lunes, 9 de agosto de 2010

ENTREVISTA PARA "PRSALUD"

A raíz de la remisión del documental y de la entrega del premio TIFLOS, desde PRSALUD contactaron conmigo para saber sería posible hacerme una entrevista. En esta ocasión era para colgarla en su Web en el mes de agosto, al igual que otros blogueros que en sus páginas dedican o atienden temas relacionados con la salud. Yo accedí y me gustó porque esta vez fue algo diferente, más lúdico.

Teniendo esto en cuenta, aquí os dejo el enlace y el texto para que podáis leerlo. Nombré algunos blog, pero porque me pidieron 5, pero quiero que sepáis que sois muchos los que sois referencia para mi.

Quiero agradecer a Laila que considerase mi blog de tal interés para otras personas, para que saliera destacado en su página de esta forma. Gracias Laila.

ENLACE: http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/971-bloggers-sanitarios/10037925-antes-de-internet-hubiera-sido-imposible-llegar-a-tanta-gente

TEXTO:

Título: 'Antes de internet hubiera sido imposible llegar a tanta gente'
15/07/10 09:34

Nombre del blog: Ya no puedo pero ... ¡Aún Puedo!

Fecha de creación: 30 de abril de 2008

Audiencia: acceden todo tipo de personas, desde afectados de ELA y otras enfermedades, hasta personas ajenas a esta realidad. Y sobre las visitas normalmente suelo tener unas 100 o 200 diarias de media, todo depende de la época del año, del tema que yo haya tratado y bueno cuando se ha emitido el documental siempre ha habido un número de visitas mucho mayor.

Nombre del blogguero: Raúl Miranda Raya

Mi blog es... mi ventana a la vida.

En la blogosfera... me gustaría no ser una simple estrella fugaz. Sé que mi mujer seguirá con este blog cuando yo no pueda. Esa será una demostración de lo que dice el título de mi blog 'Ya no puedo... pero aún puedo', ya que ella es una parte de mi.

Antes de Internet... hubiera sido imposible llegar a tanta gente y a tantos lugares.

Sólo dejaría mi blog si... me muriese o si fuera algo dañino para alguien.

Me importa más una buena información... Me importan más los sentimientos y lo que la gente expresa en sus comentarios. La información es muy importante pero no es la autopista principal de este blog.

Los gabinetes de comunicación.... El mejor Gabinete de Comunicación que tengo es mi mujer y aquellos que me siguen (el boca a boca de Internet).

Me encantaría contar en mi blog... El final de la ELA y de otras terribles enfermedades.

Es más 'sano' leer en Internet que... no leer en ningún sitio. Aunque siempre debemos distinguir entre la calidad y fiabilidad que ofrecen los distintos espacios Web.

Escribo cuando... tengo algo que contar, cuando me apetece, cuando siento que tengo que sacar algo de dentro, para compartir información o experiencias mías o de otros, para reivindicar cuando procede...

Me molesta... la gente que trata de engañar a enfermos con falsas esperanzas o que critica o insulta utilizando el anonimato. Aún así este blog seguirá estando abierto a los comentarios de cualquiera, anónimo o no.

Mis 5 blogs de referencia...

El Retrato ... sin Dorian Gray (Alijodos) -- http://adiariosindoriangray.blogspot.com/
Las Sorpresas de la Vida (Mikel) -- http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts
El Blog de Aura (Pilo) -- http://elblogdeaura.blogspot.com/
Enfoques (Joseph Rof) -- http://enfoques6ela.blogspot.com/
Una ELA en mi Mochila (Jose y Mari Carmen) -- http://elteatrodelavida-jose.blogspot.com/

Dejo sólo 5 pero son muchos los que me gustan y a los que sigo.

Hay muchos blogs, pero... son pocos los que alcanzan la relevancia que merecerían.

Lo mejor que me han dicho... que mis palabras han servido a alguien para encontrarse mejor y seguir en nuestra dura lucha del día a día.

Lo más triste es... ver como cada poco tiempo compañeros de enfermedad te dejan.

Nunca diré... a nadie que deje de luchar. Jamás diré que esta lucha no tiene sentido.

Nunca dejaré de decir... disfruta de cada día, disfruta de cada momento, disfruta de todas aquellas pequeñas cosas que nos rodean.

A los que empiezan... mucho ánimo y no olvidad nunca que expresar una serie de opiniones no es algo fácil y gratuito, si no que tienen una gran responsabilidad con lo que dicen. Como decían los Super Héroes "todo poder conlleva una gran responsabilidad"

Me gustaría que me leyesen... todo tipo de gente, pero especialmente aquella que pueda hacer cosas para cambiar algo el rumbo de los enfermos de ELA en este país.

