VAMOS DE VACACIONES, "PI PI PI" ... EL COMIENZO

Os voy a contar un poco de nuestras vacaciones. Como ya sabéis estuvimos buscando destinos adaptados. Muchos de vosotros nos mandasteis diferentes posibilidades, pero al final decidimos volver al mismo destino que el año anterior, es decir, a Fuengirola. La razón principal ha sido el conocimiento que teníamos de la zona y de los servicios que ofrecía. Nos hubiera gustado conocer un sitio nuevo, pero a veces hay que ser práctico y en realidad lo importante era irnos de vacaciones a la playa.

Como el año pasado hicimos el desplazamiento en AVE. Para ir a la estación de ATOCHA, pedimos un taxi adaptado grande. La ventaja del taxi que nos mandaron, era que sus dimensiones permitían que mi silla pudiera estar casi tumbada y así facilitarme el traslado. Desde hace un tiempo necesito ir más tumbado en mi silla, lo cual hace difícil que pueda entrar cómodamente en otros coches, incluso el mío que también está adaptado. El modelo de taxi es el siguiente, por si a alguno de vosotros os hiciera falta en alguna ocasión: MERCEDES VIANO. Y en este enlace podéis ver fotografías del mismo: http://www.ventausado.com/index.php?centro=2&id=118&idioma=

Sobre mi viaje en AVE decir que el espacio habilitado para la silla era demasiado reducido, provocando que NURIA tuviera que hacer malabares para colocarme y por otro lado, influyendo de forma negativa en mi, ya que estaba incomodo y con sensación de mareo en muchas ocasiones. Esto por ejemplo no me ha pasado en el AVE MADRID - MÁLAGA del año pasado, aunque a la vuelta si tuvimos problemas de espacio. Y en el AVE MADRID -- BARCELONA fui muy bien, el espacio era el adecuado. Este tipo de detalles se deberían revisar por parte de RENFE porque yo pago mi billete igual que cualquier otro viajero y no es justo que yo vaya más incomodo que el resto.

Cuando llegamos a MÁLAGA estaba esperándonos mi amigo JAVI con nuestro coche adaptado, y allí nos montamos Miriam grande, Miriam pequeña, Nuria, Javi y yo. Desde allí fuimos a Fuengirola. Javi se había ido esa madrugada con todos los trastos en nuestro coche, porque tenemos que llevarnos tantas cosas, que sería imposible transportarlas con nosotros en el AVE, y aún así este año para ir en el AVE íbamos más cargados: la mochila con las necesidades básicas, el ambú, una neverita (donde siempre hay un juego de comida, jeringas, ..., para mi) y el respirador a las espaldas de NURIA. Menos mal que venían las MIRILLAS con nosotros.

ADIF tiene un servicio de ayuda, acompañamiento y apoyo a las personas con mobilidad reducida. Este año lo volvimos a solicitar y según el día así funcionó. El día de ida en MADRID fatal, nos llevaron corriendo, y su ayuda fue escasa y casi inútil, se notaba que la persona no tenía una formación y experiencia adecuada. A la llegada en Málaga muy bien, y el día de vuelta funcionó perfectamente. Como ya he apuntado en alguna ocasión, se nota cuándo los profesionales les gusta su trabajo y están preparados para ello.

Este año nos hemos dado cuenta de varios aspectos que quizá habría que considerar en un próximo viaje. Yo necesito más tiempo para adaptarme a la humedad y en general al clima de la costa. Esto implica que para unas próximas vacaciones en vez de 11 días, deberíamos irnos por lo menos 15 o 20 días. También creo que es necesario más ayuda para que NURIA pueda descansar, es decir, que la solución sería ir acompañados por alguno de los cuidadores, aunque eso suponga un gasto más. No solo nos hubiera servido para que NURIA descansase más, si no también para acelerar todas las tareas que hay que realizar conmigo cada día. Otro día os describiré como nos organizábamos para que así os podáis hacer una idea, y por si alguno tiene que viajar con unas circunstancias similares a las mías, que lo pueda tener en cuenta.

Y ahora lo dejo pero, CONTINUARAAAAAAAA.... No se pierdan el próximo capítulo, habrá fotos comprometidas, jajjaaj

VUELTA A CASA Y GRACIAS

Ya hemos vuelto de nuestras pequeñas vacaciones. Han sido cortas, pero teniendo en cuenta que no creía que fuera a tener la oportunidad de disfrutarlas, se puede decir que ha sido un logro más en nuestra lucha diaria. Hemos vuelto al mismo lugar del año pasado por diversas razones. De todas formas creo que del tema de las vacaciones os hablaré más detenidamente en otro momento.

Desde que empecé con esta enfermedad me he cruzado con muchos profesionales de distintas áreas que tenían que ver directamente con la ELA o con la discapacidad en general.

