REPORTAJE: LA ELA EN PRIMERA PERSONA. Solidaridad Digital, El Diario de la Discapacidad

Hace un par de meses me hicieron un reportaje que va a ser publicado en varios medios de comunicación con motivo del día mundial de las enfermedades raras. Próximamente saldrá en la página de la Obra Social de Caja Madrid, en su apartado de blogs de inserción social.

Pero el primero que ha publicado el reportaje ha sido el "Diario de la Discapacidad: Solidaridad Digital"

Aquí os dejo el enlace, donde se ha publicado y dónde veréis fotos.

http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=7940

Y también os pego el texto aquí directamente para que podáis leerlo. Ya me diréis qué os parece.

La esclerosis lateral amiotrófica en primera persona

Raúl es uno de los cuatro mil españoles con esta enfermedad
Patricia García Serrano / Madrid- 23/02/2010

ELA. Detrás de estas siglas se esconde una durísima enfermedad, prácticamente desconocida tanto por los científicos como por la sociedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Está catalogada como ‘rara’ por su ‘escasa’ prevalencia (unos 4.000 enfermos en España), pero los afectados son muchos más ya que estamos ante una dolencia neuromuscular degenerativa de la que se diagnostican de dos a tres casos diarios, con una corta esperanza de vida y, por tanto, una alta mortalidad.

Raúl convive con la ELA desde hace cuatro años. Es una de tantas personas que tienen que hacer frente a esta terrible dolencia que, aunque poco se hable de ella, existe, y no da tregua: les quita fuerzas, les obliga a ir adaptándose día a día a nuevas pérdidas y, hoy por hoy, no tiene cura ni tratamiento.

Le hemos conocido a través de su blog, una ventana al mundo desde la que relata su lucha diaria con la enfermedad con la esperanza de que su experiencia pueda servir a otras personas. Y desde la que, de alguna manera, le dice a la sociedad que la ELA existe, que a todos nos puede tocar. Su título, ‘Ya no puedo pero… ¡aún puedo!’ resume una vivencia en la que hay múltiples obstáculos y pocas ayudas, pero sobre todo superación ante la adversidad.

“Esta enfermedad te va privando paulatinamente de hacer cosas, pero siempre hay algo por hacer. Ya no puedo hacer esto, pero puedo seguir haciendo lo otro… El blog, en cierta medida, me ayuda a sentirme útil y también es una vía de escape para expresar lo que siento, lo que me pasa por la cabeza. Es una ventana abierta al resto de la sociedad”, explica Raúl al referirse a su espacio web desde que el recibe el apoyo de mucha gente, incluso de otros países.

AYUDAS QUE NO LLEGAN

Desde que fue diagnosticado, en junio de 2006, Raúl y su mujer, Nuria, han tenido recorrer –y recorren- un camino plagado de dificultades; por ello, desde su experiencia, trabajan junto a otros enfermos y familiares para sensibilizar sobre la ELA y las necesidades de los eláticos en el marco de una plataforma con afectados de toda España.

Pero, ¿cuáles son las demandas de las personas con ELA y sus familias? Se resumen en tres ejes fundamentales: mayor concienciación, investigación real y continuada y, sobre todo, un fuerte impulso a la asistencia de los afectados, quienes, a pesar de la ley de dependencia, sufren muchas carencias.

“El tema de la investigación es muy importante, pero la vertiente asistencial es vital”. Así lo resalta Nuria, que tiene que afrontar prácticamente sola el cuidado de su marido. Y es que, a pesar de ser una enfermedad con una corta supervivencia (de tres a cinco años) y un rápido avance del grado de dependencia, la Administración ha tardado más de dos años en determinar la ayuda que les correspondía: 150 euros al mes y 20 horas de ayuda a domicilio o bien 55 horas de ayuda a domicilio. Todo ello precedido de una larga lista de trámites burocráticos y un sinfín de idas y venidas a los Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y del Ayuntamiento de Alcorcón.
Además, esta subvención les soluciona poco la situación ya que estamos ante una enfermedad que genera una gran dependencia y conlleva gastos y adaptaciones muy costosas (sillas, cama articular, apoyo de la ducha…) “Tengo que una hipoteca, ahora estoy de baja con ciática y, si caigo enferma, ¿quién cuida a Raúl?”, se pregunta Nuria, al tiempo que denuncia que se miren los ingresos de los solicitantes y no el sobrecoste que conlleva la dolencia.

“Hay otro problema -indica Raúl-. Ahora estoy muchísimo peor que cuando me valoraron en marzo de 2008. No tiene nada que ver mi estado de antes con el actual”. Si bien, insiste en que “puedes discutir que te den más o menos ayuda, pero lo que no tiene discusión es que no se puede tardar tanto en resolver un proceso de este tipo, cuando hablamos de una enfermedad que tiene una supervivencia de tres a cinco años”.

