viernes, 30 de octubre de 2009

LEO QUE TE LEO Y NO TERMINO ... Y DE REGALO UNAS FOTOS















Seguimos contestando un montón de mensajes que nos han llegado al correo. Pedimos un poco de paciencia a todos los que han tenido la amabilidad de escribirnos pero son tantos que nos va a llevar un poco de tiempo responderlos.

Gracias a aquellos que nos habéis felicitado hoy por nuestro aniversario de boda, ya son 5 años casados, pero para mi son más importantes los 17 años que llevamos de novios, porque aunque estemos casados seguimos siendo novios.

Aquí os seguimos dejando algunas fotos del reportaje y de los que han estado detrás de las cámaras.










Por cierto, si alguien quiere que el documental lo vea más gente, una buena idea es mandar este enlace, y así el documental se podrá ver por INTERNET. Nosotros encantados de que lo mandéis o recomendéis a quién queráis. Cuanta más gente lo vea mejor.













http://www.rtve.es/alacarta/#613787 -- página TVE con el documental


















Por último contestar a algunos que me han preguntado por mi estado de salud actual, decir que en mi última revisión he pasado jueves pude saber que al menos a nivel respiratorio parezco estar mas o menos estable.


35 comentarios:

Cantares dijo...

Holaaaaa!!
Por mi no se molesten en responder, por lo menos yo escribo para acompañar y estimularlos a la distancia, no para que se les acumule tarea, esas horas disfrutenlas en vez de responder:)
Dejo un beso enorme y un abrazo para cada uno

EURICE dijo...

A mi no hace falta que me respondas, me basta con venir y a leerte y sentirte feliz con Nuri...siempre que tenga un rato aquí estaré como un clavo para leer tus cosas.Buen fin de semana

Ladrón_De_Versos dijo...

Buen fin de semana y ánimos con tu enfermedad. !Tú puedes si tú quieres! Saludos poéticos.

Nuria Cruz dijo...

Un placer poder seguiros,
Besos para los dos.

Damián dijo...

Gracias de nuevo por responderme, me ha hecho mucha ilusión y te agradezco enormemente el esfuerzo. Genial el reportaje. Un abrazo.

Cristóbal dijo...

Yo solo quiero inculcaros fuerza a vuestros espíritus, para que salga de tu cuerpo el mal que te aqueja, no nos han enseñado a usar nuestra mente, así que ahora que la disposición está en vosotros, no olvidéis que la fe mueve montañas.
No dudéis, lo lograreis. Un abrazo.

Rosa dijo...

Hola Rául. Me llamo Rosa, tengo 22 años y soy de Málaga.Actualmente estudio Magisterio de Educación Especial y eres un claro ejemplo de esta sociedad diversa.
Acabo de ver el reportaje que te hicieron en TVE y tengo que decirte que es algo admirable que inviertas tu tiempo en este blog.
Quiero decirte tanto y me faltan palabras para tan sólo decir que gracias a personas como tu se valora realmente el esfuerzo de seguir viviendo.
Se que esto que te digo, sin conocernos, puede sonar pretencioso o superficial pero antetodo tu sabes ¡que puedes!

Un saludo desde Málaga.

jose ramon dijo...

Hola Raúl,
Me llamos Ramón. 45 años Madrid. Espero y deseo que la vida te de una nueva oportunidad, Sigue adelente! Me emociona ver el reportaje, >ójala todo sea mejoría y recuperes tu bienestar pronto.
Un abrazo muy grande.

-no hace falta responder.

***GUADA*** dijo...

Hola Raúl
Mi nombre es Guadalupe,tengo 30 años y soy de Madrid.
Siento decir que estoy llorando a la vez que veo el documental del 24
horas,pero es que no lo puedo evitar porque me parece injustooo!!!pero aunque llore me alegra ver que tienes gente buena a tu alrededor que te apoya y me parece genial la idea de que estés escribiendo este blog,porque siempre puede servirte de desahogo,ayuda,vida...motivación!!!No sé si habrás leído el libro de "Martes con mi viejo profesor".Precioso.Te mando un abrazo enorme y mucho ánimo para tu mujer.Feliz aniversario!!!

milagros dijo...

