lunes, 14 de junio de 2010

CUATRO AÑOS JUNTO A TI, Y LOS QUE NOS QUEDAN

Como ya sabéis mi lucha contra la ELA empezó a finales del año 2005, pero cuando realmente tuve conocimiento real de a lo que me enfrentaba, o sea el diagnóstico fue el 13 de junio de 2006. Por tanto se puede decir que este domingo he cumplido 4 años de esta "nueva vida". ¡Felicidades!, me auto felicito, porque sinceramente no creía que fuera a haber llegado hasta aquí.

Tengo que dar las gracias a todos los que me han apoyado durante todo este tiempo y en especial a mi mujer que no me deja desfallecer nunca. A pesar de que el avance de la enfermedad es muy evidente espero tener el valor para poder seguir luchando muchos años más y que todos lo podáis ver.

Muchas gracias a todos los que me leéis cada día, para mi es un gran impulso y hace que tenga otra razón más para vivir.

NOTA: El día 21 de junio es el día mundial de la ELA.
Que el mundo se entere por favor. ¡LA ELA EXISTE!
Os dejo este enlace del grupo LAMUSICALITÉ que he descubierto hace poco y me gusta: http://www.lamusicalite.es/

41 comentarios:

Damaris dijo...

Gracias a ti Raul, por tu lucha por tu constancia, por tu tesón, eres una referencia de fuerza y empuje para muchos de nosotros, una vez mas las apariencias engañan y una enfermedad tan dura como la ELA que da apariencia de fragilidad saca a la luz a personas tan maravillosas como tu que brillan de una manera magica. La ELA es hoy mas visible gracias a TI no lo olvides!!!!
GRACIAS GRACIAS GRACIAS POR SEGUIR ADELANTE.
Un abrazo inmenso
Fran y Dámaris

Anónimo dijo...

Hola guapo

Yo que te he hecho de escriba esta noche, como muchas otras, estoy sin palabras.

A mi no tienes que agradecerme nada, cuando se quiere de verdad las personas han de estar al pie del cañón en todo momento.

Es cierto que hay momentos que siento que me voy a volver loca, que pienso que no puedo con más, pero te veo y te observo y me doy cuenta de que tu sigues adelante, con lo cual yo no me puedo permitir el lujo de desfallecer.

Raúl, tu y yo somos un equipo, lo hemos sido siempre. Cuando tu estás mal yo estoy bien y cuando tu estás bien yo mal, con lo cual nos apoyamos y nos animamos cuando lo necesitamos.

Estoy en esta lucha igual que tu. No tengo la ELA, pero mañana puedo ser candidata a tenerla y solo por eso hay que luchar.

Por supuesto que no te voy a dejar desfallecer y te felicito por cumplir años con la ELA, o mejor por ser un valiente luchando durante cuatro años contra esa puñetera. Te axfisia poco a poco, pero tu no te rindes. Tanto valiente de pacotilla por ahí suelto, no te llegan a ti ni a la suela de los zapatos.

Raúl durante este tiempo no podía hacer otra cosa que apoyarte y luchar, ya sabes que yo paso de los rezos y las oraciones eso para mi es una pérdida de tiempo. Yo lucho contigo, porque el día de mañana haya algo que cure esta odiosa enfermedad, yo lucho contigo porque tu vida sea lo mejor posible, yo lucho contigo porque no me da la gana de resignarme eso es de cobardes.

TE QUIERO y quiero que estés junto a mi siempre. Ya me encargaré yo de cargarme a esa arpía que es la ELA.

TE QUIERO, TE QUIERO, TE QUIERO, TE QUIERO.... NURI

Anónimo dijo...

