En otras ocasiones he hecho referencia a la importancia de que a pesar de la enfermedad siguiesemos haciendo las mismas cosas que antes de padecerla, junto a nuestras parejas, familias y amigos.
Hoy quiero hacer hincapié en lo que podríamos llamar "la vida del cuidador principal y demás entorno", al margen de la enfermedad. ¿A qué me refiero?
"El cuidador principal" debe tener su propio espacio, su propio ocio, en el que se pueda evadir del duro día a día. Debe mantenerse activo y relacionarse socialmente con otras personas. De la misma manera que seguramente hubiera hecho si la ELA no hubiera aparecido. Con todo esto, quiero insistir en lo fundamental que es dar "normalidad" a la situación general a pesar de su dureza.
Desgraciadamente existen casos en que los afectados, dependen de un único cuidador que no tiene sustituto. Considero que este es un problema realmente grave, porque es muy complicado que una persona lleve semejante carga sola. Este es uno de los puntos en los que los distintos organismos públicos, deberían apoyar más, dandose cuenta de que cuando se valoran ciertas enfermedades hay que tener en cuenta, no solo el enfermo, si no a su cuidador.
Yo como enfermo veo necesario y fundamental que mi mujer tenga sus momentos de diversión con amigos, compañeros, etc... Hay una parte de la sociedad que parece que no comprender esto, incluso criticandolo, y que en mi opinión vive anclada en ciertos prejuicios del pasado. A este tipo de sociedad le parecería bien que mi mujer solo se dedicara a mi y a mis necesidades, y jamás entendería que ella necesita cuidarse y seguir teniendo cierta independencia. Yo necesito que Nuria se cuide y disfrute de momentos por su cuenta, porque es bueno para ella, pero también para mi. Si ella está bien, estará mejor conmigo y yo con ella. Y si ella está bien, también podrá seguir teniendo la misma energía para plantearme planes alternativos, para seguir disfrutando de la vida juntos. Yo no quiero tener la mujer abnegada, que a algunos parece gustar tener (esto vale tanto para mujeres como para hombres). Yo quiero una mujer luchadora y alegre.
Otro punto importante para mi sería insistir a la familia o entorno próximo en tener la misma actitud, es decir, no centrar todo alrededor de la enfermedad. Es importante que sigan haciendo sus propios planes y actividades. Su ayuda es muy necesaria, por no decir fundamental, pero como dije en alguna ocasión, hay que saber distinguir entre ayudar y agobiar.
Por otro lado, es importante que la familia y personas que rodean al enfermo, tengan una actitud positiva y traten de desdramatizar la situación. Si esto no es así, en vez de ayudar provocan más ahogo y desasosiego. Yo me encuentro mejor si los que me rodean me hacen reír que si los que me rodean se lamentan conmigo de la mala suerte que he tenido. Yo estoy mejor si los que están conmigo, me dan la posibilidad de seguir haciendo cosas, que si vienen con cara de ¡¡ ay la que nos ha caído !! . ¡¡¡ Menos mal que Nuria tiene esa actitud positiva que necesito !!!
En resumen, TODO ENFERMO, CUIDADOR, FAMILIARES Y AMIGOS estamos afectados por la ELA, pero TODOS necesitamos tener nuestro propio espacio a parte, si no la enfermedad se vuelve el centro de todo y acaba por destruir todas nuestras vidas.
Imitando un poco a un famoso anuncio concluiré diciendo: "que todo el mundo necesita su propia república independiente fuera de la ELA"
Hace 4 meses
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19 comentarios:
Cuánta razón tienes, Raúl. Estoy completamente de acuerdo contigo. Qué suerte tenéis de teneros el uno al otro siendo como sois. ¡No cambiéis!
Un abrazo,
Isa
Raúl, estoy plenamente convencida de que no eres humano...¡Tú has venido de otro planeta para hacer entender a la gente lo que es razonable, entendible, comprensible! Lo puedes decir más algo, pero no más claro...Pero hay un problema, que estamos MÁS QUE SORDOS, y oimos lo que nos da la real gana.
Mira, Raúl, ¡no sabes cómo entiendo cuanto dices! Tú y Nuria sois especiales, una personas equilibradas que se hacen entender...y quien no os entienda, ¡que se compre un SONOTONE!
Es que me gustáis!!!!
