ACTIVIDADES POR EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del día mundial de las enfermedades RARAS, se van a desarrollar distintas actividades en favor de las mismas (la ELA está catalogada como enfermedad RARA). Aquí os dejo dos iniciativas que se llevarán a cabo el próximo fin de semana:

27 de Febrero:

• Festival Benéfico, desde las 17:00 hs en el teatro de Moralzarzal
• Padrino del Festival Alex De La Nuez
• Actuan: Mago Josemi; Chema Trueba; Zamburiel
• Precios populares 5 € adultos 3 € niños
• Compra de entradas: por Internet, por telf, o bien una hora antes en el teatro
• Web con más información: http://www.sierrasolidaria.org/jornadas/dia-enfermedades-raras-2010/index.htm

28 de Febrero:

• Carrera organizada por FEDER en favor de las enfermedades RARAS.
• Lugar: Casa de Campo de Madrid (metro lago)
• Hora: 12 de la mañana
• Página con información sobre la carrera y modo de inscribirse online: http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=615
• Página directa para la inscripción: http://www.deporticket.com/Default.aspx
• Fecha tope para inscribirse hasta el 25 de febrero.
• Plano del Recorrido: http://www.admarathon.es/carrers09/p_ruta/pcsolidaria.pdf (5 km)Dinero de la inscripción: 5 euros en las tiendas, 6 euros por INTERNET.

No sé si podremos acudir a los dos actos, porque todo depende de mi estado de salud. En cualquier caso, lo que es seguro es que Nuria correrá el día 28 en favor de las enfermedades raras, en favor de la ELA. Y allí estarán unos cuantos con la camiseta de "LA ELA EXISTE". Estaría genial que hubiera muchos medios de comunicación que captaran los momentos estelares de la carrera, para que se sepa que somos muchos los "RAROS". Y por otro lado, también sería bueno que acudiera mucha gente a este tipo de eventos (a los dos) para que seamos más visibles, y como no para ayudar a mejorar la vida de todos los afectados.