Hola Raúl, de verdad que es admirable tu entereza y tus ganas de luchar contra esa terrible enfermendad pero quiero decirte que desde acá de venezuela tienes un apoyo espiritual en mi..te esyoy siguiendo en facebook y por acá, desde el día que vi el programa me uní a tu lucha...y admiro mucho a tu señora; los dos los une el amor y las ganas de seguir juntos..Mi pareja hace un tiempo sufrió de Guillean Barrett y se identificó mucho contigo, el luchó pero quedó con secuelas en una pierna yo lo adoro y lo amo y lo admiro porque al igual que tú lucho...Quiero decirte Raúl que eres una persona admirable y muy fuerte, continúa con esas ganas de seguir acá con nosotros...mucha gente a nivel mundial está contigo y eres un icono de fuerza y voluntad..con aprecio Janett de Venezuela

Cantares dijo...

Y vendràn muchois màs años!!!
Un abrazo grande para vos y otro para Nuria-
¡Fuerza!
Besos

jose dijo...

¿GRACIAS....? A TÍ RAÚL Y A TU NURIA.Si entre los dos habéis podido con esta "maldita" durante estos años...vais a poder muchos más...Raúl sigue así, aguanta, continua luchando,tu ejemplo y tu entereza nos hacen vivir de otra forma, y Nuria, me quedo sin palabras porque si Raúl es especial, tú no te queda atrás, me identifico mucho con vosotros y hacéis que mi vida siga teniendo sentido. Si en algún momento os puedo servir aunque sea solo para daros "impulso"...me alegro porque os quiero sin conoceros y os admiro, sois para mí un gran tesoro y con personas como vosotros la "magia de la vida" está latente en mi vida...Sigamos luchando contra la maldita...¡VAMOS A PODER CON ELLA!!!!! Un besazo. Mari Carmen.

Anónimo dijo...

Gracias a los dos que sois un ejemplo para todos, todo este tiempo.....gracias a vosotros nos dasis mucho mas, de lo que os damos los demás.

Bsss, continuad como sois....... (B y J)

Prueba1 dijo...

Brindo por los próximos que cumplirás con la puñetera!

Nuri, DALE CAÑA!!!

Alberto dijo...

Hola Raúl.
A mí me gusta mucho Vega, así que, como se que te gusta la magia, te voy a poner la letra de una canción suya... Porque tú, para todos, eres MÁGICO.

NO , NO TE PREOCUPES AHORA NO ME MARCHARÉ
ME QUEDARÉ PARA VELAR QUE SIGUES BIEN
AHÍ EN MADRID

HOY EN TU SONRISA LA NOSTALGIA PESARÁ
PERO NO TEMAS QUE AQUÍ TODOS SENTIRÁN
QUE ECHAN DE MENOS UN ABRAZO DE VERDAD

SÍ UN DÍA RESULTA QUE LA COSA NO VA BIEN
TENDRÁS TU GENTE RECORDANDO QUE ERES MÁGICO
ES MÁGICO EL NIÑO QUE HAY EN TI

YO QUE ALGUNA VEZ ME VINO GRANDE ESTA CIUDAD
SIN LOS AMIGOS NI UN PASADO QUE CONTAR
ME OÍSTE TÚ

SÍ, SIEMPRE HE ADMIRADO EN TU SONRISA ESA BONDAD
QUE SE VISLUMBRA EN EL CARIÑO QUE TE DAN
ESOS AMIGOS QUE JAMÁS TE FALTARÁN

SÍ UN DÍA RESULTA QUE LA COSA NO VA BIEN
TENDRÁS TU GENTE RECORDANDO QUE ERES MÁGICO
ES MÁGICO EL NIÑO QUE HAY EN TI

LO DISTE TODO SIN MEDIAR NINGÚN PORQUÉ
NUNCA TE OLVIDES QUE YO PIENSO QUE ERES MÁGICO
ES MÁGICA TU FORMA DE REÍR

NO , NO TE PREOCUPES AHORA NO ME MARCHARÉ
ME QUEDARÉ PARA VELAR QUE SIGUES BIEN
AHÍ EN MADRID

SÍ UN DÍA RESULTA QUE LA COSA NO VA BIEN
TENDRÁS TU GENTE RECORDANDO QUE ERES MÁGICO
ES MÁGICO EL NIÑO QUE HAY EN TI

LO DISTE TODO SIN MEDIAR NINGÚN PORQUÉ
NUNCA TE OLVIDES QUE YO PIENSO QUE ERES MÁGICO
ES MÁGICA TU FORMA DE REÍR.

http://www.youtube.com/watch?v=anUrhAo1eEs

Un abrazo grande, y un beso Nuri!! Espero que os guste la canción.

