Hay temas de los que ya he hablado en alguna ocasión, pero que durante el trascurso de la enfermedad te vas dando cuenta de lo presentes que están siempre. Nadie nos enseña en esta vida algo tan importante como es afrontar los momentos duros. Nos enseñan muchas cosas superficiales, pero cuando llegan situaciones como un fallecimiento, una enfermedad grave o similares, no tenemos herramientas para abordarlas. Algunos me diréis que nunca se está totalmente preparado para algo así, estoy totalmente de acuerdo, pero deberíamos tener un aprendizaje de habilidades básicas, que nos ayuden con estos momentos, que se van a dar si o si en todas nuestras vidas.
La ELA es una enfermedad muy complicada de entender, sobre todo por parte de las personas mayores. Te das cuenta de que es extremadamente difícil explicarles la situación, la evolución y las complicaciones que pueden presentarse. Una de las cosas que no entienden es que la enfermedad no mejora nunca con la medicación. Eso de que te mediques para no empeorar les resulta incomprensible. Siempre escuchas las mismas preguntas: ¿Qué tal estás?¿Estás mejor no? Pero está claro que si a nosotros nos cuesta comprender, a ellos les resulte casi imposible.
¿Qué se podría hacer para ayudar a las personas, a enfrentarse a problemas de este tipo? Pues la única solución es como siempre "la educación". Menos integrales y más casos prácticos reales, que sirvan para afrontar la vida y todas sus circunstancias con la mayor normalidad y serenidad posibles. Pero la educación no está solo en las escuelas, debe estar en los hospitales, en los servicios sociales, en los organismos públicos.., y debe partir fundamentalmente de nosotros mismos.
Creo que los enfermos podemos transmitir mucho, a todas las personas que están a nuestro alrededor. Nosotros (enfermos) podemos ser los mejores educadores en esta difícil "materia del dolor". Al tener información de primera mano sobre los cambios en nuestro cuerpo, en nuestra vida y en nuestra cercanía hacía la muerte, podemos apoyar a muchas personas que se encuentran y se encontrarán en nuestra misma situación en el futuro.
"Educación para el Dolor", suena duro incluso cruel, pero es parte de la vida misma. Podemos hacer como el avestruz y esconder la cabeza o aprender a vivir todos los momentos de nuestra vida, los bonitos y los complicados.
Hace 4 meses
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18 comentarios:
Todas las personas que les toca vivir situaciones duras "entre las que me incluyo" son el mejor espejo para valorar la vida....para educarse en el dolor.
Es una lástima que las personas sanas miren hacia otro lado cuando se sienten vulnerables....no quieren saber nada de lo que quizá en un futuro podría traerles la vida.
Es lo de siempre...casi nadie es capaz de valorar algo que aún no ha perdido, y hablo de la salud.
Me alegro mucho de haberte conocido, porque eres un ejmplo de valentía...
Espero que estés mejor de tu CU
Un abrazo para ti y Nuria
Estoy de acuerdo con cuchu,desgraciadamente no te das cuenta de las sorpresas malas que te puede dar la vida hata que no te toca vivirlo,antes de pasar pensaba eso a mi no me va a ocurrir,eso les pasa a otros,pero no, a todos nos llega el momento y cada uno lo afronta mejor o peor dependiendo eso si de la educación de cada uno.
Raúl y Nuria sois un gran ejemplo.
Ojalá mi padre os hubiera conocido,estoy segura que la Ela la hubiéramos enfrentado de otra forma,con más valentía de lo que lo hicimos.
Un abrazos
Amigo Raul, soy Antoni, compañero de ela. El título, Educarnos para el dolor, me parece muy acertado para el momento en que llegue el dolor, mientras disfrutemos de la vida sin pensar en enfermedades, no a todos les llega.
Estoy tan de acuerdo contigo...
Educar para el dolor es, en definitiva, educar para la vida; para vivir apreciando la realidad de cada momento; para vivir apreciándonos los unos a los otros.
¡Cuán mejor sería el mundo si jamás olvidáramos que estamos aquí como pasajeros!
Educar para la muerte es educar para la vida.
Os mando mis mejores deseos.
Raùl, depende mucho de la vida de cada uno.
Yo tuve una dolorosa escuela de pèrdidas y enfermedades... la vida misma.
Hay muchas enfermedades degenerativas que no tienen cura y solo las comprenden los involucrados.
Tu intenciòn es buena pero de implementaciòn difìcil.