Hola, de nuevo te doy las gracias por tu blog, a mi me a echo mucho bien poder cominicarme contigo .
Eres muy valiente y espero sigais adelante tu y tu mujer sois un ejemplo para mi yo tengo ELA y se lo que se pasa , que paseis un buen fin de semana con todos tus amigos ya veo tienes mucho un besezo grande pra los dos

Maite dijo...

Buenas!

Tras ver el documental en Crónicas, sólo tengo palabras para deciros a tí y a Nuria que nos habéis dado una lección de superación,..cada día, cada hora,..

Gestiono una red social de cuidadoras, http://cuidadoras.ning.com ,y me vas a permirtir que publique en ella tanto el documental como la dirección de tu blog.

Ambos tenéis mucha fuerza,..y así la habéis transmitido en el documental.

Saludos,..

Maite .

Anónimo dijo...

Hola Raúl y Nuria,
acabamos de ver el documental en el canal 24horas. Nos hemos emocionado al ver el valor con el que afrontais la enfermedad, el gran apoyo que recibiis de vuestros seres queridos y la energía con la que colaborais denunciando las injusticias políticas y administrativas, con el fin de conseguir una vida digna para los enfermos de ELA.

Un abrazo enorme,
Loli y Carlos ( Tenerife )

Carlos dijo...

Hola Raúl y Nuria:

Me llamo Carlos, tengo 26 años y soy de Madrid. Acabo de ver el reportaje que os han hecho en TVE y tan sólo os quería mandar un abrazo muy fuerte a los dos.
Mi más sincera enhorabuena por afrontar esta enfermedad como lo estáis haciendo, es realmente admirable.
Quería también daros las gracias por dárnosla a conocer más a fondo a la gente que, como yo, la desconocía por completo.

A partir de ahora, os seguiré a través del blog.

Mucho ánimo y fuerza!

Miguel Castro dijo...

Hola, Raúl y Nuria. Acabo de ver el reportaje en redifusión en el 24 h. Excelente trabajo de TVE, y enhorabuena a vosotros dos, por lo que habéis conseguido. Lo he visto con emoción, recordando lo que sentí tras un accidente de tráfico, pero recuperada la salud, todo volvió a la rutina. ¿Por qué seremos tan olvidadizos de las cosas importantes de la vida? Gracias por recordármelas. Muchos besos.

Alicia dijo...

Hola de nuevo Raúl y Nuria.

Hoy he vuelto a ver vuestro documental, esta vez en el canal 24h.
Aunque ya lo vi la otra noche en la 2, lo he vuelto a ver y es curioso que he aprendido todavía más. Esta vez me ha hecho reflexionar seriamente sobre la cuentión de "una vida digna" y estoy totalmente de acuerdo contigo, Raúl. Es un tema muy interesante de debate.
Comparto y apoyo el derecho a una muerte digna, pero es muy cierto que esto no debe anular el derecho a una vida digna. Estoy totalmente de acuerdo con ese concepto de libertad para marcharse que no puede darse si la vida deja de ser vida por el hecho de tener una enfermedad.
En este país queda mucho por hacer y tu ejemplo nos debería servir para mejorar y para hacer que todo el mundo tenga derecho a una vida digna, sean cuales sean sus circunstancias.
Me ha encantado vuestro paseo por el palacio real, me acordaré de vosotro siempre que vaya por ahí.

Un abrazo muy fuerte.
Alicia.

V@1m3 dijo...

Hola, yo al igual que toda esta gente te escribo, primero para agradeceros a ti en especial que hayas querido mostrar quizás la cara menos "feliz" de tu vida al resto del mundo, segundo porque viendo ejemplos como el tuyo a mi me dan fuerzas para seguir adelante... tengo 23 años, y soy discapacitada física, actualmente no estoy pasando por mi mejor época física y psíqica... lo mío fue por una negligencia médica de la cual los únicos que estamos pagando esas consecuencias somos ls de mi alrededor y yo.
El dolor poco a poco está acabando conmigo... y bueno es una época que espero se solucione pronto.
Me he sentido muy identificada contigo cuando has dicho que te sientes inútil, q lo que más te molesta es la dependencia progresiva que tienes hacia los demás...
Gracias a dios también tengo una pareja que me apoya, que no le importa mi problema, y que está a mi lado...
Pero bueno no estoy aquí para contarte mis penas, tu necesitas mucho más que yo que te conozcan... y que se investigue tu enfermedad.
Muchísimo ánimo, piensa que has ayudado a mucha gente contándonos tu caso, gracias.
No me contestes, simplemente disfruta de los comentarios que te dejamos. Un saludo, desde un lugar de la mancha

amparo dijo...

sigue en tu lucha y a nuria q cuandoeste baja de moral q sepa q aunque se sienta sola mucha gente la apoya y q no esta sola para darte fuerza y q vosotros decidis y todo est bien exo y seguir paseando aunque sea a la terraza

Alijodos dijo...

