martes, 25 de mayo de 2010

Y EL 24 ENCUENTRO DIGITAL -- RESULTÓ INTERESANTE. GRACIAS A TODOS

Como ya os anuncié el otro día, este lunes 24, tras la reposición del documental, iba a tener un encuentro digital. Si un encuentro digital.

¿Qué es eso? Se trata de una especie de foro o chat, al que llegan preguntas o mensajes de todo aquel que quiera. Y el invitado, que en este caso era yo. Todo un honor la verdad, les doy las gracias a los de CRÓNICAS por esta iniciativa. Ha sido una forma más de dar a conocer la enfermedad o de seguir profundizando en la misma.

Bueno y para que realmente sepáis como ha ido todo, os dejo aquí el enlace al encuentro.

http://encuentrosdigitales.rtve.es/2010/raul_miranda.html

Pero para abrir boca, aquí dejo también algunas preguntas y las respuestas que he intentado dar con la ayuda de NURIA.

Hernan,merida

Hola espero que te recuperes y te pregunto ¿qué viene al mente con este caso?

Raúl Miranda

Hola Hernán Ya me gustaría recuperarme, pero la ELA no tiene cura. En cuanto a tu pregunta te diré que pasas por muchos periódos distintos en los que los que pensamientos son de muy distinto tipo, abundando mucho los negativos, pero poco a poco te das cuenta de que debes disfrutar de cada momento y dejar atrás todo lo negativo. Hay que seguir disfrutando de cada instante, de las cosas pequeñas, como puede ser el abrazo de un amigo. Un saludo y gracias. Raúl



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Maria José Muñoz

Soy médico, especialita en Neumología en Galicia, desde luego que la ELA existe, a nosotros llegan en fases avanzadas, con problemas respiratorios, pero, me gustaría preguntar a Raul ¿en qué cree que nos equivocamos los médicos?. Yo no podré estar en la conexión online, pero mi email es mjosemuma@terra.es

Raúl Miranda

Hola Mª José Gracias por tu pregunta y tu interés. Me gusta que seas médico y me hagas esta pregunta. Yo creo que hay un gran desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos y eso hace que muchas veces el diagnóstico tarde mucho en producirse. Otro fallo que se da a veces, es la falta de comunicación entre los distintos especialistas que deben abordar esta enfermedad: neurólogo, neumólogo, digestivo, fisioterapeutas...Pero el fallo más grave que he sufrido yo en los principios de esta enfermedad fue la falta de humanidad de algún médico. Que solo le faltó decirme que me fuera comprando la caja de pino. Aunque gracias a NURIA que hizo todo lo posible porque nos cambiaramos de médico y hospital, hemos dado con profesionales de la sanidad que nos han tratado posteriormente muy bien. Los enfermos de ELA somos enfermos, pero sobre todo somos personas. Necesitamos respeto y atención integral y para ello no estaría mal que los médicos tuvieran una buena formación PSICOLÓGICA para tratar adecuadamente a los pacientes. Muchas gracias por tu interés. Me agrada que hayas querido saber más sobre ello. Un saludo y gracias. Raúl


Espero que toda esta información llegue a buen puerto y remueva las conciencias de aquellos que tienen poder para ayudar a los ELÁTICOS y por supuesto al resto de personas que pasan por una situación difícil

8 comentarios:

Cantares dijo...

Besos enormes y abrazos muy càlidospara ambos

Alijodos dijo...

participe en el encuentro y me parecio muy muy interesante todos los que intervinieron...sois grandes raul y nuria...

jose dijo...

Me siento privilegiada...Escribiste un comentario en mi Blog. Raúl ni te imaginas la alegría que me diste, sé la de gente que te sigue y sé que os será imposible llegar a todos, el verte en el blog me llenó de energía, no te puedes imaginar lo que significó para mí...GRACIAS de corazón, no sé que tenéis tú y tu Nuria que me llenáis el alma de paz y serenidad...Un beso para los dos...Sois mis ángeles...Mari Carmen.

Anónimo dijo...