Alberto

moni dijo...

Gracias a tí Raúl y gracias a tí Nuri, Sois admirables.
A seguir mirando hacia adelante.
Un abrazo.

ana belén dijo...

Felicidades!Por todo lo que nos demuestras día a día, por todo tu valor y enderezay todo lo que nos enseñas.
Eres un gran luchador y por eso y mucho más quiero felicitarte.
Besos

Anónimo dijo...

Buenos días Super Ra, de corazón te deseo que cada mañana tengas fuerza para abrir los ojos y encontrar una razón para seguir luchando, aunque que mayor razón que la persona que tienes a tu lado, no? sinceramente nunca he visto una expresión de amor tan pura y tan inmensa como la que demostráis nuri y tú, es lo máximo, estoy orgulloso de teneros como amigos, sois un ejemplo de lo que la vida da y quita pero también de lo que el ser humano es capaz de hacer por amor. Está claro que no sabemos el tiempo que estaremos juntos, pero eso ahora no importa, lo importante y por lo que todos los días rezo a nuestro Dios, es que seas feliz, que nuri tenga fuerza para seguir entregándote amor, que todos sigamos de una u otra manera a tu lado disfrutando de tu compañía y tu presencia, que tú puedas decir que cada mañana me despierto para disfrutar de un nuevo día, en nuestras manos no está el poder de la duración de la vida, pero los seres humanos tenemos el poder de dar amor y felicidad y ese poder no tiene límites, que mejor ejemplo que NURI Y RA.
Super RA fuerta y valor te queremos.
PACO Y MARIA JOSE.

leo dijo...

CARIÑO;Q T VOY A DECIR SI YO ESTOY COMO TU MAS O MENOS COMO TU
LO Q TE DIGO YO ES COMO LOS OTROS
LA MENTE MANDA SOBRE NUESTRO CUERPO D TRAPO;ENGAÑA PUES A TU MENTE
ERES DULCE GUAPO INTELIGENTE ACTOR
SALISTE EN LA TELE Y ERES FAMOSO¿ME QUIERES HACER CREER Q YA NO PUEDES?NO M LO CREO ;ERES EJEMPLO D LUCHA POR DIOS NO M DECEPCIONES
NOSPTROS AUN PODEMOS

Alijodos dijo...

El dia mundial del ELA estaremos ahi en mi blog..he estado un tiempo ausente y apartir de ahora sera asi intermitente pero quiero que sepas que no me olvido de vuestra lucha...un abrazo...

Anónimo dijo...

Raúl eres una persona INCREÍBLE! Mil gracias a ti por llevar esta dura lucha de manera tan ejemplar. Con tu testimonio estás ayudando a muchísimas personas! Eres admirable!

Un beso fuerte para ti y Nuria,
Patricia

Anónimo dijo...

GRACIAS A TI RAUL POR SER COMO ERES,,NOS DAS TU A NOSOTROS LA FUERZA I EL CORAJE PARA LUCHAR,,I BENDITA LA MUJER QUE TIENES ,,NURIA,,QUE CUNPLAS MUCHISIMOS MAS ,,UN ABRAZO I BESOS PARA LOS DOS

Anónimo dijo...

felicidades,jefe,ay,enhorabuena por la constancia que estás demostrando,amigo.no te rindas nunca,ya sabes,por encima de las nubes el cielo sigue siendo azul

Manueal dijo...

