PLATAFORMA AFECTADOS ELA -- 21 JUNIO DIA MUNDIAL ELA

Os dejo aquí una nota informativa sobre LA PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, de la que formamos parte Nuria y yo. Esta plataforma se está movilizando mucho desde sus pequeños escarceos en agosto del año pasado, desde entonces se ha recorrido mucho camino y también se han recogido frutos. Aquí tenéis una muestra de la labor. Os pido a los que me leéis que hagáis llegar esta nota a todos vuestros conocidos, es importante que en estos días hagamos el máximo ruido posible.

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DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)

El domingo, 21 de junio, se celebra el día mundial de una enfermedad hasta hoy incurable, que afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años.


LA PLATAFORMA DE AFECTADOS SOLICITA AL GOBIERNO TERAPIAS COMPASIVAS Y LA INMEDIATA PUESTA EN MARCHA DE UN PROYECTO SERIO DE INVESTIGACION


· La Plataforma será recibida el próximo 25 de junio por la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez.
· En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día).
· Los afectados solicitan a Sanidad poder ser transplantados con células madre para frenar el avance de la enfermedad.
· Las terapias compasivas permiten el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA.



Madrid, 18 de junio de 2009.- La Plataforma de Afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) celebrará el Día Mundial de esta enfermedad incurable, el próximo domingo 21 de junio, con actos reivindicativos a lo largo de toda España y dos demandas muy claras: En primer lugar, terapias compasivas que mejoren la calidad de vida de estos enfermos y, en segundo lugar, la solicitud al Gobierno de la "puesta en marcha de un proyecto serio de investigación", ha declarado José Aurioles Rodríguez, portavoz de la Plataforma. Estas serán las dos principales reivindicaciones que esta organización de enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA de toda España, le trasladará a la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, en la reunión que está prevista para el día 25 de junio.


La ELA, también conocida como la enfermedad de Stephen Hawking, es una enfermedad del sistema nervioso degenerativa, incurable y con una alta tasa de mortalidad. Se estima que, cada año, se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España (2 a 3 por día).

Células Madre
Este primer encuentro con la Ministra de Sanidad servirá para informarle, de primera mano, acerca de las características de esta enfermedad y para comentar con ella los ensayos clínicos con células madre que se están realizando en España. "El transplante con células madre, aunque no cura la enfermedad, sí puede llegar a alargar la vida del enfermo. Creemos que es en esta dirección en la que se ha de trabajar. Los ensayos están demostrando dos cosas: Las operaciones no suponen un peligro para los pacientes y pueden llegar a detener la enfermedad, al menos, durante un año", apunta José Aurioles Rodríguez.

La Plataforma de Afectados de ELA solicita también la aplicación de terapias compasivas, que permitan el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA. "La situación de los enfermos es dramática pero, aunque entienden las precauciones médicas, lo que está en juego es su vida y no hay tiempo para discusiones o precauciones. Los enfermos prefieren morir sabiendo que han hecho todo lo que estaba en sus manos", comenta Aurioles Rodríguez, que añade "pedimos el urgente apoyo de Instituciones, Médicos e Investigadores, necesario para que tomen por los cuernos a esta enfermedad que es un toro muy fuerte, pero la medicina y la investigación tienen que bajar ya a la arena, no es posible seguir viéndola desde la barrera".



Acerca de la Plataforma.-

A pesar de sus graves dificultades de movilidad y visibilidad, los miembros de la Plataforma han recorrido, hasta el día de hoy, un largo camino deambulando por la senda inacabable de la reivindicación: Ministerios, Agencia del Medicamento, Consejerías de las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Galicia, Andalucía, el País Vasco, etc. y promoviendo jornadas de reflexión como la que recientemente tuvo lugar en Córdoba, donde médicos y científicos aportaron conocimientos cualificados sobre esta fatal enfermedad.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados de ELA:
www.plataformaafectadosela.org
PORTAVOCES
-José Aurioles Rodríguez
Tlfs: 95 1885708 y 685 69 65 87
c-mail: jauri@ono.com

-Rosalia Etxeberria Otsoa
Tlf: 948-13.67.50
e-mail: geroal@gmail.com

CAMBIO DE CARÁCTER

Hace poco alguien me preguntó si la enfermedad me había cambiado el carácter. He estado pensando sobre ello, creo que sería más fácil que las personas que hay a mi alrededor hablaran de esto, pero lo voy a intentar hacer yo.

Algo muy característico que siempre decían sobre mi, es que era muy introvertido. Creo que la enfermedad ha agravado en gran medida esta forma de ser, por ejemplo me costó mucho salir a la calle con normalidad yendo en silla de ruedas y por otro lado también me cuesta relacionarme con gente nueva. Me da la impresión de que la gente me mira a veces como a un bicho raro y no me apetece explicar todo el rato qué es lo que me pasa.

