lunes, 3 de mayo de 2010

MI EXPERIENCIA ES MI OPINIÓN Y GRACIASSSSSSSSSSSSSSSS

Gracias a todos por vuestros mensajes de apoyo y felicitaciones. Estos días no han sido demasiado buenos debido al calor que no me sienta demasiado bien. Y vuestros mensajes me han servido para estar un pelín mejor.

La semana pasada cuando hablé del tema de la clínica X-CELL, alguien (no firmó) me preguntó que en el hipotético caso de que a su madre le diagnosticaran ELA si yo le recomendaría ir a ALEMANIA o no. Yo no puedo recomendar a nadie hacer o no hacer algo de este tipo. Yo puedo y es lo que hago, contar mi experiencia. En este caso ya conté en el blog mi experiencia con esta terapia. Lo primero que debe hacer cualquier paciente con ELA es informarse detalladamente de todo lo relativo al tratamiento al que se quiere someter. Una vez que tiene toda esa información debe consultar con un profesional de su confianza, en este caso por supuesto estoy hablando de un neurólogo que le pueda dar su punto de vista sobre este tratamiento. Otra cosa que debe hacer es ponerse en contacto con pacientes o familiares de pacientes que se hayan sometido a la misma terapia y preguntarles qué resultados han obtenido ellos, pidiéndoles la mayor objetividad posible. Es mejor ponerse en contacto directamente con los pacientes y no dar mucha veracidad a lo que te puedan decir en la clínica. Como ya dije los gráficos de seguimiento no son nada fiables ya que no están basados en un seguimiento contrastado.

¿Entonces recomendaría a alguien que fuera a ALEMANIA? Pues ni si, ni no. Le explicaría mi experiencia y le diría todo lo expuesto anteriormente. Hay que estar lo más seguro posible de que se toma la decisión adecuada. Y la única manera de estar seguro es tener toda la información posible sobre el tratamiento y sus efectos secundarios, la clínica que lo ofrece, y los pacientes que ya han pasado por esa terapia. La información es poder.

Lo que yo espero es que todo el mundo, consulte sus dudas o problemas con los profesionales adecuados. Lo único que puedo hacer yo es contar una experiencia y dar una opinión como paciente, pero nunca puede ser considerada como una recomendación médica o científica.

Si que es cierto que hay que tener mucho cuidado con toda la información que se encuentra en INTERNET sobre la ELA y sus distintas terapias. Hay que ser consciente de que la ELA no tiene cura, y no hay nada que la frene. Si que se está investigando desde distintos frentes de forma profesional, pero POR FAVOR que nadie se deje engañar por: anuncios que indiquen que curan esta enfermedad, o con clínicas maravillosas que digan que frenan la ELA, o con personas que se pongan en contacto con vosotros para deciros que haciendo no se qué os curaréis. NUNCA hagáis caso de los llamados PRODUCTOS MILAGRO o TERAPIAS MILAGRO. Si es bueno estar informados, pero no creerse todo, si es bueno tener información, pero también es bueno contrastarla con vuestro médico, o con otro médico si deseáis una segunda opinión.

Y por supuesto NUNCA tiréis la toalla, y si existe cualquier tratamiento que al parecer pueda ser óptimo para vosotros, solicitar el USO COMPASIVO a vuestro médico. ¡ Es vuestro derecho !

6 comentarios:

Cantares dijo...

Me encanta saber que tuvieron unos dìas buenos.
Feliz semana y ¡adelante!
Besos grandes
Regalito para ambos, es preciosa!

http://www.youtube.com/watch?v=OgOF2G0SZX0

Anónimo dijo...

Espero que pronto se encuentre una cura para ésta enfermedad y muchas otras, y que con la cooperación de varios países e instituciones, se compartan sus conocimientos.

Soy la persona que hace tiempo comentó sobre los productos Omnilife. Comenté lo anterior porque mi hermano ya le están diagnosticando esclerosis múltiple, que no es tan grave como la ELA, pero de todas formas es discapacitante, y pues me puse a investigar por todos lados.

Le pregunte a la persona que me informó sobre si es cierto que los productos Omnilife curan ciertas enfermedades y me dijo. "-En algunos casos ayuda a mejorar y fortalecer las defensas y el sistema inmunológico del cuerpo para combatir infecciones, efermedades, toxinas que esté dañando al organismo, en pocas palabras, lo que hace es ayudar al organismo a que esté sano y se autoregenere por si mismo, pero también existen enfermedades con las que no puede, sin embargo, puede ayudar a llevar una mejor calidad de vida, porque tampoco son productos milagrosos y no lo son por que en ningun momento se dice que son medicamentos o productos que lo curan todo, ademas algo muy importante es que no se deje el medicamento o tratamiento que la persona tenga por prescripción médica, a menos que su médico asi lo señale-". Me comentó que están reconocidos por la FDA (agencia reguladora de alimentación y medicamentos)

http://www.google.com.mx/search?q=omnilife+site%3Ahttp%3A%2F%2Fwww.fda.gov%2F&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:es-MX:official&client=firefox-a

y que si tienen desde 1991 y se venden en varios países donde son muy exigentes con su control de calidad, al ser malos ya no permitirían su producción y la FDA realiza auditorias de control de calidad de manera frecuente a lo que es la planta de Omnilife.

También me dijo que algunos médicos están en contra porque no los conocen, pero otros ya son más accesibles.

Mi hermano le preguntó a uno de los neurólogos que opinaba de esos productos y le dijo "-Tomatelos si no te mejoran tampoco te van hacer daño y no se pierde nada con intentarlo, pierdes mas si no buscas mas alternativas, teniendo cuidado de donde vienen-". Los Neurologos le han dicho que lo que sirve para controlar la enfermedad es el interferón.

El sigue exceptico.pero como me ve con ánimos de que se anime a probar a ver que pasa me dijo. "-Como quieras, pero tú vas a pagar todo-".

Como vi que no son malos me estoy animando ha hacer la prueba, y si no resulta pues ni modo, de todos modos que siga con el interferón, eso que no lo descarte. El promotor de omnilife me dijo que para que me vayan haciendo descuentos el me registre.

Por último les recomiendo que pregunten a sus médicos sobre los puntos de vista que tienen de Omnilife. Habrán opiniones a favor y en contra, pero lo mejor es basarse en aquellas en las que lo han comprobado.

Arturo Valdez.

Pilo dijo...

Gracias, Raúl.
Tus palabras son claras. Tú corazón, generoso.
Un beso.

jose dijo...

Tu experiencia es tu opinión, por supuesto, pero gracias a tí. Tú eres el que nos lo cuentas, el que nos informas, el que compartes, el que trasmites...y todo desde el respeto y el cariño.GRACIAS!!!!Un beso para los dos. Mari Carmen.

isa dijo...

Raul seguro estos días más fresco estas mejor.

Es bueno que las personas tengan una buena referencia, y afortunadamente os tienen a vosotros que contais las experiencias y animais y también decis que no se dejen engañar por productos milagrosos. Creo que estan ayudando a muchas personas a sentirse mejor porque están apoyadas por vosotros.

Saludos y abrazos para los dos.

Anónimo dijo...

Que lección nos acabas de dar a unos cuantos al verte en la tele. Ánimo!!!
Has conseguido que hoy por fin me emocione (no soy muy llorona) y eso que mi sobrino ha tomado hoy la comunión y ha sido un día muy bonito.