Hola hermoso

Ya se que ha sido un empresa llegar a donde has llegado y todo el sufrimiento que eso te esta costando, pero sabes que que todos los que te queremos estamos muy contentos y orgullosos de que seas un cabezon... de que sigas con nosotros a pesar de todo.
Efectivamente el poder de la mente es impresionante y tu eses el ejemplo viviente.

Gracias por seguir ahi, luchando dia a dia. Gracias por existir hermosos.
Y tienes razon, Nuria es un impresionate, pero que te voy a decir a ti que tu no sepas, verdad.

Un abrazo muy fuerte a los dos.

Manuela

Anónimo dijo...

Hola Raúl,

Como siempre ya está todo dicho pero no importa repetirlo una y mil veces más ¡¡¡¡¡FELICIDADES!!!!! porque en estos 4 años a pesar de todo el sufrimiento, la ELA esa arpía (como dice Nuri) no ha podido borrarte esa sonrisa, no ha podido con tu lucha diaria, no sólo no ha podido si no que ha hecho crecer el amor infinito que hay entre tu Nuri y tú.
Todos los que te queremos que cada día somos más (y eso es mérito única y exclusivamente tuyo) queremos seguir disfrutando contigo mucho, mucho tiempo.
Sé que no te rendirás porque la Nuri estará siempre ahí en esos momentos de no puedo... y por eso estamos todos tan ORGULLOSOS DE TENERTE COMO AMIGO!!!

Os queremos Raúl y Nuri.
Gracias una vez más por ser así TAN ESPECIALES!!!

Un besazo,

Sandra

munmami dijo...

¿Y los que quedan por festejar que pasa? Éste celebrarlo o ya celebrado, aunqe conociéndote un poquito como cada dia voy haciendo desde tu blog, sé lo haces cada día y disfrutáis a tope Nuria y tú, tú y Nuria (perdón por tuteo).

Estaremos el 21, 22, 23, 24, 25.... todo el año porque la ELA como tantas otras sean tomadas en cuenta y si es posible aún parezca una utopía desaparezcan, pero quién sabe? Rendirse... nunca! ánimo y a disfrutar de la vida.
¡Sea como sea vivir!.

Un cordial saludo.

Charo dijo...

Muchas gracias por dejar que te conozcamos más a fondo, para mi es todo un placer ser tu amiga. Como siempre me habeis dejado sin palabras con vuestros escritos...1 Besazo bien fuerte a los dos.
Pd: Ah y se me olvidaba FELICIDADES!!!

Pilo dijo...

Le doy las gracias a la vida por haberos conocido. Sois GRANDES!
Os quiero, pareja!

Anónimo dijo...

¡Claro que sí, Raul!
Puedes felicitarte.
Tu fortaleza de ánimo, tu tesón, hacen que que compartas este blog con tanta gente y ayudes tanto....
Yo, que soy asidua lectora de él, puedo comprobar el bien que le hace
a muchas personas que lo siguen. Y ya no te digo nada cuando inrumpe Nuria en él y hace una demostración del inmenso cariño que te tiene y de lo luchadora y vitalista que es.
Sois tal para cual.
Mucho ánimo para los dos y....
¡¡¡MUCHAS FELICIDADES!!!
M.A.

amelia dijo...

Hola Raúl, soy amelia de Adea, pero da lo mismo quien sea, porque aquí lo importante es la superación y el esfuerzo que da sentido a nuestra vida.
Se lo que me dices de mantenerte por 4 años y te felicito a ti, y me felicito a mi misma, y felicito a todos los luchadores que pese a dolor ,limitación, perdida y deterioro cerramos los puños mentalmente , conectamos la energía del corazón y decimos AUN PUEDO SEGUIR y sonreímos y damos la mano a otros y avanzamos....y otros muchos en iguales condiciones a las nuestras pero con menor recarga de animo, nos miran y se levantan como pueden, y se unen al nosotros .... Y muchos muchos ciudadanos de a pie, nos ven y se emocionan porque nosotros con nuestras limitaciones estamos sembrando semillas de luz que movilizan a los más rezagados...
Todo esto que te digo, es lo qua tu Raul Miranda haces cada mañana, y lo que prende la chispa a esa semilla de luz ,de la que los demás se guían....
FWELICIDADES A TODO NOSOTROS PORQUE TU ESTAS Y TU ERES...

