miércoles, 14 de julio de 2010

¿ERES POLÍTICO? SI ES ASÍ, LEE PARA SABER QUÉ NECESITAMOS

Con motivo del próximo "Debate sobre el Estado de la Nación" a Nuria le han hecho una entrevista (tras mandar un correo a diferentes personas con rebote importante) que aparece publicada en la Web de Televisión Española en la que se pueden leer nuestras reivindicaciones sobre todo las que tienen que ver con la Ley de Dependencia.

Este es el enlace al contenido tratado: http://www.rtve.es/noticias/20100714/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml

A continuación os dejo el texto:

Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.

Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia. El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia.

MIRIAM HERNANZ - MADRID 14.07.2010

"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a los cuidadores.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria y porque no puedo pagar esos 15 euros por hora y tampoco me vale la ayuda de 55 horas al mes.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros por cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?", argumenta.

"Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"

"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tienen tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den el visto bueno para participar en un ensayo, en una terapia o para disfrutar del uso compasivo de un medicamento".

Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".

5 comentarios:

Marinel dijo...

Es lamentable la dejadez que existe entorno a estos temas.
Ahora hay una excusa palpable,pero excusa al fin.
Sin embargo creo que la ley de dependencia tiene muchos fallos desde su nacimiento, y nadie ha hecho nada por resolverlos.
Hablo por prgramas que he visto en más de una ocasión.
Triste de verdad.
Besos.

Cantares dijo...

No tengo palabras.
Un abrazo enorme para ambos.
Besos

jose i mari dijo...

Adelante pareja...la falta de respeto que vemos en estos casos debe hacer que todos alcemos la voz y gritemos juntos para que las cosas cambien y las ayudas lleguen de verdad..y sobre todo cuando hace falta, que es ¡YA!...todo mi apoyo. Un beso . Mari carmen.

Tomas dijo...

Bien por Nuria, siempre he creído que ella es una gran vocera de la causa en contra de las injusticias y abusos del derecho que sufren los enfermos de ELA.
Ánimo y fuerza en esta gran tarea.
un abrazo para ambos

Anónimo dijo...

não sabemos nada de nada,até que um dia por infelicidade,queremos saber tudo.As injustiças,começam logo quando o mal cai em quem menos merece.Meus sobrinhos estão no mesmo barco que a Nuria.A minha irmã,no mesmo barco que o Raul.
E eu tentando encontrar respostas
que não existem.