Durante los casi 4 años que llevo con la ELA me he tenido que ir adaptando poco a poco a los cambios y tomando decisiones de muy distinto tipo. Algunas veces con acierto y otras creo que no. Viendolo todo con un poco de distancia voy a intentar hacer un pequeño resumen de cosas que he hecho acertadamente y las cosas que cambiaria por si a alguien le puede valer de algo.
En el tema de rehabilitación, inicié la fisioterapia tan pronto como pude pero creo que me equivoqué en no empezar con la terapia ocupacional al mismo tiempo. También hubiese sido positivo hacer algún tipo de terapia en piscina.
En el tema de la adaptación de la casa creo que tendríamos que haberlo estudiado desde el principio del diagnóstico para haber hecho unas reformas quizás más adecuadas y con menos prisas. Los terapeutas ocupacionales os pueden ayudar en todo lo relacionado con estas adaptaciones. Desde mi punto de vista lo que si creo que sería positivo es que a los enfermos se les asesorara sobre las adaptaciones a realizar, y facilitar empresas o profesionales que realmente sepan llevar a cabo estas adaptaciones.
En cuanto a ayudas técnicas, como ya dije en su momento, me equivoqué en adquirir una silla eléctrica ya que por la progresión de la enfermedad, realmente no la pude utilizar. De hecho al deteriorarse tan rápido la movilidad de mis manos, eso impidió que pudiera llegar a manejar con soltura dicha silla. Eso no quiere decir que haya casos en los que tarden más en verse afectados los brazos y las manos y se pueda usar este tipo de silla durante bastante tiempo. Lógicamente cada caso es distinto, por lo que hay que analizar cada uno cuidadosamente para saber qué es lo más apropiado. Lo que no hay que hacer es precipitarse con la compra.
Para utilizar el ordenador hay distintos recursos que ayudan a ello. Yo debo confesar que he ido escogiendo los que menos paciencia y entrenamiento requerían, ya que me costaba mucho ponerme con ello. No tenía la suficiente paciencia. Yo recomiendo comenzar a utilizar estos recursos, o mejor dicho a aprender a usarlos, para que cuando llegue el momento no nos encontremos tan limitados que nos cueste mucho. Aunque si es cierto, que si el utilizarlos nos va a hacer sentir mal a nivel psicológico, entonces mejor no.
Más adelante comentaré algunas otras decisiones que he tomado, por si ayudan a alguna persona de las que me lee.
Por último quería decir que este blog ha sido, es y será un blog abierto en el que cualquiera pueda expresar su opinión. No me importa que alguien pueda tener un punto de vista distinto al mío, eso me parece lo más normal del mundo. Solo decir respecto a los últimos comentarios que creo que reclamar un derecho, una igualdad no es ninguna pataleta, pero si alguien piensa eso, por supuesto que es libre de hacerlo.
Hace 4 meses
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9 comentarios:
Raùl, sos un ser humano, actuaste sin experiencia,de nada te servirà ahora sentirte mal por todo lo que hubieras hecho o no, solo vas a gastar energìa inutilmente.
Con la enfermedad de mi marido gastamos fortunas en algunas cosas inùtiles, otras fueron de lo mejor, la cama con control elèctrico me ayudò a mi, màs que a èl y pude cuidar un poco màs mi maltratada cintura.
Todo no se puede, espero que te sientas en paz con vos mismo.
Besos grandes, cariños a Nuria y que tengan el mejor fin de semana posible.
¡Hola, Raulillo! A mí este post me parece interesantísimo... ¿quién sabe si un día tendré que recurrir a él? Muchas gracias. No sé a cuántas personas se les diagnostica la ELA diáriamente, pero imagino que el shock debe ser brutal, la mente quedará parada, y necesitarán una "guía rápida" para saber "qué hacer". Al menos, con este tipo de consejos, se plantearán mejor las cosas desde el principio.