Comparto vuestro sentir.
Un besazo
Raùl y Nuria, queridos ¡que difìcil!!!! es como el dicho palos porque bogas, palos porque no bogas....
Mi experiencia cuidando a mi marido con otra enfermedad degenerativa: si querìa hacer un paseo a la mayorìa les parecìa mal "te necesita" "prefiere estar con vos" y a los que les solicitaba ayuda no me la daban
Si me quedaba sola ... me criticaban "por no delegar" a quièn iba a delegarle unas horas de cuidado?...
A veces aparecìa algùn amigo bien intencionado... en su afàn de ayudar, en unos minutos y con algunos comentarios desanimaban a mi marido y todos los adelantos de la semana desaparecìan.....
Tuve enfermeros, tuve ayuda y la experiencia en general no fuè buena.
El estrès del cuidador es un tema serio.
No quiero desanimarlos, los comprendo.
Que bueno es poder reir!!! lo duro es que se rìan de uno pero reir CON nosotros es maravilloso, relajante, desestresante.
Espero que Nuria logre tener momentos de recreaciòn para cargar energìas.
Besos grandes para ambos
Enhorabuena por vuestra posición equiloibrada y optimista! La verdad que cuando no tenemos problemas nos ahogamos en un vaso de agua por tonterias, algo inentendible...pero sí asi es el individuo. Hemos de partir de otro punto de vista para que todo pueda tener sentido positivo, y con ello, coherencia y felicidad. Muchas gracias por tus sabias palabras. El ponerlas en prácticas es algo que nos incumbe a todos. Un saludo para los dos.
Por cierto, hablando de todo esto os recomiendo el libro "Lo que sabe la gente feliz"
muchas gracias por escribir esto y recordarnos algunas cosas que olvidamos de vez en cuando, muchos besos para los dos
Raúl, si es que cuando habléis tú o Nuria, sube el pan, como suele decirse. Me encanta leerte porque dejas bien claras cosas la mar de importantes.
En cualquier enfermedad que genera una dependencia del enfermo, es fundamental que el cuidador también se cuide.
Y por supuesto, mejor rodearse de gente que te alegre el día a ver caras largas, cariacontecidas, que te miren con una mezcla de compasión y lástima... Como mi santa madre siempre decía cuando alguien la venía a ver, nada de velatorios anticipados, que ella estaba aún viva!!! En sus últimos meses nos dio órdenes estrictas y fue muy clara: vetó a ciertas personas, muchas de ellas de la familia, porque le amargaban la existencia y cuando la iban a ver la dejaban fatal de ánimo, así que, por egoísta que suene, intentó siempre rodearse sólo de aquellas personas que sabían lo necesarios que son una sonrisa, unas palabras de cariño, el buen humor y las cosas que se dicen con el corazón, sin necesidad de palabras.
Os deseo que os rodeen y os llenen de cariño sólo aquellos que os quieran bien y llenen vuestros minutos de paz y felicidad.
Raul eres realmente generoso, comprensivo, es impresionante que tú siendo el enfermo seas capaz de ver todas estas cosas, de expresarlas y de no ser egoísta con los que te rodean, pues tal vez otra persona exigiría todas sus necesidades cubiertas sin pensar en los demás. Un buen ejemplo sería mi madre cuando tubo el ICTUS cerebral, no se si fue por su depresión o tal vez porque el derrame afecta al cerebro en mayor o menor medida para su cambio de forma de ser, pero yo era la persona que tenia a su lado y realmente lo pasé mal, todo ello paso durante mi embarazo y posterior alumbramiento y a día de hoy siguen las cosas mas o menos parecidas pero ya mas ligeramente, han pasado mas de 4 años. Tuve un embarazo, desde los 3 meses y medio, en hospitales, con mi madre en coma y luego en su despertar del coma y en su nueva vida con un cuerpo que solo funcionaba la mitad y se me exigió demasiado. Hasta el día que tuve a mi hijo estuve duchando a mi madre, vistiéndola, ayudándola a subir las escaleras, etc. Tenia que alternar pañales y biberones con ella y parecía incluso ponerse celosa del bebé y me decía que yo estaba todo el día con el niño y a ella no le hacía caso, algo incomprensible para mi, pues al bebé no lo podía poner en pausa como es lógico. En fin, que esta vida es así, hay que tragar mucho y si no intentamos tener una estancia más o menos alegre, pues se nos pasa la vida. De todas formas nadie sabe cuando le va a tocar irse al otro lado y tenemos que aprovechar cada día. Yo lo hago con mi hijo, porque sé que cada uno de los días que paso ya no volverán y ahora es pequeño y feliz, no se entera de la realidad, vive en su fantasía y es genial porque siempre tiene una sonrisa para mi.
