Hace un tiempo hablamos bastante de la Gripe A y de la vacunación. ¿Debíamos vacunarnos o no? ¿Iba a haber una Gran Pandemia o no? Ahora después de un tiempo vemos que la Pandemia ha sido muchísimo menor de lo que se esperaba y sobran un montón de vacunas.
¿Qué se va a hacer con todas estas vacunas? Hay opiniones malpensadas para todos los gustos, desde los que dicen que el virus acabará yendo a zonas como África, donde su control sería muy complicado o quienes dicen que saldrá otro nuevo virus que hará que se puedan aprovechar todas estas vacunas. Yo preferiría pensar que no han hecho falta las vacunas porque se han tomado las medidas oportunas para evitar su propagación, pero en el fondo siempre me acabo acordando de que las grandes favorecidas de todo esto son las empresas farmacéuticas. Ojalá una mínima parte de los beneficios que obtienen se dedicaran a buscar soluciones a todas esas enfermedades raras que no son comerciales y que no interesan.
Cambiando de tema supongo que muchos de vosotros habréis oído hablar de la nueva LEY DE DESCARGAS DE INTERNET en España. Como en toda ley hay mucha gente que a favor, tipo "LA SGAE" y mucha gente en contra, como todos esos internautas que se descargan música, películas... (yo también lo he hecho).
Lo que envidio de "LA SGAE" es que es una sociedad que reclama los derechos de autor de sus asociados y los consigue teniendo el respaldo de organismos públicos. Sin embargo no existe una figura o sociedad (que tenga tanto apoyo y tanto poder) que defienda a los discapacitados con las mismas ventajas. Se lucha por conseguir mejoras pero da la impresión de que nuestras necesidades y derechos son de segunda categoría y por eso tardan mucho en obtenerse. Ojalá pudieran reclamarle a un ayuntamiento que sus aceras no son accesibles para todos los ciudadanos de ese municipio, que hay un montón de barreras arquitectónicas.., y que por ley todo eso tuviera que ser adaptado. Ya que Gobiernos, Comunidades y Ayuntamientos, parece que no saben qué obras hacer (lo digo por el PLAN E), yo les doy una idea: dediquense a hacer ciudades accesibles para todos, transporte para todos, edificios públicos para todos..., en definitiva ciudades para todos. Y por favor cuando decidan hacer esto consulten a los expertos, es decir, a los que sufrimos algún tipo de movibilidad reducida, somos los que tenemos más información y somos los verdaderos capacitados para orientar en este sentido.
Hace 4 meses
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7 comentarios:
Que razon tienes raul que razon tienes...eso si que estaria respaldado por la mayoría de nosotros...un abrazo...
Totalmente de acuerdo con lo que dices. ¿Por qué un sector tan beneficiado en todos los sentidos, que ha ganado a diestro y siniestro, tiene tanto apoyo?
Yo entiendo que no hay que copiar un libro y venderlo como de uno, pero tampoco se puede vivir toda la vida del primer disco que algién sacó hace más de 30 años.
Si todas las asociaciones con algún tipo de discapacidad física o psíquica u cualquier otra enfermedad, tuvieran tanto apoyo como estos señores, el mundo funcionaria mejor e igual para todos.
Y totalmente de acuerdo con las barreras arquitectónicas, quien mejor para decir como diseñar las cosas, que quien sufre en sus propias carnes esa discapacidad para acceder a los sitios, o tener una vida mejor y más cómoda.
Saludos y abrazos para los dos
Raúl, sobre la gripe A y la gestión del gobierno:
Cuando ya se sabía, a finales del verano, que la gripe pandémica había estado infectando y matando a menos gente que la gripe estacional en el hemisferio sur, España, al igual que la mayoría de los países de nuestro entorno (no así Polonia), hizo un pedido de 37 millones de vacunas. Vacunas que aún no estaban acabadas, cuya eficacia lógicamente estaba por demostrar, como también era una incógnita si iban a ser seguras. Además, se compraron antivirales, cuya eficacia en gripe estacional ya se sabía que era limitada (no previene infección, lo único, y con limitaciones, es que previene de complicaciones en pacientes de alto riesgo una vez enfermos de gripe), y se financió una campaña de divulgación.información-propaganda. Todo esto supuso un montante de 333 millones de euros, salidos no de los presupuestos generales del estado, sino de un crédito extraordinario (en tiempos de crisis y de falta de liquides, me imagino que sería una operación que los bancos catalogarían como de "alto riesgo", no quiero ni imaginarme cuánto habrá supuesto el tipo de interés del crédito).
