Gracias a la mejoría en mi estado de salud durante este fin de semana he vuelto a salir un poco de casa, que ya me iba haciendo falta.
Está siendo un periodo de adaptación y de aprendizaje de distintas cosas.
Ya os conté que el neumólogo me había insistido en aumentar las horas de utilización del respirador (BIPAP). Poco a poco voy consiguiendo pasar casi toda la noche con él puesto. Esto repercute positivamente en que esté un poco menos cansado a lo largo del día (pero repercute negativamente en Nuria porque casi no puede dormir). Para aquellos que lo tengáis que usar y os cueste, os diré que empecé poniéndomelo después de comer cuando me quedaba medio dormido y esas dos/tres horas me han ayudado mucho a acostumbrarme.
Por otro lado, sigo con mi aprendizaje de nuevos métodos para usar el ordenador. Creo definitivamente que voy a usarlo con el IRISCOM (control del ratón con el ojo). Me cuesta un poco pasar más de media hora o una hora prácticando, pero por lo que veo voy progresando bastante bien (aunque tengo que contar con la ayuda de Nuria como en este caso para escribir algo tan largo, como lo que suelo poner en este blog). Lo malo de este método como ya comenté en su día es que el precio es bastante elevado, yo pude acceder a él gracias a la empresa en la que trabajaba. Debería ser un sistema que estuviera financiado para pacientes de ELA y otras patologías con problemas de movilidad similares, ya que los beneficios que puede tener un enfermo pudiendose comunicar son infinitos y no hay terapia que lo pueda suplantar.
Por último al mejorar de mi C.U. estoy volviendo a la antigua alimentación paulatinamente, e incluso he ingerido alguna cosilla por boca, pero poco ya que tengo un exceso de saliva que se suele transformar en flemas al tragar. No sé si tendría que volver a ponerme "las inyecciones de botox", será cuestión de valorar los pros y los contras que puede tener. ¡ Ya veremos !
Próximamente intentaré escanear una entrevista que me realizaron en una revista de FISIOTERAPIA, para que la podáis ver.
Finalmente daros las gracias por todas vuestras de apoyo tanto en el blog, como en el grupo "Raúl aún puede" en facebook.
Hace 4 meses
4 comentarios:
Es una alegrìa leer tus buenos momentos, lo disfruto como si los conociera.
Nuria es una maravilla, va un besote especial para ella.
Otro para vos Raùl, sos un capo! (lo que viene a ser sos de primera)
Besos
Es encomiable la lucha y la labor que teneis ambos. Por ño que leo vas progresando adecuadamente en casi todas las facetas nuevas...Yo seguiré con tu permiso viendo los progresos...Eres todo un ejemplo a seguir..bueno "sois" Un abrazo.
Bueno, como ya os puse en vuestro grupo de facebook, teneis más seguidores a los que aportais un toque más de fuerza y esperanza. es cierto que son caros los precios de los sistemas alternativos de comunicación. En un futuro muy cercano me gustaría que le escribieras a mí suegra para animarla, ella es una mujer superinteligente, superculta y con un sentido del humor de comedia de los hermanos marx. Espero proporcionarle el soporte necesario para que se comunique sin ayuda de la tabla de letras clásica, es demasiado lenta. Ha estado muy enferma con neumonias, pero ahora está genial. Pero continua en un hospital de crónicos. Un abrazo RAÚL y NURIA. Gracias por los enlaces electrónicos.
Hola guapeton!!!! tu puedes con todo !!!...me alegro que estes mejor ...
No me olvido de ti ni un dia pero el no tener ordenador hace que te lea cuando puedo en el trabajo...
Me tengo que modernizar porque hace que me pierda tus maravillosos comentarios!!!! Te mando un millon de sonrisas para cuando te escaseennn...MUAK
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