Te has ido y yo he continuado. No se puede decir que esté viviendo, pero si "sobreviviendo". Hace un mes que te has ido y en vez quedarme debajo de las sábanas y abandonarme, me he levantado cada día y he ido a trabajar, estoy saliendo, estoy haciendo planes para aprender cosas nuevas, para encontrarme mejor conmigo misma, para viajar, me estoy cuidando...
La semana pasada por fin le eché narices y me puse a arreglar papeles. Hay muchas cosas que hacer, ha habido momentos super duros esta semana pasada, hubiera necesitado tu humor para quitarle hierro al asunto. Aún así paso casa día, lo supero y no sé cómo.
Y quiero que sepas que me río todos los días, y mucho. En parte es gracias a tener una buena amiga en la mesa de al lado, con la que me parto de la risa todos los días. Y luego salgo por ahí, de cena, de mercadillos, a bailar, quedo con Helena para que me ayude... Bueno quizá haya algunas cosas que no te gustarían y me reñirías, ya sabes el qué. He decidido vivir como si mañana fuera mi último día, aunque tengo el cuerpo hecho una piltrafa (lo he pillado todo y me duele todo). De pronto no tengo miedo a nada, no pienso que me vaya a pasar nada malo, porque al perderte y lo que la ELA nos ha hecho, sé que nunca habrá nada peor. Me doy cuenta de que aunque esté muy débil, no me doy por vencida. Quiero ser feliz Raúl, me merezco ser feliz. Quiero beberme la vida a tragos. No me quiero perder nada, porque ya bastantes cosas nos hemos perdido tu y yo.
Voy a ir a por todas. No quiero olvidar, pero si superar. Quiero superar lo que nos ha pasado. Sé que van a venir momentos muy duros. Sé que todavía está por llegar lo peor, en cuanto a como me puedo llegar a sentir, pero ahora sé que voy a luchar por recuperarme. Si porque estoy enferma, la ELA me ha enfermado a mi también, y tengo que conseguir sacármela de mi cuerpo. No sé si llamar a un "exorcista", jaja...
No te negaré que te echo de menos, por tantas cosas. Si estuvieras aquí te pediría que me dijeras algo bonito porque lo necesito y bueno me dirías: "la Alhambra de Granada". Y me enfadaría, pero al final como siempre todo acabaría en un beso. Pero no estás, no estás, no estaaaasssss. No tengo a nadie que me chinche. No te tengo aquí para que me chinches, pero bueno habrá que continuar verdad? Yo sé que querrías que continuara.
En fin Raúl, que hace un mes que te has ido y sé que ahora estoy bastante ocupada, pero también sé que llegaran momentos difíciles. Ya veremos si esos los supero. Espero que mi miedo a la soledad no me paralice, y pueda seguir afrontando este momento de mi vida como he afrontado otros momentos de la ELA contigo.
Seguiré intentando que cada día sea mejor, le pediré a Budurebo y a la Piratilla que me echen una mano. Sinceramente creo que estarías orgulloso de mi, porque estoy siendo valiente y fuerte a pesar de todo.
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOOOOOO !!!!!! y para amenizanar una de tus canciones favoritas, de "La Quinta Estación".
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Te quiero
y creo que este mundo
es muy pequeño
no cabe en el todo lo que yo siento
te quiero y pienso
que el tiempo no ha borrado nuestros sueños
que cada dia es mas grande y
mas perfecto
no miento si te vuelvo a recordar
que te quiero
es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,
nunca te me vallas a escapar
y te quiero es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca,
nunca te me vallas a escapar.
Te quiero
y espero que tu amor sea sincero
pues yo sin tu calor me desespero,
te quiero y no puedo imaginarmi vida sin tus besos tus caricias,
tus abrazos, tus excesos
no miento si te vuelvo a recordarque te quiero
es grande y muy ciertote adoro eres mi risa mi llanto
y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar
te quiero es grande y muy cierto
te adoro eres mi risa mi llanto
y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar.
