Hoy hemos vuelto al hospital a una nueva revisión neurologica, no ha habido mucha novedad salvo el cambio de algún medicamento para intentar dormir mejor o al menos dormir un poco.
Eso si en el hospital nos hemos topado con una de esas historias que tanto enfadan a Nuria. Es el caso de un matrimonio en torno a los 70 años, que al marido le han diagnosticado ELA. Por lo que Nuria ha podido hablar con la mujer, no tenían practicamente información de nada, ni siquiera tenían conocimiento de la existencia de la asociación ADELA. Durante unos minutos Nuria se ha preocupado por saber cómo están y ha tratado de informarles de distintos servicios a los que podrían acceder y que les serían muy útiles y menos costosos económicamente. Esto no debería haber sido hecho por Nuria si no por algún Trabajador Social del Hospital, que una vez sabido el diagnóstico del marido les hubiese guiado en la dirección apropiada. Nuria me ha comentado que lo peor de todo es que a esta familia les han ido a visitar lo Servicios Sociales de su localidad, y por lo que ha podido saber no les han ayudado mucho ni con respecto a asociaciones que les pueden apoyar, ni con respecto a las reclamaciones que pueden realizar para ciertos trámites... Ahí ha estado mi mujercita diciéndole direcciones, procedimientos, horarios, etc... ¿Para qué sirven estos Servicios Sociales si no hacen su tarea ni mínimamente bien? Nuria por experiencia sabe que en los Servicios Sociales de nuestra localidad tienen menos información y conocimientos que ella misma sobre muchos aspectos cómo: ley de dependencia, necesidades de ayuda a domicilio de los dependientes, conocimientos sobre testamento vital, asociaciones de diferentes enfermedades, etc... Es una pena que haya tenido que ser Nuria la que le dijera a esta mujer que su marido podría recibir fisioterapia adaptada a su enfermedad a través de ADELA y pagando mucho menos de lo que paga actualmente, también es una pena que esta mujer se haya enterado que a través de esta asociación podría tener una grúa en modalidad de préstamo en vez de tener que alquilarla por tres meses a una ortopedia que le saque los cuartos. Mi mujer diría: ¡¡ esta es la sanidad pública que tenemos !! ¡¡ Estos son los servicios sociales que tenemos !! Vaya forma de ayudar.
Toda esta conversación ha tenido lugar en la sala de un hospital, esperando la cola para entregar el papel para que te llamen para atenderte. Mi mujer ha ayudado en cinco minutos más, que muchos trabajadores "supuestamente cualificados" en horas. Cuántos puestos de trabajo ocupados por gente incompetente. ¡¡ UNA PENA !!
En España hay actualmente 4,6 millones de parados. Hay áreas de empleo que necesitan un montón de personal cualificado, por ejemplo todo lo que tiene que ver con la atención a las personas dependientes. Como os hemos comentado alguna vez para nosotros encontrar cuidadores medianamente cualificados ha sido extremadamente complicado. Entonces por qué no se da una formación específica y de calidad a personas en paro y que podrían desempeñar todos estos puestos vacantes. Ya sé que alguno pensará que si la Ley de Dependencia no tira para adelante (MADRID es la comunidad autónoma más retrasada en su aplicación), esta formación no tendría sentido pero, independientemente de ello van a seguir existiendo un montón de familias que necesiten contratar ese tipo de personal. Aunque está claro que sin ayudas muchas familias no tendrían posibilidades costear por si mismas el sueldo que tendrían que pagar a un cuidador.
A propósito en el periódico "QUÉ" aparecía una noticia de que se podrían tramitar las Ayudas de la Ley de Dependencia por Internet. De qué sirve esta iniciativa si al final la ayuda nunca llega. Incluso como es nuestro caso aunque te hayan mandado una carta diciéndote la ayuda que te conceden y comunicándote que tienes el rango más alto de dependencia. Estamos en mayo de 2010 y empezamos los trámites en septiembre de 2007 entonces todavía andaba, hoy ya casi no puedo respirar. ¿Alguna vez llegará la ayuda? Si antes lo dudaba bastante ahora con la crisis y los recortes me parece totalmente imposible.
Las personas dependientes parece que no existieramos para esta sociedad y eso que pagamos igual nuestros impuestos, pero nos tratan como ciudadanos de tercera. Somos los grandes olvidados.
Hace 4 meses
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11 comentarios:
Raùl, no te enfades.No te hace bien.
Yo lo veo de otra forma.
Es una suerte que esa gente se encontrara con Nuria.
Es una suerte que Nuria sea tan especial y los haya orientado y aconsejado.
Otros que no encuentran a Nuria tienen menos posibilidades.
Indudablemente los que hacen tarea social son ignorantes, serìa bueno si la gente de ADELA les enviara a esos ineptos unos papeles fotocopiados con los consejos mìnimos indispensables para comenzar y direcciones y telefonos donde conseguir ayuda para continuar, asì no tienen ni que pensar, solo entregarselo al enfermo y familiar del enfermo con ElA.
Ya se que enoja, cobran un sueldo y tratan a los enfermos como si fueran turistas que se perdieron un paseo en vez de ver que esas personas necesitan apoyo, consejos, orientaciòn, contenciòn.
