miércoles, 18 de agosto de 2010

TU ME RECOMIENDAS, YO TE RECOMIENDO, EL ME RECOMIENDA....

Desde hace ya un tiempo tengo bastantes problemas con mi mandíbula. A veces se me encaja o se me bloquea. Eso unido a mis problemas de salivación y lo que me cuesta abrir la boca, produce que cada vez me cueste más hablar correctamente. Llevo algún tiempo haciendo diversos ejercicios de logopedia que hacen que algunos días me encuentre algo más suelto. Debo confesar que me dijeron hace tiempo que debía plantearme empezar a hacer ejercicios de logopedia, pero para variar yo he tardado más de la cuenta en arrancar. No soy un buen ejemplo en estos aspectos, por lo que os recomiendo (si tenéis ELA) empezar a hacer este tipo de terapias cuanto antes. Os servirán de ayuda en el futuro. Sé que habrá gente como yo a la que la agobie acumular distintos tipos de terapias a la vez, pero es totalmente necesario y beneficioso para el enfermo.

En el tema de la salivación ultimamente estaba bien, pero llevo unos días en los que creo que el cansancio me está jugando una mala pasada. Esperemos que tras unos días de descanso mejore un poco. El neurógolo me comentó que por ahora ibamos a prescindir de las inyecciones de Tóxina Botulímica, ya que no estaba muy seguro de que lo que fuera a mejorar en un aspecto, lo pudiera empeorar en otro. Ya que no puedo tirar de botox, de momento cuando tengo mucha saliva, me pongo el respirador y algo mejoro. Lo que si tomo a diario es FLUMIL, uno en cada comida y por supuesto se hace imprescindible utilizar el asistente para la tos por la mañana, y si es necesario también en otros momentos del día.

En definitiva mi primera recomendación de hoy es que hagáis caso a vuestros médicos y terapeutas.

Cambiando totalmente de tema, para aquellos que os guste el cine de animación os recomiendo ir a ver "TOY STORY 3". Nos gustó mucho, es divertida, dinámica y te hace soñar que es lo importante. Nosotros fuimos hace unos días con unos amigos a ver dicha película al IMAX MADRID. En el IMAX se puede acceder con silla de ruedas, y situarte en la primera fila para ver las proyecciones. No es muy cómodo pero bueno tiene la ventaja de que el 3D impresiona más.

También estuvimos viendo otro día "ORIGEN" que por si no lo sabéis es una película con un argumento curioso, distinto, original, pero eso si se hace un poco larga. De todas formas si podéis merece la pena verla. Hay momentos intensos y otros sobre todo al final, que dices ?¿??¿. Estuvimos viendola en el KINEPOLIS DE MADRID, en la sala 25. Creo que ya lo dije en alguna ocasión, pero por si acaso comentaros que las salas adaptadas para personas con movibilidad reducida y que tienen asientos a mitad de sala en estos cines son: la 25, la 6 y la 7.

Como siempre hay un inconveniente en esto del cine, y es que las entradas se tienen que comprar al llegar, las mismas no se pueden conseguir por Internet, ni por teléfono, en ninguno de los dos casos. Para ver la de ORIGEN mi amigo JAVI tuvo que ir a comprarlas el día anterior, menos mal que esta vez no le pusieron problema alguno para comprarlas él, en vez de yo. Las del IMAX tuvimos suerte y las compramos el mismo día unos pocos minutos antes, llegamos por los pelos, pero llegamos.

Un mensaje final para ver si llega a buen puerto: Las personas con movilidad reducida necesitamos que nos faciliten las cosas, no que la sociedad nos las complique más todavía. Mañana cualquiera puede encontrarse en una situación similar a la mía y por lo tanto se debería hacer algo al respecto. Los sitios que deciden eliminar las barreras arquitectonicas, han de eliminar también las barreras sociales, que hacen que nos sintamos igual de discriminados, y que nos impiden disfrutar de las cosas, igual que al resto de las personas.

Como dice un eslogan publicitario "No es más rico el que más tiene, si no el que menos necesita". Nos queda bastante para ser ricos.

8 comentarios:

Artistalight dijo...

Lamento que no te sientas tan bien estos días, pero me reconforta que a pesar de todo, sigas contándonos tus experiencias, recibe un abrazo desde Venezuela

jose dijo...

buenos días

Raúl,enhorabuena,eres un crack...si vieras lo feliz que me haces,cuando te he descubierto...

Mi nombre es josé,soy hijo de una paciente con ELA(diagnósticada en mayo,aunque lleva más de un año con la enfermedad,nosotros achacabamos su deterioro físico a hernias cervicales que también tiene,y que gracias a dios,no la operaron porque lo médicos erraron en su diagnótico,ya que pensaban que la curvatura de la espalda era por la hernias,hasta que trasladamos expediente a otro hospital,el cuál si acertó con la enfermedad),y ayer, buceando por internet noticias sobre la ELa,me topé con tu programa de crónicas(me lo vi entero,en el trabajo).