¿Qué es lo que diferencia a los buenos profesionales de otros? Yo destacaría lo siguiente: en primer lugar que a los buenos se les nota mucho que el trabajo que realizan les gusta, lo que provoca una motivación extra a la hora de realizar cualquier tipo de tarea. En segundo lugar está lo que llamaríamos "el trato humano" o "el trato con el enfermo". Estos profesionales saben cómo dirigirse a ti, con la mayor normalidad, como si estuvieran hablando con una persona sin problemas.

Os puedo garantizar que por nuestra experiencia no es nada fácil encontrar profesionales de la medicina y de la rama sanitaria en general que cumplan estos requisitos. Quiero que estas pequeñas líneas sirvan de homenaje a todos aquellos que con su labor diaria intentan que los que lo tenemos más difícil sintamos que hay gente que se preocupa por nosotros y por nuestro bienestar. En este grupo podría incluir médicos, enfermeras, cuidadores, socorristas de las playas adaptadas, personal del AVE, terapeutas, fisioterapeutas, aquellos que mantienen y cuidan las playas adaptadas....

Creo que todos nosotros deberíamos aprender de estas personas y valorar más su trabajo y su entrega.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Seguiré escribiendo sobre las vacaciones y otros temas, cuando me haya recuperado del viaje de vuelta, ya que ahora cualquier actividad supone un gran esfuerzo para mi y también me provoca mucho agotamiento.

VOLVER A SER UN NIÑO

Perdemos muchas cosas cuando dejamos de ser niños, entre ellas la naturalidad y la espontaneidad a la hora de decir y hacer determinadas cosas. Me he vuelto a dar cuenta de esto observando las preguntas que me hacía el hijo pequeño de 7 años de unos amigos. Él nos ha preguntado cosas sobre la gastrostomía o sobre la atrofia de mis músculos y lo que sorprendía de sus cuestiones era la forma tan natural, tranquila y en definitiva normal de hacerlo. Este mismo tipo de preguntas hechas por un adulto suelen estar llenas de pequeñas meteduras de pata o van acompañadas de expresiones o actitudes poco adecuadas (pena, miedo, condescendencia, lástima...). Te suelen preguntar los padres, si me molestan todo ese tipo de curiosidades de los niños, y lo único que se me puede ocurrir decirles, es que ojala todo el mundo lo hiciese de esa manera. No hay nada más positivo que dar la mayor de las normalidades a todo.

Desgraciadamente con el paso del tiempo nos hacemos adultos y parece que perdemos todas esas capacidades. Creo que el principal problema es que nos educan de tal manera que tenemos prejuicios para absolutamente todo. Deberíamos darnos cuenta de todas las cosas buenas que hacen los más pequeños y aprender nosotros de ellos. Parece que cuando eres un niño, eres capaz de tratar a todo tipo de personas con la mayor naturalidad y sin embargo llega un momento que pierdes todo eso y que no sabes cómo hacerlo. Lo digo desde la experiencia propia porque a mi me ha pasado también y ahora que podemos decir que estoy en el otro lado, te das cuenta de todos estos detalles.

¿Por qué cuando estás enfermo la gente piensa que ya no puedes aportar nada?¿Por qué cuando estás inmóvil y no se te entiende al hablar, hay personas que no te incluyen en las conversaciones? Los niños aunque estés en una silla de ruedas, te hablan, y te dicen lo que piensan, te consideran aunque sea para pelearse contigo por una tontería. Los adultos de pronto te ignoran, te aislan, casi no cuentas en sus planes, etc... Gracias niños por hacerme sentir normal.

No me voy a enrollar mucho porque estoy bastante fatigado. El resumen de todo esto lo daría el estribillo de una canción de LOS SECRETOS:

"Volver a ser un niño, volver a ser un niño".

TU ME RECOMIENDAS, YO TE RECOMIENDO, EL ME RECOMIENDA....

Desde hace ya un tiempo tengo bastantes problemas con mi mandíbula. A veces se me encaja o se me bloquea. Eso unido a mis problemas de salivación y lo que me cuesta abrir la boca, produce que cada vez me cueste más hablar correctamente. Llevo algún tiempo haciendo diversos ejercicios de logopedia que hacen que algunos días me encuentre algo más suelto. Debo confesar que me dijeron hace tiempo que debía plantearme empezar a hacer ejercicios de logopedia, pero para variar yo he tardado más de la cuenta en arrancar. No soy un buen ejemplo en estos aspectos, por lo que os recomiendo (si tenéis ELA) empezar a hacer este tipo de terapias cuanto antes. Os servirán de ayuda en el futuro. Sé que habrá gente como yo a la que la agobie acumular distintos tipos de terapias a la vez, pero es totalmente necesario y beneficioso para el enfermo.

