sábado, 24 de octubre de 2009

BUDUREBO NOS CUENTA COSAS SOBRE EL DOCUMENTAL, E INFORMA SOBRE LAS EMISIONES


Amigo Raúl, uff después de tantos meses haciendo un gran esfuerzo para grabar este documental, ya veo que mañana por fin verá la luz. Durante estos meses recuerdo haberme pasado con mi platisilla, por vuestra casa mientras os grababan y he sacado algunas fotos que quiero mostrar a todos los que leen este maravilloso blog.


He visto como grababan en vuestra cocina desde la terraza, como Nuria le daba al mortero para machacar tus pastillas, o a Juan fregando y fregando cada vez que le decía Carlos.
Es curioso porque yo que no como por boca, lo del tubo tuyo por la tripa me ha hecho gracia. En Cosmonita todos nosotros comemos conectandonos a un enchufe, como lo que hacéis vosotros para cargar el móvil.



Me sorprendió mucho ver cómo trabajan aquí los de la tele. Carlos y Jose todo el día te lo vendo, te lo compro. Yo no entendía nada. En Cosmonita, no tenemos tele, disponemos de "Holovideos" y los que salís soís vosotros, los humanos. A través de los "Holovideos" vemos todo lo que pasa en cada planeta, en el caso de la tierra en cada país y yo un buen día decidí mirar el Holovideo de España y di contigo Raúl. Fue genial para mi y creo que para ti también. Llevamos unos años compartiendo batallas de platisillas, tu respirador ya me lo he chutado mas de una vez y ¡da un subidón! y he probado el tiramisú famoso que hacéis por mis tubiculos nasales, porque no tengo boca como tu. ¡¡ que rico el Tiramisú!!

Me ha encantado verte reír mientras te grababan, y por eso quiero dejar una foto tuya sonriendo. Me ha gustado que desde un programa de televisión hayan mostrado interés por dar a conocer tu historia, que en Cosmonita seguimos todos los habitantes, allí eres muy famoso. Estoy ilusionado con esas personas que te apoyan siempre, que te ayudan, que hacen que puedas seguir disfrutando de actividades divertidas. Y también furioso con aquellos que han huido, que jamás se preocupan por ayudarte a salir de casa y hacerte féliz con distintos planes adaptados para ti. Pero me quedo con los que siempre están y los que nunca dan la talla, les mando un "letinico" que les haga sentir como ratas.

Jajajaja, me estoy acordando de cuando Carlos le pidió a Nuria que le hablara a la cámara como si fueras tu. Y que Nuria tenía que darte una chocolatina, pero en realidad se lo estaba dando a la cámara. Voy a dejar una foto de ese momento, porque nos reímos mucho.

Por cierto, que me he enterado cómo se puede ver el documental en el caso de no poder verlo por la 2 mañana. Lo voy a colocar aquí para que el que quiera pueda así disfrutar con el reportaje. En Cosmonita se verá por el canal "Lunatisc" sobre las 17 horas hora española, yo te llamo y te cuento qué me ha parecido.

Aquí va la información sobre la forma de ver el documental. Primero se podrá leer una nota de prensa y a la derecha se ve "emisiones" y ahí se encuentra lo que necesitamos saber:

Raúl lo mejor de mañana es que otros terrícolas van a poder conocerte tanto como te conocen en Cosmonita. Mañana vas a entrar en el corazón de muchos de ellos, pero para aquellos que llevamos tiempo contigo, entraremos en el tuyo para abrazarte y darte todo el amor que necesitas.

Bueno Raúl te dejo, porque aquí en Cosmonita son las 5 de la madrugada hora española y mañana adelantan la hora a 5 horas para tener más horas de sol, con lo cual tengo muy poco para dormir.
Un abrazo humano y un "caleti" cosmonita para ti de BUDUREBO



181 comentarios:

Pilo dijo...

un besazo también para tí. Hoy es el "gran día" para muchos que esperamos ver la vida de Raul y Nuri. Pero sobre todo es un día importante para ellos, un gran paso en sus vidas y en las de muchos otros que viven situaciones similares a las de nuestros amigos.
Un fuerte abrazo.

jrrofi8més dijo...

ei! Ya falta poco Raúl!!! Ánimos y palante...Ha! Me ha gustado lo de como, "como, como un móvil" me enchufan y ya está...

araceli dijo...

Tengo la impresión de que el programa de esta noche va a estar muy, muy interesante.

Gracias por el esfuerzo que habéis tenido que hacer en toda la grabación, que seguro que ha sido mucho.
Un fuerte abrazo, Araceli

pat dijo...

bueno raul por fin está aqui esa pelicula que tan bien nos habeis vendido, espero que cumpla todas las expectativas por que si no tendrás que devolvernos el dinero de las entradas
venga animo y a por todas, siempre palante como dice Mayte y tambien he visto que lo dice jrrfi8mes
besazossssssssssssssss

pat dijo...

por cierto Mayte tambien te manda animos es que su ordenador esta virico, no se si conseguira que funcione hoy pero te mando yo sus fuerzas

Anuska dijo...

Una vez más os quiero dar las gracias a tí y a Nuria por el enorme esfuerzo que hacéis, no sólo con este reportaje, sino día a día desde este blog, desde las redes sociales, y con tu ejemplo, para que eláticos y no eláticos aprendamos mucho sobre las cosas importantes de la vida.
He dado tanto la lata a amigos y familiares que creo que hoy ninguno se atreverá a no ver "Crónicas", ñej ñej. Estamos con vosotros, y no sólo hoy, sino cada día! Un abrazo

Anónimo dijo...

Buenas tardes super Ra, hoy es un gran día y creo que una vez más vas a conseguir algo grande, vas a convocar a muchas personas a la vez delante de la tele, vas a juntar a muchos corazones pensando en tí delante de la tele, vas a unir muchos sentimientos de tristeza a la vez que de admiración y esperanza delante de la tele, vas a probocar muchas carcajadas delante de la tele, si,tú super ra desde tu silla milagrosa vas a llegar a millones de seres humanos y les vas a decir que la vida es lo más maravilloso que existe, que la aprovechemos y la disfrutemos, eres de nuevo un ejemplo y una luz en el camino, siempre nos iluminarás. TE QUIERE TU SIEMPRE AMIGO PACO.

Anónimo dijo...

¡Enhorabuena por el programa!, no lo han emitido todavía, pero será excelente.
¡Enhorabuena por lo que va a significar para tantas personas...!
¡Enhorabuena por la fuerza y valentía que tenéis, siempre!
¡Enhorabuena por tantas cosas que nos enseñáis cada día!.
Un abrazo.
Conchi

Anónimo dijo...

Hola!!Nuri, Raul! ya estoy contando el tiempo, apenas 2 horitas para ver vuestro reportaje.

Fijáos, hasta dónde habéis llegado!! ¡LA QUE HABÉIS LIADO!(y lo que os queda por hacer...)

Enhorabuena, sois unos luchadores y qué manera de llegar a la gente!

Un besazo enoorme!
Bea

virginia dijo...

Hola Raúl! supongo que seré una de muchas que se acaba de enterar que existe una enfermedad como la tuya, tan dura como muchas otras, pero que solo tu sabes cuanto...no nos conocemos, aunque no me perderé el documental sobre tu historia, para poder enternderte y aprender de tu lucha diaria..desde Mallorca, te envío muchisima fuerza, tanta como la que tu le daras a mucha gente despues de conocer tu historia...espero que todos podamos aprender mucho de ti. Ánimo y saludos para ti y todos lo que te quieren y ayudan!! pd.: tienes una sonrisa preciosa!! no la pierdas nunca. Saludos, Virginia

mariajo dijo...

Estimado Raúl, me llamo María José, vivo en Madrid y estoy afectada de Sensibilidad Química Múltiple severa (quizás sepas de mi afectación por lo más llamativo de mi colectivo: llevamos mascarilla facial porque los químicos nos afectan, y por ello los medios llamaron al primer caso de nosotros que saltó a los medios, "chica burbuja").

Hechas las presentaciones, decirte que acabo de ver una introducción en las noticias de TVE1 al reportaje que esta noche se emitirá sobre tí, y que estaré atenta a ello, y agradezco el esfuerzo que seguro te habrá supuesto llevarlo a cabo, pero que servirá para dar a conocer más la patología que lamentablemente padeces, y que me ha dolido profundamente.

No tengo lo que tú, pero aunque sea de lejos, puedo darme cuenta de lo que puede ser para tí vivir dentro de un cuerpo sin salud y que que no responde, mientras además eres consciente de ello...

No hay palabras, para definir más... Sólo decirte que te veré con gran cariño, y que seguro que a pesar del esfuerzo, el reportaje también te habrá servido para tener momentos risueños y animosos, como apunta esta entrada de tu blog... y con eso nos quedaremos, ¿verdad? ;-)

Todo mi apoyo...

Anónimo dijo...

Asertividad:
“Es una forma de expresión consciente, congruente, clara, directa y equilibrada, cuya finalidad es comunicar nuestras ideas y sentimientos o defender nuestros legítimos derechos sin la intención de herir o perjudicar, actuando desde un estado interior de autoconfianza, en lugar de la emocionalidad limitante típica de la ansiedad, la culpa o la rabia”

Mi nombre es Concepción Cerezo Zorrilla padezco ELA desde hace 3 años, en mi caso la palabra justa que querría trasmitir seria resignación y creo que seria la justa ya que la sociedad política me ha dejado de lado, yo soy votante del Partido Popular y no quiero pensar en lo que me esta sucediendo, mi proceso para percibir ayuda acogiéndome a La Ley de la Dependencia esta metido en un bucle que no se por donde va, ni donde se encuentra, no veo la justificación ni la injustificación de esta injusticia, porque el silencio de la Administración Valenciana es letal para nosotros. Ya no siento rabia porque los políticos a los que voto me han abandonado, el furor por mis ideas políticas están anestesiadas, ya no siento dolor moral porque solo me queda la resignación de que me han dejado abandonada a mi suerte, si a la suerte de tener algún hilo o conocido dentro de esta gris Administración y supongo que como yo habrán miles y miles de personas que en igual o peor situación esperan esa pequeña ayuda de la dependencia, algunos mueren en el bucle y no sabrán jamás que la causa por la que intentaban sobrevivir un día mas se evapora con sobornos por corrupción, premios de formula 1, regatas para las clases altas, edificios emblemáticos tapados por mas edificios emblemáticos y olimpiadas que no vendrán.
¿Que culpa tengo yo de ser valenciana y que la comunidad a la que yo tributo junto con la de Madrid son las ultimas en ayudar a los dependientes?- ¿que culpa tengo yo……?
Mi llama de vida se va apagando, pero muy poco a poco, sigo viva y hasta que se termine estaré luchando y todos sabrán que como yo hay miles de injusticias que piden justicia por encima de los que gobiernan.

Ito dijo...

llegado a mis oidos tuu blog, espor eso queee te digo que si quiiierescambiiiar enlaces cnmigo quetambiiién tengo un daño cerebral, siii kieres visita mi blog y dímelo

Maikelnai dijo...