Repito: ya entonces se podía preveer que la cosa no iba a ser como para andar con tantas urgencias. Siempre cabía la posibilidad de una mutación, de un cambio epidemiológico... siempre existió esa posibilidad, incluso para la gripe normal, pero aunque ha habido mutaciones en el virus, esto no ha ido parejo de una mayor letalidad del mismo, no siempre una mutación de un virus conlleva que sea más peligroso.
Con todo esto, resulta que al final sobran vacunas. El gobierno ha negociado con las farmacéuticas devolver parte de las vacunas sobrantes, y al parecer al final ese dinero no se va a utilizar en su totalidad. Lo que no nos dicen es qué han pedido las farmacéuticas a cambio. Porque sinceramente no me creo que se vayan a quedar sin esos beneficios que esperaban. Pronto iremos dislumbrando qué contrapartidas ha dispuesto el ministerio.
Muchos estamos indignados con la gestión del gobierno sobre la crisis de la gripe A. Gestión que ha contado con el apoyo de TODAS las comunidades autónomas. Ese dinero, efectivamente, podría tener muchos fines. Quién rinde cuentas al gobierno, a los gobiernos, por esta gestión? Por ahora casi nadie. Ni los medios de comunicación. Silencio (casi) absoluto. Lo que los políticos llaman "lealtad institucional"...
Un abrazo,
enrique
Hola Raul, Nuria y todos.
Soy otro afectado ela y estoy muy descontento con el rilutek, en 20 días tengo visita al neurólogo y voy a proponerle dejar de tomarlo y a la respuesta de que no hay "nada" alternativo le voy a pedir que me guie en la búsqueda de medicina natural alternativa, ya sé que parece de locos pedir eso al neurólogo, pero lo voy a hacer y confío que su rebelde juventud le permita buscar entre la maleza vegetariana al fin y al cabo los medicamentos se producen muchas veces a partir de hiervas.
Me gustaría conocer vuestras experiencias en este campo.
Disculpas a Raúl por no tratar acerca de su post, lo he leído, este y casi todos, creo que sois unos valientes tú y tu Nuri.
Un saludo de Jose L.
Tienes razón Raúl,a ver si la suculenta herencia que el Sr empresario de mallorca ha dejado a los Príncipes de Asturias estos la utilizan para la investigación de la ELA,ojalá se lo puedieramos hacer llegar.
Referente al comentario de Jose L. decirle que nosotros intentamos con medicina china en Málaga y no resultó y con homeopatía, mi médico homeópata solo podía tratar psicológicamente a mi padre pero nada más,aún así yo confío mucho en la homeópatía igual otros homeópatas pueden hacer algo conozco alguién que se recuperó de un cancer con este tipo de medicina.Es cierto que el rilutex no sirve casi para nada debemos probar con la medicina alternativa.
Un abrazo
Hola Raul.
No se si lo habrás visto ya, pero hoy viene un reportaje a dos páginas, en El País, sobre Tony Judt, parece que es un prestigioso historiador británico, que tiene la ELA. Esta muy interesante pero claro, no dice nada nuevo que tú no sepas o que no hayas sentido. Te lo digo por lo que supone de información sobre la dichosa enfermedad.
Un abrazo ben fuerte para los dos de M.A.
Llevo mucho tiempo queriendo comentar y no lo hago porque me da la impresión que tampoco tengo mucho que aportar.
Me he decidido hoy porque justo en la comida con mis compañeros de clase hemos estado comentando que para poner las cosas bonitas y modernas se pueden gastar el dinero que se quiera. Sin embargo, para ponerlas accesibles...es otra historia.
Hablabamos en concreto de ascensores que no son accesibles para ciegos y de impedimentos en centros comerciales (cosa que comentaste hace tiempo) y de andenes y estaciones de metro.
Me parece increible que se piense tan poquito...
Por último decirte, Raul (y Nuria), que muchas gracias por tratar de dar a conocer vuestro caso. Es muy grande lo que estais haciendo.Desde que vi el reportaje en la tele, casi todas las noches cuando llego a casa leo el blog y la página de facebook.
Seguiré pendiente y dando a conocer, dentro de mis posibilidades, este blog.
Un saludo
Estefania
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