Pienso que no todo ha sido negativo, he descubierto que tenía un gran capacidad de lucha que desconocía. También he aprendido poco a poco a expresar mis sentimientos aunque sea de manera escrita, siempre me ha costado mucho hacerlo.

En cada enfermo de ELA los cambios son distintos aunque la mayoría desarrolla un gran capacidad de lucha. En mi caso, no tengo generalmente actitudes negativas o de autocompasión, creo que la autocompasión no vale para nada, es una pérdida de tiempo y eso es lo que no tenemos.

Si que puedo decir que soy mucho más impaciente que antes, esto viene provocado por no poder hacer las cosas por mi mismo y tener que pedir ayuda para todo. Pedir ayuda para rascarme, para cambiar de postura, para cualquier pequeña cosa que podáis imaginar. Impaciencia por desesperación.

Lo que yo veo son los cambios que se producen en la gente que tengo alrededor y suelen ser cambios radicales, o muy positivos o muy negativos. De todas formas ya he hablado de este tema en otras ocasiones, por lo que no voy a insistir ahora.

Me gustaría que aquellos que me conocéis me dijeráis en qué creéis que he cambiado.

Reflexionando sobre todo lo anterior, podría decir que en esencia no ha cambiado mi carácter, sigo siendo el mismo, o eso creo yo. De hecho me gustaría que los que tienen relación conmigo, me sigan tratando igual, el cuerpo no lo puedo mover, pero la mente la puedo llevar donde yo quiera. Sigo necesitando de una buena conversación, sigo necesitando ver una buena película, sigo necesitando disfrutar de una buena comida, sigo necesitando reirme a carcajadas de las mismas tonterías, sigo necesitando que me tengan en cuenta, porque sigo aquí.

¡¡ VIVE HOY !! ¡¡ ARRIESGA HOY !! ¡¡ HAZLO HOY !!

Aquí os dejo un poema (MUERE LENTAMENTE) que en teoría era de PABLO NERUDA, pero resulta que no, que pertenece a la escritora: Nadine Stair. Para saber más: http://www.laopinion.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009011100_8_192553__Cultura-y-comunicacion-Muere-lentamente-falso-Neruda-para-crecer-Internet

En cualquier caso me gusta y quiero compartirlo con vosotros.


Muere lentamente quien no viaja,
quien no lee,
quien no oye musica,
quien no encuentra gracia en si mismo
Muere lentamente quien destruye su amor propio
quien no se deja ayudar, Muere lentamente.
quien se trasforma escalvo del habito,
repitiendo todos los dias los mismos trayectos,
quien no cambia de marca,
quien no cambia de color de vestimenta.
o bien no conversa con quien no conoce
Muere lentamente quien evita una pasion y su remolino de emociones,
justamente estas que regresan el brillo a los ojos
y restauran los corazones destrozados
MUERE LENTAMENTE ,
quien no gira el volante cuando esta infeliz,
con su trabajo ,con su amor,
quien no arriesga lo cierto ni lo incierto,
por ir destras de un sueño
quien no se permite ni siquiera una vez en su vida,
huir de los consejos sensatos.....
VIVE HOY!
ARRIESGA HOY!
HAZLO HOY!
NO TE DEJES MORIR LENTAMENTE!
NO TE IMPIDAS SER FELIZ !

RECOMENDACIONES PARA VIAJAR

Tal y como me pidió José en un comentario en el blog, voy a tratar de dar unos pequeños consejos a tener en cuenta antes de iniciar un viaje.

Si vamos a viajar en avión, debemos comunicar a la compañía aerea con bastante antelación, que somos personas con movilidad reducida y vamos en silla de ruedas, para que nos faciliten los traslados hasta el avión, tanto en el aeropuerto de ida, como en el de llegada. Es importante antes de comprar el billete cerciorarnos de que nos van a dar este servicio, porque nos tienen que dar un código que hay que llevar cuando se va a facturar. Y es importante ir con bastante antelación al mostrador de facturación para realizar todos estos trámites.

Recomiendo no facturar la silla de ruedas, aunque te ofrezcan ir en una silla del aeropuerto hasta la entrada del avión. Es bastante común que se rompan las sillas que se facturan. Por otro lado, cuando llegas a la entrada del avión, es cuando se ha de realizar el traslado de tu silla a una más pequeña con la que accedes dentro. Si tu silla tiene cabecero, y reposapies, quítalos y que alguien que te acompañe se los meta en una bolsa como equipaje de mano y los guarde, porque puede pasar que se rompan o se pierdan si se dejan junto con la silla.

Para realizar el traslado de una silla a otra, es importante que sepáis que normalmente la gente que lleva a cabo este traslado no sabe cogernos. Es mejor insistir en que lo hará alguien de nuestros acompañantes, o si no es posible, darles indicaciones exactas de cómo hacerlo. Y lo mismo para cuando haya que pasar de la silla al asiento del avión. Insistir también en que os pongan en el asiento que le puede quitar el reposabrazos (esto a la hora de facturar recordarlo y a la tripulación), los reposabrazos nos hacen polvo.