Ánimo Raúl, me ha impresionado tu entereza. Muy bueno el blog. Enhorabuena la gente de la 2, estoy viendo el documental por la tele ahora mismo y gracias a eso he llegado a tu blog. Un abrazo.

Asier y Leti dijo...

Animo a los dos. Valientes, que sóis unos valientes.

Anónimo dijo...

Muxo animo a los dos!!y mucha fuerza



Eduardo barcelona.

Asier y Leti dijo...

Seguro que ya lo has mirado, pero en este enlace a un foro de yahoo uno de los foreros dice que conoce a una persona que lleva un tratamiento que ha hecho que frene la enfermedad. No se si te valdrá de algo o será sólo un bulo pero aquí lo tienes.

http://mx.answers.yahoo.com/question/index?qid=20060926153620AA8nuhf

Ruth dijo...

Buenas noches Raúl, me a encantado tu documental,sigue luchando no pienses en que os vais a quedar solos,porque los buenos amigos siempre estan.Mi padre tiene esclerosis multiple,y en el 94 le dijeron que tenia que estar en silla de ruedas,a dia de hoy mi padre sigue andando con mucha dificultad pero ahi sigue y nunca se a rendido,asi que Raúl sigue luchando que eres fuerte y tu mujer te va apoyar siempre estoy segurisima.

He visto a tu mujer, Nuria, buscando auxiliar de enfermeria... yo os recomiendo TASS(técnico de atención socio sanitaria)no solo ejerce como enfermera sino que estan preparados para la atencion domiciliaria.

Y de nuevo FELICIDADES!!por el documental y gracias por enseñar a todos tu lucha diaria.

Un Beso!!!y un abrazo enorme!!Desde Santander

Anónimo dijo...

Hola Raul
ante todo darte las gracias por tu valentia y por tu aplomo. Creo que la enfermedad ha de conocerse todo lo posible y gente como tu es fundamental, mi padre tiene ela y estamos todos en la lucha como vosotros. Un abrazo.
Ester

Anónimo dijo...

Raúl, tengo una familiar con la misma enfermedad, diagnosticada hace un año y que como tú, lo lleva con una entereza admirable.
Acabo de ver el documental sobre tu día y ahí he conocido la existencia de este blog que seguiré a partir de ahora.
Mucho ánimo. Un saludo,
Teresa

Pascual M. dijo...

Hola Raúl. Acabo de conocerte gracias a una entrada en el telediario de TVE. Ha sido realmente interesante. Pienso que los medios de comunicación deberían dedicar más tiempo a explicar y sobre todo a dar a conocer a personas tan majas y especiales como tu. Por supuesto pienso ver tu programa, estoy seguro de que valdrá muchísimo la pena.

Un fuerte abrazo desde Alicante.

Pascual M.

Anónimo dijo...

Animo Raúl y Nuria, un abrazo desde Sevilla. Nacho.

Isabel dijo...

Felicidades a los dos, Raúl y Nuria!!!!! Estoy viendo el documental y me parecéis un ejemplo de personas luchadoras, llenas de valores y de amor. Os deseo lo mejor y sólo espero que entre mi pareja y yo perdure tan sólo la mitad de ese cariño que se ve que existe entre vosotros.
Tengo muy claro que la salud es muy importante pero también tener a personas que te quieren y vivir con esa armonía, humanidad, serenidad, paz... Todo eso que a veces nos falta a las personas.
Sois fantásticos!
Un beso grande desde Zaragoza.

Isabel y Juan

Irene dijo...

Estoy viendo el documental de la 2. ¡Sois una pareja admirable! ¡Qué suerte que os querais y ayudeis tando! Sobre todo cuando uno piensa en la cantidad de parejas rotas y de gente sola que hay en nuestra sociedad, así que un beso y seguid disfrutando de los buenos momentos.

Saludos

Supongo que despues del documental vais a tener muchas entradas en el blog!

alanis dijo...

HOLA RAÚL Y NURIA, AQUÍ ANDO VIENDO VUESTRO DOCUMENTAL Y ADMIRANDOOS PROFUNDAMENTE DESDE LA DISTANCIA Y SIN CONOCEROS A LOS DOS. ES UNA MEZCLA DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES TODO LO QUE ME HA PRODUCIDO, IMPRESIONA VEROS LUCHAR COMO LO HACEIS Y OS ANIMO POR FAVOR A QUE DIGAIS IGUAL. UN SALUDO Y GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS.

Lana Rocha dijo...

Hola Raúl, estoy viendo el documental... Me siento muy identificada contigo pues acabo de superar un cáncer de mama... Es genial encontrar personas como tú, que no te dejas rendir por la eventualidades de la vida. Estás en el camino amigo hay que vivir hoy como se fuera el último dia... Eres un modelo a seguir, gracias por deleitarnos de tu experiencia, también quiero hacer una especial mencion a Nuria que se ve que es una GRAN MUJER, en estos momentos el apoyo de la familia y los amigos es importantísimo! Pues me gustaría dejar mi gran adimiración por una pareja que apartir de hoy estareís en mis pensamientos... A disfrutar de hoy y de cada dia!!!Un cordial saludo. Sois únicos!!!!

sefa dijo...

Hola Raul, te he conocido por el reportajae en la televisión, todavia lo estoy viendo.
Quiero mandarte un abrazo y mi apoyo para todos vosotros, te deseo que sigas teniendo fuerzas, estoy viendo que tienes muchos amigos y eso para mi es importante, tienes una mujer muy guapa y que te quiere mucho.
Yo tambien tengo un blog
es de recetas de cocina, hace ya dos años y estoy contenta con el.
Veo que no puedo poner mi nobre no me lo coge, asi que lo pongo como anónimo, pero te firmo con mi nombre y te pongo la direccion de mi blog, pero si quieres sepas quien soy, un abrazo desde Zaragoza.SEFA
http://buenyantar-sefa.blogspot.com
http://cosasqueosquierocontar.blogspot.com

Anónimo dijo...

Efectivamente, habéis entrado en el corazón de mucha gente, y por supuesto en el mío. Seguid con ese coraje. Un abrazo fuerte desde La Rioja.

José Manuel Cecilia Contreras dijo...

Hola Raúl!!

Acabo de ver el documental, me ha encantado!!

Sigue adelante con tu lucha! Eres un ejemplo a seguir!!

Un abrazo muy fuerte!

José Manuel... desde Sevilla!

Jesús T.A. dijo...

Raúl, acabo de ver en tve2 el documental.
A mi padre le sorprendió una atrofia olivopontocerebelosa y salvando las distancias de edad y diagnóstico me puedo hacer una idea de lo que estáis pasando.
Me han sobrecogido muchas de tus palabras, sobre todo en lo relativo al "derecho a una vida digna".
Que sepas que tu reportaje a buen seguro ha hecho mucho bien a personas enfermas y a otras que se creen "sanas".
Te encomiendo y te mando un afectuoso saludo.

Cibeles dijo...

Hola, Raul ... Nuria , en estos momentos acaba el programa de TV en la 2 donde nos has mostrado tu vida , tus amigos tu mujer y tu enfermedad, para muchos desconocida o no, pero si olvidada .
Tu mañana seguiras ahi pero habra mucha gente que se olvide de lo que ha visto hoy .
Soy una mujer de 55 años de Madrid no tengo a nadie conocido con tu enfermedad pero me ha gustado mucho tu grandeza y entereza al hablar del tema , te admiro por tener esa voluntad de seguir adelante y ahora que os he conocido me gustaria pasar por esta tu casa a menudo y saludarte de vez en cuando
Nuria Raul un beso
Mª Jose

Carlos dijo...

Estimado Raul, acabo de ver el programa de tu historia en la 2. Solo quería hacerte este comentario. Desconocía de la existencia del Ela. Creo que eres un ejemplo de lucha para el mundo entero, pienso que eres grande y que tienes una esposa maravillosa. Que Dios los bendiga. Un fuerte abrazo.
Carlos

Anónimo dijo...

MUCHISIMO ANIMO! me habeis emocionado. no tengo palabras...
un abrazo muy fuerte y un beso para los dos!

Anónimo dijo...

Acabo de ver vuestro documental. Solo queria deciros, que muchos animos, os mando mucha energia positiva y que Raul ha sido muy valiente al ponerse delante de una camara, para mostrarnos la realidad de una enfermedad que solo los que la han sufrido de cerca conocen. Eres muy valiente Raul, y tienes a tu lado a una gran mujer.

Un fuerte abrazo a los dos y adelante.

S.F.G.

Anónimo dijo...

Hola! Me llamo Sabina, y soy de Girona, acabo de ver el reportaje, ha sido estupendo, yo no había oido hablar de esta enfermedad, gracias a estos programas podemos estar un poquito más informados. Me alegro muchisimo de ver los ánimos que teneis tu mujer y tú para afrontar el dia a día!
Un abrazo desde aquí!

Anónimo dijo...

Buenas noches Raúl:
Me llamo Aiala, tengo 22 años y te escribo desde Bilbao. Acabo de ver el documental que se ha emitido esta noche en la 2 y quería enviaros; a tí y a Nuria, mi más sincera enhorabuena y apoyo. Sois la superación, la fuerza la esperanza y la valentía personificadas.

Raúl, quiero darte las gracias por la referencia que has hecho a la importancia de vivir el presente y valorar aquello que uno tiene. Muchas veces, parece que se nos olvida que es eso lo que realmente importa.

Prometo estar pendiente de tu blog! Y te envío desde aquí todo mi apoyo y fuerza!

Un fuerte abrazo

.Aiala.

Anónimo dijo...

Acabo de ver el documental. Raul y Nuria sois admirables y vuestro coraje y esfuerzo es un ejemplo a seguir para todos, los que tenemso problemas y los que no.

¡Mucho animo y adelante!
Felicidades también por tener unos amigos tan estupendos. En los días que corren no es fácil tener una pandilla de gente tan maja.

Un abrazo para todos.

Anónimo dijo...

Me ha encantado y emocionado el documental. Mucho ánimo y seguid así, con esta fuerza. Un abrazo, Josie

Cristina de Moral dijo...

Una vez mas, no tengo palabras, nos habéis dado una lección de humanidad, amor,en fin de vida....impagable. Os enviamos toda nuestra energía positiva, nunca estaréis solos. Gracias por ser como sois.

Ah, estais guapisimos, eh.... que vien dais en la cámara... (bueno, el que buena cara tien, con cualquier cosa parez bien... jejeje

Un besazo norme.

Cristina

Enrique dijo...

Saludos, Raúl y Nuri.
Os he conocido por el reportaje y no puedo menos que daros las gracias por la lección que me habéis dado sobre cómo hacer frente a la vida.
Ya sé que sería mejor no tener que encarar estas pruebas... Pero hay gente, como vosotros, a los que las dificultades permiten demostrar de qué madera están hechos.
Una madera MUY dura.
No me extraña que la gente os quiera: os lo merecéis.
Por mucho que los demás os ayuden, seguro que reciben más de vosotros.
Sois especiales.
Un abrazo.
Enrique

Anónimo dijo...

