SUPERANDO MOMENTOS DIFÍCILES

Ha empezado a nevar esta tarde en Madrid y parece que seguirá así toda la noche.

Como os prometí voy a hablar un poco de como lo he pasado durante este último mes y lo que me ha sucedido, y ciertas recomendaciones que se me ocurran para otras personas que puedan padecer ELA.

He estado más de dos semanas con un catarro muy fuerte, que se complico con una bronquitis. Me resultaba muy complicado dormir por la noche debido a la tos continua, a las flemas, mocos y dificultades respiratorias (después del verano tenía el 53 % de capacidad pulmonar y ahora ?¿?¿?). Y los días se sucedían con la misma tos, flemas..., y el respirador casi de forma continua. No acudimos al hospital para evitar las largas esperas de urgencias, y la posibilidad de coger cualquier otro virus (además en los hospitales en esas fechas, ya sabéis...). El tratamiento fue a base de antibioticos, broncodilatadores, medicamentos que diluyen las flemas (acelcististeina), la utilización del asistente para la tos para extraer el exceso de flemas y mocos, el respirador, el ambú en las situaciones de falta de aire, y todo tipo de vahos para ayudar a despejarme.

Una recomendación en cuanto a los "Broncodilatadores": Lo suelen vender en dos formatos, uno en el que aspiras directamente del aparato y que tienen como principal problema para un ELÁTICO que tienes que tener buena capacidad pulmonar. El otro formato, incorpora una cámara que se acopla al inhalador, y a la que se le inserta una boquilla por la cual la persona recibe la medicación, respirando normalmente sin tener que hacer un gran esfuerzo. Logicamente yo recomiendo este último formato (se suele mandar a los bebés). NOTA: no todos los médicos de cabecera caen en la cuenta de que un ELÁTICO puede necesitar este tipo de adaptación. Ahí Nuria tuvo una labor importante ya que consultó con el neurólogo, con un neumólogo y lo habló con el médico de cabecera.

He de decir, que el Asistente para la Tos (es importante que el que lo utilice sepa usarlo para los momentos de peligro de atragantamiento) ha sido vital en los momentos más complicados, al igual que el respirador. Es fundamental saber utilizarlos en los momentos críticos. Y bueno también ha sido fundamental las duchas de vapor que me daban mis cuidadores y Nuria, eso ha hecho mucho bien para abrirme las vías respiratorias. Y tampoco he de olvidar la importancia de saber actuar de las personas que te rodean, si los días eran complicados, las noches mucho más y Nuria hizo todo lo que pudo y más.

Durante estas semanas he dejado de tomar el resto de medicación para la ELA (bueno lo decidió Nuria el día 26 de diciembre que caía en fin de semana y viendo que me dolía la tripa, pensó que era lo más recomendable y según mi neurólogo hizo muy bien), creo que lo que mi cuerpo echa más en falta es lo que tomo para la espasticidad, ya que he notado un cierto empeoramiento en las manos. Con respecto a la alimentación he dejado de comer por boca para evitar los atragantamientos que pudieran agrabar los problemas respiratorios (aunque intenté hacer alguna incursión algún día para probar la cena de Nochevieja, o la comida de Reyes, pero nada lo pasaba fatal). Ahora estoy intentando volver a comer, creo que mi dieta se basará principalmente en purés. Hablando de comer, os diré que la sonda este mes me la van a cambiar, porque ya llevo 7 meses con ella y empieza a fallar.

Cambiando de asunto, recibimos en el mes de diciembre una carta de la CAM, sobre la LEY DE DEPENDENCIA, en ella volvían a decir todo lo que ya sabíamos, o sea la ayuda que nos habían concedido (55 horas al mes de ayuda a domicilio). Pero nada de cómo y cuándo se produciría esta ayuda, eso si se ponían un plazo máximo de 6 meses..., jajajjaja. Sigue pasando el tiempo y ya son más de dos años desde que empezamos los trámites y seguro que pasarán todavía algunos meses antes de que tengamos más noticias. En fin, como siempre sin comentarios.

Tendré que quedarme con lo importante y es que he superado una gran crisis, de la que podía no haber salido. Y por supuesto tuve bajones, pero con el apoyo de Nuria he tirado para adelante. Nadie puede imaginar lo mal que lo hemos pasado. Nadie que no haya pasado por esto, puede saber que alguien en mis circunstancias por un simple catarro puede quedarse en el camino. Yo de momento lo continuo, vamos a por el 2010.