Gracias por no darnos la ayuda que necesitamos en su momento de la Ley de Dependencia. Doy las gracias a Esperanza Aguirre por congelar las ayudas lo suficiente como para que no nos llegara nada. Fue una suerte vivir en la Comunidad de Madrid, la que lleva más retraso de todas en conceder las ayudas a la dependencia y todo porque la Ley no la sacó el P.P. si no el PSOE. Gracias al PSOE por sacar una "ley electoralista" y permitir que por vivir en la Comunidad de Madrid muchas personas que lo necesitan, sean discriminados. Gracias a que están derivados muchos servicios a los ciudadanos, a través de las Comunidades Autónomas, muchos Españoles son discriminados. Raúl ha sido uno de tantos, y yo también.
No solo es una tomadura de pelo, la ayuda que pueden concederte, y todos los trámites que hay que realizar, si no que además NADIEEEEEEEEEEEEE se entera de PASA ESTO TODOS LOS DÍASSSSSSSSSSSS. Muchas familias tienen situaciones críticas en sus casas y los políticos se dedican a pelearseeeeeeeeeeeeeeee y no a DARNOS EL SERVICIO que NECESITAMOS. Les recuerdo que ellos "ESTÁN A NUESTRO SERVICIO". Me dan vergüenza ajena, y sinceramente esto nos pasa porque no les castigamos con el voto ¡¡ A TODOS !! porque me da igual el partido que sea, son todos unos LADRONES y NO TIENEN DIGNIDAD.
¡¡¡ Ahora mismo siento NAUSEAS !!! ¡¡ RABIA !! e ¡¡ IMPOTENCIA !!. Pero quiero que sepáis que voy a denunciar. Voy a denunciar el caso. Ya hay muchos que lo han hecho, y yo digo que si queremos que se RESPETEN NUESTROS DERECHOS COMO CIUDADANOS ¡¡ HAY QUE DENUNCIAR !!
Para que podáis conocer nuestro caso, aquellos que no lo sepáis, aquí os dejo dos entrevistas que nos hicieron a Raúl y a mi, y que hacían referencia a "La falta de ayuda y a la seudoayuda". No pienso callarme, aunque haya gente que jamás vea que hay que sacar a la luz lo que TODOS hacen mal.
Raúl, si lo sé, tu lo habrías contado de otra forma, pero es que estoy harta de que la gente no se de cuenta de nada. Estoy harta de que como ciudadanos no seamos capaces de criticar las cosas que no funcionan, las cosas que hacen mal los políticos, sean del color que sean sus ideas. Por favor, reaccionemos de una vez, cambiar esta sociedad está en manos de todos.
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Ahí van las entrevistas:
http://www.gentedigital.es/upload/ficheros/revistas/201007/alcor165.pdf
“En el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”
La ayuda concedida a Raúl, gran dependiente enfermo de ELA, tiene precio de mercado
DEPENDENCIA DERECHOS QUE NO LLEGAN
Patricia Reguero Ríos
Dos años y medio después, Raúl y Nuria tienen respuesta a su solicitud de auxilio. La administración les concede una prestación de 55 horas de “ayuda” a domicilio al mes. La “ayuda” lleva comillas porque tiene precio de mercado: 15 euros la hora. Un precio a pagar “por una persona que no pueden garantizarme que esté cualificada para los cuidados que necesita Raúl”, dice Nuria Moro, de 40 años, cuyo marido, Raúl Miranda, de 38, necesita atención 24 horas al día desde que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se apoderó de su cuerpo. La cuenta no le sale a esta pareja, que en septiembre del 2007 entró en la espiral burocrática de la Ley de Dependencia. “Un auxiliar tiene un sueldo de unos 900 euros al mes”, dice Nuria, que tendría que hacer frente a un gasto de 825 euros mensuales por menos de 14 horas de atención a la semana si acepta la “ayuda” de la Ley de Dependencia. Sea como sea esta prestación “en ningún caso nos va a solucionar el problema que tenemos”, dice Nuria. Porque cuando hicieron la valoración a Raúl, en marzo de 2008, la situación era muy diferente. “Entonces Raúl empezaba a utilizar la silla de ruedas, necesitaba ayuda para algunas cosas pero todavía podía mover algo las manos, se podía sostener de pie con ayuda”, explica Nuria.
