Y EL 24 ENCUENTRO DIGITAL -- RESULTÓ INTERESANTE. GRACIAS A TODOS

Como ya os anuncié el otro día, este lunes 24, tras la reposición del documental, iba a tener un encuentro digital. Si un encuentro digital.

¿Qué es eso? Se trata de una especie de foro o chat, al que llegan preguntas o mensajes de todo aquel que quiera. Y el invitado, que en este caso era yo. Todo un honor la verdad, les doy las gracias a los de CRÓNICAS por esta iniciativa. Ha sido una forma más de dar a conocer la enfermedad o de seguir profundizando en la misma.

Bueno y para que realmente sepáis como ha ido todo, os dejo aquí el enlace al encuentro.

http://encuentrosdigitales.rtve.es/2010/raul_miranda.html

Pero para abrir boca, aquí dejo también algunas preguntas y las respuestas que he intentado dar con la ayuda de NURIA.

Hernan,merida

Hola espero que te recuperes y te pregunto ¿qué viene al mente con este caso?

Raúl Miranda

Hola Hernán Ya me gustaría recuperarme, pero la ELA no tiene cura. En cuanto a tu pregunta te diré que pasas por muchos periódos distintos en los que los que pensamientos son de muy distinto tipo, abundando mucho los negativos, pero poco a poco te das cuenta de que debes disfrutar de cada momento y dejar atrás todo lo negativo. Hay que seguir disfrutando de cada instante, de las cosas pequeñas, como puede ser el abrazo de un amigo. Un saludo y gracias. Raúl


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Maria José Muñoz

Soy médico, especialita en Neumología en Galicia, desde luego que la ELA existe, a nosotros llegan en fases avanzadas, con problemas respiratorios, pero, me gustaría preguntar a Raul ¿en qué cree que nos equivocamos los médicos?. Yo no podré estar en la conexión online, pero mi email es mjosemuma@terra.es

Raúl Miranda

Hola Mª José Gracias por tu pregunta y tu interés. Me gusta que seas médico y me hagas esta pregunta. Yo creo que hay un gran desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos y eso hace que muchas veces el diagnóstico tarde mucho en producirse. Otro fallo que se da a veces, es la falta de comunicación entre los distintos especialistas que deben abordar esta enfermedad: neurólogo, neumólogo, digestivo, fisioterapeutas...Pero el fallo más grave que he sufrido yo en los principios de esta enfermedad fue la falta de humanidad de algún médico. Que solo le faltó decirme que me fuera comprando la caja de pino. Aunque gracias a NURIA que hizo todo lo posible porque nos cambiaramos de médico y hospital, hemos dado con profesionales de la sanidad que nos han tratado posteriormente muy bien. Los enfermos de ELA somos enfermos, pero sobre todo somos personas. Necesitamos respeto y atención integral y para ello no estaría mal que los médicos tuvieran una buena formación PSICOLÓGICA para tratar adecuadamente a los pacientes. Muchas gracias por tu interés. Me agrada que hayas querido saber más sobre ello. Un saludo y gracias. Raúl


Espero que toda esta información llegue a buen puerto y remueva las conciencias de aquellos que tienen poder para ayudar a los ELÁTICOS y por supuesto al resto de personas que pasan por una situación difícil