Te quiero es grande y muy cierto te adoro
eres mi risa mi llanto y mi tesoro nunca, nunca te me vallas a escapar
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39 comentarios:
Te confieso, que me da, panico, leer todo lo que escribes, el dolor, y me da mucha alegria saber que por lo menos intentas sobrevivir, pues yo tambien paso por la misma historia, tengo miedo el dia que se vaya, mucho, la pena ya me envuelve, de ver como van las cosas, todos los dias lloro, y pienso en muchas cosas, y sobre todo tengo una pena muy grande en mi alma, es un dolor horrible, pero intento llevarlo como puedo y intentando tener la cabeza en otro lado, pero aveces parece imposible.
Sigue asi nuria, que leer tus palabras me reconfortan mucho, besos.
Nuria, a mi la larga enfermedad de Carlos me llevó la salud, pero ahora, después de un duro año de tratamiento voy saliendo adelante.
¡ánimo!
Fuerza!!!
Un abrazo enorme
Me alegro de pasar por aquí y encontrar este sobreviviendo, que no es poco. Ánimo porque tienes el deber de ser feliz.
Nosotros los habitantes de este mundo azul e intangible, que les hemos acompañado en sus momentos tiernos, dulces, amargos y hasta en el adiós... Nos alegramos de que sobrevivas a tu dolor, mereces ser feliz...has sido la esposa más tierna e icondicional, un abrazo :)
Podrás con TODO, como pudiste con él. Eres valiente y lo irás superando, le echaste un par de....y lo seguirás haciendo. Sé que eres atea, pero aún así la fuerza de Raúl te seguirá acompañando....desde donde sea él continua a tu lado. Un mes Nuria, el tiempo no se detiene, todo sigue, y aunque nunca volverá a ser igual, seguirás sobreviviendo. Algún día, en algún momento seguiremos VIVIENDO. Mereces ser feliz y lo conseguirás, te dejó un ejemplo insuperable y ello te hará ir cogiendo fuerzas cada minuto que te vengas PABAJO para volver a
remontar.Un abrazo Nuria, y cuando te sientas mal, piensa en él, seguro que sigue dándote su fuerza....desde donde sea....Te quierooooo!!!!! Mari Carmen.
CARPE DIEM............
Tiene razón esa persona que acaba de escribir. No hay que juzgar a nadie y menos a tí "bonica".
Has dado un ejemplo maravilloso y es normal que estes rabiosa con el mundo.
Ànimo y pa lante con buen talante
Seguro que lo estás haciendo muy bien, Nuria, él estaría orgulloso y nosotros te admiramos
Hola Nuria, me gusta lo que has escrito, debe ser muy duro,no me lo puedo ni imaginar, pero me encanta que sigas adelante por el camino que TU te has marcado, con tus ritmos y a tu velocidad, vamos ya sabes lo que dice Pilo "palante".
En cuanto a la polemica con la sra. Godino, olvidate, yo en particular cuando participo en un blog o escribo un mensaje privado no espero contestación ninguna, seré egoista pero en ese momento solo pienso en la satisfacción personal de contribuir en algo.
besos :) (paloma arroyo)
ahora te doy la lata solo para una prueba, es que no me dajaba publicar el comentario con la cuenta google, lo he cambiado para ver si ahora me deja, espero que no te importe
besos :)
Perdon, pero voy a dar mi opinión, siempre he participado libremente en el blog, y he opinado de igual manera, como voy a hacer ahora.
Nuria, es estupendo que sigas viviendo, asi tiene que ser, aunque se que es muy duro, no por la ELA, pero si el cáncer se llevó a un ser querido, al que todavia añoro.
Por otro lado, cuando uno tiene un problema, como es el caso de Godino, a su padre con ELA, espera encontrar apoyo en un blog como este, que es para leer vivencias e intercambiarlas, el fin ultimo de que el blog siga abierto es eso, seguir gritando que la ELA existe, el problema está en que ahora Nuria esta en otro proceso, el de superar una pérdida y esa tiene que ser su preocupación, intentar reponerse, pero a lo mejor otras personas si pueden unirse a la lucha de Godino, o ayudar en algo, creo que por eso leemos el blog, ayudar y ser ayudados.
Un beso para las dos, que aunque en etapas diferentes las dos seguis luchando contra la ELA.