Moniki dijo...

Hola Raul, soy Mónica, la fisioterapeuta esa que te escribio hace unas semanas. Esa que estaba en Francia, no se si te acordaras de algun comentario.

Bueno te voy a contar una anecdotilla!!

El mundo es un pañuelo y en la vida hay coincidencias y es así, te cuento: Yo vivo en Francia muy cerquita (a 5 min andando) de Danitza!! tu sabras quien es! jejeje. Y hoy justo me hablaba de ti y le dije que te habia visto en la tele y que me encanto verte y por eso te escribi en el blog. Fijate! al final el destino es asi...y ya no eres un "desconocido" al que he contactado...eres el paciente de Danitza!! aunque ahora Danitza esta por estos lares...

Un abrazo grande y otro para Nuria, que te quiere muchisimo, me ha encantado lo que te ha escrito aqui.

PD: Tengo que enseñar a Dani a utilizar esto de los blogs...jejeje.

Danitza dijo...

Felicidades Raúl!!
Felicitaciones por esta lucha, por tu coraje y por llegar al corazón de mucha gente. Me siento afortunada de estar entre ellos.
Gracias Raúl+Nuria, he aprendido mucho gracias a vosotros, de la ELA, de la capacidad humana y social que tenemos para afrontar las enfermedades... Gracias por ese calor humano que desprendéis.
Feliz nº4 valiente!!! Mucho ánimo!! Aquí dicen Bon courage!! Eso es lo que tú tienes: mucho coraje.
Un fuerte abrazo

Anónimo dijo...

Hola Raúl,
Qué te voy a decir!!!!!
Eres un punto de referencia. Te diré que mi mamá también tiene ELA y que como tú, diariamente nos alecciona.
Un abrazo y un beso muy fuerte para tí y los que están a tu lado.

cata dijo...

Muchos animos y a seguir!!!
Besos parejita desde Menorca.

Elisabeth Diaz (Barcelona) dijo...

Hola Raúl, soy Elisabeth de Barcelona. Mi padre también vive junto a la Ela y he de decirte que aprendemos mucho de ti, de lo que escribes, de tu documental... pero sobre todo, de tu valentía y tesón hacia esta maldita enfermedad. Sigue así amigo, aunque tengas que bailar con la más fea (frase del gran Josep), recuerda que estás bailando y eso es lo importante.
Se te estima mucho, atentamente:
Elisabeth Diaz

PD: Un gran besazo para Nuria y para ti. Nuria! Eres toda una campeona!

jesus huelamo dijo...

Hoy amigo mio te voy a contar algo real,tengo un niño de 9 años y otro de 10, a los dos les encantan las peliculas de acción, de heroes como Rambo, pués no sé como lo he hecho, pero ahora su heroe eres tú, les he explicado lo que alcanzo de ELA, y les he enseñado videos despacito y explicandoles las cosas...ellos no entienden muchas cosas y a mi me es dificil explicarselo...pero Santi y Jesús jr. ya te llaman el tio Raúl, Sole mi mujer al principio tampoco entendia algunas cosas, mi compromiso de amistad...que feo suena eh compromiso de amistad...y ahora al verme sentado en el sofá con los niños, ella sonrie y en esa sonrisa veo que se enorgullece de sus hijos, tú eres Rambo para Santi, para Jesusin y para nosotros dos Sole y yo...y Sole me riñe y me dice : y Nuria que?...que despiste he tenido...Nuria es ...mmmm...el Coronel Trumman...jajajja...es broma eh, Nuria es Cat Woman...un beso a los dos...OS QUEREMOS

yiancris dijo...