Y el proceso sigue sin resolverse ya que, tras dos años esperando la notificación de la ayuda a la dependencia, que les llegó en octubre del pasado año, a día de hoy, es decir, cuatro meses después todavía no la perciben. Mientras, la enfermedad avanza. “Raúl ha empeorado en los últimos meses. Ha pasado por una bronquitis y hace unas semanas ha tenido un problema intestinal debido a su otra enfermedad, la colitis ulcerosa. Ya es imprescindible que use a diario el respirador por la noche y está empezando a tener problemas para hablar”, apunta Nuria, quien, debido a la progresión de la dolencia de su marido y a los problemas físicos con los que se ha ido encontrando ella, ha tenido que recurrir a cuidadores profesionales lo que implica para esta pareja un coste económico importante.

Raúl necesita asistencia las 24 horas del día y la ayuda a la dependencia que les han asignado –y que aún no perciben- no cubre sus necesidades, “es sólo un parche”, subrayan. Así, el único apoyo con el que cuentan es el de dos asociaciones de las que son miembros: ADELA y AMDEM, las cuales les prestan determinados servicios, que permiten a Raúl tener una mayor calidad de vida. En este sentido, Nuria pide una reflexión a los organismos públicos y les pregunta si piensan que dan el apoyo suficiente y si creen que deben dejar tan solas a las asociaciones en la atención de las personas con ELA.

INVESTIGACIÓN

Poco es lo que se conoce de la ELA. Hasta ahora se han identificado tres tipos: la esporádica, que es la más frecuente y se produce de manera aleatoria sin causa conocida; la familiar, con un componente hereditario; y la territorial o Guameña, por observarse una frecuencia extremadamente elevada en Guam (Pacífico). También se sabe que afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años –aunque se han descrito muchos casos en pacientes más jóvenes_ y con mayor proporción entre hombres que en mujeres. Todavía no se ha encontrado un tratamiento para frenarla ni curarla.

Al igual que ocurre con otras enfermedades catalogadas como ‘raras’, apenas se invierte en la investigación de la ELA. Los afectados exigen a las autoridades sanitarias que las estudien y que apoyen económicamente las investigaciones que ya están abiertas para que los pequeños avances no se queden en papel mojado. Aunque ponen su esperanza en las células madre adultas, insisten en que se impulsen todas las vías posibles de investigación.
Así lo demandan Raúl y Nuria, al tiempo que destacan la importancia de sensibilizar sobre la enfermedad para que la Administración y la ciudadanía tomen conciencia de que es un problema que le puede tocar a cualquiera y ante el que hay que intervenir.

“La gente es consciente de que puede tener Alzheimer o cáncer, además hay bastantes personas públicas que los padecen. Hay una concienciación general que hace que esas dolencias se estudien porque todo el mundo piensa que les puede tocar”, subraya Raúl. “Lo mismo puede ocurrir con la ELA -añade-, pero la gente no tiene ese conocimiento. Por eso buscamos la concienciación. Las enfermedades raras están ahí y le puede tocar a cualquiera”.

“Raúl tiene ELA, pero puede que mañana la tengas tú. ¿Te gustaría que todo el mundo se cruzara de brazos?, asevera Nuria, que pide a las administraciones y a la propia sociedad que no miren hacia otro lado ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica u otra enfermedad rara. “Tenemos que conseguir que los gobernantes sean conscientes de que se nos tienen que dar servicio. No sé si servirá para Raúl, pero hay que pensar en el futuro, en que se investigue y que se consiga, no sé si curar, pero sí frenar la ELA”, subraya.

SEGUIR VIVIENDO Y DISFRUTANDO

Cuando la ELA entró en sus vidas, tanto Raúl como Nuria decidieron que iban a disfrutar al máximo de la vida. “Es importante que no dejes que la enfermedad te quite más cosas de la que ya te quita”, afirma Raúl. Por su parte, Nuria resalta que es importante que las personas que tengan ELA y los que les rodeen intenten ser positivos, y busquen el modo de seguir disfrutando de la vida. “A los enfermos de ELA no les ayuda nada las actitudes negativas. Ellos siguen siendo las mismas personas, aunque tengan ELA, y necesitan que los demás les traten de igual forma”, subraya.

En este sentido, es fundamental que el enfermo sienta que sigue siendo útil y los que están a su lado no deben agobiarle, deben dejarle su espacio. Como dicen Raúl y Nuria, “es imprescindible seguir teniendo tu propio espacio, porque eso da normalidad a tu vida. No hay que centrar la vida en la enfermedad. Es importante seguir disfrutando, aunque sea de otra forma”.

Ante todo, Raúl y Nuria seguirán trasladando el mensaje de que “La ELA existe”, en el marco de la campaña iniciada por la Plataforma de Afectados de ELA y especialmente este domingo, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ambos estarán presentes en la Casa de Campo de Madrid, en donde se celebrará la primera carrera solidaria con las personas con patologías poco frecuentes, que organiza la federación española, Feder.