En primer lugar quiero decir que siempre que hablo de determinados temas es desde la experiencia que yo he tenido con los mismos. Cada persona es distinta, cada paciente es diferente y por ello siempre se debe consultar a los profesionales de cada ámbito, ya sean médicos, terapeuta, fisioterapeutas, etc...
Dicho esto, hoy os voy a hablar de una medicación, "Corticoides" esto no tiene que ver directamente con la ELA, si no mas bien con mi otra enfermedad que como he contado alguna vez es la "Colitis Ulcerosa".
Seguro que a muchos de los que me leéis os han puesto alguna vez "Cortisona (Urbason por ejemplo)" para algún tipo de reacción alérgica. Los efectos suelen ser muy buenos y bastante inmediatos pero no deja de ser una forma de engañar a nuestro sistema nervioso, nunca es una solución.
Yo pasé varios años tomando practicamente de continuo esta medicación. Llegué a ser lo que llaman un "Corticodependiente" porque cada vez que dejaba esta medicación mis problemas intestinales reaparecían. Sus efectos secundarios eran muy fuertes, recuerdo que Nuria me llamaba "pez globo" por la cara tan redonda que se me ponía. Tuvimos que encontrar una medicación alternativa que me desenganchara de los corticoides y durante muchos años funcionó. Antes de empezar con la ELA dejé esta nueva medicación y ahora que los brotes de "Colitis Ulcerosa" han vuelto, yo aunque no me guste vuelvo a tomar "corticoides", lo único positivo es que los dolores diversos que tenía en mis músculos han desaparecido. ¿Se ha solucionado el problema? No, simplemente es como si lo hubieramos dormido. Los corticoides son una parche, no una solución.
Alguno se preguntará qué quiero deciros con este rollo que os acabo de contar, lo único que quiero es que cada uno trate de ser consciente de lo que toma, qué efectos tiene positivos o negativos y para qué sirve realmente. Además creo que es bueno buscar tratamientos alternativos o complementarios, pero sobre todo sin dejarse engañar por productos milagro.
Todo esto seguramente se pueda aplicar a otros medicamentos que yo desconozco. A lo mejor alguien tiene una experiencia mejor con los corticoides pero yo aquí os dejo mi pequeña experiencia con ellos.
Hace 2 semanas
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7 comentarios:
Hola Raùl, los medicamentos son asì, te solucionan algo y te dejan alguna secuela.
El año 2009 estuve recibiendo corticoides endovenoso(por otra enfermedad) sì, la cara de luna es una de las primeras cosas que aparecen, ahora ya la perdì, aunque tengo todavìa mucho lìquido retenido, a otras personas les trae otras consecuencias....
un dìa a la vez, una cosa a la vez... ahora estàs mejor, disfrutà el momento luego veràs como seguir.
Un abrazo grande para ambos, gracias por compartir.
Los corticoides suele ser bastante contraproducentes...ademas te inflan como una pelota...espero que no los tengas que utilizar mucho...te deso una feliz semana amigo...Un abrazo...
Efectivamente los corticoides puros y duros como el urbason no deberian utilizarse en la enfermedad de crohn o la colitis ulcerosa como tratamiento de mantenimiento, era más habitual en el pasado. Hoy en día se siguen utilizando como tratamiento de choque en los brotes para ir reduciéndolos poco a poco (esto es muy importante) hasta dejar de tomarlos y seguir el mantenimiento con otras terapias.
Es más común ahora la utilización de “corticoides” menos agresivos aunque claro, también con efectos no tan rápidos y radicales como son la entocord y el clipper.
Se destaca aquí el efecto “cara de luna” pero es el menos agresivo, pues desaparece totalmente después de poco tiempo sin tomar los corticoides, el mayor problema de estos son los problemas óseos, como la osteoporosis.
Raúl no he leído todas tus entradas a este blog, y no se si estas con otras terapias, pero teniendo en cuenta tus antecedentes con los corticoides, ¿no te han propuesto terapia con medicamentos de los llamados biológicos como el infliximab o el adalimumab?
ei! Raúl además de...ostras tu...reafirmo lo que eres un VALIENTE!!! un abrazo Josep
Es verdad, Raúl, que casi todos los medicamentos tienen sus PROS y sus CONTRAS...Yo soy muy alérgica, y me mandaban urbason cuando el proceso alérgico era llamativo. Y si, me hinchaba cual globo, lo cual en lo mío es un factor añadido a mi carita redonda, ya de por sí...
Pero, como no somos médicos y tenemos que confiar en lo que su experiencia avala.....pues habrá que seguir sus pautas.