Acabo de ver el documental y tengo un gran nudo en la garganta de emoción. Solamente, felictaros a tí y a tu esposa por el coraje que le echáis día a día. Habés hecho una gran labor para la difusión y conocimiento de esta enfermedad. Sin complejos. Seguro que a más de una persona le ha llegado como a mi y se sensibiliza más con la E.L.A. Mañana mismo, al igual que muchos/as, correremos la voz para que vuestro esfuerzo no quede en saco roto. Muchas gracias por emocionarme y ánimo. Francisco Mora Polo de Yecla os felicita de corazón.

QQ dijo...

Hola Raul, el reportaje acaba de terminar y nos hemos quedado clavados en el sillón. Lo que mas me ha gustado ha sido el momento cuando estabais todos los amigos viendo en la tele y te daban con la mangera, alguien dijo "mira, como a un coche" y todo el mundo se reia... se nota que sois una pandilla apañada :)
Te deseo lo mejor y solo me queda agradecer el hecho de poder aprender de personas fuertes como vosotros. Me he suscrito a tu blog. Un abrazo

Anónimo dijo...

Hola Raúl,soy Mayte y te escribo desde Extremadura, acabo de ver el documental, y me ha emocionado, admiro tu fortaleza y la de tu mujer Nuria. Desde aqui os animo a seguir luchando.
Yo conozco por mi trabajo a personas jovenes con otras enfermedades degenerativas, y lo unico que yo puedo darles es mi cariño, cosa que sin duda ellas agradecen, el mismo cariño que he visto en tus amigos y familia.

Un saludo Raul, y mucho ánimo.

Anónimo dijo...

Estimado Raúl: mi padre está aquejado también de ELA, creo que en la misma situación que tú, sin movilidad en brazos y piernas, y con la máquina para mejorar la espiración. Lleva tres años diagnosticado.

Gracias por echar una mano para que se conozca la enfermedad. Ojalá mi padre tuviera vuestra entereza y tu actitud positiva. Bien por pelear por los derechos a una vida digna, sigue luchando por hacer del día a día algo positivo.

Ojalá los poderes públicos se conciencien un poco sobre la situación de los enfermos de ELA: no hay dinero para investigar, no hay recursos para ayudar a los enfermos...

Gracias por tu gran labor para dar a conocer la enfermedad.

Ánimo y un abrazo enorme desde Asturias.

sara dijo...

Hola Raul
He visto el progama de tv2 y me he emocionado un monton, no he parado de llorar, pero me consuela pensar que eres una persona muy fuerte, positiva y que además tienes una mujer maravillosa.Quiero desearte mucha suerte y que Dios te ayude, no se de que modo pero que lo haga.
Un beso graaaaandiiisimo a los dos, y animo!!! campeon.

Fernando dijo...

Hola ,me llamo Fernando y soy de Barcelona.
Acabo de ver un maravilloso documental y acabo de conocer a unas personas tan fantásticas que los adjetivos se quedan pequeños para describirlas.
Si no te importa,me gustaría acompañaros desde este instante y poder seguirte desde tu Blog.Algo así como un compañero lector que se interesará por ti cada dia,deseandote lo mejor de los mejor.
Un abrazo muy fuerte desde Barcelona

Anónimo dijo...

Hola Raúl,soy Mayte y te escribo desde Extremadura, acabo de ver el documental, y me ha emocionado, admiro tu fortaleza y la de tu mujer Nuria. Desde aqui os animo a seguir luchando.
Yo conozco por mi trabajo a personas jovenes con otras enfermedades degenerativas, y lo unico que yo puedo darles es mi cariño, cosa que sin duda ellas agradecen, el mismo cariño que he visto en tus amigos y familia.

Un saludo Raul, y mucho ánimo.

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria !

Acabo de ver vuestro documental y...la verdad me quedo sin palabras ante vuestra fuerza y vuestro valor. Os sumo a mi colección de "Heroes anónimos". Estoy muy de acuerdo en algo que ha dicho Raúl, y es que los políticos nos venden políticas sociales contra las que finalmente se estrella el usuario. Seguro que entre todos juntaríamos ejemplos suficientes como para aburrir.

Gracias por este Documental que nos habéis regalado. Un beso enorme, y mucho ánimo.

Carmen.

Anónimo dijo...

Ha sido muy emotivo y habéis hablado muy claro sobre las trabas que os encontráis.
Las personas que estan en una situación similar se habran sentido muy identificadas.
Mucha suerte y ánimo.

Lucía-Mdr dijo...

¡¡¡FELICIDADES POR EL PROGRAMA!!!
Me ha encantado, ya lo estaba esperando con impaciencia, ya que vi un pequeño avance hace un par de semanas en la tele.
Espero que éste sea el primero de muchos que se hagan para dar a conocer esta enfermedad, que como bien ha dicho Nuria, es más común de lo que se piensa....

¡ENHORABUENA por la bonita pareja que formáis! ¡EHNORABUENA por ser como sois los dos! Os mando todo mi ánimo, eres un campeón, Raúl!

Anónimo dijo...

Raul y Nuria, muchisimo animo desde Madrid. Me llamo Vicky, tengo 21 años y he estado viendo el reportaje, me habeis dejado impresionada. Ya habia oido hablar de esa enfermedad, pero imagino q debe de ser muy duro vivirlo dia a dia. Pero se os ve con fuerzas y con ganass de vivir, y eso es de admirar. Muchos besos y un abrazo muy fuerte para los dos! ANIMO!

Bárbara dijo...

Yo también acabo de ver el documental y no puedo dejar de expresaros mi admiración a los dos. Sé que es duro y es triste vivir esta enfermedad pero de alguna manera me ha hecho feliz veros, saber que ante golpes así se puede reaccionar con dignidad (y más que dignidad...)
Un abrazo muy grande.

Anónimo dijo...

acabo de ver el programa y me he habeis removido muchos recuerdos y sentimientos, cada uno tenemos nuestra historia... pero en esencia nos queda eso... aprender a disfrutar de las pequeñas cosas y a pasar de las tonterias, que muchas veces perdemos el tiempo y no merece la pena, hay que disfrutar y aunq todos los dias no sean una fiesta siempre hay algo q te hace sonreir... un besote enorme y una gran sonrisa para los 2... G

Kike dijo...

Estimados Raul y Nuria ,
Que ejemplo a seguir el vuestro , no hay palabras suficientes para definirlo. Coraje,valor, tenacidad, amor, ternura podrian ser unas cuantas de las muchas que se me vienen a la cabeza al pensar en la relacion tan maravillosa que teneis. Mi familia y yo os deseamos todo lo mejor de este mundo. Vayan estas palabras de animo para todas esas personas en vuestra misma situacion , que aunque no sean en persona, estoy seguro que reconfortan lo suficiente para seguir tirando para adelante.

Mucha suerte, mucho animo y todo nuestro cariño de estos tres gallegos desde Deutschland.

Anónimo dijo...

Acabo de ver el documental, y sé que no podré olvidar esta enfermedad, y mucho menos el testimonio de vida de vida que se ha dado en él. Resalto sobre todo el amor que se respira entre usted y su mujer y rezaré, porque soy cristiana convenciada, para que Dios te acompañe en este camino.

NiTa dijo...

Hola Raúl. Te acabo de ver en la 2 y no he podido contener mi emoción. Soy monitora de ocio de personas con discapacidad y aunque nadie en la asociación a la que pertenezco padece ELA me has acercado al mundo de esa enfermedad; tanto o más como espero que hayais conseguido sensibilizar a la población.
La sociedad aún tiene mucho que avanzar en este terreno pero gracias a ejemplos de fortaleza interior como el tuyo y al amparo de tus seres queridos puede estar más próxima una realidad como la que planteabas de "vida digna". Al menos así lo espero. Te deseo el mejor de los ánimos y que sigas sonriendo a pesar de los obstáculos.
Un abrazo desde el alma.

W. dijo...

Ojalá yo fuera la mitad de fuerte de lo que eres. Todo un ejemplo a seguir. Aguanta, sé fuerte, sigue sonriendo así.

Yo soy un recien licenciado en Medicina que hará el MIR en enero para poder acceder al sistema sanitario. Confio en poder ayudar, aunque sea un poquito, a que el mundo sea un lugar menos malo. Y el hecho de ver tu caso, creeme, me ha ayudado bastante a ver que todo este esfuerzo merece la pena. Porque todos somos personas y porque una enfermedad no nos hace inferiores a nadie. Eres muy grande, de verdad.

Un abrazo enorme para ti y tu mujer porque sois dignos de admirar.
Desde mi humilde postura, todo lo que esté en mi mano para ayudar, estaré encantao de hacerlo.
:)

Ícaro dijo...

Raúl; eres un ser excepcional, que merece la excepcionalidad del milagro. Si para conseguirlo valiera el amor de los millones que te hemos visto esta noche, aquí tienes el mío. ¡Animo, te tendré presente cada día! Emilio (desde la Vera, Cáceres.

Anónimo dijo...

DESDE FERNAN NUÑEZ UN BESO

NANY Y SALVADOR

Anónimo dijo...

Bueno, yo como mucha otra gente acabo de ver el documental y me ha parecido excelente... me he dado cuenta de lo que se puede llegar a perder por una enfermedad así y que en un primer momento no imaginas la gravedad del asunto. Por cierto tu mujer me pareció de lo mas noble y entregada que puede haber... no la dejes escapar! :P
Bueno os deseo que todo os vaya perfecto y sigue luchando que la vida rodeado de gente que te aprecia vale la pena!

Jenny dijo...

HOLA RAÚL... SOY JENNY DE BARCELONA. ME HA GUSTADO MUCHO EL DOCUMENTAL PRECIOSO Y MUCHAS DE TUS PALABRAS Y SENTIMIENTOS Y SITUACIONES ME SONABAN. GRACIAS POR DARME A CONOCER ÉSTE BLOG Y POR DARME LA OPORTUNIDAD DE CONTACTAR Y HABLAR CONTIGO. ANIMO A TI Y A TU MUJER. UN ABRAZO ENORME Y TODO UN EJEMPLO DE LUCHA.

Anónimo dijo...

Fabuloso el documental, y fabuloso el blog q he conocido a través de él. Estoy segura de que va a ser de gran ayuda para muchas personas que tienen esta lucha, y otras muchas.
Muchas gracias por compartir tus vivencias.
Un abrazo

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria, me ha encantado el documental, os mando muchos ánimos y mucha fuerza. Sois una pareja admirable, os deseo lo mejor. Mónica

Anónimo dijo...

Buenas noches Raul,
Acabo de ver el programa; tengo 37 años y en mi vida he oido hablar de la ELA; estoy tan impactado que mi primera reacción ha sido buscar en internet tu blog. No tengo ni idea por que te escribo, pero simplemente te deseo que pases buenas noches.
Te mando un fuerte abrazo.
Joaquín

D.I.O.T Desarrollo integral Ocio y tiempo libre / Juan Cruz Gonzalez dijo...