Pues eso,que la situación con mi madre ahora mismo es que utiliza la bipap,ya que hemos salido de un ingreso del hospital(21 días),puesto que mi madre ingresó con niveles de carbónico por las nubes,y lo hemos pasado bastante mal,ya que al no expulsar dicho gas,pues se estaba contaminando,y produciendo un estado de precoma,nosotros como sabemos los indicios de la enfermedad,pues andamos un poco perdidos, la verdad;y por mi zona(huelva),no hay un equipo multidisciplinar como por la grandes ciudades,que nos vaya aconsejando o nos vaya guiando....Resignación.
Sin embargo después de descubrite a ti,y tu blog,varía bastante y ya estamos sobreaviso de muchas cosas.

He hablado con mi hermano para que te lea y nos acerquemos a tu experiencia,ya que es muy ejemplarizante para los demás que estamos inmersos en dicha enfermedad...

Así que a partir de ahora no te librarás de mi,te leeré...
saludos y estamos en contacto

PD:es la primera vez que hago esto,parece un chat.no sé si tengo que dejar mi email,pero ahí va.Tomjosé_5@hotmail.com

Cantares dijo...

El tratamiento de la articulaciòn temporo mandibular es una especialidad de la odontologìa, no la tratan los odontòlogos generales o clìnicos y que yo sepa tiene màs que ver con un tema de la mecànica articular que con la segregaciòn de saliva.
Podrìas consultar un especialista en ATM, es posible que solo necesites acomodar la forma de morder o descansar las mandibulas de noche.
Espero te mejores
Besos

willy dijo...

animo raul, yo me diverti mucho con mi familia viendo. Niños grandes", era de risa, pero tenia un transfondo social, sobre que los niños de ahora no saben divertirse.
te la recomiendo

OLATZ dijo...

HELLO CAMPEON!!! Me da penita que andes algo pero con la saliva,espero que vaya mejorando....Toy story genial,yo tambien la recomiendo,no sabia nada de que iba y pense que no me gustaban las pelis para niños,y disfrute un monton....Origen espero verla en breve y si tu la recomiendas tambien me gustara...T llevo siempre conmigo...y te mando un besote enorme MUAKKKKKK.....

Anónimo dijo...

QUERIDO RAUL

A MI ME OCURRE LO MISMO CON LA BOCA. HE ESTADO HACIENDO EJERCICIOS CON LA LOGOPEDA Y BUENO TAMBIEN TARDE BASTANTE EN RECURRIR A ELLA PORQUE ME CANSABA TENER SIEMPRE TAREAS O DEBERES RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD.

GRACIAS POR LAS RECOMENDACIONES SOBRE POSIBLES PELIS PARA VER. CREO QUE APROVECHARE E IRE A VER TOY STORY. HAY UN CINE DE VERANO CERCA DE CASA, Y AHI NO TENGO PROBLEMAS PARA IR CON MI SILLA.

YO HE VISTO LA ULTIMA DE SREK Y TAMBIEN ME GUSTO. BUENO Y TAMBIEN HE VISTO EL EQUIPO A. SI ESTA ULTIMA TE PARECERA UN ROLLO, PERO A MI ME GUSTO PORQUE ME REI MUCHO. RECORDE VIEJOS TIEMPOS.

RAUL CUIDATE Y SOBRE TODO INTENTA DESCANSAR Y DISFRUTAR DE LOS PEQUEÑOS MOMENTOS.

UN ABRAZO MARIA DE LOGROÑO

Anónimo dijo...

Arturo por favor, no existe cura para la ELA. Lo de CHINA es un timo como tantas cosas, nosotros llevamos a mi madre y no solo no mejoró si no que a la vuelta vino con una infección que complicó más las cosas y acabó con ella. Es importante que no se engañe a los enfermos de ELA.

Es importante que nadie haga caso de este tipo de curaciones milagrosas. Si es importante que haya investigaciones serias con células madre, con otros fármacos, pero que estén controladas por especialistas y que a ser posible estas investigaciones se realicen en el país donde viva la persona afectada.

Aquellos que tenéis ELA no hagáis caso de este tipo de información que hay por la red, porque es engañosa.

Besos sinceros. Leopoldo

Anónimo dijo...

Gracias por el aviso Leopoldo.

Mostré el enlace porque como decía de células madre y tienen su página web, creí que era investigación seria, pero al comentar lo que te pasó, pues ya da que pensar.

Saludos a todos.

Arturo Valdez