Si en el aeropuerto os preguntan si preferís ir solos hasta el embarque o acompañados, decir acompañados, es mejor. Además la persona que va en silla de ruedas y los acompañantes son los primeros en subir al avión, y a la hora de desembarcar son los últimos.

Consejos médicos: antes de viajar es conveniente hacerse la tarjeta sanitaria europea, que se consigue rápidamente en las oficinas de la seguridad social, preguntad en vuestro centro de salud, para que os digan dónde os corresponde ir. Se hace en el momento con el DNI y la tarjeta sanitaria normal. Llevad todos los informes médicos que tengáis, si podéis incluso en formato electrónico, con la medicación que tomáis. Ya puse en otra entrada varios dispositivos de almacenamiento USB que servían para guardar todos los informes, alguno incluso traducía la información a varios idiomas.

Otras sugerencias: Os recomiendo que llevéis una botella de plástico en el equipaje de mano, y toallitas de WC. En teoría los baños de los aeropuertos están adaptados, pero me he llevado alguna mala sorpresa y la botella me ha servido para salir del paso. Para ello eso si, necesitaréis la ayuda de 2 personas, una que sujeta y la otra que pone la botella. Esto además es útil para ir de un lado para otro, cuando estás visitando sitios.

Elección del Hotel: tenemos que asegurarnos de que la habitación nos asignan está correctamente adaptada. Seguramente nunca lo va a estar al 100% pero hay que intentarlo. Podemos informarnos de si la ducha está a RAS de suelo, de si dispone de una silla o asiento para la misma y de la altura de la taza del inodoro. También es importante la apertura de las puertas para acceder con nuestra silla. Por otro lado, también debemos informarnos del acceso al hotel y de la accesibilidad de las zonas cómunes.

Excursiones por la ciudad: ¿existe transporte adaptado para ir en silla de ruedas? ¿taxis, autobuses o coches de alquiler? Antes de salir de viaje, tratad de conseguir esa información, e incluso contratar con antelación el servicio de taxi, para el traslado del aeropuerto al avión. Preguntad cómo son de seguros, indicad las personas que váis, los bultos... Si queréis visitar sitios determinados, buscar información en Internet sobre la accesibilidad del mismo, e incluso contactar con ellos con antelación. Además en algunos sitios existen descuentos para personas con minusvalía y el acompañante.

Otras cosillas: Llevad siempre caramelos (para la sequedad de garganta, exceso de saliva, tos), pajitas (si tienes dificultad para beber), toallitas (para el sudor de las manos, frente)...

Otro día hablaré de los viajes en coche, espero José que estos pequeños detalles que he puesto aquí te sirvan y también al resto de las personas que me leen.

AFRONTANDO LA ENFERMEDAD

Cada cierto tiempo tengo conocimiento de nuevos casos de ELA a través de algún enfermo o sus familiares. Las preguntas y dudas en los primeros momentos suelen ser siempre muy parecidas. Asumir el diagnóstico y lo que ello implica es muy complicado y en algunos casos imposible. A los enfernos nos suelen decir que pensemos más en el aquí y ahora, y no tanto en el futuro, que aprovechemos el momento, pero eso a veces nos asusta más. En el fondo, queremos pensar que tendremos tiempo para poder hacer todo lo que nos planteemos, pero la ELA es un enemigo voraz y no tenemos el tiempo como aliado.

Es fundamental que nos pongamos las pilas desde un principio y aprovechemos todas las oportunidades que tengamos tanto en lo personal, como en lo médico. Por ejemplo, no dejar pasar la ocasión de participar en algún ensayo clínico, solo por dudar de que su resultado vaya a ser positivo o negativo. En realidad no perdemos nada, lo único que podemos hacer es ganar y ayudar a que otros ganen.

Todo lo contado, también vale para los familiares. Cuanto antes asuman la enfermedad, antes estarán en disposición de poder ayudar plenamente al enfermo.

¿Y los amigos? Esta es otra gran duda, de muchos enfermos ¿Qué pasará con los amigos? La respuesta es clara, quedarán los que verdaderamente se pueden llamar así, el resto irá desapareciendo poco a poco escudandose a veces en un montón de excusas vanales. Esto no nos debe preocupar, ni le debemos dedicar ni un minuto de tiempo, porque nos desgasta y no nos ayuda para nada. Disfrutemos de la gente que realmente merece la pena.

Espero haber ayudado a todos aquellos que desgraciadamente se hayan topado recientemente con la ELA y por supuesto a todos aquellos que me lleváis tiempo leyendo. A mi también me ayuda, el saber que lo que aquí expreso sirve para algo.