¡Adelante! un dìa a la vez. Besos para ambos
Si algo aprendí "gracias" a la ELA que se llevó a mi madre ha sido que los momentos duros, como la enfermedad y el dolor, sacan lo mejor y lo peor de nosotros. Mi madre, una persona en apariencia frágil y siempre muy preocupada por todos, demostró una fuerza increíble, un ánimo invencible para estar por encima de cada inconveniente, unas ganas de vivir cada minuto al máximo, un sentido del humor inacabable y una fuerza para luchar que han sido la mejor herencia que me ha podido dejar. Nuestros familiares y amigos estuvieron ahí, algunos más y otros menos, cada cual como pudo y supo... siempre te llevas decepciones, pero no puedes pedir a nadie más de lo que es capaz de dar, supongo. También te llevas grandes sorpresas y alegrias, como ver cómo trataba mi tía, a sus casi 80 años, a mi madre, a la que llevaba 16 años, y que siempre fue como su hija más que su hermana: asumió la enfermedad con una naturalidad pasmosa y con una actitud realista y aún así positiva y excelente que ayudó muchísimo a mi madre y a todos.
La ELA y enfermedades así son una dura lección de cómo vivir, de qué es lo importante en esta vida. Supongo que si mi madre no la hubiese padecido, y si yo misma no hubiese sufrido también hace poco una enfermedad terrible (de las que por suerte se superan, o eso espero, jajajaja), no sería la persona que ahora soy: una persona si no mejor que antes, sí diferente, que no se agobia por tonterías y que no pierde tiempo con memeces que quitan el sueño a la mayoría.
La ELA nos enseña a vivir, pero no estaría de más, como bien dice Raúl, que alguien nos preparase para vivir con el dolor y nos ayudase (porque aprender, por desgracia, se aprende sufriendo)
Gracias por hablar claro de los problemas que padecemos los enfermos de ELA. Sé de que va la cosa, porque yo también soy compañero tuyo de esa enfermedad llamada ELA.
Yo no quiero que me eduquen para el dolor, quiero vivir todos los momentos de mi vida con libertad, los buenos y los malos,los míos..
Cuando no he tenido sufrimiento, y sí satisfacciones, he sabido valorarlas mucho, y eso me ha hecho muy feliz durante muchos años,..de momento,los mejores de mi vida ( tengo 52 ).
Cuando he sufrido dolor emocional, también ha sido mío y solo mío, lo he vivido como he querido, en mi interior, en mis sueños, en mi llanto, en mi silencio....,
No quiero que me eduquen para vivir, mi vida es solo mía.
La ELA ( soy familiar )entró en mi vida para siempre, pero intento que no dirija mi vida ni mi dolor, NO LA PERMITO QUE ME UTILICE !!!, lo intento todos los días y, aunque me cuesta mucho, creo que lo conseguiré...
Os mando un soplo de cariño para los dos, rosa.
Hola Raúl. He conocido tu historia por el reportaje de televisión. Durante unos días he estado leyendo tu blog y quisiera destacar dos post: "otras formas de usar el ordenador" y este reciente "la educación que no nos dan". Soy informático y trabajo en el campo de la accesibilidad Web para hacer que el contenido web sea accesible para todos independientemente de nuestro estado, entorno o habilidades. Historias tan enriquecedoras y públicas como la tuya ayudan a concienciar y educar, entre otras temas, de lo necesario que es la accesibilidad universal no sólo arquitectónicamente sino también en un medio como es Internet. He aprendido mucho de estos posts personal y profesionalmente.
Un abrazo Raúl, y muchas gracias por compartir tu historia.
Es bien cierto que si bien no lo vives no lo sientes y asta que no lo sientes no lo valoras en su cruda realidad y si bien educar para el dolor seria una asignatura pendiente de todos,seria tambien bueno aprender a como vivir cuando de golpe te encuentras con el dolor.
Quizas asi cuando nos tocara a los que nos toque lo llevariamos mejor y familiares y amigos tambien
Nos sentimos siempre invulnerables porque la vida es un reto que asume riesgos a diario. Por eso pensamos que nunca nos puede pasar nada malo ni terrible.
Con respeto a la educación para el dolor, sería necesario comenzar a educar en las escuelas hacia las emociones, como un aprendizaje de forma transversal, en todas las asignaturas a lo largo del curso. Y algo muy importante a desarrollar es la empatía.
Te mando mucha fuerza a ti y a Nuria. Besos.