Enhorabuena a los dos acabo de ver en la TV 2 el programa , ha sido muy emotivo conoceros y ver que que en momentos dificiles trasmitis vitalidad , ganas de luchar y mucha fuerza vital .
Raul gracias por compartirlo tan generosamente

Anónimo dijo...

ok

Anónimo dijo...

enhorabuena por el documental! lo acabo de ver y he de decir que me ha llegado de verdad.
Raul, eres una persona digna de admirar y lo mismo he de decir de tu mujer y tus amigos...
gracias por ese documental y por compartirlo con todos.
muchisimo animo!
un besazo.

Anónimo dijo...

Chico, poco puedo decir... tienes una fuerza terrible y eso nos dá fuerza a los que te hemos visto esta noche en la tele y que somos un poquito perezosos en nuestro día a día.
Un abrazo desde Galicia.

Anónimo dijo...

Hola Rául! Hace unos días mis padres me comentaron que iba a salir por la 2 un reportaje sobre tí y tu esfuerzo.

Hace ya tiempo Javi me habló de tu blog y en algunas ocasiones entré para ver cómo ibas y tus experiencias.

Hoy cuando te he visto en el reportaje me han venido a la cabeza muchas imágenes que sobretodo de pequeños compartímos.
Realmente he quedado maravillado de tu capacidad de superación y la manera que has sabido llenar tu vida.

Desde aquí darte las gracias por las ganas de vivir.

Raúl y Nuria gracias por ser como sois.

Un fuerte abrazo de tu primo Salva desde Canarias

Alijodos dijo...

He visto gran parte del programa y te quiero decir que me ha puesto los vellos de punta....Tambien te quiero decir que mi post de mañana está dedicado a ti, a tu fuerza, a tu valentía, a tu saber estar...a ti...Gracias por enseñarnos tantas y tantas cosas...Un abrazo...

Anónimo dijo...

Increibles! Sois un ejemplo a seguir, esto ha sido una lección que ningún catedrático podría impartir! Os felicito a los dos.
Raúl eres muy grande!
Nuria eres genial!
Enhorabuena a los dos, pasaré por este blog para estar al día.
Muchos besos. Vanesa de Elche(Alicante)

Pablo dijo...

Lo dice todo el mundo pero es verdad, sois un ejemplo de lucha y amor. Eres muy valiente.
Y... no dejes este blog, no dejes que se deje de oir tu voz y tu mente.
Un abrazo enorme para ti Raul y para tu chica.

María Jesús Almendro dijo...

Curiosa tu frase d la pompa de jabón! Lo utilizo una frase parecida pero, con un sentido distinto.

"Cuando escribo me aislo como dentro de una pompa de jabón y vivo en un mundo paralelo a este"

Me desvanezco pero, solo por el tiempo que me mantengo en la escritura.

En fin, creo que eres una persona muy valiente ¡Enhorabuena por ello! y ¡Enhorabuena por el programa!

Un beso

Anónimo dijo...

Hola Raul y Nuria, acabo de ver el documental y me he emocionado, ver lo valientes que sois, yo tambien tengo ELA y me a gustado mucho ver lo luchadres que sois me a dado muchos animos veros, todos los dias veo haber si escrivis algo en el Blog, seguir luchando y os mando muchos besos

Anónimo dijo...

Yo soy ...una más que os ha conocido esta noche... y desde luego que ha sido un placer!!!! Tengo el corazón encogido después de haberos visto,muchas gracias por habernos "enseñado" tanto...muy generoso por vuestra parte. Me uno al blog desde ahora mismo para poder seguiros. Mucho ánimo!!!! millón de besos desde Galicia.

Anónimo dijo...

Enhorabuena, he visto el programa y me ha encantado. Me ha gustado mucho tu actitud, tu serenidad, tu valentía. Un abrazo, y enhorabuena a los dos.

Anónimo dijo...

Muchas gracias Raul, por habernos acercado a ti y a tu historia, que es la historia de miles personas que cada día deben luchar y pensar "aun puedo". Con tu testimonio nos hacemos más conscientes de este problema. Nos das fuerzas para que cada uno de nosotros, desde nuestro pequeño lugar en el mundo, luchemos con vosotros en todos los campos en los que se nos permita.
Yo, que me incliné por la investigación científica, lucharé para que el conocimiento prospere y nps permita mejorar. La verdad es que me has enseñado más en 30 minutos que 6 años de facultad. Gracias por darnos una lección tan sabia.
Un abrazo muy fuerte a los dos.

Alexandra24 dijo...

Hola Raul y Nuria, mi nombre es Alexandra y acabo de ver el documental en la 2 y lo primero que he hecho al acabar de verlo es sentarme a dejaros un comentario ya que me siento completamente identificada con vuestra historia.
Yo tengo 24 años y hasta hace 4 mi vida era casi "perfecta": hija única, con padres jóvenes, de un pequeño pueblo del norte, vamos la tipica vida de una familia de origen humilde pero con una vida feliz ya que teníamos todo lo que en la vida se puede necesitar para ser feliz y de repente todo eso cambió en menos de un año cuando le diagnosticaron una E.L.A a mi padre, por aquel entonces 40 años.
Como vosotros bien sabreis, aquellos primeros meses fueron terribles, se juntan el miedo, el desconocimiento, la impotencia...
La vida nos cambió por completo, ahora han pasado 4 años, y hay momentos en los que sigo llorando por las noches en la cama a escondidas y en silencio para que mis padres no me oigan, y hay momentos en los que sigo pensando que ya nada merece la pena, pero también hay momentos en los que doy gracias a dios por dejarme disfrutar un día más de mi padre y es increible como cambia la escala de valores en tu vida, porque lo que antes parecía una tontería como meterme en la cama a ver la tele con mi padre ahora es unos de los momentos más felices y apacibles de mi vida.
Así que cuando veo a personas como vosotras con toda esa fuerza y ganas de luchar, y valorando esos pequeños detalles de la vida que normalmente la gente no valora, hace que siga teniendo ganas de luchar, ya que merece la pena, y el vuestro o el de mi padre es un claro ejemplo de ello.
Espero poder contactar con vosotros a través de este blog y que mis palabras os lleguen un poquito, asi como las vuestras me han llegado a mi. Mucho ánimo y paciencia y gracias, muchas gracias por ser hoy la voz de todos nosotros.
Un saludo muy afectuoso desde Cantabria.

Anónimo dijo...

A todos los investigadores de ELA, les sugiero que realicen una investigación sobre que reacción tiene el Ácido esteárico en las personas. Mi madre tiene ELA y toda su vida a estado tomando un fármaco ya retirado llamado Optalidón, este fármaco contiene el famoso Ácido esteárico.
Por otro lado salu2 para ti y tu mujer, como dice mi madre "jodida pero contenta"

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria, todos los elogios son pocos para vosotros ésta noche,yo también me he emocionado mucho, y también me ha empequeñecido vuestra grandeza.

Teneis muchos amigos y bastante apoyo, a pesar de todo creo que sois afortunados.
Toda mi admiración y un enorme abrazo , y por favor transmiteselá a todos tus "colegas" que como tú luchan lo indecible por vivir con dignidad.

Anónimo dijo...

Lección, lección, lección...eso es lo que, una vez más, nos habéis dado.
Sois espectaculares y os queremos mucho.

Campi

Manueal dijo...

Hola Raul, Me encantan las fotos que has colgado, estas muy guapeton, pero seguro que ya te lo han dicho, verdad?

Nada chicos, deciros que me parece super interesante los intringulis de 'como se hizo...', como las pelis.

Que estoy muy orgullasa de contar con vosotros como amigos y que sois la pera limonera.

Un besaon muy fuerte para los dos.
Manuela

Anónimo dijo...

HOla Raúl!!!me llamo Marta, soy de un pueblecito de la provincia de Cuenca!!!Olé, olé y Olé, he visto esta noche vuestro reportaje, no hay palabras para describirlo, todo un ejemplo a seguir por todos, deberiamos ser todos igual que vosotros.Y que deciros mas de lo que no os hayan dicho?mira todos los comentarios que teneis!!!(por algo sera, no? porque sois encantadores)Ahora que he descubierto que tienes este blog,estaré siguiendoos y leyendoos,vale?Muchos besos y mucho animo a los dos.

Marta dijo...

Soy la mismita de antes, y que guay!!que no hay que estar nada triste en la vida, que hay que seguri para adelante y disfrutar todo lo que se pueda!!!muuuuuuuchos besos!!!

JairoIglesias dijo...

Eres un ejemplo de cómo afrontar los problemas.
Ánimo. Un abrazo muy grande

RAMPY dijo...

Hola, vengo del blog de ALIJODOS que te ha dedicado un post y quería dejarte un mensaje de aliento y esperanza.
No he tenido oportunidad de ver el programa en directo, porque me enteré tarde, pero voy a buscarlo por internet para verlo.
Un rampyabrazo.

Cantares dijo...

Hola, aquì desde Buenos Aires, Argentina, no vi el documental, leì un post de Alijodos y aquì estoy.
Estuve al lado de mi esposo luchando con otra de estas enfermedades, les mando mi abrazo màs càlido, un besote y un ¡vamos que se puede!!!
Vuelvo en otro momento.

Adrisol dijo...

seguramente habrá sido un esfuerzo en conjunto,pero valdrá la pena,sin dudas!!

felicitaciones y todo el éxito para tí!!
un abrazo

EURICE dijo...

Gracias a Alijodos un Bloggero excepcional he sabido de tu existencia, no vi el documental, pero ha dejado un enlace donde puede verse.
Te admiro, por que muchos de nosotros nis hundimos por cosas compardas contigo son nimias y ahí estas tu, dando ejemplo de coraje y valentia.
Animos oara ti y Nuri.

fiffi dijo...

Buenos Días Raul y Nuria.
Vi vuestro día a día anoche y me quedé francamente maravillada de la mágia existente entre vosotros, que claramente se ve ha crecido con este gran reto que se os ha presentado.
Estube pensando constantemente en hacer un alto y escribirte este comentario pero el ordenador estaba ocupado. Así que aprovecho que me he levantado prontito para poder saludaros, daros todo mi apoyo y cariño y si me lo permitis recomendaros un autor: Eckhart Tolle. Os aseguro que cualquera de sus libros o conferencias os van a parecer, creo claro, francamente maravillosas.
Si teneis oportunidad entrad en su página web, you tube o comprar algun libro suyo; creo que ahí encontrareis un oasis donde descansar vuestras almas.
Almenos para mi fué y sigue siendo así.

Beatriz dijo...

buenos dias Raul y Nuria, tambien llego a vosotros desde el blog de Alijodos. Ahora pasaré a ver el reportaje porque no tuve ocasión de verlo en la tele.
Espero que la emisión del documental sirva para concienciar de la enfermedad, sirva para que la Administración se ponga las pilas con las ayudas y tantas otras cosas que de ella dependen... y que sirva para que vuestro esfuerzo, vuestra fuerza y vuestro amor nos contagie la ilusión de que entre todos podemos hacer fuerza para intentar mejorar las cosas. Desde Murcia, un abrazo muy fuerte. Beatriz

Xavier dijo...