Para mi Fibromialgia me mandaron una medicación que me hinchó casi 4 kilos en menos de 3 meses. En vista de ello, mi médico me ha ha cambiado por otra. Pero, lo que a mi me fue mal, a otros les ha ido bien. Pienso que no es la medicación en sí, unicamente, lo que nos puede beneficiar, o, por su contra, perjudicar, sino es cómo cada persona tolere tal "pócima"...En fin...lo único que saco claro de aquí es que ¡ponte weno! Que tienes a un ángel a tu lado que bien conoces y que responde al nombre de NURIA, que te queremos ver recuperado de esa CU, y que seguiremos contándonos nuestras cuitas en este feis amigo...
Cuidaros mucho y seguiremos la estela de los buenos médicos...
Muchos besos
Hoy he descubierto tu blog....he pasado toda la tarde leyendo desde el primer día que escribiste....me ha impresionado tanto que no he querido entrar hasta estar segura que quería hacerlo....pero debo decirte que me ha impresionado más tu persona que tu terrible enfermedad.
En un primer momento sentía una necesidad imperiosa de seguir tu blog para darte momentos agradables...arrancarte una sonrisa, regalarte un sentimiento que te pueda ayudar en tu camino. Luego he pensado que por mucho que yo quiera entregarte, nunca será nada comparado con lo que me puedes dar tu....
Siempre que entre en tu blog haré algún comentario...pero sobre todo desprenderé ternura, cariño y comprensión, y te dedicaré algunos poemas o relatos, porque me saldrán del corazón para tí.....
Hoy te dedico un poema...no se quien es el autor, pero me ha recordado a tí... Porque yo hoy he aprendido....
...........................
Te lo pongo en el siguiente comentario, porque no me deja en este.... sobrepaso el límite de caracteres.
Espero que te guste....
¿Qué has aprendido en la vida?
He aprendido...
Que no tenemos que cambiar a los amigos, si entendemos que los amigos cambian.
He aprendido...
Que no importa qué tan bueno es un amigo, te van a lastimar en algún momento y los debes perdonar por eso.
He aprendido...
Que la amistad verdadera continua creciendo, aún más allá de la distancia. Lo mismo pasa con el amor.
He aprendido...
Que puedes hacer algo en un instante que te causará dolor de por vida.
He aprendido...
Que me está tomando mucho tiempo llegar a ser la persona que quiero ser.
He aprendido...
Que puedes seguir adelante mucho después de que no puedas.
He aprendido...
Que somos responsables por lo que hacemos, no importa cómo nos sintamos.
He aprendido...
Que si no controlas tu actitud, ella te controlará a ti.
He aprendido...
Que sin importar que tan excitante es una relación al principio, la pasión desvanece y más vale que haya otra cosa que tome su lugar.
He aprendido...
Que siempre debes dejar con palabras de amor a las personas que quieres. Puede ser la última vez que las veas.
He aprendido...
Que los héroes son las personas que hacen lo que se tiene que hacer, cuando se necesita hacerlo y sin importar las consecuencias.
He aprendido...
Que el dinero es una pésima forma de mantener el marcador.
He aprendido...
Que mi mejor amigo y yo podemos hacer cualquier cosa, o no hacer nada, y pasar el mejor tiempo.
He aprendido...
Que a veces las personas que esperas que te pateen cuando estás derrotado, son las que te ayudarán a levantarte.
He aprendido...
Que a veces, cuando estoy enojado, y aunque tenga derecho para estarlo, eso no me da el derecho de ser cruel.
He aprendido...
Que por el hecho de que una persona no te quiera como tú quisieras que lo hiciera, no significa que no te quiera con todo lo que tiene.
He aprendido...
Que la madurez tiene más que ver con las experiencias que has tenido y lo que has aprendido de ellas, que con el número de cumpleaños que has celebrado.
He aprendido...
Que no siempre es suficiente ser perdonado por los demás. A veces tienes que aprender a perdonarte a ti mismo.
He aprendido...
Que no importa qué tanto está roto tu corazón, el mundo no se detiene por tu pena.
He aprendido...
Que nuestro pasado y nuestras circunstancias pueden haber influenciado en quiénes somos, pero somos responsables por quién llegamos a ser.
He aprendido...
Que el hecho de que dos personas discutan no significa que no se quieran el uno al otro. Y el hecho de que no discutan, no significa que sí se quieran.
He aprendido...
Que no debes insistir tanto en encontrar un secreto. Podría cambiar tu vida para siempre.
He aprendido...
Que dos personas pueden ver exactamente la misma cosa, y ver algo totalmente diferente.
He aprendido...
Que tu vida puede ser cambiada en cuestión de horas por personas que ni siquiera te conocen.
He aprendido...
Que aún cuando piensas que no tienes más que dar, cuando un amigo te llora, encontrarás la fuerza para ayudarlo.
He aprendido...
Que las credenciales en la pared no te hacen una persona decente.
He aprendido...
Que las personas por las que más te preocupas en la vida se van demasiado pronto.
www.cuentoweb.com
Un abrazo
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