Godino, si tienes un blog o algo similar, igual que hemos ayudado a que la lucha de Raul fuese conocida, yo personalmente lo haria con tu lucha.
Un beso a las dos.
S.
Se ha solapado mi mensaje con el de el anterior anonimo, lo he leido ahora y quiero contestar, el blog sigue abierto, porque Nuria asi lo quiere, lo cual me parece bien, pero por favor, dejar un tiempo, hay que reponerse y tiene que tomar un poquito de aire para poder seguir, cuando se reponge ya decidirá lo que quiere hacer, de momento escribe en el blog y a mi personalmente me gusta, lo leo y me gusta que lo haga, y aunque no lo hiciera, el blog tiene todo lo que Raul vivió con su enfermedad, por lo que leer eso puede ayudar a llevar la enfermedad o ayudar a enfocarla de otra manera viendo que se puede vivir con ELA, aunque de otra manera diferente, por lo menos eso es lo que Raul nos transmitió a los que le seguiamos, es una pena perder todas esas vivencias personales.
Un saludo,
S
Mi más sincero sentimiento de apoyo y ánimo para Nuria, en este blog que he descubierto hoy.
No entiendo a las personas que critican nada.
Bastante padecimiento sufren quienes están a cargo de un ser querido que muchas veces es una carga.
Desde donde quiera que estén, cuando ya se han ido, lo que más desearían es vernos felices.
Como para que encima alguien reproche nada.
La vida sigue y tras el sufrimiento viene la calma. Para los creyentes: en el otro mundo. Para los que no creen: en éste.
Antes las mujeres guardaban luto riguroso, más de un año vestidas de negro, no entiendo por qué, si el difunto había pasado a "mejor vida". Los funerales debían ser fiestas. Mirad el de Espartaco Santoni.
La reflexión que corresponde es que bastante sufrimiento ya tuvimos, como para encima, seguir teniendo.
Disfruta de la vida ahora que puedes, sin pena ninguna, con un cariñoso recuerdo para quien se fue.
Creo que tanto Raúl como Nuria merecen todo nuestro respeto y cariño. Ellos nos han cedido sus sentimientos, han compartido lo que quizá muchos no sabemos expresar, unas emociones personales que nos ayudan a cuantos las "escuchamos" en este personal rincón de los sentimientos de Raul.
Creo que, ante todo por respeto a RAUL, a quien no le gustaría ver su blog empañado por la tristeza de Nuria, quien intenta vivir su día a día como buenamente puede, y quien ha luchado hasta el fin por su marido, por la ELA, no debemos entrar en palabras que puedan hacer más daño del que ya existe.
Nuria y Raul son mis amigos, personas ejemplares para mi. Les he visto luchar, no solo por y para ellos, sino para muchas personas que viven la enfermedad (ELA). Siempre han ido con la verdad por delante, y es ahora cuando Nuria necesita su tiempo, y necesita que respetemos sus "silencios". Creo que es normal y justo.
No es mi intención crear "malos rollos", ni mucho menos, y más siendo éste el espacio que Raul creó con tanta ilusión, y en donde he participado siempre que él ha dejado abiertas las puertas de su corazón.
Hoy solo quiero enviar a Nuria mi cariño, mi respeto y mi solidaridad.
En el caso de ésta entrada de hoy, te doy las gracias por dejarnos compartir unos sentimientos tan personales, tan íntimos y que seguro te han costado mostrar ante los demás. Hoy, como una mas de las veces en que lo he hecho, escribo en éste, "vuestro blog".
No podemos olvidarnos de Raúl, ni de ti.
Gracias Nuria.
Yo lo que entiendo es que esto es un blog personal, creado por un chico estupendo como ha sido Raúl (q.e.p.d)únicamente para expresar sus vivencias y sus experiencias soportando la ELA, para ayudar a otros a llevar la enfermedad lo mejor posible porque dentro de todo su mal, él procuraba vivir y disfrutar de la vida en cada momento y es lo que quería transmitir a todos aquellos que estan pasando por lo mismo, el daba el ánimo y las ganas de luchar a todos los que le leían y lo habían perdido; particularmente me ayudó contestando mensajes con alguna pregunta que le hacía.