Ánimo Raúl! También desconocía tu enfermedad y gracias al documental he visto el esfuerzo y la voluntad que tienes tu, tu familia y los que te rodean.
Un fuerte abrazo!

Anónimo dijo...

Hola Raul:
Ayer no nos perdimos el documental, !sois fantásticos!!te admiro! no pierdes la sonrisa, eres simplemente un valiente, mi marido enfermo de ELA te vió ayer y espero que cambie un poco la forma de ver las cosas, él no es como tú.
Felicitarte y decirte que todo lo que dijiste es verdad, que estamos abandonados por todos, mucho prometen los políticos, pero al final todo es lo mismo y a nosostros !que nos den!, me he sentido identificada con tu documental y decir a Nuria, que es fantástica, yo a veces lo llevó fatal, preguntandome, como tu decías, !que hemos hecho mal!.
Os mando mis felicitaciones por vuestra valentía y coraje, seguiremos en contacto, ya que no me pierdo nada de tu blog porque además nosotros también estamos en Adela.
Muchos besos y sigue con esa sonrisa tan bonita.
E.A

Ana dijo...

Vengo desde el blog de Alijodos...Mucho ánimo y mucha fuerza para los dos.

Muchos besitos.

Anónimo dijo...

Está claro que los amigos que habéis hecho en TVE os han "calado" perfectamente. Sois tal cual os he visto en el reportaje.
Podéis soñar con una mejor calidad de vida, con un mundo mejor, con vivir la vida que viven otros..., pero muchos sueñan con poder sentir una sola hora el sincero amor que os regaláis vosotros todos los días.
Os quiero.
Manojo

Cristóbal dijo...

Buenos días, quiero que te lleguen estas líneas con la fuerza que dentro tenemos para lograr aquello que queremos.
Quiero que entiendas que todo, absolutamente todo esta dentro de ti. SI QUIERES, PUEDES.
Así que animo y vive que aun te queda mucho camino por recorrer, muchos amaneceres por descubrir, tienes que saber que el pensamiento es creador y que tu voluntad hoy por hoy tiene que ser tu lucha para recuperar tu vida “normal”
Hoy te llega el deseo de dar movilidad correcta a tu cuerpo, hoy te llega el deseo de llenarte con un poco de estimulo para que tu lucha sea fructífera.
Así que animo, has de tus pensamientos la realidad que es posible. Somos energía en movimiento, así junto a la tuya pongo la mía para que tu recuperación sea mas acelerada y recuperes tu experiencia natural, pero no olvides que esta también ha sido una experiencia enriquecedora para fortalecer tu espíritu.

Cristóbal dijo...

Buenos días, quiero que te lleguen estas líneas con la fuerza que dentro tenemos para lograr aquello que queremos.
Quiero que entiendas que todo, absolutamente todo esta dentro de ti. SI QUIERES, PUEDES.
Así que animo y vive que aun te queda mucho camino por recorrer, muchos amaneceres por descubrir, tienes que saber que el pensamiento es creador y que tu voluntad hoy por hoy tiene que ser tu lucha para recuperar tu vida “normal”
Hoy te llega el deseo de dar movilidad correcta a tu cuerpo, hoy te llega el deseo de llenarte con un poco de estimulo para que tu lucha sea fructífera.
Así que animo, has de tus pensamientos la realidad que es posible. Somos energía en movimiento, así junto a la tuya pongo la mía para que tu recuperación sea mas acelerada y recuperes tu experiencia natural, pero no olvides que esta también ha sido una experiencia enriquecedora para fortalecer tu espíritu.
(vuelvo a escribirlo, pues creo que no ha ido bien al enviarlo)

Anónimo dijo...

Hola guapos, decidos que me encantó, me impresionó y me motivó el documental. Se ve la fuerza que teneis y las ganas de luchar. Sois un ejemplo de verdad.

Lo mejor de todo sin lugar a duda es vuestra aptitud ante la enfermedad, vuestra alegría, humor y desde luego amor.

Chicos sois muy especiales, de verdad.Os queremos muchísimo.

Julián y Belén

Lolo dijo...

Gracias por enseñar en qué consiste tu enfermedad, tu día a día. Gracias a TVE por interesarse por las cosas verdaderamente importantes y no tanto cotilleo, prensa rosa (o amarilla), programas insulsos y concursos bochornosos.
Lo que verdaderamente importa son las personas, de todo tipo, con enfermedad o sin ella.
El programa fue espectacular, enhorabuena.

embrujo dijo...

VENGO DEL BLOG DE ALIJODOS,ME HAS PUESTO LOS BELLOS DE PUNTA, SI ES QUE SOIS LOS MAS LUCHADORES, MI MADRE QUE ES UN JOVEN TAMBIEN ESTA EN UNA SILLA DE RUEDAS DEBIDO A U DERRAME CEREBRAL, Y ME EMOCINA VER COMO CADA DIA LUCHA AL GUAL QUE TU, ELLA NOS CONSUELA CUANDO ESTAMOS MAL, Y CUANDO ELLA SE DERRUMBA ESTAMOS NOSOTROS ES UN 50 % DE APOYO. UN ABRAZO Y PROMETO LEERTE Y DARTE MIS ANIMOS UN ABRAZO

mirallesramis dijo...

Ayer vi el documental y me quedé impresionado, impactado y admirado de vuestra vitalidad, vuestra forma de ver la vida, vuestra lucha.

Un saludo y un abrazo a los dos, de parte de un mallorquín que os admira.

Anónimo dijo...

Aprecidos Raúl y Nuria,

No os conocía de nada, pero ayer, después de ver el documental en La 2 me parecistéis personas valientes y luchadoras, con ganas de seguir adelante.

Gracias por vuestra fuerza interior. Me animan a ver la vida desde otra perspectiva.

Un abrazo,

Jaume

El Susurrador dijo...

Hola, vengo del blog de Alijodos y tengo que decir que yo no vi el programa, pero espero verlo ahora en internet.

Raúl y Nuri, ÁNIMO y nunca os desaniméis, ¡¡¡¡vosotros Podéis!!!

Un cordial abrazo desde las Rías Bajas Gallegas.

Amparo dijo...

hola,os he conocido gracias al blog de alijodos, no he tenido oportunidad de ver el documental pero ahora mismo lo busco y lo veo, muchisimos animos y muchisima fuerza

un abrazo

Anónimo dijo...

Hola Raúl:
Ayer vi el reportaje sobre tu vida que emitieron en TVE.
Solamente quería deciros que eres una persona ejemplar, al igual que tu mujer, y que os merecéis todo lo mejor. Sois un ejemplo de lucha y superación, ojalá hubiera más personas en el mundo como vosotros: todo nos iría mucho mejor con más humanidad.
Yo tuve una niña que nació con aplasia medular y murió cuando tan sólo tenía 7 meses. Otra de esas enfermedades raras de origen desconocido y, en nuestro caso, sin precedentes en todo el mundo. Fue muy duro, y lo sigue siendo, pero te aseguro que ambas luchamos con todas nuestras fuerzas y jamás pensamos en rendirnos, yo como madre y ella como la personita más fuerte que jamás he conocido.
Muchas suerte y no dejes de luchar, de vivir y de sentir como lo haces.
Un abrazo enorme.
Montse.

Anónimo dijo...

Hola Raúl!

Tú a mi no me conoces pero ayer noche vi el programa dedicado a ti y realmente creo que es admirable tu lucha, tus ganas de vivir, muchos de los que podemos hacer cosas que tú "ya no puedes" deberíamos aprender y valorar lo que podemos seguir haciendo... y pensar en que tal vez algún día podemos dejar de "poderlo hacer".

Y nos lamentamos por cosas que no tenemos, aún sabiendo que podemos hacer esas cosas que tú ya no puedes...

Si te apetece y tienes ganas puedes dejarme un comentario en mi blog. Como no sé cómo va esto, y cómo se enlaza te dejo aquí mi dirección:

www.blogs.ya.com/paramisola/

Si no... no pasa nada, sólo quería saludarte y darte ánimos, y pensamientos en positivo. Es algo que yo intento cada día ya que tengo una madre con depresión.... y sé lo que es, aunque es diferente, claro.

Bueno un beso y no te molesto más.

Clara

Ana dijo...

Ayer vi el reportaje. Y tenéis unos huevos como el caballo de Espartero. Olé.

Meret ® dijo...

Me acerco a tu página guiada por el blog de Alijodos. No pude ver el programa pero lo veré de eso estoy segura.
Todas las fuerzas para ambos y un fuerte abrazo.

luna lunera dijo...

Querido Raul:

Ayer te vi, es la primera vez que me topo contigo y con tu enfermedad. No pude evitar reflexionar mientras miraba tu ajetreo diario para salir adelante, para seguir viviendo. Puedo decir que tienes coraje, pero tambien he visto que estas rodeado de angeles, y que te vas convirtiendo en un profesor bondadoso que se va rodeando de discipilos. Una vez escuche una frase que se me grabo a fuego "Siempre hay alguien que observa" y por lo mismo he tratado de vivir sabiendo que mi comportamiento pudiera ser observado, y por lo mismo trato de dar lo mejor de mi. Tu has sido observado y lo seras cada dia, estamos atentos a mirar como alguien con tan poco aparentemente es capaz de cuestionar al mundo solo con su propia supervivencia. Nos mueve tu testimonio, nos invita a recapacitar, a retomar nuestro camino con mucho dolor ya no por ti, sino por nuestras evidentes incapacidades, nuestro pobre andar, y nuestra inmadurez al confundir lo verdaderamente valioso con lo banal.

Muchas gracias por permitirnos ser paricipes de tu valiente testimonio.

Myrna
www.todavacalada.blogspot.com

Gabriel dijo...

Hola!

Ayer vi el reportaje que se emitió en la 2...y bueno, no tengo palabras...! Me encantó!!! Fue realmente bueno. Hacía tiempo que no veia nada tan interesante en televisión.
Me gustó mucho porque se habla y se da a conocer la enfermedad, pero sobretodo por lo que la rodea: las reflexiones de Raúl, la experiencia y el papel de su pareja, el soporte de amigos, los (pocos) recursos disponibles...Pero si tengo que destacar algo por encima es la historia de amor que hay entre vosotros.

Muchas gracias por compartir vuestra experiencia con el resto de gente. Pienso que estás haciendo de tu enfermedad un aprendizaje para muchos, y eso no tiene precio. Ánimos y adelante!!!

Gabriel.

© Capri dijo...



Hola Raul, no suelo ver la tv, pero gracias a un amigo ALIJODOS, desde su blog he conocido tu historia.

Mi apoyo incondicional para ti, y animo , claro que puedes porque querer es poder y tu quieres
ç
UN abrazo

Anónimo dijo...

Sólo puedo decir... Felicidades!! Fue un gran programa. Soy Terapeuta Ocupacional y trabajo con muchas personas que padecen enfermedades varias... sé que programas como el de ayer ayudan a mucha gente!! FElicidades otra vez!!

Maria

Dionisio García dijo...

