MI EXPERIENCIA ES MI OPINIÓN Y GRACIASSSSSSSSSSSSSSSS

Gracias a todos por vuestros mensajes de apoyo y felicitaciones. Estos días no han sido demasiado buenos debido al calor que no me sienta demasiado bien. Y vuestros mensajes me han servido para estar un pelín mejor.

La semana pasada cuando hablé del tema de la clínica X-CELL, alguien (no firmó) me preguntó que en el hipotético caso de que a su madre le diagnosticaran ELA si yo le recomendaría ir a ALEMANIA o no. Yo no puedo recomendar a nadie hacer o no hacer algo de este tipo. Yo puedo y es lo que hago, contar mi experiencia. En este caso ya conté en el blog mi experiencia con esta terapia. Lo primero que debe hacer cualquier paciente con ELA es informarse detalladamente de todo lo relativo al tratamiento al que se quiere someter. Una vez que tiene toda esa información debe consultar con un profesional de su confianza, en este caso por supuesto estoy hablando de un neurólogo que le pueda dar su punto de vista sobre este tratamiento. Otra cosa que debe hacer es ponerse en contacto con pacientes o familiares de pacientes que se hayan sometido a la misma terapia y preguntarles qué resultados han obtenido ellos, pidiéndoles la mayor objetividad posible. Es mejor ponerse en contacto directamente con los pacientes y no dar mucha veracidad a lo que te puedan decir en la clínica. Como ya dije los gráficos de seguimiento no son nada fiables ya que no están basados en un seguimiento contrastado.

¿Entonces recomendaría a alguien que fuera a ALEMANIA? Pues ni si, ni no. Le explicaría mi experiencia y le diría todo lo expuesto anteriormente. Hay que estar lo más seguro posible de que se toma la decisión adecuada. Y la única manera de estar seguro es tener toda la información posible sobre el tratamiento y sus efectos secundarios, la clínica que lo ofrece, y los pacientes que ya han pasado por esa terapia. La información es poder.

Lo que yo espero es que todo el mundo, consulte sus dudas o problemas con los profesionales adecuados. Lo único que puedo hacer yo es contar una experiencia y dar una opinión como paciente, pero nunca puede ser considerada como una recomendación médica o científica.

Si que es cierto que hay que tener mucho cuidado con toda la información que se encuentra en INTERNET sobre la ELA y sus distintas terapias. Hay que ser consciente de que la ELA no tiene cura, y no hay nada que la frene. Si que se está investigando desde distintos frentes de forma profesional, pero POR FAVOR que nadie se deje engañar por: anuncios que indiquen que curan esta enfermedad, o con clínicas maravillosas que digan que frenan la ELA, o con personas que se pongan en contacto con vosotros para deciros que haciendo no se qué os curaréis. NUNCA hagáis caso de los llamados PRODUCTOS MILAGRO o TERAPIAS MILAGRO. Si es bueno estar informados, pero no creerse todo, si es bueno tener información, pero también es bueno contrastarla con vuestro médico, o con otro médico si deseáis una segunda opinión.

Y por supuesto NUNCA tiréis la toalla, y si existe cualquier tratamiento que al parecer pueda ser óptimo para vosotros, solicitar el USO COMPASIVO a vuestro médico. ¡ Es vuestro derecho !