canarias. Ahora, lo que hace falta, es intentar quer esas mismas personas puedan hacer lo mismo aquí en Madrid, a nivel local y si es posible, a nivel nacional, porque en Cataluña ya ves que también saben de qué va la cosa.
Lo importante sería aunar esfuerzos para conseguir mejores resultados. Habrá que ir pensando en "como", pero esto ha empezado a andar, Raul.
Un abrazo muy fuerte paraa los dos-
M.A.
Me parece que has tenido una idea brillante. ¡Ojalá que lo consigas!
Un abrazo.
Hola Raul, parece que te han oido. Ayer en el Derby Catalán RCD Espanyol bis Barça que retransmitieron en Gool TV todo el equipo del Espanyol saltó al campo con una camiseta con el lema de "la Ela existe".
La lástima es que no he podido capturar ninguna foto para podertela enviar.
Un saludo
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