Hola amigo aqui estoy nuevamente para leerte...creo que volvere a verte en el reportaje por que seguro que hubo cosas que me perdí...Me alegro de que sigas mas o menos estable...felicidades por esos 17 años de novio...Sois un ejemplo a seguir en todo...un abrazo para los dos...besos

Anónimo dijo...

hola!!!Me llamo Raquel y hoy cansada de estudiar hice un paron y me puse a ver la tele,haciendo zapping estaban echando en la tele tu reportaje, me ha emocionado, ver que hay gente como tu luchando,sin rendirse a pesar de las dificultades,eres digno de admiracion, ver a tus amigos contigo, a Nuria,que tiene que ser un gran apoyo, (¿era Nuria? :) ) y ser capaces de seguir y de sonreir...cuando los demas por cualquier tonteria nos quejamos...

Me ha gustado mucho y eso que no lo he visto todo,pero ya pille el enlace para verlo desde el principio.

Gracias por contar tu historia!!!

Espero que todo te vaya muy bien. a partir de hoy seguire tu blog.

Un beso muy grande desde Galicia

W. dijo...

Hoy he tenido clase de Neurología y hemos estado un rato discutiendo de la ELA. Para la mayoría de la gente, incluso futuro médicos, es una gran desconocida y eso que es bastante prevalente. Queda mucho por hacer con respecto a esta enfermedad. Mucho mucho. El día menos pensado, cambiamos el mundo.
En fin, a seguir adelante!!! yo me voy a la cama que ya va tocando por hoy.

Abrazos

Pilo dijo...

FELICIDADES A LOS DOS!!! TODO MI CARIÑO.

ANA LUNA dijo...

Hola raul, me quedo sin palabras la verdad..adelante¡ me pasare cada dia por tu blog y leerte y que tu tambien me leas, un abrazo para los dos.

Noelia dijo...

Hola,

He visto vuestro reportaje en televisón y simplemente esctribo para daros las gracias sin esperar contestación.
Muchas gracias por mostrarnos la superación y fotaleza ante esta dificultad y gracias por hacer este blog.

Animo y adelante, os seguiré desde el blog.
Feliz domingo.
Noelia

Anónimo dijo...

Reportajes como el vuestro son una
inyeccion para cada dia .
Vi el reportaje junto a mi hija de 15 años(conocemos bastante de cerca la ELA) y nos ha parecido fantastico el testimonio de vuestro reportaje,para que se pueda hacer algo por ello.
(Tanta gente que no sabe ni que existe).
Que pareja,que amigos,que tienes Raul!!! es una gozada!
un beso y continua escribiendo que te estamos esperando impacientes para leer.

Cantares dijo...

Raùl y Nuria, paso a saludarlos y desearles una buena semana.
Besos y abrazos

Estefania dijo...

Hola!
Ayer vi de casualidad el reportaje y me encantó. ahora lo volveré a ver entero. Sois un ejemplo a seguir.
He añadido enlaces a este blog en mi tuenti y facebook. Espero que no os importe. A partir de ahora os seguiré, leyendo el blog a menudo.
Desde ayer teneis una amiga (más) en Leganés.
Un beso y un abrazo muy muy grande.

Estefania P.C.

mariaturrion dijo...

hola campeon!!
te he visto en television, eres un ejemplo para todos, mucho animo para tí y para tu esposa!!
Aunque tu cuerpo te ate, siempre serás libre, y no te preocupes por que las personas que te rodean te cuiden, yo estaría encantada de hacerlo, eres un solete!
Ha sido un placer escucharte, me has enseñado mucho. Muchas gracias y un beso enorme!! =)

Crispal dijo...

Hola, sólo quería saludaros y deciros que estoy viendo el reportaje por TVE Internacional desde Arabia Saudí. No sé si sois creyentes o no, pero espero que no os moleste que rece por vosotros. Ánimo. Un abrazo.

Tomas dijo...