Sobre el tema de la semana anterior (como se puede dar opinión líbremente, líbremente opino ), estoy totalmente de acuerdo con la respuesta de Nuria a esta persona tan... ¿conformista?) He de decir que yo soy fumadora, para mi desgracia (espero que no por mucho tiempo...;-)), pero, desde luego, veo que, si alguien molesta, soy yo a los no-fumadores, y núnca al contrario. Agradezco cuando un no-fumador siente "compasión" por mí, y me permite fumar (como mi pobre madre) pero, aún así, procuro sacar la cabeza por la ventana, porque no lo considero justo para ella. Y en los cines, debemos poder sacar entradas y sentarnos TODOS. Porque, desde mi punto de vista, el ocio es también una necesidad del ser humano, pero mayor aún cuando, como dice Nuria, ya la vida se ha encargado de quitarte otras posibilidades.
Un beso muy grande y mucho ánimo.
Gracias Raul , por el post, yo soy Terapeuta Ocupacional, y no te imaginas cuantas cosas se mueven dentro de mi, cuando leo tu comentario.
gracias de corazon
Hola Ra, muy humano este post, me ha gustado mucho.
Raúl:
Es bueno y útil que cuentes tus experiencias, incluso los errores que tu crees que has cometido que a lo mejor no son tales, sino consecuencia que al parecer el avance de la ELA presenta ciertas diferencias en cada caso. Pero lo bueno del relato de lo que has hecho, de los implementos que ocupas y en general todo lo que escribes en tu blog es de gran utilidad, no sólo para los que tienen la enfermedad y sus familiares, sino que también para los que no la padecemos y no sabemos lo que el destino nos depara, y considerando, además, que en general tus apreciaciones son aplicables a casi todas situaciones de diario vivir.
Un abrazo para tí y Nuria
Hola Raúl!
Me parece de lo más interesante este tipo de entradas. Es cierto que debería crearse una "hoja de ruta" de la ELA, pero al contrario de lo que leo más arriba, al tratarse de una enfermedad tan poco conocida, la gente no es consciente de la gravedad que implica este diagnóstico al principio. Por esto, se van descubriendo este tipo de trucos poco a poco y por eso a veces no cabe la corrección.
Y opinando... opino que la silla eléctrica da autonomía un tiempo y después se puede adaptar para que la maneje el acompañante. Para mí es más cómoda la "analógica", por el tema de los bordillos, etc, que suele ser un poco engorroso, pero también dependerá de las características del acompañante.
Mucho ánimo Raúl, pienso que aún así, predominan los aciertos. Un abrazo,
Bueno ,yo ya te lo he comentado varias veces pero nunca me cansaré de decirtelo de nuevo.
Para mi y seguro que para muchos ,eres un ganador nato. Todo lo que haces es propio de alguien con un poder infinito. Aveces en la vida nos gustaria poder hacer como en los juegos...Grabar salir y volver a netrar en un estado anterior pero lo maravilloso de esta vida es que al no poder hacerlo todo lo vivido es mucho más valioso .
Quizás no me haya explicado bien...Para mi tu eres algo así como un SuperHéroe .Siempre venciendo en batallas y enseñando valores .
Eres genial
Gracias
En el tema de la ayudas cada uno es distinto, debido a la avance tan rapido de la enfermedad a muchas personas puede no serle útil la silla electrica, pero en el caso de mi padre le fue de gran ayuda porque eso le ha permitido poder campar a sus anchas por la calle,(incluso fue capaz de realizar una etapa de la vuelta sillista a españa de ADIFA). y lleva ya mas de 6 años con la silla, actualmente ya tiene algun que otro problema a la hora de manejarla, pero ahora ya nos toca adapartala para que se la podamos manejar, en mi opinion recomiendo siempre la silla electrica (ademas esta pagada por la SS).
hola raul,mi padre le detectaron ELA ahora hace un año y ya tiene una minusvalia de 90%,la verdad es q el tiene la silla electrica y hay dias q no puede llevarla bien, pero lo q peor lleva es el q no lo entendamos casi cuando habla ,la verdad es q hay dias que es imposible y el se siente muy mal por ello ,pero por mas q lo intento hay veces q no lo entiendo y es algo q me hace sentir muy mal,pero debo decirte que el se encuentra muy bien,ya ves q ironia pero el ahora es feliz y yo de verlo asi tambien lo soy.quiero q sepas que tus comentarios me ayudan mucho psicologicamente y quiero que continueis asi tu y tu mujer pq nos dais mucha fuerza para ver los momentos q pasamos buenos y felices,porque esta enfermedad me absorbe, solo quiero verlo feliz.un abrazo
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