jueves, 4 de febrero de 2010

Hablando de mi C.U. otra gran desconocida

Sigo con mi recuperación del Brote de Colitis Ulcerosa. Desde que me han cambiado la alimentación por una astringente he mejorado bastante, a parte de eso también he tenido revisiones de Neurología y Neumología esta semana, sin mucha novedad en ninguna de ellas. Eso si tengo que empezar a utilizar la BIPAP (respirador) más tiempo durante la noche para evitar posibles caidas en la saturación de óxigeno en sangre (porque empieza a ser peligroso).

El otro día vi en el blog un comentario de una persona perteneciente a ACCU-MÁLAGA. Yo no suelo hablar de mucho aquí de la Colitis Ulcerosa (que padezco desde la época de la facultad), pero este comentario, me recordó el tiempo que dedicaba yo hace unos años a participar en los foros de ACCU-ESPAÑA, contando mi experiencia con dicha enfermedad.

Hoy voy a hacer un pequeño resumen de mi trayectoria con la Colitis Ulcerosa (en adelante C.U). Empecé a principios de 1993. Durante varios años consecutivos sufrí diferentes brotes, que siempre me trataban con Corticoides (por eso hablé recientemente de ello). Tras cinco años cambié esa medicación por INMUNOSUPRESORES, que estabilizaron mucho la enfermedad. Estuve tomándolos hasta 2004, momento en el que con la enfermedad totalmente dormida y por motivos personales decido junto a mi médico abandonar dicha medicación.

Menos de un año después de esto, fue cuando la ELA apareció en mi vida, ¡ casualidad o no !. Debe ser que no tenía suficiente con la C.U. (esto me hace pensar que hay gente que nace con estrella y otros estrellados, yo debo ser de los estrellados) Ningún médico ha sido capaz de saber si hubo una relación entre un hecho y otro. Aunque si hubo un médico de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que investigó si había algún caso documentado de alguien que pudiera tener ambas enfermedades. No encontró a nada, según él, yo era el único caso del que tuvieran constancia a nivel mundial. ¡¡ Triste Récord !!

Desde que empecé a tratarme la ELA en el hospital Clínico, hice lo mismo con la C.U. Volvimos al tratamiento con Inmunosupresores, eso no ha evitado que haya tenido un brote grave en 2008 y uno más pequeño ahora.

Me los han tratado con Corticoides, combinados con Inmunosupresores, pero todo está mucho más controlado, que cuando empecé yo, hace ya 17 años (casi los mismos que llevo con Nuria). Como comentaba el miembro de ACCU, existen actualmente muchos más tratamientos alternativos para esta enfermedad, pero a mi parece que los Inmunosupresores me funcionan bastante bien.

Os invito a entrar en la página web de ACCU cuyo enlace aparece en mi blog en la parte derecha, y conocer un poquito más de cerca la C.U. y de la enfermedad de Crohn, que afectan a miles de personas en el mundo. Curiosamente estas dos enfermedades también son poco conocidas por parte de la sociedad, unque el número de enfermos que la padecen es muy grande.

6 comentarios:

Cantares dijo...

Raùl y Nuria, ¡Fuerza!!
Un abrazo

Manueal dijo...

Hola Raulillo,
No sabia que esta estabas otra vez don un brote de colitis. Hijo, pues lo siento.

Llevo varias semanas que intento hablar con tu mujer pero he imaginado que estabais de picos pardos.

Me alegro de que te estes recuperando poco a poco, aunque sea con los corticoides... que se le va hacer, al menos has mejorado.

Un abrazo muy fuerte... venga que la primavera esta a la vuelta de la esquina y veras como con mas luz te sientes mejor.

ACCU Málaga dijo...

Gracias por concederme el honor de ser la inspiración para este nuevo escrito y que nos permitas conocer un poco más de cómo te ha tratado la colitis.

Mi nombre es Juan Antonio, soy el webmaster de la web de ACCU Málaga http://www.accumalaga.es así como de nuestra cuenta de facebook, y dedico mucho tiempo en elaborar noticias, eventos y demás notas de interés, que sobre la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn van aconteciendo, con la intención de que nuestras enfermedades sean más conocidas.

“Curiosamente estas dos enfermedades también son poco conocidas por parte de la sociedad, aunque el número de enfermos que la padecen es muy grande.”

Efectivamente, aunque últimamente debido a la gran proliferación de personas que padecen esta enfermedad nos encontramos con el caso de que si que han oído hablar pero no saben muy bien de que se trata “Ahhhh eso es lo de las diarreas” así que la labor de información debe continuar.

Gracias por contribuir con tus aportaciones a la mayor divulgación del conocimiento de las enfermedades inflamatorias intestinal.

Isabel dijo...

¡Ánimo, chicos! A ver si se va la dichosa colitis de una vez.
Un abrazo,
Isa

Anuska dijo...

Por desgracia hay muchas personas que desconocen tantas cosas... Supongo que es normal que hasta que algo te toca de cerca, no te informas ni haces indagaciones ni te preocupas, el ser humano es así de egoísta, salvo honrosas excepciones. Tengo amigas que padecen Krohn, y también lo sufre el padre de otra amiga hace tiempo. Yo misma pasé hace años una época muy mala en la que estuve ingresada y me hicieron pruebas (mi primera colonoscopia, chispas, suerte que como pesaba 48 kilillos de nada y estaba fatal, me sedaron, alguna ventaja tenia que tener, jejeje), pero por "suerte" no era eso.
Por eso agradezco tanto a mis amigos y amigas la difusión que hacen sobre qué es la ELA: siempre nos han apoyado, desde que enfermó mi madre, y aún ahora se apuntan a todo lo que les digo y "reclutan"a amigos y conocidos que no han oído hablar de la enfermedad. Lo mismo hacemos con el Krohn y con la fibromialgia cuando aún ni era considerada una enfermedad incapacitante y la padecía el padre de una amiga... La vida, como he dicho en otro comentario, te va enseñando, por desgracia es más fácil que te toque una cosa de éstas que la lotería, así que todo lo que podamos hacer es poco para ayudar en la medida de lo posible a que las enfermedades raras no lo sean tanto.
Un abrazo, Raúl, y mucho ánimo y mucha fuerza!

charo dijo...

Hola Raúl!soy Charo que me acaban de diagnosticar la ELA y me llama la atención que yo padezco colitis
linfocítica desde hace 2 años y he estado con Claversan hasta hace 6 meses que lo he dejado porque creo que tiene que haber alguna relación.
Al año de empezar con la colitis empecé con problemas del habla y me diagnosticaron al principio una miastenia pero en agosto pasado el diagnóstico fué definitivo de Ela.
Me gustaría si quieres dejarte mi correo electrónico y te doy las gracias por tus informaciones y por la canción tan bonita.Un abrazo Charo: rgg757@hotmail.com