Anoche vi por casualidad el excelente reportaje, de estas veces que está uno frente al televisor sin saber qué hacer, y se me saltaban las lágrimas porque hoy, 26 de octubre, da la casualidad también de que hace 15 años que un familiar mío muy cercano, cercanísimo, murió de Ela, dos años y pico después del diagnóstico, que le hicieron tras unos síntomas al principio aparentemente sin importancia, como era la dificultad al pronunciar algunas palabras.
Entonces se conocía muy poco de la enfermedad, y, lo más grave, no había ayudas a los enfermos. Lo único que encontré en aquellas fechas fue la Adela, de la que me hice socio y aún sigo, aunque sin más colaboración que la del pago de la cuota anual, pero que espero que esta modesta aportación económica contribuya en la investigación de la enfermedad.
Yo me alegro mucho de que hoy las ayudas se empiecen a hacer sentir, pero sobre todo, y era el motivo principal de este comentario, le animo a usted a que mantenga la lucha.
Saludos.

Anónimo dijo...

Hola,

Me llamo Nathalie Vázquez y soy de Madrid. Ayer estuve viendo el documental. Tengo que reconocer que me impactó tanto como me emocionó. Tan solo quería felicitarte a ti y a tu mujer por cómo estáis luchando juntos. Sois un ejemplo para la gente que tiene esta enfermedad y para los que no la tenemos y no estamos libre de ella en cualquier momento.
Saludos,

Anónimo dijo...

Me ha gustado mucho el documental. Por eso, he querido publicar el trozo de un reportaje publicado en un sitio lejano en el tiempo.

Un abrazo,

Alex

"Hasta el año 2009, la opinión pública ignoraba el concepto de 'vida digna' (VD). Habían debates encarnizados en la prensa sobre la opción de 'vivir con dolor' frente el derecho de 'morir sin dolor'. Curiosamente, la defensa del 'vivir sin dolor' no existía. Los especialistas todavía no consiguen explicar los fundamentos sociológicos de semejante estupidez.

La situación cambió gracias al testimonio de Raúl y Nuria, una pareja de Alcorcón que decidió luchar con uñas y dientes por el derecho a disfrutar de la familia y amigos, con enfermedad o sin ella. Desde una perspectiva tolerante, crítica y sincera, la experiencia de Raúl, afectado por el E.L.A, impulsó el debate sobre la VD.

Hoy, 50 años después, el concepto de 'muerte digna' fue totalmente reemplazado por el de VD. Las mejoras tecnológicas en el campo de la accesibilidad, el incremento y valoración de los profesionales sanitarios y la desburocratización a la hora de acceder a las ayudas, entre otros cambios, están al alcance de todos los ciudadanos."

El PAÍS, 26 de octubre del 2059.

Olatz dijo...

Hola Raul!!!!...gracias por el programa de ayer,.. aunque tio!!1 me hiciste llorar....un mogollon!!! pero me has ayudado a reafirmarme en lo que siempre pienso y es que la enfermedad y las minusvalias somos todos,!!!..y la sociedad tenemos que hacerla para que todos tengamos una vida digna con o sin enfermedad ...
Espero seguir en contacto contigo y te ofrezco mi amistad porque gente como tu y como Nuria merece la pena conocer con ELA O sin ELA
Y sonrie ....que estas más guapo...

Ana dijo...

Hola Raúl... No nos conocemos personalmente pero si que conozco a tus suegros, y alguna vez vi a Nuria por el bar 'Las picotas'.

Solo decirte que muchos ánimos y que la verdad, es verdaderamente emocionante ver el ánimo con el que tirais para delante. Nadie sabe como reaccionaria en una situacion asi, pero desde luego, lo estais haciendo genial.

Muchisimos abrazos y mucho ánimo para seguir adelante.... ¡¡ sigue luchando !!

pantani dijo...

IMPRESIONANTE!!! MOITO ÁNIMO E QUE BUF... VAIA PROGRAMÓN!!! VENGA RAÚL COJONES AÍ EH!!!!!!!!

SAÚDOS!!!

Gabriel dijo...

Hola!

Ayer vi el reportaje que se emitió en la 2...y bueno, no tengo palabras...! Me encantó!!! Fue realmente bueno. Hacía tiempo que no veia nada tan interesante en televisión.
Me gustó mucho porque se habla y se da a conocer la enfermedad, pero sobretodo por lo que la rodea: las reflexiones de Raúl, la experiencia y el papel de su pareja, el soporte de amigos, los (pocos) recursos disponibles...Pero si tengo que destacar algo por encima es la historia de amor que hay entre vosotros.

Muchas gracias por compartir vuestra experiencia con el resto de gente. Pienso que estás haciendo de tu enfermedad un aprendizaje para muchos, y eso no tiene precio. Ánimos y adelante!!!

Gabriel.

Charo dijo...

Hola chicos, me encantó ayer el documental. Se me hizo muy raro veros a todos por la pantallita en casa. Sergio y Alejandro estaban entusiasmados de veros por la tele.
Lo dicho animo y a seguir luchando, que aqui estamos para lo que haga falta. 1 besito a los dos

paola dijo...

Después de ver el documental sobre Raúl me averguenzo de quejarme tantas veces de cosas que no tienen la mayor importancia.Todos deberíamos ser como él.La fuerza de voluntad,el optimismo y el coraje que vi anoche no creo que vuelva a verlo nunca juntos en una misma persona.

Anónimo dijo...

Hola Raul. En primer lugar felicitarte por esa dosis y lección de valor y fuerza que nos diste ayer en el programas CRONICAS.
Hace muchos meses leo tu bloc ya que mi hermano también padece la E.L.A desde el año 2007 que fue diagnosticado y me ayudas a ver las cosas de otra manera,me das la tranquilidad y el ánimo que hace falta para llevar esto a cabo. Ayer no te puedes imaginar como conecté contigo y comprendí la situación por la que Nuria y tu estais pasando.
Sois admirables y jamás dejes de luchar por LA VIDA por muy tormentosa que sea.
Gracias por regalarnos un trocito de tu día a día. Te deseo toda la felicidad que exista en este mundo. FUERZA RAUL.

Anónimo dijo...

RAul te felicito xq eres un valiente, ayer vi tu documental fue una pasada muy bueno, la verdad yo no tenían ni idea de la enfermedad pero tanto tu mujer como tu sois un ejemplo para la gente. Solo quería felicitaros a Nueia y a tí xq me pareceis unas personas extraordinarias y me habeis hecho darme cuenta que me quejo siempre por bobadas y que este documental me ha hecho replantearme muchas cosas.

Animo valiente!!!!

Anónimo dijo...

RAul te felicito xq eres un valiente, ayer vi tu documental fue una pasada muy bueno, la verdad yo no tenían ni idea de la enfermedad pero tanto tu mujer como tu sois un ejemplo para la gente. Solo quería felicitaros a Nueia y a tí xq me pareceis unas personas extraordinarias y me habeis hecho darme cuenta que me quejo siempre por bobadas y que este documental me ha hecho replantearme muchas cosas.

Animo valiente!!!!

Anónimo dijo...

Enhorabuena a Raúl y a Nuria por vuestra lucha constante, es admirable. Nunca os deis por vencidos.

Montse dijo...

Hola. Vengo desde el blog de Alijodos que ha hecho una entrada dedicada a ti y a Nuria, y me ha impactado un montón la fuerza que demostráis ambos.

Un saludo

Anónimo dijo...

Animo a los dos, gracias por abrir vuestras vidas y enseñarnos a todos vuestra calidad humana.

Mi ánimo y apoyo también a todos los que sufren esta enfermedad.

Un abrazo desde ZGZ!

Moraima dijo...

Ayer he visto el programa de la tve 2. Gracias por abrir las puertas de vuestra casa y hablarnos de vuestro caso. Siempre pensamos que nunca nos va atocar a nosotros, pero esto es como una lotería... nunca sabes a quién le va a tocar. Mucho ánimO y mucha fuerza!

Ana dijo...

Enhorabuena por ser como sois.Pedazo de reportaje el de crónicas y menuda lección que nos habéis dado a todos.
No os conozco pero no os mereceis lo que os ha pasado. Mucho ánimo y sobre todo muchas gracias por enseñarnos a vivir la vida, lástima que no haya mucha gente así. Todo mi apoyo a todas las personas que tienen enfermedades que hasta ahora no tienen tratamiento y un mensaje a los políticos, menos dinero para armamento o corrupción y más para investigación y medicamentos y sobre todo para ayudar a las personas que cuidan de los enfermos.Ana (Torrejón de ardoz)

Joan Garrido dijo...

Ayer vimos el programa y como afectado también de ELA solo puedo decirte que ADELANTE. El reportaje estuvo muy bien tratado, sin acercarse en ningún momento a lo morboso. Si bien discrepo sobre algunas cosas de las que dijiste en general explicaste de forma maravillosa tu día a día. Cuenta con nosotros para lo que creas oportuno. Un abrazo de oso que no nos podemos dar.

Anónimo dijo...

Hola, soy Fran, muchos ánimos desde El Puerto de Santa María (Cádiz). Un abrazo.

Sandor Inopia dijo...

Hola. Tuve la suerte de ver el documental ayer en La 2, y solo me gustaría haceros llegar un caluroso abrazo. Que tengais las fuerzas necesarias para sobrellevar la enfermedad con la alegria y el optimismo que os sea posible.

Gracias por mostrarme una realidad que no conocía.

Sandor.

Sebas dijo...

hola Raul
anoche vi el reportaje de tu vida en cronicas y me impresiono sobre manera imajinate he estado toda la noche pensando en ti y en tu enfermedad.
Me ha gustado sobre todo la llamada que haces a tu derecho a vivir cosa que no esta muy bien vista en la actualidad.
Aunque anteriormente habia visto documentales sobre las llamadas enfermedades "raras", el tuyo me ha llegado.
No conocia la ELA y por supuesto desconocia sus demoledores efecos.
Tienes un grupo de amigos fabuloso y una mujer con una entereza como he conocido a pocas.
Gracias por hacerme ver que hay personas en este mundo con ganas de vivir y de luchar.
GRACIAS

veranna fer dijo...

hola,Raul!!!Te escrevo desde Galicia,Santiago de Compostela.Aun que soy brasileña.Desde q lleguei aqui veo q hay mucha gente qué sufre esta enfermedad...y és una lástima que el gobierno no haga nada para ayudaros.En mi país la cosa és aún peor para la persona que sufre esta enfermedad y para la familia porsupuesto.Estos dias andava muy triste por no conseguir um trabajo...pero ayer assistindo el documental sobre ti,y las ganas q tienes de vivir y hacer tus cosas aunque limitadamente...me hicieron pensar q mi dolor és nada comparado a lo tuyo y las demas personas q padecem algo asi.y luego miré hacia mi hijito de casi 2 años y pensé: tengo q luchar por y por ele!Porque ahora puedo y tengo fuerzas para esto!
Desde Galicia te envio UM FUERTE ABRAÇO y q no desanimes jamas!Y a tú lado tienes un apoio enorme que és tú esposa!!!!!!Gracias por dejarnos adentrar desta manera en tú vida.