(Mi última entrada de blog también se la dedico al tema del dolor)
Hola Raúl, es la primera vez que comento en tu blog, pero te sigo desde hace ya algún tiempo y me parece que eres un ejemplo de lucha y superación.
Estoy totalmente de acuerdo contigo en cuanto a que se nos debería educar también para el dolor. La educación es una herramienta tan valiosa que usada de la forma correcta, permite que nos desarrollemos como individuos.
Deberíamos contar con las estrategias necesarias para enfrentarnos con menos sufrimiento a los acontecimientos graves de la vida, también nos tendrían que enseñar a desarrollar ese grado de humanidad sufiente como para asumir o al menos entender, el dolor de los demás.
Yo con mi poca salud, entre otras cosas por mis secuelas de polio, fibromialgia, malabsorción intestinal... Intento llevar mi lucha diaria lo mejor que puedo, enfrentándome al dolor de la mejor manera posible. Es cierto que los que estamos enfermos, podemos ser buenos educadores en esto del dolor
y también buenos aprendices. Se trata de ayudarnos entre todos a entender nuestra situación.
Un abrazo para ti y también para Nuria.
Hola Raúl!!Vale, puedes pensar que hay que estar educados para el dolor, para saber afrontar el día de mañana todo lo que pueda llegar, en eso estoy de acuerdo, pero también hay que vivir el presente, vivirlo intensamente, disfrutar cada momento como si fuera el último, pero yo soy una persona que no me gusta pensar en lo que pasará mañana, si me levantaré con buen pie o no o en como afrontaré la perdida de alguien querido, cuando tenga que llegar ese momento llegará sin más y no me gusta darle mil vueltas.
Muchos besos
Yo he pasado ya varios duelos en mi vida, y la verdad que ninguno fue igual.
La verdad que este tema me interesa bastante puesto que Anne tiene aun 4 años y suelo pensar muchas veces como el dia que llegue, se lo voy a explicar y lo mas importante lo entienda.
Le dije que Bambi estaba muy triste por que un cazador habia matado a su mama y no la volveria a ver jamas, y siempre le he hablado de la muerte sin disfraces, ahora mismo no se si hecho bien, por que la verdad que esta un poco obsesionada con este tema, me pregunta a ver si yo voy a crecer mas? por que para ella crecer es hacerse vieja y me dice que no quiere que yo me muera ni nadie, y a mi se me rompe el alma.
Yo le digo que no se va a morir nadie, y ella me contesta pero tu me has dicho que todos nos morimos.
Mikel y yo despues de 5 años hasta bromeamos con este tema, hay que reirse por no llorar.
La verdad que yo no le veo ningun lado positivo a convivir con una enfermedad degenerativa, todo son obtaculos, adversidades y decepciones.
Aun asi como dice una cancion enamorada de la vida aunque aveces duela.
Rosana
Raúl, soy Araceli.
Muchas gracias por contestar mi e-mail.
Seguiremos tus consejos.
Te mantengo informado y, gracias,miles de gracias de nuevo por tu ayuda.
Todo mi cariño y apoyo desde Canarias.
Un abrazo enorme a los dos.
Muchísimas gracias por este blog y muchísimas gracias por los comentarios.
Raúl, suscribo totalmente lo que dices en esta entrada.
Tus ganas de difusión de la ELA y seguramente de todo lo que tengas entre manos son la base para llegar a esa "educación para el dolor".
Ojalá hubiese más gente que le pusiera tantas ganas a todo!!
Hola wpetón, aunque casi no escriba comentarios, entro a menudo a leerte y te tengo enlazado a mi blog para no perderte la pista, pues me parece magnífico todo el trabajo que estás haciendo al describir en primera persona cómo vives tu enfermedad, ya que creo que esto puede ayudar a muchas personas, incluso a las que no la tenemos, pues hay problemas que nos son comunes a todos, como por ejemplo esto mismo del dolor. Si nos enseñasen por ejemplo, a saber relajarnos en momentos muy difíciles o de intenso dolor, seguro que se nos quitaría gran parte de la angustia que se siente, y esto haría que el dolor disminuyese. Y quien dice esto, dice cualquier otro modo de poder hacerlo. Pero está visto que no hay conciencia ni educación del dolor, con lo cual, uno se siente bastante solo en este tema.
Un abrazo bien grandote CAMPEÓN, para ti y tu pareja con todo mi cariño,
Leonor
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