Entiendo que para denunciar públicamente todo tipo de problemas relacionados con la enfermedad, existe la asociación pertinente y no es Núria la indicada para hacerlo y menos en estos momentos en los que está destrozada y supongo que no querrá ni oir el maldito nombre de la enfermedad.
Por lo tanto todo mi apoyo para Núria y mi ánimo, que siga escribiendo en el blog de su marido y viva la vida que falta le hace, vivelá Nuria... vivelá que aunque tu corazón esta roto y siempre te quedará esta herida tan grande abierta, te mereces salir adelante!! y el tiempo logrará que cicatrice tu alma y tu corazón.
Es tu blog Núria y a muchos que hemos seguido vuestro caso si nos importa como te sientes. Adelante chiquilla con tus escritos y tu vida, sobretodo tu vida, todos deseamos que salgas adelante!!
Soy Ricky del face, un abrazo!
Esto es un blog, no una ONG. A quien no le guste lo que pone, ¡que no lo lea! A quien no le guste que Nuria esté gestionando su dolor de una manera, a mi entender, inteligente, ¡que mire para otro lado! Quien no haya captado un ápice del espíritu de este blog desde que nació, no merece llenarlo de acusaciones. Que te ofrezcan una ayuda no te obliga a aceptarla. Ofrecerla, no te convierte en dueño y señor de los sentimientos ajenos.
Nuria, no soy quién para darte consejos, pero solo me sale decirte que no hagas caso a los comentarios dañinos, te vienen fatal ahora mismo, imprégnate del positivismo que Raúl te transmitiría ahora mismo, bórralos de tu mente y sigue adelante, que por lo que he leído, aunque te esté resultando difícil, creo que lo estás haciendo bastante bien.
Un abrazo,
Isa
Nuria por favor. Olvídate de esos juicios baratos y sin sentido. Eres un gran ejemplo para todos. Yo he descubierto a una mujer rota de dolor y amor por la pérdida de su marido. Tienes todo el derecho del mundo a estar cabreada con el mundo. Has vivido una situación muy cruel y fatídica. Llora, enrábiate, cabréate, chilla, patalea, rompe jarrones, da portazos, duerme, come lo que quieras y poco a poco serénate. Seguro que pasará mucho tiempo pero tienes la OBLIGACIÓN DE SER FELIZ : TE LO MERECES Y TE LO HAS GANADO. Como dicen en mi tierra valenciana "Collons què gran que eres"!
No hagas caso a la gente que escribe para dar lecciones de aire. No vale la pena que te apenes por eso.
VIVE!!! y poquito a poco irás mejorando anímicamente. Nunca olvidarás este palo que te ha dado la vida pero con el tiempo aprenderás a quererte cada vez más. Sabes que eres una tía muy útil.Ruego a Dios que te dé ánimo y fortleza.
Un beso.
Paco
aaaaaaaaaah, no escribí mi nombre, que el último es mio!!jajajaja.soy Marta.Muchos besos!!!!
Nuría mucho animo y sigue con el blog me gusta. NO HAGAS CASO DE LA GENTE UN ABRAZO CON CARIÑO.margarita
Todos los que entramos en este blog estamos del mismo lado. Todos sentimos el mismo compromiso.
Aunque sea por respeto a la memoria de Raúl, sigamos luchando por la erradicación de la enfermedad. Sin más. Es lo que quería Raúl, lo que quiere la Sra. Godino y, lo que quiere Nuria.
Nuria, vive y sé feliz. Sra. Godino, aquí tiene muchos amigos para sobrellevar su sufrimiento.
Mucho ánimo Nuria!!! Descansa, repon tus fuerzas y tu corazón con la serenidad de que hiciste todo lo que pudiste y más por ese chicarrón que es "tu llanto, tu risa y tu tesoro"
un besote
Cariño tienes todo el derecho a querer apartarte un poquito de todo esto, necesitas tiempo, que solo esté podrá curar tus heridas.
Todos tus amigos estamos aquí por supuesto para apoyarte, y si esas personas no son capaces de entenderlo... que no te importe cielo, no han formado parte de tu vida, de tu sufrimiento ni tu dedicación... finamente, que les den... Besitos guapa y sigue cuidandote, que no me entere yo que no lo haces ehhhh
Nurita-Dinamita! Sigue adelante, con esa fuerza y con el ánimo arriba, que ningún comentario debilite esa envidiable energía que tienes para todo!