Raúl: Soy el chileno que te mandó el correo en la mañana, he pasado el día leyendo tu blog, del que enteré al ver el documental de TVE. Realmente eres una gran persona y te acompaña una gran mujer. Te reitero todo lo que te escribí: eres un ser con sentido del humor, inteligentísimo y una gran claridad de ideas que expresas con una redacción muy buena y además amena. He puesto tu blog en la barra de favoritos.
Un gran abrazo para tí y Nuria.
No es necesario que me respondas

ROSMY dijo...

Solo para decirles ...buenos dias!
una vez mas aqui en tu blog que me tiene muy entretenida , trato de revisarlo todos los dias para ver que cositas han puesto, un beso enorme y ya sabes soy una fiel admiradora!animo amigoss!!!

gaviotarevoltosa dijo...

AMIGOS BELLOS RAÚL Y NURIA FELIZ ANIVERSARIO DE BODA AUNQUE LO HAYA LEIDO TARDE, PUEDEN CELEBRARLO DE NUEVO JAJAJ
DICES QUE NO ERES TAN MAYOR PARA LLAMARTE DE USTED PUES AQUI NO TE PREOCUPES QUE EN CANARIAS A LAS MOMIAS COMO YO SEGUIMOS DICIENDOLES MI NIÑO O MI NIÑA JAJAJAJ
LOS QUIERE MUCHO
VUESTRA AMIGA DE GRAN CANARIA
GAVIOTA

Andresillo dijo...

Muchisimas felicidades por los 5 años!!!se que llego tarde pero espero que lo hayais disfrutado como Dios manda!!!!
Muchisimos ánimos una vez más, y por favor... no dejeis de escribir en el Blog. Mis felicitaciones por el reportaje, finalmente Nuria y Raúl lo conseguisteis, sangre sudor y lágrimas pero todo tiene su recompensa. Miles de personas conocieron este fin de semana que es el ELA y habeis dado un paso de gigante con el. Muchisimos ánimos, un abrazo enorme desde Madrid

jrrof dijo...

Ei! Leyéndoos me entero del aniversario ¡¡¡FELICIDADES!!! Por lo de los años de novios, por ser como sois, por haber conseguido a través de los medios la divulgación de la ELA por todo el mundo, a partir de ahora no será “La Gran Desconocida” sino será la ELA de Raúl y Nuria, un familiar abrazo Josep un elático más…

Anónimo dijo...

Hola Raúl, me llamo María,tengo 27 años y tb me acompaña una enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich -A.F-. Acabo de ver tu documental y por un lado me he quedado impactada, como te puedes imaginar... Por otro me he sentido egoísta, verás, yo llevo cerca de15 años con la ataxia, estoy en silla de ruedas, y tengo la movilidad muy reducida, tengo falta de coordinación en todos los músculos del cuerpo, pero tecleo bien dentro de lo que cabe y puedo mover los brazos y coger las cosas… Tengo apoyo como tú, vivo con mis padres y tengo muchas amigas y amigos, he escrito un libro sobre mi vida, siempre he sido Activa, tengo un blog en una revista digital y escribo en la sección de discapacidad. Mucha gente evita hablarme de sus problemas dijiste en el documental, jeje a mí todo lo contrario,todo el mundo me cuenta sus problemas, yo creo que para hacerme ver que no soy la única con una putada así; pero te digo que me siento agonista pk tu me has recordado la suerte que tengo, por poder seguir haciendo las cosas que hago dentro de mis pocas capacidades físicas. Tb me he sentido conmovida, mi enfermedad es degenerativa, y sé que avanzaré cada vez más a una mayor dependencia, como tú. Algo así no lo podemos aceptar, nunca, lo único que podemos hacer es sobrellevarlo de la mejor manera posible. Escribiré un artículo sobre ti con tu documental.

Gracias por existir, dale a Nuria un abrazo y un beso de mi parte. Y otros para ti, claro

Ahhhh te paso el enlace del sitio donde escribo, los artículos con mi foto y nombre son míos, los otros no.

http://www.elblogoferoz.com/category/Personas-con-Discapacidad.aspx

María Pino Brumberg

Anónimo dijo...

me refiero a que me has recordado que aunque mis pocas movilidades se sigan degenerando, siempre se puedee mantener una actitud positiva ke nos ayudará tanto a nosotros como a la gente que nos rodea a sobrellevar nuestra vida de manera digna...

besitos,
María