CUIDAR SIN DORMIR
Tras hablar con una trabajadora social, la pareja ha decidido renunciar a esta opción para tratar de abrir otra vía, solicitando una prestación económica para el cuidador. Pero Nuria muestra más indignación que esperanza: “la nueva valoración puede tardar seis meses y puede suceder que Raúl ya no esté aquí”, dice, serena, después de haber convivido cuatro años con una enfermedad que tiene una esperanza de supervivencia de entre tres y cinco. “Quieren que la gente no solicite la ayuda, que nos cansemos”. Y responsabiliza de su desamparo a los políticos de los dos grandes partidos: “a la Comunidad de Madrid no le interesa que esta ley funcione y el PSOE ha hecho una ley electoralista”. “¿Están a nuestro servicio? Sí. ¿Qué hacen por nosotros? Nada”. La lista de cuidados que necesita Raúl es larga: “ya no come, lo hace a través de una sonda gástrica, necesita respirador, un asistente para la tos, tiene riesgo de tener una insuficiencia respiratoria en cualquier momento, un catarro se le transforma en una bronquitis o en una neumonía, no se puede mover, necesita giros posturales cada dos horas y no puede quedarse solo nunca, porque con su propia saliva se puede atragantar”, enumera Nuria que, aunque es pedagoga -de baja por la necesidad de hacerse cargo de Raúl-, ha tenido que aprender cuidados especializados a marchas forzadas. Lleva un año sin dormir más de tres horas seguidas y dos y medio reclamando lo que le corresponde por ley, un tiempo en el que ha llegado a la conclusión de que “estamos en una situación de total abandono, en el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”.
alcorcon@genteenmadrid.com
“En el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”
La ayuda concedida a Raúl, gran dependiente enfermo de ELA, tiene precio de mercado
DEPENDENCIA DERECHOS QUE NO LLEGAN
Patricia Reguero Ríos
Dos años y medio después, Raúl y Nuria tienen respuesta a su solicitud de auxilio. La administración les concede una prestación de 55 horas de “ayuda” a domicilio al mes. La “ayuda” lleva comillas porque tiene precio de mercado: 15 euros la hora. Un precio a pagar “por una persona que no pueden garantizarme que esté cualificada para los cuidados que necesita Raúl”, dice Nuria Moro, de 40 años, cuyo marido, Raúl Miranda, de 38, necesita atención 24 horas al día desde que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se apoderó de su cuerpo. La cuenta no le sale a esta pareja, que en septiembre del 2007 entró en la espiral burocrática de la Ley de Dependencia. “Un auxiliar tiene un sueldo de unos 900 euros al mes”, dice Nuria, que tendría que hacer frente a un gasto de 825 euros mensuales por menos de 14 horas de atención a la semana si acepta la “ayuda” de la Ley de Dependencia. Sea como sea esta prestación “en ningún caso nos va a solucionar el problema que tenemos”, dice Nuria. Porque cuando hicieron la valoración a Raúl, en marzo de 2008, la situación era muy diferente. “Entonces Raúl empezaba a utilizar la silla de ruedas, necesitaba ayuda para algunas cosas pero todavía podía mover algo las manos, se podía sostener de pie con ayuda”, explica Nuria.