KARL dijo...

Mucho animo RAUL, eres una CAMPEON.

Gracias a personas como tú, se pueden aprender muchas cosas.

Un abrazo, Karl

willy dijo...

AYER NO HICISTE ESTAR DELANTE DE LA PANTALLA A MI FAMILIA y A MI. LA FUERZA CON LA QUE TRANSMITES TUS GANAS DE UNA VIDA DIGAN , DEBERIAN DE HACER REACCIONAR ALGUNOS POLITICOS QUE BLOQUEAN LEYES ,QUE FACILITAN LA VIDA DIGNA. ANIMO Y QUE TU Y LOS TUYOS LA VIDA OS SONRIA.

Anónimo dijo...

Hola Raul, ayer vi el programa en la tele.... fantastico !!!!.

No he podido evitar dejarte aquí un comentario expresándote mi admiración, no solo a tí, que eres la leche, sino tambien a Nuria, que es lo mejor que te ha podido pasar.

Os quiero, aunque no os conozca, y os envio mi animo y mi fuerza para que sigais siendo como sois.

Un enorme beso.

Lino dijo...

Hola, me gusto mucho este pograma, yo tengo un hijo con un gastroestoma al igual que tu, mi hijo es por traumatismo, Raul si puedes ponte en contacto conmigo a este E_mail, yo cuido hace años a mi hijo y algunas cosas os pueden ayudar a llevar esto mejor, un saludo y para delante.

Anónimo dijo...

Felicidades para ti y para tu mujer, Nuria. Ayer vi el documental y transmitíais una fuerza y un trabajo en equipo muy potente. Sigue sin rendirte y luchando. Así es como ganas vida.
Un abrazo

Damaris dijo...

Ayer haciendo zapping, sospechosa intervención divina me hizo detenerme en la 2 donde ya estaban dando vuestro documental. Quedé profundamente conmomiva por la historia, por la fuerza, por la pasión, por el amor... No sé qué decir, pertenezco a un grupo de oración y les vamos a tener presente. Dios os bendiga y muchos saludos desde Canarias!

alex dijo...

Yo que venia a darte ánimos y decirte lo mucho que me ha sorprendido tu historia y uf 140 comentarios me han abrumado. Bueno, que da igual, que aun así te los mandos y si me lo permites me que por aqui un buen rato para seguirte en lo que acontezca en tu vida diaria.

Un beso

Alfredo dijo...

Buenas tardes:
Magnífica lección de VIDA.
2 sentimientos deben albergar tu corazón. El ORGULLO de estar rodeado de esos amigos y el PRIVILEGIO de tener al lado esa mujer.
Siempre he pedido que si algún problema de salud grave decidía entrar en mi casa, me tocase a mí y dejase a un lado a mi mujer y mis dos hijos pequeños.
Ahora, además ya sé cómo quisiera afrontar esas dificultades y con quién. Tú eres una imagen a seguir llegado un momento y una situación que nos puede pasar a cualquiera.
Un abrazo para tí, para tu familia y amigos desde León.
Alfredo

Anónimo dijo...

Buenas tardes a los dos,

Ví vuestro documental ayer. Conocía la enfermedad, mejor dicho, conocía la "teoría", pero nunca había visto la "práctica". Desde luego sois ejemplos a seguir!!
Raúl, me has impresionado, y no puedo estar más de acuerdo contigo cuando hablas de una VIDA DIGNA para este tipo de enfermos, en el más amplio sentido de la palabra y en todos los ámbitos esté de mano de quién esté hacer que eso sea realidad.
Os mando mucho ánimo y fuerza de todo corazón.

Eva, La coruña.

la inkilin@ dijo...

Gracias!!!!

Eres un claro ejemplo de lo que hay que hacer en la vida

Pese a todo VIVIR

Un beso

pd.:
si te dejan tus fans y te apetece pásate a tomar un café
encantad de haberte conocido

Lainkilina.blogsopt.com

Maria Rosa dijo...

Hola Raul y Nuria:

Ante todo daros las gracias por el documental que nos habeis regalado, me parece un ejemplo de personas luchadoras y con muchas ganas de vivir.

La sociedad tiene mucho que avanzar en este terreno, los medios de comunicación deberian dedicar más tiempo a dar a conocer esta enfermedad.

Deseo con toda mi alma, que vuestro esfuerzo conciencien a los poderes politicos para investigar más sobre la ELA.

Habeis hecho una gran labor.¡!OS ADMIRO ¡!.

Un abrazo.

conruedasyaloloco dijo...

Hola Raúl.
Vi ayer el programa y quiero felicitarte por tan buen trabajo. Me encantó conoceros de manera menos virtual, escuchándoos a Nuria y a ti.

Un fuerte abrazo para ambos.

AZAHARA dijo...

Hola Raúl! Vengo desde el blog de Alijodos y sólo quería mandarte un abrazo muy grande. Sigue luchando, eres un ejemplo a seguir.

Un saludete!

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria.

Acabo de ver el documental a través de un enlace en Menéame y me ha emocionado.

Admiro vuestra fuerza y seguro que no os seguirán faltando esas ganas de seguir adelante.

Por otro lado, gracias por darnos a conocer esta enfermedad de la que se oye hablar cada cierto tiempo pero no se llega a tener una idea clara de qué es exactamente. Con este documental, a algunos nos ha quedado un poco más claro.

Ánimo!

Mónica (Alcorcón)

Anónimo dijo...

Hola soy Bea de Salamanca, anoche por casualidad me topé en la 2 con tu documental que fué una pasada. Quería felicitaros a tu mujer Nuria y a ti xq realmente soy unas personas de lo que no hay!!! Tu x tu fuerza y lucha contra tu enfermedad sin tirar la toalla y Nuria x el trabajazo que hace que me parece inconmesurable la verdad.
Nunca más me volveré a preocupar x cosas que no te llevan a nada...

PD: Me encantó tu imagen del final en la playa disfrutando con tu mujer y tus amigos, se te veia realmente feliz, ANIMO VALIENTE!!!!

Anónimo dijo...

qué decir?
me ha ayudado mucho saber de tu historia, quizás (por desgracia) una más pero en este momento de mi vida en que mi principal problema está siendo si la empresa marcha mejor o peor y algunos impagos y cosas tan nimias como esta, leer esto me ha vuelto a poner en mi sitio en el mundo, me ha baqueteado, me ha cogido de las solapas y me ha dicho "¡¿pero qué coño estás pensando!?"... desde luego, a veces somos muy egoistas.

Asesor de Bolsa dijo...

Ánimos. Me quedo con la frase "Ya no puedo pero ... ¡aún puedo!

Raúl eres un ejemplo y la voz de mucha gente que no puede ser escuchada.

Hay que darle un tirón de orejas a la administración para que mejore, entre todos podemos.

Un fuerte abrazo desde Málaga. Cuenta conmigo para lo que sea.

Anónimo dijo...

Gracias al documental os hemos conocido, a tí y a Nuria. Sois dos personas ejemplares. Necesitaba ver este documental porque mi familia se ha sumado a esta lucha y necesitaba información valiosa para poder actuar. muchas muchas gracias.
Enhorabuena por el blog y por todo lo que expresas en él. Un saludo
Ana, Toledo

Anónimo dijo...

Mereció la pena volver a encender la televisión. Y ahora... me cago en la leche, me tiemblan hasta las teclas. Ha sido muy emocionante ver un relato inteligente, contado con tacto y sobriedad pero sin dejar de captar la intensidad de una inmensa lucha diaria llevada a cabo a base de coraje, dignidad y amor. Creo que no nos hacemos aún a la idea de lo que puede ayudar este programa a muchas personas y en muchos sentidos (yo ya he empezado a compartir vídeos para mover conciencias y corazones: “Raúl puede, y nosotros con él: PÁSALO”). Raúl y Nuria, tenéis dos nombres demasiado cortos para un corazón tan grande. GRACIAS DE NUEVO.

Anónimo dijo...

Acabo de ver el programa en la web de TVE. He estado a punto de no querer verlo, pero me alegro de haberlo hecho.

He visto más vitalidad en vosotros que en mucha gente de la que está a mi alrededor y que tiene unos problemas prácticamente inexistentes si los comparamos con los vuestros. Lo que no tienen es tantas ganas de vivir y disfrutar, y creo que, en efecto, cualquier tiempo pasado no fue peor ni mejor, sino distinto.

Muchas gracias por ese ejemplo que nos habéis dado, y que vuestro futuro siga siendo este saboreo tan grande de la vida que hacéis.

Javier

S. dijo...

Enhorabuena por el programa.
Un saludo.
Y ánimo.

Anónimo dijo...

Hola Raul y Ana,

Papa pacede parkinson hace 25 años y mama tambien padece Ela, se la diagnosticaron el pasado julio con una falta de fuerza en un brazo ya le ha pasado al otro y ambas manos y desde hace tres dias ya no puede caminar... le esta iendo muy rápido, apenas tenemos tiempo de reacción para adaptar toda la vivienda para que pueda hacer vida,y se lo duro que es, por ello os quiero dar las gracias por vuestro gran esfuerzo a dar a conocer más ésta cruel enfermedad y que se vuelva a hacer recuento pues dudo que las cifras que se hablan sean las reales, pues cada vez se de más personas que la padecen. Cuantos más afectados tienen que haber para que se conozca y posteriormente se investigue más para tratarla??? Dónde están esas leyes para ayuda a la dependencia que nos ponen en el mismo saco y en tres meses ya esta enfermedad te hace gran dependiente... Las administraciones tienen plazos de tres meses para mover cada paso del espediente. Bueno no te voy a dar una charla que seguro ya conoceis igual que nosotros... Sólo daros las gracias por vuestra fuerza, que al igual que nosotros no nos quitaran las ganas de vivir ni el amor que nos dispensamos... Mi más afectuoso Saludo,
Eva

Anónimo dijo...

Hola Raul.
Ayer vi en la tele el documental. Me encató la manera de contar tu historia, vuestra historia.
Os mando muchísima fuerza y energia para que cada día sea un dia ganado.
Gracias por abrir vuestra intimidad,gracias por recordarnos y enseñarnos lo importante de la vida.Muchísimo ánimo. Gracias.
Raquel

Anónimo dijo...

Pues claro que puedes! Yo te cuento que pensé que tu cara era la de mi cuñado que tiene esclerosis múltiple y ya no puede ni hablar.Sé que tú, Nuria eres su motor pero es que los dos juntos movereis el mundo si estais unidos. OS QUIERO DESDE YA POR VALIENTES. Me llamo Mª del Carmen y os pongo en mis favoritos. Para que sepais algo de mi os contaré en proximos contactos que hagamos y como tengo dos tiendas dedicadas al disfraz y complementos mi correo es disfracesvillamonte@yahoo.com

Laura dijo...