Un abrazo muy grande! ANA (CATENA)
Nuritxuuuuuuuuuuuuu
Gracias por tus palabras, : ) ya sabes que hay palabras que se las lleva el viento y tú que eres muy sabia te tienes que quedar con todo lo bueno que hayas vivido en todo este tiempo en el que Raúl ha estado enfermo.
Eres fuerte y no deberías hacerte daño con ciertos comentarios.
Vive tu vida, tienes muchas cosas por disfrutar y por descubrir y por supuesto espero que las podamos experimentar contigo.
P.D: Muchas gracias compi por hacerme el día tan ameno y divertido; siempre nos quedará Bumbury y sus amigos jejeje
Un besito bien grande amiga!
QUERIDA NURIA
PORQUE AHORA TE ESCRIBO A TI. ANTES SIEMPRE ESCRIBÍA A RAÚL. COMO NO ESTÁ, HOY QUIERO ESTAR CONTIGO.
SÉ POR LO QUE PUEDES ESTAR PASANDO. YO QUE SOY ELATICA, QUE ESTOY LUCHANDO COMO TU RAUL, AL LEER TODO ESTO HE SUFRIDO MUCHO POR TI Y POR RAUL.
SOBRE TODO PORQUE SÉ QUE SIEMPRE HABEIS INTENTADO AYUDAR A TODA LA GENTE DENTRO DE VUESTRAS POSIBILIDADES.
RAUL ESTARIA CONTENTO CONTIGO, ESTARIA CONTENTO CON LAS COSAS TAN BONITAS QUE CUENTAS.
VUESTRA HISTORIA NOS HACE VER A LOS QUE ESTAMOS ENFERMOS QUE EL AMOR ES POSIBLE AUNQUE ESTES ENFERMO.
YO QUE TENGO UNA MOCHILA LA ELA, SIENTO MUCHO QUE CUALQUIER PERSONA TE HAYA PODIDO MALINTERPRETAR Y POR QUÉ SIEMPRE Y POR ENCIMA DE TODO PIENSAS EN LOS DEMAS.
CUIDATE. DEJA QUE TE CUIDEN. LOS QUE OS SEGUIMOS DESDE EL PRINCIPIO OS QUEREMOS.
VALES MUCHO Y A RAUL Y A MUCHAS PERSONAS CON ELA O FAMILIARES, TANTO TU COMO EL NOS HABÉIS AYUDADO MUCHO.
AHORA ES TU TIEMPO. DESCANSA Y REPONTE. TE LO MERECES.
UN ABRAZO MARIA DE LOGROÑO
Nurichi,
Seguimos contigo y estamos muy orgullosos de tí. Sigue adelante, ánimo que lo estás haciendo muy bien.
Si algún comentario te ha dolido, no lo tengas en cuenta, de verdad, no merece la pena. Cada uno tiene su prioridad y la impotencia en estas situaciones duele, y hace que la gente lo pague con quien menos culpa tiene.
Pero ahora tú debes ser tu propia prioridad ¡Ánimo!
Te queremos!!
Bea
Hola Nuria: Eres una gran persona, lo has demostrado con creces. No es fácil lo que has vivido. Estoy de acuerdo contigo en muchas cosas, pero, sobre todo en vivir cada instante como si fuese el último. No tengo palabras de aliento, me parece injusto que ocurran estas cosas. Vive todo lo que puedas, te lo mereces. NO LLORES PORQUE RAÚL TE DEJÓ, ALÉGRATE DE HABERLO CONOCIDO. Fini
Desde el primer momento que entré en este blog, despues de ver el documental de crónicas, lo hice para unirme a dar ánimos,para apoyar a Raúl y a Nuria, sin conocerlos de nada. Pero porque efectivamente al ver el documental me quedé prendada de estas dos personas. Me impactó la ELA, cierto, pero aún hoy creo que si los hubiese conocido por otra circunstancia,(cercanía,trabajo, ) seguro que me hubiese gustado seguir con ellos este camino de la vida.