CUIDAR SIN DORMIR
Tras hablar con una trabajadora social, la pareja ha decidido renunciar a esta opción para tratar de abrir otra vía, solicitando una prestación económica para el cuidador. Pero Nuria muestra más indignación que esperanza: “la nueva valoración puede tardar seis meses y puede suceder que Raúl ya no esté aquí”, dice, serena, después de haber convivido cuatro años con una enfermedad que tiene una esperanza de supervivencia de entre tres y cinco. “Quieren que la gente no solicite la ayuda, que nos cansemos”. Y responsabiliza de su desamparo a los políticos de los dos grandes partidos: “a la Comunidad de Madrid no le interesa que esta ley funcione y el PSOE ha hecho una ley electoralista”. “¿Están a nuestro servicio? Sí. ¿Qué hacen por nosotros? Nada”. La lista de cuidados que necesita Raúl es larga: “ya no come, lo hace a través de una sonda gástrica, necesita respirador, un asistente para la tos, tiene riesgo de tener una insuficiencia respiratoria en cualquier momento, un catarro se le transforma en una bronquitis o en una neumonía, no se puede mover, necesita giros posturales cada dos horas y no puede quedarse solo nunca, porque con su propia saliva se puede atragantar”, enumera Nuria que, aunque es pedagoga -de baja por la necesidad de hacerse cargo de Raúl-, ha tenido que aprender cuidados especializados a marchas forzadas. Lleva un año sin dormir más de tres horas seguidas y dos y medio reclamando lo que le corresponde por ley, un tiempo en el que ha llegado a la conclusión de que “estamos en una situación de total abandono, en el momento en el que tienes una discapacidad dejas de contar”.
alcorcon@genteenmadrid.com
ENTREVISTA PARA TVE
http://www.rtve.es/noticias/20100713/nuria-moro-victima-ley-dependencia-a-3-anos-ofrecen-ayuda-pero-pago/339479.shtml
Nuria Moro, víctima de la Ley de Dependencia: "A los 3 años me ofrecen ayuda, pero de pago"
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable.
Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia.
El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia. RTVE.es
MIRIAM HERNANZ - MADRID 13.07.2010
"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".
Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a su cuidador.
"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria.
El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros pro cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?, argumenta.
“Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.
"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"
"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.
"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.
En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tiene tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den papeles
Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".
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13 comentarios:
Hola Nuria ,parece mentira pero los discapacitados son discriminados en todo el mundo UNA VERGUENZA ! vivo en Uruguay y aca tambien es una lucha y da verguenza ajena los politicos no hacen nada ellos quieren votos lo demas da igual total prometer no cuesta nada ! te deseo todo lo mejor eres alguien MUY ESPECIAL y Raul estoy segura es tu angel guardian FUERZA ERES UNA GRAN MUJER ! un beso
Angeles
No tengo palabras, es incalificable
Un abrazo enorme.Besos
Lamento que no se escuche la súplica de tantas personas necesitadas de ayuda, Sé cuanto has sufrido ayudando a tu querido esposo, pude sentir en tus palabras tanta rabia e impotencia, la vida es a veces tan injusta...
Denuncia y lucha, ya estas a costumbrada a luchar, quiero que sepas que tienes mi admiración. Un abrazo desde Venezuela, con mucho cariño.
animo nuria y a por ellos
Nuria entiendo como te sientes, esa impotencia de no poder hacer nada, lo mismo nos ocurrió a nosotras en Cádiz y fue Chaves, mi padre se fue y no recibimos la ayuda,parte del dinero ahorrado lo empleamos en todo lo que ya sabes que necesita un enfermos de ELA para su bienestar, cama articulada,sofá elevador bueno que te voy a contar,esperando recibir esa ayuda que al final nunca llegó.
Te animo que denuncies,nosotros lo hicimos,aun estamos esperando respuesta, hace ya dos años y medio, paciencia y ánimo.
Un abrazo
Nuria quizas es el momento de empezar a pasar una hoja por la red, un escrito, para recogidas de firmas ydepositarlo en el lugar correspondiente.