En el tema de la salivación ultimamente estaba bien, pero llevo unos días en los que creo que el cansancio me está jugando una mala pasada. Esperemos que tras unos días de descanso mejore un poco. El neurógolo me comentó que por ahora ibamos a prescindir de las inyecciones de Tóxina Botulímica, ya que no estaba muy seguro de que lo que fuera a mejorar en un aspecto, lo pudiera empeorar en otro. Ya que no puedo tirar de botox, de momento cuando tengo mucha saliva, me pongo el respirador y algo mejoro. Lo que si tomo a diario es FLUMIL, uno en cada comida y por supuesto se hace imprescindible utilizar el asistente para la tos por la mañana, y si es necesario también en otros momentos del día.

En definitiva mi primera recomendación de hoy es que hagáis caso a vuestros médicos y terapeutas.

Cambiando totalmente de tema, para aquellos que os guste el cine de animación os recomiendo ir a ver "TOY STORY 3". Nos gustó mucho, es divertida, dinámica y te hace soñar que es lo importante. Nosotros fuimos hace unos días con unos amigos a ver dicha película al IMAX MADRID. En el IMAX se puede acceder con silla de ruedas, y situarte en la primera fila para ver las proyecciones. No es muy cómodo pero bueno tiene la ventaja de que el 3D impresiona más.

También estuvimos viendo otro día "ORIGEN" que por si no lo sabéis es una película con un argumento curioso, distinto, original, pero eso si se hace un poco larga. De todas formas si podéis merece la pena verla. Hay momentos intensos y otros sobre todo al final, que dices ?¿??¿. Estuvimos viendola en el KINEPOLIS DE MADRID, en la sala 25. Creo que ya lo dije en alguna ocasión, pero por si acaso comentaros que las salas adaptadas para personas con movibilidad reducida y que tienen asientos a mitad de sala en estos cines son: la 25, la 6 y la 7.

Como siempre hay un inconveniente en esto del cine, y es que las entradas se tienen que comprar al llegar, las mismas no se pueden conseguir por Internet, ni por teléfono, en ninguno de los dos casos. Para ver la de ORIGEN mi amigo JAVI tuvo que ir a comprarlas el día anterior, menos mal que esta vez no le pusieron problema alguno para comprarlas él, en vez de yo. Las del IMAX tuvimos suerte y las compramos el mismo día unos pocos minutos antes, llegamos por los pelos, pero llegamos.

Un mensaje final para ver si llega a buen puerto: Las personas con movilidad reducida necesitamos que nos faciliten las cosas, no que la sociedad nos las complique más todavía. Mañana cualquiera puede encontrarse en una situación similar a la mía y por lo tanto se debería hacer algo al respecto. Los sitios que deciden eliminar las barreras arquitectonicas, han de eliminar también las barreras sociales, que hacen que nos sintamos igual de discriminados, y que nos impiden disfrutar de las cosas, igual que al resto de las personas.

Como dice un eslogan publicitario "No es más rico el que más tiene, si no el que menos necesita". Nos queda bastante para ser ricos.

MAMÁ QUIERO SER ARTISTA

Parece que vamos a tener unos días más suaves, podremos soportar un poco mejor el calor especialmente por la noche.

Como os comenté en alguna otra entrada, pensaba dedicar un artículo a personas que tienen de alguna manera relación conmigo a través de este blog, de facebook, u otros sitios y que se dedican a diferentes disciplinas artísticas. No voy a repetir nombres que he incluido en otras ocasiones como Sandra, el grupo de teatro "El Cotarro", Calamidad García, etc...

Hoy os dejaré algunos nuevos. Me gustaría que si alguno de vosotros tiene alguna faceta artística u original y quiere darse a conocer que me lo haga saber.

Bueno lo dicho, aquí empiezo por mostraros varios ejemplos:

** ARENAE -- http://www.arenae.es/ : Pertenece a un grupo musical en el que canta Marina y a través ella pude conocer sus canciones. Y bueno Marina me llegaste al corazón.

** RAFA MORA -- Más información en:

* http://www.myspace.com/grupoberbole
* http://www.myspace.com/morafa
* http://www.myspace.com/monchootero

* Rafa es un antiguo compañero de facultad que no tiene nada que ver con el "Rafa Mora" que aparece ahora en programas de televisión. ¡Menos mal que no es el mismo! . Un gran cantautor.

TAHUAL – o para los que le conocemos de cerca Miguel. Un pintor joven con mucho futuro. Y como muestra:

* http://www.facebook.com/album.php?aid=104982&id=724364491

* http://tahual.blogspot.com/

BLOG de PILO – Una escritora muy especial, que llega al corazón y que nadie debería perderse.

* Aquí está su blog: http://elblogdeaura.blogspot.com/

* Web donde habla de sus obras: http://www.pilarcruz.es/

Nayla Tahan Attié -- Cantante Libanesa con un sentido de la solidaridad que es digno de admirar. No os perdáis los siguientes enlaces:

*http://www.facebook.com/home.php?#!/profile.php?id=584097104

* http://www.soynayla.com/

Un último artista que quiero incluir es a nuestro amigo Jesús Huelano que es un pedazo de crack haciendo vídeos en Youtube y en facebook. Hoy se casaba y desde aquí queremos mandarle nuestro más grande abrazo.