En la Red echo de menos... bueno en la tecnología en general echo de menos que no haya un sistema que conectado a mi cerebro me permitiera viajar por la Red, como "Alicia tras el espejo". Y que con ese sistema mi cuerpo se viera libre de todas sus limitaciones.

Los enemigos de los blogs... supongo que parten del desconocimiento de los mismos y de lo que pueden suponer para muchas personas como es mi caso.

Sólo me asusta... no puedo decir solo una cosa, depende del momento por el que atraviese mi enfermedad, mis miedos y cambios. Sería iluso no decir que la muerte me asusta.

Os espero en... mi próximo post o artículo.

Y para acabar... gracias a todos los que me escriben a través del blog y los que día a día se van añadiendo. Gracias en especial a mi Nuri (mi mujer) que es el alma de este blog, ella es mi fuente de inspiración.

9 comentarios:

Cantares dijo...

Un beso enorme para ambos.

jose i mari dijo...

Ya dejé un comentario en el Feis, pero no puedo pasar sin dejar otro acá....Os quieroooooo!!!!!No cambiéis NUNCA. Mari Carmen.

Anónimo dijo...

Me ha gustado mucho esta entrevista, muy bien las preguntas y las respuestas.

Lo de los Súper Héroes me trae muchos buenos recuerdos....

Muchos besos,
Asun

Carmen dijo...

Cuanta sabiduría en tus palabras, Raúl. Cada día te admiro más.

Anónimo dijo...

Querido Raúl, soy una persona que te admira mucho y quiero regarlarte esta humilde poesía que e escrito para ti. Espero te guste. Os dejo un abrazo para ti y para Nuria, cargado de fuerza y de cariño.


Tus ojos de niño,
pupilas alertas.
Tus manos dormidas,
tu alma despierta.

Tu fuerza galopa
en sílabas blancas
despiertan conciencias
traen esperanzas.

Tus pies no caminan
pero dejan huellas
Siguiéndolas vamos
cual Magos a estrellas.

Anónimo dijo...

Cómo puede este blog de Raúl y Nuria ser tan maravilloso ?
Y el poema que ha dejado "anónimo" ser, como este mismo blog, tan maravilloso ?
Y tan Mágicos, sí.
Tal como las flores que se abren cada día, sin más que ésa, su tarea, abrirse al día, al aire, al todo.
Me ayudas Raúl a entender ? Entender.
Te siento muy cerca y te quiere, te quiere, te quiere,
sol

Anónimo dijo...

Raúl. Hace rato escribí una poesía para ti, pero pegué la versión no corregida. Lo siento :( quiero rectificar mi error, si me lo permites. Ahí va de nuevo:

Tus ojos de niño,
pupilas alertas.
Tus manos dormidas,
tu alma despierta.

Tu fuerza galopa
en sílabas blancas
aviva conciencias,
regala esperanzas

Tus pies no caminan
pero dejan huellas
Siguiéndolas vamos
cual Magos a estrellas

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria, pienso mucho en ustedes desde que vi el documental de TVE. Entro seguido a mirar tu blog para saber como están.
No les habia escrito porque sentía (siento) que lo que pueda decir es poco para acompañarles de alguna manera.
Mi hermano que hoy tiene 40 años nació con una enfermedad congénita, y hoy día la conclusión que sacamos de todo este largo proceso es que lo único que importa es el amor, el sentirse querido, la familia, ese amor que a pesar de lo que te pase hace que no bajes los brazos. Hace que la lucha no solo con la enfermedad sino con TODO lo que la rodea (médicos, administración, el futuro, impotencias, dinero, agotamiento,realización personal, etc)sea más fuerte aún.
Te hace pasar a un nivel superior de espiritualidad, te preocupas menos de las cosas por la que el 99% de las personas lo hacen. Se da más importancia a otras cosas, a esas que te llevarás, y te vuelves más "grande".
Eso es lo que nos ha hecho la enfermedad de mi hermano (no mi hermano), nos ha hecho a todos más fuertes, a que tengamos una unión de familia muy fuerte, a que lo queramos por encima de cualquier cosa.
El ha sido el padrino de boda de nosotras, (sus dos hermanas), es el padrino de uno de los hijos de mi hermana y será de mi primer hijo.
Y lo hacemos por lo que él representa, la lucha incansable, una lección de amor total por nuestra parte, una entrega absoluta de los padres a su hijo. Hacer que los sueños se hagan realidad porque el tiempo apremia y sabemos el valor de la vida.
Bueno te he soltado todo el rollo de golpe, hoy tenia ganas de saber como están, y de decirles que hay alguien que piensa en ustedes.
Un abrazo muy fuerte.
Andrea

Tomas dijo...

Emotivas las respuestas, se me hizo un nudo en la garganta.
un abrazo