Gracias por hacerme reflexionar Raúl.
voy a plantearle a una amiga que se dedica a temas de dependencia, que tenga en cuenta tu opinión para los talleres de "cuidados al cuidador".
Muchos besos "ejemplo para todos".
ojalá yo pudiera llegarle a Nuria a las suelas de los zapatos.
Ei! Raúl cuanta razón tienes! Cuando dices que el cuidador ha de tener espacio para desahogarse, para “desconectar”, para oxigenarse de tanta absorción, la ELA nos engulle a todos, pacientes y cuidadores, toda ayuda exterior es buena, la sociedad, nuestra sociedad, no esta preparada para afrontar sus ayudas, tantos despilfarros y sin embargo no hay dinero “ni consciencia” para estos menesteres, esto ocurre en todas las comunidades, es un mal endémico, hoy por hoy sin solución. Nosotros contraemos la ELA y nosotros la padecemos en soledad, solo al amparo de nuestros allegados y no de todos, nadie comprende nuestra ELA, esta terrible enfermedad que nos toca vivir para acabar con nuestros días, aun amando la vida. En fin Raúl y Nuria sois maderas de Santo!!! Un abrazo Josep
(Bonito y humano POST)
En un importantísimo mensaje, con tu permiso Raúl voy a intentar darlo a conocer en donde pueda.
Querido Raúl: lo que tú nos muestras es lo que se denomina actualmente cuidar al cuidador. Esto se enseña en atención primaria a las enfermeras, pero nunca había leído una exposición tan clara de esa necesidad, de su utilidad para el enfermo y el cuidador y sobre todo planteado con inteligencia, planificación y amor. No dejes de enseñarnos, lo necesitamos. Un abrazo los dos
Con esa actitud. Estés como est-es te va a ir bien en la vida. Enhorabuena
Raúl. Qué madurez reflejan tus palabras. Sabes, admiro a Nuria, pués como mi esposa, es una victima inocente de nuestra situación que merecen tener su espacio.
Hola Raúl, tienes toda la razón. Cuando mi padre estuvo enfermo, lo que no quería era que la gente le tuviera pena. Prefería que si era así no le fueran a ver (aunque algunos por si mismo ya decidieron no ir a verlo nunca: sin comentarios)
No todos saben ser cuidadores. Por suerte mi madre si supo, como Nuria.
Por desgracia la gente critica y critica.. es lo que mejor saben hacer algunos.
Un beso muuuy grande para ti y Nuria.
Gracias Raul por este mensaje tan cargado de fuerza, sois estupendos y muy grandes!!!!!! GRACIAS!!!!
Ole, ole y ole! Me encanta tu post,y cuanta razón tienes. Tus palabras son un ejemplo de madurez e inteligencia. Yo soy la principal cuidadora (junto a mi padre) de mi madre con ELA y sufro esta situación, suerte que aun es medio compartida con mi padre, necesitamos nuestro espacio, y como tu bien dices si nos encontramos mejor luego tambíen podemos atenderos más bien. Un beso, y felicidades a los dos.
Grande super Ra, cada día te estas haciendo más grande, tus palabras llenas de sentido común y sabiduría nos ayudan mucho cada día, a ver si tenemos que montar un parido político y dar unas lecciones de sentido común a nuestros gobernantes, un fuerte abrazo amigo y nunca olvides "fuerza y valor".
Gracias por lo que me corresponde, yo soy cuidadora de mi marido con una otra enfermedad degenerativa EM, y francamente nunca nadie se acuerda de nosotras, como yo digo, mi descanso es cuando voy al trabajo, la compra o las actividades de nuestra hija, una vez que llego a casa hay que cuidarle a el, asi que gracias por tu mensaje sobre todo viniendo de una persona que es la enferma, realmente eso demuestra la calidad humana que tienes, tanto tu como Nuria.
Una vez más... ¡¡¡eres un auténtico modelo a seguir!!!
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