Quiero llegar a decir, y me atrevo a hablar en nombre de todos ( si no es así el que quiera que me corrija) que nadie entra aquí para ser contestado por Nuria y antes por Raúl.Estamos aquí para animar, acompañar, entretener, y estamos, al menos yo, muy a gusto compartiendo momentos.
Nuria, un abrazo muy fuerte, estás siendo toda una campeona,no esperamos menos de tí.
Estamos aquí contigo, y por favor, no hace falta que me contestes, yo te seguiré leyendo y contestando a tí
como siempre
Un Besiño
Se Lago
Por cierto....Raúl y Nuria han estado casi 5 años ayudando muchísimo desde este blog, tanto a enfermos de ELA como de cualquier otro tipo de enfermedad. Esto sí es ayudar...pero hay que tener un mínimo de sensibilidad para darse cuenta que no abrieron el blog para divertimiento de ellos...han dado información valiosísima y Nuria continúa haciéndolo.En mi caso, ni siquiera conocía la enfermedad, seguir a Raúl me ayudó mucho con el cáncer de mi padre, bien que son enfermedades distintas, pero igual de dolorosas ¿Qué no han ayudado? Después de la muerte de un familiar con una larga enfermedad quedas exhausto y no reaccionas en un tiempo, si al cabo de un mes de irse mi padre me hubieran venido con la historia de que tenía que meterme en ese momento a ayudar a los enfermos de cáncer no sé como hubiera reaccionado....y menos todavía en plena enfermedad, cuando necesitas todas tus fuerzas físicas y mentales para una sola persona.
Bsts Nuria y no dejes el blog por causa de personas o persona (porque para mí que los dos anónimos son los mismos) que entran aquí a malmeter. Quizá sería mejor que pusieras la moderación de comentarios, porque no nos interesa a nadie leer a ese tipo de personas.
Al último comentario decirle que revise todo el blog de Raúl y Nuria porque verá en él, muchos mensajes y comentarios en los que se ayuda a las personas con ELA u otras enfermedades. Raúl lo comenzó así. Y Nuria está continuando esa ayuda, como puede en este momento.
Vuelvo a repetir que esta pareja ha ayudado a muchos enfermos de ELA, a muchos con su blog. Y no es un blog social, es un blog personal.
Saludos cordiales y felicidades a Raúl por la labor que desarrolló y a Nuria por su entereza y fuerza antes y ahora.
Elena Fernández enferma de ELA y luchando
P.d: Gracias Raúl por todo el apoyo y ayuda que me ofreciste a través de tus artículos, el documental, las entrevistas.... Gracias.
QUERIDA NURIA
SIENTO QUE HAYAS PERDIDO HA RAUL, HE ESTADO AUSENTE DURANTE CASI UN MES PORQUE HE ESTADO MUY ENFERMO. YA SABES UNA NEUMONIA, COMO LA QUE TUVO RAUL EN DICIEMBRE.
ME VINIERON MUY BIEN LOS CONSEJOS QUE PUSO RAUL EN EL BLOG. MI NOVIA SILVIA ESTABA UN POCO PERDIDA Y TODAS VUESTRAS INDICACIONES HAN SIDO MUY OPORTUNAS.
SIENTO DE VERDAD QUE RAUL SE FUERA PORQUE SE QUE AMBOS HABEIS LUCHADO MUCHO CONTRA ESTA ENFERMEDAD. YO SIGO EN LA LUCHA. SIGO INTENTANDO HACER ENTREVISTAS A PERIODICOS Y TODO ESE TIPO DE COSAS QUE NOS INTERESAN PARA DIFUNDIR ESTA ENFERMEDAD.
ESPERO QUE NO TE VAYAS. TE NECESITAMOS. NO NECESITO QUE CONTESTES, SE LO QUE ESTAS PASANDO PORQUE YA SABES QUE EL AÑO PASADO PERDI A MI HERMANO QUE TAMBIEN TENIA ELA Y HAY QUE DESCONECTAR.