Mi màs càlido abrazo a ambos, uno especial a Nuria con una reverencia.Besos
opino como cantares: gracias a dios estaba alli tu mujer que fue como un angel y les intento ayudar..respecto a lo que dices de la ley de dependencia se esta llevando tarde y mal...Un desastre vamos..cuidate amigo..besos a nuria
Pues yo opino que es una verguenza. Mi padre falleció hace un mes de ELA en Huesca. Cuando le diagnosticaron la enfermedad NADIE en el Hospital nos explicó con verdadero detalle lo que supone una enfermedad como esta. A través de Internet nos informamos, contactamos con ARAELA y nos pusimos manos a la obra para intentar que mi padre llevara una vida medianamente digna. De la Seguridad Social y Servicios Sociales NO tuvo fisioterapia, NO tuvo ninguna ayuda técnica, NO hemos recibido a día de hoy NADA de la Dependencia. Falleció a los 6 meses del diagnóstico (ayer hizo un mes)y pienso que el Estado no hizo nada por el. Me siento indignada y tremendamente triste.
Un beso para los dos. Estais en mi corazón.
Nosotros tuvimos suerte con el médico que le dijo el diagnóstico a Jose. Nos remitió al neurólogo, pero él nos informó de todo lo que había. De todas formas creo que debería ser lo normal...Con el paso de la enfermedad tropiezas con muchos "ineptos" y con gente insensible...Debes pensar como dice Cantares, tienes la suerte de tener a tu lado a Nuria que ella si tiene una "par".... para afrontar todo y ayudar a los demás. Sois ESPECIALES. Un beso. Mari Carmen.
Buenos dias Raul y Nuria.
Frecuentemente somos los usuarios de los servicios, que nos informamos mutuamente. Pienso como tu que hay una mina de puestos de trabajo esperando. Pero...
Yo vivo en Andalucia, y sí me ha llegado la ayuda a la dependencia, aunque tardó + de un año.
De todos modos ninguna ayuda puede compensar " en mi caso que mi no pueda buscarse un empleo" Saludos.
Los ¨ineptos" existen y existirán siempre. Pero también las personas buenas y solidarias (Nuria magnífico ejemplo de ello) Eso es la vida, aunque nos parezca injusto. Un beso Raúl, un beso Nuria, suerte que existís, suerte que os conocemos. Estais en nuestro corazón.
QUERIDO RAUL
TOTALMENTE DE ACUERDO CONTIGO. YO COMO ELATICA ME HE ENCONTRADO TAN DESAMPARADA COMO LA MUJER QUE DESCRIBIS, Y LO QUE REALMENTE ME AYUDÓ FUE ENCONTRAR TU BLOG. AQUI SIEMPRE HE ENCONTRADO INFORMACIÓN SOBRE TODO TIPO DE COSAS: ASOCIACIONES, INVESTIGACIÓN, MEDICAMENTOS, TESTAMENTO VITAL, VACACIONES ADAPTADAS, AYUDAS .., Y LOS SERVICIOS SOCIALES DE MI CIUDAD NO ME HAN SERVIDO PARA NADA, SOLO PARA PERDER MI TIEMPO.
SE QUE AHORA NO TE ESCRIBO MUCHO PERO COMO CASI NO PUEDO ESCRIBIR Y ESTOY INTENTANDO MANEJARME CON EL RATON DE CABEZA PUES VOY MUY LENTA.
GRACIAS RAUL POR ALZAR LA VOZ Y PROTESTAR POR TODOS LOS ENFERMOS DE ELA Y OTROS DEPENDIENTES. UNA VERGÜENZA LO QUE ESTÁ PASANDO EN MADRID CON LA LEY DE DEPENDENCIA.
CON CARIÑO DE MARIA DE LOGROÑO
.Realmente es muy fuerte lo que sucede en los hospitales. Creo que es una falta de humanidad y de no saber coordinar las herramientas que tienen para poner en contacto a los enfermos de ELA con las asociaciones y los diferentes servicios más cómodos y económicos para las personas que tienen ELA.
Nuria, has sido un ángel para esa familia. Seguro el matrimonio se ha sentido muy reconfortado con su ayuda.
Qué poco cuesta ser una persona agradable y sobre todo cumplir con el trabajo que se desempeña.
No perdáis las esperanzas, algo de ha de hacer con el problema de la dependencia. Ya sé que no funciona, pero seguro en algún momento habrá una solución.
Saludos y abrazos, que pasen buen fin de semana.
En nuestro caso, el trámite de la ley de dependencia y grado de invalidez como muchas otras cosas ha sido gracias a la información de la Fundació Catalana d'ELA, apoyo técnico, material, psicológico se han portado genial y toda la vida les vamos a estar agradecidos por su labor. Pero tuve que buscarme yo solita la información por internet de todo hasta que di con la Fundación. Ahora que hace 2 meses que ha fallecido mi madre la asistenta social dice que aunque tenemos concedida la ayuda por dependencia no nos va a llegar porque ya ha fallecido el enfermo. El dinero de la ayuda no va a devolverme a mi madre, pero lo considero de una injusticia total. Suerte que los de la Fundación se han puesto manos a la obra, para reclamar nuestros derechos.
Eva a nosotros nos pasó lo mismo nos llegó la aprovación 4 días después de fallecer mi padre y aquí en Andalucía hay un decreto en el que el caracter retroactivo parece que no existe,ya han pasado dos años y no hemos recibido nada.
También tuve que informarme de la enfermedad de ELA por internet imaginaros lo que sentí aquel día en la oficina leyendo la enfermedad diagnosticada a mi padre.
Hola chicos, soy Ana.
Es verdad que los servicios sociales en muchas ocasiones no prestan mucha ayuda.
En nuestro caso tampoco hemos recibido información siempre que lo hemos necesitado sobre servicios a los que podemos acceder o ayudas que podemos solicitar.
Es una pena, pero casi todo funciona así.
Un abrazo.
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