Llevo unos cuantos días que estoy muy cansado. No sé si es por los continuos cambios de tiempo o por el cambio de estación. Debe ser eso que llaman "La Astenia Primaveral" o será como siempre de dormir poco por la noche.
Me sigo intentando adaptar a los nuevos cambios que semana a semana va trayendo la progresión de la enfermedad. Ahora mismo estamos buscando una solución para el cabecero de mi silla de ruedas cuando vamos en coche. La cabeza se me cae bastante a menudo y esto es un gran problema. Hemos encontrado un cabecero alternativo que sujeta mi cabeza mediante una cinta que se fija con velcro, pero el problema es que el cabecero es rígido e incomodo. Creo que vamos a tener que buscar otro tipo de solución que al menos sea un poco más cómoda para mi. Si alguno de los que me leeis sabéis o conocéis de algún sistema bueno, os agradecería que me lo dijeséis.
Por otro lado sigo muy poco a poco con mis progresos con el IRISCOM y aprendiendo a usar algún programa de comunicación. Lo bueno de alguno de estos programas es que lo puedes personalizar bastante con las frases que tu usas más a menudo. Esto se vuelve fundamental cuando empiezas a tener problemas de habla. Yo sigo hablando mas o menos regular pero como no puedo saber hasta cuándo podré hacerlo, prefiero ir acostumbrandome a usar este tipo de software.
Cambiando de tema como ya he dicho alguna vez, me alimento casi totalmente por sonda gástrica y muy poco o nada por vía oral. A propósito de esto, el otro día me tomé una "PESI" (como dicen los de Fuenla) y me supo a gloria. No podéis llegar a imaginar la sensación de recuperar un sabor, es algo absolutamente indescriptible.
Por último pero no menos importante ayer vimos en "LA 2" la primera parte del Reportaje sobre la Antártida, que habían hecho nuestros amigos de Crónicas, Carmen y Carlos. Desde aquí les felicitamos y aprovechamos para animar a todo el mundo a que lo vea en la página web de TVE: http://www.rtve.es/noticias/cronicas/
Hace 4 meses
5 comentarios:
Vamos campeòn!!!
Raùl, yo le habìa armado un apoyo para la cabeza a Carlos,mi marido.
La hice con goma espuma, no se como se llamarà en España, es algo blando se usa como relleno de colchones, almohadas y almoadones.
Sì se necesitarà que lo armen sobre un fondo rìgido y daptado a la forma del asiento que uses.
Otra es con un arnès elastico sobre un esqueleto de algùn material firme.
Sobre la frente usaba una cinta de tela suave como la de las viejas camisetas que no lastiman la piel, si se hace con prolijidad queda bien.
Espero se entienda la idea.
Besos con abrazos para ambos.
Cómo me anima leer tus comentarios! Todos los días estoy pendiente de si escribes o no jejeje
Me alegro de que te sentara la pepsi de lujo!
Un besitoo
Hola Raúl, ..siento no poder darte ninguna idea para lo del cabecero, no se me ocurre nada...,
sigo leyendo lo que escribes y, solo puedo decirte que ERES INCREIBLE...!!!, contagias ganas de vivir y quiero que sepas que, aunque no te conozco, muchas, muchas veces me acuerdo de tí ..
Te mando un fuerte abrazo.Rosa.
Me alegra saber que te pudistes tomar esa pepsi, pues es sintoma de que tu cuerpo te lo admitió y eso significa que tambien tu estás mejor, espero que encuentres algo comodo para la cabeza.Un abrazote muy fuerte para ti y tu NURIA.
Exista algo que puede ayudar con la comunicación, en este momento sólo disponible en inglés, en el futuro servirá para otros idiomas.
Se emplea sobre IPOD TOUH, IPHONE, IPAD. ver en:
http://itunes.apple.com/WebObjects/MZStore.woa/wa/viewSoftware?id=308368164&mt=8&ign-mpt=uo%3D6
También se puede emplear un conversor de texto a voz, funciona en castellano y con muy buena calidad, ver:.
http://text-to-speech.imtranslator.net/
También se puede emplear un conversor de texto a voz, funciona en castellano y con muy buena calidad, este es el "loquendo".
Desconozco si esto pueder ser de utilidad.
CHEMA
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