QUERIDO RAUL

VOLVI A VER EL DOCUMENTAL. ME GUSTO DE NUEVO MUCHO. HE VISTO LOS VIDEOS NUEVOS EN LA WEB DE TVE Y NURIA Y TU LO HABEIS HECHO MUY BIEN. HUBIERA ESTADO MUY BIEN QUE YA QUE REPONIAN EL DOCUMENTAL, QUE DESPUES SE HICIERA UN COLOQUIO O ALGO ASI. PUEDE SER UNA IDEA PARA EL FUTURO.

AL ENCUENTRO NO LLEGUÉ PORQUE LAS MAÑANAS AHORA PARA MI SON MUY LARGAS. TARDO EN ARREGLARME O MEJOR DICHO TARDAN EN APAÑARME. ME LEVANTO TARDE PORQUE NO PUEDO DORMIR BIEN, ME DUELE TODO.

LA SEMANA QUE VIENE ME VOY DE VIAJE. SI ME VOY A LONDRES. REVISE EL VIAJE QUE HICISTE EL AÑO PASADO Y DECIDI HACERLO. ESTARE 10 DIAS. ¿ALGUNA RECOMENDACIÓN?

YA ME DESPIDO, PERO ANTES DE IRME PASARÉ DE NUEVO POR AQUI.

UN ABRAZO MARIA DE LOGROÑO

Rosa dijo...

Hola Raúl, hoy he abierto tu blog solo para desearte un BUEN DÍA.., pero voy a contestar mjosé, la compañera médico que te pregunta...
La FALTA DE HUMANIDAD de los profesionales, que deberían de formar un EQUIPO multidisciplinar para tratar a los pacientes con ELA ,es el fallo que he podido comprobar al ver DESDE EL OTRO LADO DE LA MESA , al acompañar a mi hermana y a su marido durante todo el proceso de la enfermedad. Una vez diagnosticada la enf., el psicólogo debería de ser el eje sobre el que los demás rotasen ( fisioterapeuta, logopeda, nutricionista, neumólogo..). El psicólogo debe de tener un contacto PERMANENTE con LA FAMILIA y con el resto del equipo, es MUY IMPORTANTE....!! Es necesario que la FAMILIA (incluyo al paciente )y el conjunto de profesionales,formen un EQUIPO para trabajar y ver las necesidades en el día a día. Así tiene que ser, pero la realidad es al contrario : cuando hay algún síntoma nuevo, necesidad, alteración emocional,duda,..hay que ir a buscar e ese EQUIPO y a veces no responde, no lo encontramos, responde tarde,....
Lo veo desde el punto de vista médico y como familiar de paciente.
ES LA CRUDA REALIDAD...!!
Un abrazo, Raúlasalamic

Anónimo dijo...

Holaa Raúl!!No se si leeras todos los comentarios que la gente te escribe,por si a caso dejare el mio!
Vi el reportaje que echaron sobre tu vidaa!!!Y sinceramente me parece impresionante el esfuerzo que haces a diario para seguir adelante y la gente que sta a tu lado!!!
Debo reconocer que cuando estba viendo el reportaje sentí una gran admiración y tmb se me cayeron las lagrimas ya que creo que no es justo que nos pueda pasar este tipo de cosas!!
Y tmb reflexione muchisimo, ya que a veces nos quejamos por qualquier cosa!
Bueno solo decirte que mucha fuerza y que eres genial!!
saludos!

si dijo...

hola,raul me llamo emilio,y he visto el documental tuyo en 24 horas hoy ,hace un rato, y me he quedado perplejo de los cojones que tienes y el valor que le hechas a la vida,y tu esposa cuanto amor,de donde la sacaste,ya no existen mujeres asi.sigue adelante que das un ejemplo,cojonudo y eres la ayuda de mucha gente,que esta y no esta enferma,me gustaria mantener correspondencia contigo, mi correo es silne3@gmail.com

Anónimo dijo...

Hola Raul, aunque de otra clase, también tengo mis cosas igual que tú, pero tenemos el mismo ímpetu, fuerza y espíritu de lucha que a mi también me mantiene vivo. A veces se hace más dificil, es verdad, pero con el amor y determinación de ustedes se puede.
¡¡¡¡fuerza!!!!
n_astorga@yahoo.com