Un "YO DENUNCIO", que se pudiera firmar via email, por ejemplo. desconozco si ya lo hasbeis, si lo haces tu ahora, si ya ha sido así no me ha llegado y sino podemos ponerlo en marcha.
Para cualquier cosa que pueda servirte aqui me tienes.
Nena un abrazo.
Bien Nuria, Fuerza y éxito.
No me extraña que estés tan enfadada, porque yo lo estoy y no he pasado por lo que tú. Los políticos saben perfectamente lo que está ocurriendo pero no hacen nada, y como muy bien dices, mucha culpa es nuestra por darles nuestro voto. Ahora mismo no confío en ningún político, en ninguno. Hace poco vi una entrevista en antena 3 donde un hombre denunciaba que tras solicitar la ayuda varios años para su madre le ha llegado una carta diciéndole que se le denegaba por estar fallecida, y la pobre mujer estaba viva todavía. Se escudan culpando a la que recoge los papeles, cuando los verdaderamente culpables son los altos mandos. Mucha fuerza en esta lucha que has emprendido. BESOS.
Ánimos para luchar y no decaer. Que la sociedad debe darse cuenta que Raul somos todos.
Un abrazo..
Mucho ánimo, Nuria. Cuenta conmigo para recoger firmas o lo que sea necesario, te apoyo en la denuncia. Un abrazo. Cristina M.
HOLA NURIA SOY EXTREMEÑA Y MI MARIDO TIENE ELA HACE DOS AÑOS Y MEDIO POR AQUÍ LA LEY DE DEPENDENCIA VA UN POQUITO MAS RÁPIDA POR LO MENOS EN MI CASO QUE DEBIDO A LO RÁPIDO QUE AVANZA ESTA ENFERMEDAD ME LO PUSIERON CON PRIORIDAD,LLEGO AL AÑO. AQUÍ LO QUE VA FATAL SON LAS CITAS CON EL NEURÓLOGO LE CITAN CADA 6 MESES PERO CUANDO LLEGA LA CITA SON 8 O 9 MESES YA ME HE QUEJADO VARIAS VECES EN ATENCIÓN AL PACIENTE PERO NO CONSIGO NADA, DICEN QUE FALTAN NEURÓLOGOS Y LLEVAN RETRASO PERO QUE DE TODAS FORMAS AUNQUE VINIERA ANTES NO PUEDEN HACER NADA POR EL,QUE ESTO NO TIENE CURA. NOS SENTIMOS ABANDONADOS EN TODOS LOS SENTIDOS. VIVO EN UN PUEBLO Y SI QUIERE HACER REHABILITACIÓN SE TENIA QUE IR A CACERES EN UNA AMBULANCIA COMUNITARIA A LAS 7 DE LA MAÑANA RECORRER UNOS CUANTOS PUEBLOS RECOGIENDO Y DEJANDO A GENTE PARA LLEGAR A MEDIO DÍA Y NO ME DEJAN ACOMPAÑARLE. HE OPTADO POR BUSCARLE UNA FISIO QUE VIENE A CASA Y PAGARLA NOSOTROS CREO QUE TODOS SOMOS CIUDADANOS CON LOS MISMOS DERECHOS.CREO QUE HAY GENTE CON MUY POCO TACTO, MUY POCA SENSIBILIDAD. CREO QUE TODO FUNCIONA DE PENA.YO TAMBIÉN DENUNCIO. ANIMO NURIA
Animo!!! Nuria y Raul que gracias a ustedes muchos en todo el mundo encontramos esperanza en poder seguir disfrutando de las cosas de la vida!!! Saludos y abrazos desde Colombia
Denuncia... pero sobretodo, sigue haciendo ruido... últimamente da la impresión de que sólo se ponen las pilas cuando la gente sale en la televisión o en prensa, y ni por esas...
El ruido seguramente consiga que salgan muchos más casos, y quizá así sea más difícil que puedan mirar hacia otro lado.
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