NURIA ERES COMO DE MI FAMILIA, DESDE QUE OS VI EN EL DOCUMENTAL. FUE MUY GENEROSO POR VUESTRA PARTE HACERLO. OJALA YO TUVIERA ESE VALOR.
UN BESO AFECTUOSO. LUIS
¡¡ay amiga !! me gusto lo que escribiste. te agradezco que lo hayas compartido. te agradezco que a pesar de todo sigas aqui despues de sufrir tanto con raul.
he visto tu ultima entrada con lo de la playa adaptada, a mi me ha gustado y voy a intentar ir el proximo año.
estoy contenta porque aunque has perdido a raul sigues aqui. a mi me sirve porque MARIO esta cada vez peor. se que le queda poco y tengo miedo. miedo a que va a pasar conmigo despues, al verte como lo estas afrontando me ayudas mucho. no quiero perderle, pero los medicos me han dicho que quiza solo le queden unos meses.
te quiero amiga, por todo lo que habeis compartido en este blog personal tanto raul y tu para ayudar a todos los enfermos, no solo los que tienen ela.
ahora nos toca a los que estamos conviviendo con esta horrible enfermedad continuar con vuestra labor.
ya me he puesto en contacto con la plataforma de afectados de ela, de la que vosotros formais parte para ver si puedo colaborar en algo.
te quiero. CANDI
ESTE ES UN BLOG PERSONAL, NO SOCIAL.
MARIA DE LOGROÑO
P.D. GRACIAS QUERIDA NURIA POR TODA LA AYUDA QUE NOS HABEIS OFRECIDO RAUL Y TU CON TODAS LAS COSAS QUE HABEIS ESCRITO Y MUCHAS ACCIONES QUE HABEIS REALIZADO.
Caray, hay algunas personas que, en lugar de teclas, parece que tuvieran cuchillos en su teclado.
En fin, si cada vez que emitiéramos un juico rápido nos obligaran a leer un par de páginas del Quijote, hasta Belén Esteban impartiría clases de Literatura comparada en Harvard.
Nuria, alguien que no te conozca puede malinterpretar una frase entre 10.000. Pero quien te conoce, te quiere. Por algo será.
Un abrazo ENORME para todos los que viven la angustia de una enfermedad y el dolor de una pérdida.
me he quedado alucinada con todo lo que se ha escrito.no creo que NURIA tenga la obligación de contestar ha todo el mundo,y no creo que nadie deba ofenderse por ello.en cuanto ha este blog creo que es una referencia para todos aquellos que tienen ELA,una forma de entender esta enfermedad para todos los cuidadores,y una fuente de información para los próximos enfermos.por desgracia cada día habrá personas que como yo buscamos información sobre ELA y creo que RAUL y NURIA nos han dejado un blog excelente. ellos han luchado, han hecho un documental, han gritado por todos lados que la ELA existe.a todos los que están juzgando tan a la ligera, que se miren ellos mismos y se pregunten que están haciendo ellos. es muy fácil criticar a los demás, deberíamos ponernos en su lugar y sentir el dolor que ella tiene.debemos darla tiempo creo y espero que NURIA seguirá aquí y ayudara con su experiencia a todos los que le pidan consejo. P.D. a la S.GODINO no debe ofenderse por nada de lo dicho y una reflexión creo que debería intentar hacer ruido en los medios de comunicación como lo hicieron RAUL Y NURIA en vez de enfadarse y decir que ya no va ha seguir este blog. pues ella se lo pierde, pero eso dice mucho de ella. animo NURIA yo, y por lo que ves mucha gente te seguiremos .
Vuelvo a repetir lo que han dicho muchas personas que conocen (aunque sea a través de este blog y de las muchas cosas que han hecho Raúl y Nuri por dar a conocer la ELA) que este es un BLOG PERSONAL NO SOCIAL!!!
Lo que en mi opinión no se debía permitir es que cualquiera opine tan a la ligera y se esconda detrás del ANÓNIMO.
Es una pena que no haya empatía nunca ni en los peores momentos como es la pérdida de un marido, un chico que tenía toda la vida por delante.
