Como el año pasado hicimos el desplazamiento en AVE. Para ir a la estación de ATOCHA, pedimos un taxi adaptado grande. La ventaja del taxi que nos mandaron, era que sus dimensiones permitían que mi silla pudiera estar casi tumbada y así facilitarme el traslado. Desde hace un tiempo necesito ir más tumbado en mi silla, lo cual hace difícil que pueda entrar cómodamente en otros coches, incluso el mío que también está adaptado. El modelo de taxi es el siguiente, por si a alguno de vosotros os hiciera falta en alguna ocasión: MERCEDES VIANO. Y en este enlace podéis ver fotografías del mismo: http://www.ventausado.com/index.php?centro=2&id=118&idioma=
Sobre mi viaje en AVE decir que el espacio habilitado para la silla era demasiado reducido, provocando que NURIA tuviera que hacer malabares para colocarme y por otro lado, influyendo de forma negativa en mi, ya que estaba incomodo y con sensación de mareo en muchas ocasiones. Esto por ejemplo no me ha pasado en el AVE MADRID - MÁLAGA del año pasado, aunque a la vuelta si tuvimos problemas de espacio. Y en el AVE MADRID -- BARCELONA fui muy bien, el espacio era el adecuado. Este tipo de detalles se deberían revisar por parte de RENFE porque yo pago mi billete igual que cualquier otro viajero y no es justo que yo vaya más incomodo que el resto.
Cuando llegamos a MÁLAGA estaba esperándonos mi amigo JAVI con nuestro coche adaptado, y allí nos montamos Miriam grande, Miriam pequeña, Nuria, Javi y yo. Desde allí fuimos a Fuengirola. Javi se había ido esa madrugada con todos los trastos en nuestro coche, porque tenemos que llevarnos tantas cosas, que sería imposible transportarlas con nosotros en el AVE, y aún así este año para ir en el AVE íbamos más cargados: la mochila con las necesidades básicas, el ambú, una neverita (donde siempre hay un juego de comida, jeringas, ..., para mi) y el respirador a las espaldas de NURIA. Menos mal que venían las MIRILLAS con nosotros.
ADIF tiene un servicio de ayuda, acompañamiento y apoyo a las personas con mobilidad reducida. Este año lo volvimos a solicitar y según el día así funcionó. El día de ida en MADRID fatal, nos llevaron corriendo, y su ayuda fue escasa y casi inútil, se notaba que la persona no tenía una formación y experiencia adecuada. A la llegada en Málaga muy bien, y el día de vuelta funcionó perfectamente. Como ya he apuntado en alguna ocasión, se nota cuándo los profesionales les gusta su trabajo y están preparados para ello.
Este año nos hemos dado cuenta de varios aspectos que quizá habría que considerar en un próximo viaje. Yo necesito más tiempo para adaptarme a la humedad y en general al clima de la costa. Esto implica que para unas próximas vacaciones en vez de 11 días, deberíamos irnos por lo menos 15 o 20 días. También creo que es necesario más ayuda para que NURIA pueda descansar, es decir, que la solución sería ir acompañados por alguno de los cuidadores, aunque eso suponga un gasto más. No solo nos hubiera servido para que NURIA descansase más, si no también para acelerar todas las tareas que hay que realizar conmigo cada día. Otro día os describiré como nos organizábamos para que así os podáis hacer una idea, y por si alguno tiene que viajar con unas circunstancias similares a las mías, que lo pueda tener en cuenta.
Y ahora lo dejo pero, CONTINUARAAAAAAAA.... No se pierdan el próximo capítulo, habrá fotos comprometidas, jajjaaj
16 comentarios:
Raulillo, eso se avisa pues medio Fernan Nuñez , vereanea en" Juangirola"
Estamos por Autovia a hora y media.
Muchos fernan-nunñences seguimos tu blog, aunque vosotros no lo creais.
Un beso
N&S
AYYYYYYYYYY. ¡¡ÉSTÉ MUNDO ESTÁ FATALLLLLLL!! Yo también voy en silla y de momento, no se me ha presentado la necesidad de ir en el AVE pero si me presentara......... uffff.......
Me da miedo :S
Un abrazo grande para ambos
Me alegro de que hayas podído ir de vacaciones aún pese a las dificultades y aprovechar la playita que tanta vida da. Espero ver las fotos pronto. Un beso muy fuerte a ambos.
Ros
Yo tambien tengo Ela. En un estado menos avanzado voy en silla de rueda y uso respirador para dormir y algun momento puntual del dia. Este verano fuimos de crcero por el Bático. Antes de marchar tenía bastente angustia pensado en cómo solucinar todos los obstáculos. Al final y con algún problrmilla que otro todo salió bien. Un 10 para el personal de apoyo a las personas con mobilidad reducida de Aena. Hay que lanzarse y hacer todo lo que se pueda mientras podamos y superar los miedos a las dificultades. Un abrazo.Joan Anfurns
Que bueno que todo haya salido bien! Desde acá de Chile mi hermano Tomás y yo les deseamos unas estupendas vacaciones y sigan escribiendo y contando como salió todo.
Raul te sigo leyendo, veo que al menos disfrutasteis unos dias de vacas...la proxima mas y mejor. Queremos mas etapas...
Que malo que tus vacaciones hayan sido cortas, pero que bueno que estás de vuelta.
Todos tus viajes son una odisea, pero tu los relatas con tanta gracia que no cabe duda que esa gran mujer que te acompaña te hace todo más llevadero.
Estaremos pendientes de los nuevos capítulos que con ese gracejo que tienes serán muy entretenidos; además de lo útiles que son con los datos que das para las personas con problemas de movilidad y para los que en cualquier momento podamos necesitar de esos servicios, aunque acá en Chile dudo que existan.
Me alegra mucho que hayáis estado bien de vacaciones, el año que viene os vais un mes jeje
Y sobre lo que dices de la gente. Es verdad que se nota muchísimo cuando no les gusta su trabajo, es una pena... Pero bueno, hay gente para todo.
Un saludo para los dos
ei! Que VALIENTES Raul y Nuria besitos Josep
Hola Rául y Nuria, me alegro de vuestras felices vacaciones. Y lo que más me alegra es leeros y ver que sois un ejemplo a seguir por como contais las cosas para que otros en vuestra misma situación las tengan en cuenta.
Enhorabuena a los dos y a las personas que hacen que vuestras vacaciones y desplazamientos sean lo más correcto y adecuado posible, paar vuestro bienestar.
Saludos cordiales
Hola Raúl,espero que hayas difrutado de las vacaciones junto a tu Nuri y tus amigos,espero que ahora que se empieza el curso escolar tambien empiece para ELA, con mas ayudas,asesoramiento, cuidadores y en vestigaciones. Me gustaria que echara un vistazo a la siguente pagina para ver si puedes ayudarle donde les pueden asesorar a estos padres que tiene un bebe de pocos meses con una enfermedad rara llamada SINDROME DE STURGE WEBER, esta enfermedad no tiene cura pero por lo menos a que tenga una vida digna.La pagina se llama.ELDIARIODEPEDRO.ORG.Tambien me gustaria que toda la gente que le tu blog y tus comentarios les echaran un vistazo a la web. Muchas gracias y espero que pongas tu granito de arena.
FELICIDADES!!!!!Lo has vuelto a lograr, puedes con todo..Tú y Nuria seguís siendo MI EJEMPLO...Espero ansiosa esas fotos "comprometidas", no me las pienso perder por nada del mundo....Os quieroooo!!!!Mari .
que os lo paséis muy bien.
biquiños,
Que grandes sois...besos a los dos.
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