Hola Raúl,
os quiero enviar a ti y a Núria un abrazo enorme y mucha energía...no conocía nada de esta enfermedad, espero que sirva para que mucha gente la conozca y se sensibilice, y ojalá se haga alguna maratón para recojer fondos o algo y que se dediquen a la investigación y a las asociaciones de enfermos y familiares...también os quiero dar las grácias por mostrar-me que sí existe el amor verdadero y autentico, un abrazo enorme a los dos.
Laura (Barcelona)

irene dijo...

Hola Raul Y Nuria!Desde Malaga tambien os mandamos todo nuestro apoyo y os deseamos lo mejor!Q os siga acompañando mucha fuerza, ese amor q sale de la pantalla y esas ganas de vivir dignamente...Mucho animo y abrazos para los dos, me habeis impresionado mucho

Anónimo dijo...

Hola:

Raúl y Nuria, solo puedo daros las GRACIAS, gracias por ser, estar, creer, sentir, llorar, reir....gracias por transmitirlo, y hacerlo de corazón, gracias por dar significado concreto a la palabra AMOR, CARINO, RESPETO, CONSTANCIA, ILUSIÓN, REALIDAD....que aunque sea cruda es la vida, gracias por VIVIRLA y enseñar a hacerlo, hay mucha gente que "vive" , siguiendo el camino que se le ha marcado, sin dejar su rastro, huella, impronta...sin apreciar por donde pasan o con quién lo hacen, no es vuestro caso por todo eso os DOY LAS GRACIAS, y os pido disculpas si alguna vez no he estado a la altura de las circunstancias.

MUUUUUUCHOS BESOS.
MARIA.

Anónimo dijo...

Buenas noches Raúl y Nuria!
Ayer ví el documental por casualidad, me emocioné mucho. Me encantó vuestro paseo por la plaza de Oriente y el final en la playa... Creo que la actitud de los dos es totalmente admirable.
Mucho ánimo
Por cierto, que cuadrilla de amigos mas maja!

Anónimo dijo...

hola primor!!!ayer vi tu documental, y chapó por los dos, tu mujer y tu. Mi nombre es Nuria, y soy libra como tú, pero además soy fisioterapeuta en un cole de educación especial, y no puedo más que quitarme el sombrero ante tí, sigue así, con ese coraje y esa fuerza, y sabiendo que mucha gente piensa en ti. Gracias por darle cara y nombre a una enfermedad aún muy desconocida por la sociedad, nunca te ocultes ya que no tienes porqué, siempre luchando, así es la vida. Os envío todo mi cariño y mi apoyo. Un besazo enorme.

Jose Antonio Fortuny dijo...

Emotivo reportaje, creo que teneis que estar muy satisfechos.

Angels dijo...

Me encantó el documental, la verdad es que me emocionó vuestros comentarios, vuestra experiencia. Todo mi apoyo y ojalá la sociedad estuviera más preparada para las enfermedades inesperadas. Tienes toda la razón cuando dices que en el momento del diagnóstico te tendrían que dar todo lo necesario!! Un abrazo desde Menorca

Anónimo dijo...

AUPA Raul!
El programa de anoche a sido espectacular. Hemos aprendido mucho, muchisimo... Admiro a la gente que tiene la fuerza interior como tu.
BESARKADA BERO BAT
(Un abrazo)
ESKERRIK ASKO!!!!

Txutxi dijo...

Felicidades por el gran reportaje que habéis realizado para Crónicas.
Lo acabo de ver desde la web de rtve y hay algo que me ha abierto los ojos; la sociedad se preocupa más de los temas relacionados con la muerte, como los asesinatos, atentados, guerras, eutanasia, etc., que de la calidad de vida de las personas que necesitan una ayuda extra por parte del resto de la Sociedad.
Seguid así y no bajeis la guardia porque el trabajo que estáis realizando es encomiable.

Gracias y espero seguir leyéndote en el blog.

Anónimo dijo...

solo decir q mucho apoyo!vi el reportaje, y me parecio un gran ejemplo!

Mª Isabel dijo...

Buenas noches Raúl, te escribo tras ver el documental sobre tu vida y esa "maldita" enfermedad a la que os estáis enfrentando tu y tu mujer. Me gustaría daros las gracias por abrirnos esa puerta a vuestra intimidad y enseñarnos la enfermedad de la LEA así como tu vida cotidiana. Tengo que decirte que realmente entendí cómo te sientes, tu impotencia (ante la enfermedad, ante las instituciones competentes por no facilitar los recursos suficientes para enfermos que pasan por esta terrible situación y ante la sociedad que no sabe cómo tratar a las personas que padecen esta enfermedad). Me metí tanto en tu historia, en intentar entenderte tanto a tí como a tu mujer tanto que me harté de llorar de impotencia y sentía la necesitad de cogerte la mano y decirte que aunque no nos conozcamos estamos contigo y tu familia.Sentí la necesidad de hablar contigo, de decirte cómo puedo ayudarte. Que aunque no te conozca personalmente te veo realmente como un héroe de la vida (esos son los mas grandes), te entiendo perfectamente cuando dices que aunque intentas llevar la enfermedad lo mejor posible hay días malos en los que lo pasas muy mal. Pero es muy buen método el que has elegido: no te pares en el sufrimiento y aprovecha el día a día, disfruta cada día como si fuera el último. No sé en qué fecha se grabó el documental que se emitió ayer día 25 , me gustaría saber qué tal estas? y Nuria?. Gracias a los dos por enseñarnos que hasta en los momentos de mayor desesperanza se puede encontrar esperanza, ilusión, vida...AMOR como el vuestro. SOIS AFORTUNADOS. Un abrazo muy fuerte. Mª Isabel (Sevilla).

Anónimo dijo...

Hola Raul y Nuria,

Solo quería daros muchísimos ánimos a que sigáis adelante luchando contra esta enfermedad desconocida para el resto del mundo. Mucha fuerza que en esta vida estamos de paso y da igual como la tengamos que pasar, tan solo hay que disfrutarla y viendo a la mujer y los amigos que tienes creo que puedes estar orgullosos de todos ellos.

Espero que todas las personas que os hemos conocido de esta manera, sigamos entrando en el blog y nunca olvidarnos de gente como vosotros.

Un abrazo muy fuerte.

Anónimo dijo...

A todos "los que te cuidan" del Clínico nos habéis emocionado. Ha sido genial.¡Habéis dado y transmitido tanto en un programa...!
Gracias y enhorabuena a los dos.

Anónimo dijo...

OS HE CONOCIDO A TRAVÉS DEL DOCUMENTAL Y ME HA PARECIDO QUE VUESTRO ÁNIMO ES UN EJEMPLO PARA TODOS. SÓLO PUEDO DECIROS QUE HAY QUE LUCHAR Y QUE ME HE QUEDADO CON UN TROCITO DE VOSOTROS QUE LLEVO EN MI CORAZON. ÁNIMO

roberto dijo...

Raul, eres todo un ejemplo a seguir, gracias por enseñarnos a ver la vida de otra manera...quizas pasamos por ella demasiado rapido, sin poder apreciar lo realmente importante de ella.
eres todo un idolo, un superheroe y una persona entrañable. os deseo lo mejor
gracias por compartir tu vida con nosotros

Anónimo dijo...

No puedo más que decir GUAU! OLE! y GRACIAS! eso resume lo que siento

Marta dijo...

Hola Raúl y Nuria. Pude ver el reportaje de vuestra vida y me emocionó mucho ver cómo llevais con sencillez y coraje algo tan duro como tu enfermedad. Os mando mucho ánimo y os deseo que sigáis dando ejemplo de entereza y fortaleza. Sois un ejemplo a seguir para muchos. Gracias.

Marta dijo...

Hola Raúl y Nuria. Pude ver el reportaje de vuestra vida y me emocionó mucho ver cómo llevais con sencillez y coraje algo tan duro como tu enfermedad. Os mando mucho ánimo y os deseo que sigáis dando ejemplo de entereza y fortaleza. Sois un ejemplo a seguir para muchos. Gracias.

Fiebre dijo...

Nás noches Nuria y Raúl.
Cambio el orden normal de los saludos para compensar.

Para mí sois dos héroes. Tanto una como otro...

Eva dijo...

¡Pero bueno! Menos mal que los blogs no tienen límite de mensajes... yo que pensaba ser la primera en comentarte! (jeje Es bromilla, claro). Raúl, te voy a contar que, antes del documental, tenía la sensación de que iba a sufrir mucho viéndolo. Pero, después del gran momento, entre las mil emociones, me sorprendí con una sonrisa amplia (casi casi tanto como la tuya). Raúl: eres guapo, inteligente y muy valiente. Me ha encantado poder conoceros un poquito más y constatar que desprendéis una fuerza tremenda y que estáis rodeados de personas que os quieren y os ayudan en alguna medida. Sí. Buen equipo, Raúl y Nuria. Ya lo creo. Ya lo creo. Supongo que ahora queda seguir moviendo el documental para sensibilizar a más personas y que, ya de una vez, se tome la ELA en cuenta, y muy en serio. Mis felicitaciones también al equipo que ha hecho este documental, que es maravilloso. Espero que pronto, muy pronto, llegue una segunda parte en la que nos contéis algún progreso importante en la ciencia, y os veamos sonreir todo el tiempo. Mientras tanto, mucho ánimo, chicos. Un abrazo muy fuerte.

Anónimo dijo...

Hola Raul y Nuria, queria deciros que desde que vi el documental me he enganchado al blog y hasta que no lo he leido todo no he parado, comentaros que habeis transmitido mucha fuerza y que creo que va a ser muy positivo para mucha gente, en mi caso es mi marido el que es dependiente, tu hermana down es amiga de la mia, ya tenemos mas en común y desde luego a nosotros que desde el verano tambien llevamos una epoca de empeoramiento nos ha dado muchas ganas de tirar para delante, asi que gracias a vosotros.
Carmen de Madrid

Luis Guillermo Acosta dijo...

Para Raul y Nuria: ustedes son el mejor ejemplo de una pareja donde el amor y la ayuda es metuo. Siento por ustedes lo que este pasando en este momento. Me encanto del reportaje, cuando Raul hablo sobre los papeleos que hay que mover fotocopia tras fotocopia solo para optar por una ayuda. En donde la mejor escusa del gobierno es que, personas con mayores de ....€ no pueden optar a ayudas.

Me han habierto ustedes un poco mas los ojos, vivo en Suecia solo quería comentarles que he visto el programa hoy, y me ha dado muchísima rabia el no saber por que el ela. Los dejo por hoy y espero que disfruten de mas viajes. Si quieren ver fotografiad de Suecia se las mandare.

Anónimo dijo...

mira raul....luego de ver el programa en el que saliste, y contaras tu historia.....he entendido el amor de DIos para mi vida y la de ustedes tambien por supuesto. eso me ha movido el corazon, de tal manera que en esos instantes al ver a tu esposa ahi junto a ti y con ese amor....me he conmovido....te respeto hermano y que DIos te bendiga....pues de alguna manera el tiene algo especial para ti y los de tu casa.....te bendigo con toda bendicion espiritual, te saludo desde la ciudad de bucaramanga colombia....espero poder hablarme personalmente contigo...tu te encargaras de ello.....Dios los bendiga....