Hay que ser adultos y no coger "pataletas" porque no te contesten un correo. Cuántos correos ha escrito Nuri y nadie la ha contestado pero no ha atacado a nadie, si no que ha seguido su camino en dar a conocer la ELA, ayudando a enfermos y familiares todo lo que ha podido y más... así que ahora que se ha dejado la vida en esto, necesita descansar, cuidarse y se merece ante todo SER MUY FELIZ porque se lo ha ganado a pulso y Raúl así lo querría.
Sabes que los que te conocemos TE QUEREMOS porque das tanto... y tan bien que no podemos más que tenerte como ejemplo de VIDA.
¡¡Gracias por enseñarnos a VIVIR!!
Te quiero
Sandra
Hola Raúl y Nuria
Y digo Raúl porque al leerte pienso que habla a través de ti.
Gracias por todo el esfuerzo que habéis hecho, y que incluso estás haciendo.
Soy Antonia, Nuria te conocí en el hospital esperando una interminable cola. Mi marido llevaba poco tiempo con ELA y estaba asustada. Había visto el documental que le hicieron a Raúl y te dije: Mi marido tiene lo que ese chico de la silla de ruedas. Y me dijiste ese es mi marido. Yo tenía muchas preguntas y me ayudaste mucho: me diste la dirección de ADELA, la de la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, me hablaste de ANDEM, también me contaste cosas sobre trámites administrativos y no sé que mas.
De pronto me sentí mejor. Tengo tantas cosas para agradecerte. Siento que hayas perdido a Raúl porque era muy jovén.
Me pareciste muy valiente cuando hablé contigo y me transmitiste tranquilidad.
Yo sé que con lo que escribes no pretendes pedir ayuda para ti, si no que piensas en la ayuda que podemos necesitar todos. En este caso los enfermos de ELA. Y se cosa que hay personas que no saben, que tu has hecho tantas cosas, que nadie tiene derecho a pedirte nada. Somos ahora el resto los que tenemos que hacer algo para seguir luchando.
Un abrazo de Antonia y Cesar
NURIA
Gracias por lo que escribiste. Me ha reconfortado. Como sabes he perdido a JUAN esta semana y estoy que no sé ni lo que siento.
Verte o leerte me ayuda a pensar que quizá pueda superarlo. Recuerdas cuando fuímos a la manifestación en 2008, si aquella en la que por primera vez salimos con pancartas de LA ELA EXISTE. Parece que fue ayer.
Ellos no están con nosotras y a nosotras nos queda seguir luchando por nuestras vidas.
Yo quiero olvidarme de la ELA, porque me lo ha quitado todo. Me ha quitado lo que más quería, espero que a través de la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, se consigan muchas cosas para los enfermos de ELA. Ni Juan, ni Raúl podrán servirse de nada, pero deseo que otros enfermos lo consigan.
En mi caso necesito aislarme. Te admiro porque veo que tu intentas sacar la cabeza fuera del agua y nada, aunque sea a contra corriente.
Confia en ti. Vales mucho, has ayudado a mucha gente y bueno ahora es el momento de que te recuperes.
Un abrazo bien fuerte. Lola
P.d: Nuria si vuelves por Sevilla para algún trabajo, llámame para vernos. No eres de mi familia, pero me gustaría tanto abrazarte. Te quiero
Nuria estoy super triste. No quiero que nadie te haga daño. Yo que he estado contigo viendo las 3 últimas semanas de Raúl, no puedo imaginar cómo debes estar.
De verdad piensa en ti. Te has esforzado mucho en este tiempo. Has luchado y ayudado a mucha gente. Siempre con buen humor y educación. Y lo que más he admirado de ti ha sido que siempre le echabas ganas a la vida.
He visto como Raúl y tu habéis participado en entrevistas, en la tele, en la radio..., para dar a conocer la enfermedad. Sé que formabáis parte de la plataforma de afectados de ELA y que bueno aunque no podías hacer mucho, recuerdo cuando fuistéis a la Carrera de las Enfermedades Raras con la CAMISETA DE LA ELA EXISTE. Y recuerdo toda la gente a la que juntastéis. Me sentí orgulloso de ser el cuidador de Raúl.
Gracias por haberme enseñado tanto. Cuidate guapa, te lo mereces.
Besossssssssss.
Pablo M. Camps cuidador de Raúl
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