Te felicito por que ya eres un campion de lucha no solo por esos años si no por que el dia que te dieron la noticia desde ahi empezar a aceptar es muy dificil uy mira Raul waaoooo ya 4 años...vamos campeon mucha gente te quiere y tu brillas asi que desde Costa Rica...

Besos aaay a esa grandiosa Mujer... que vale mas que el Oro..

Angie.

Anónimo dijo...

¡¡FELICIDADES A LOS DOS, NURIA Y RAUL!!, no desfallezcáis porque todo el tiempo que estéis juntos será tiempo bien invertido. Vosotros mejor que nadie sabéis que hay que disfrutar de cada segundo y que cada segundo puede ser especial, aunque a veces a los comunes de los mortales se nos olvide.

MILLONES DE BESOS

Anónimo dijo...

Hola Raul,

Y los quedan todavía! Hay muchas cosas buenas por disfrutar, ya sabes que desde las pequeñas cosas hasta otras más grandes y estaremos contigo y con Nuri para hacerlo juntos. ¡¡Con lo que vosotros valéis!! Madre mía!

Un besote enorme
Bea

Anónimo dijo...

Me pareces una persona increible!! Alucinado me dejas cada vez que entro en tu blog, eres todo un gran ejemplo para muchísima gente!! Mucho ánimo campeón

pepi saez dijo...

Gracia a ti, por hacernos pasar tantos ratos agradables leyando tu blog que es impresionante eres un ejemplo para que sigamos todos adelante pues muchas veces nos quejamos por vicio y sin tener motivos por supuesto no tienes nada que agradecernos sino todo lo contrario a ti por tu valentia y a tu Nuria de tu alma por todo el amor que te da un abrazo muy fuerte.

Anónimo dijo...

Hola Raúl, te leo todos los días, cuando entro y todavia no has publicado, digo: bueno, luego vuelvo a entrar, asi hasta que hay algo nuevo publicado, sabes porque??? porque me encanta leer lo que escribes, admiro ese espiritu de superación, de lucha y valentía, el tuyo, y el de Nuria, como bien dices ya son cuatro años, yo te sigo desde que te vi en Crónicas, y quiero seguir haciendolo durante mucho tiempo.
Un beso a los dos.

Anónimo dijo...

Desde Fernan Nuñez, te seguimos, os enviamos fuerza para seguir adelante . Cumplimos tus deseo de difundir para que todo el mundo conozca ELA.
Nos gustaria assistir a la proxima fiesta.
Un abrazo

N & S

Marta dijo...

Gracias a ti Raúl, por compatir tus vivencias con nosotros, por dejarnos entrar dentro de vuestras vidas.
La verdad es que tú eres el que nos da fuerza a nosotros a seguir adelante.
Llevaba tiempo sin escribir, porque ultmimante no tengo tiempo de nada, pero cada vez que te leo me reconforta.
Muchos besos

Anónimo dijo...

Raúl, sin duda, eres EL ejemplo a seguir. Te mando todo mi apoyo, a ti y a Nuria. No se si mi reportaje ayudó mucho pero lo ue sí se es lo ue me enseñasteis como personas. Un abrazo enorme!

Anónimo dijo...

Raúl, sin duda, eres EL ejemplo a seguir. Te mando todo mi apoyo, a ti y a Nuria. No se si mi reportaje ayudó mucho pero lo que sí se es lo que me enseñasteis como personas, sois increíbles. Un abrazo enorme

Sheila

Anónimo dijo...

Raúl, sin duda, eres EL ejemplo a seguir. Te mando todo mi apoyo, a ti y a Nuria. No se si mi reportaje ayudó mucho pero lo que sí se es lo que me enseñasteis como personas, sois increíbles. Un abrazo enorme

Sheila

ANA dijo...

¡¡¡¡¡FELICIDADES!!!! ¡Cuatro años ya!.Cuatro años conviviendo y al mismo tiempo luchando con ella. Cuatro años que vosotros, Raúl y Nuri, le ganáis el pulso. Deseo que tengáis fuerza y al final, no sólo ganéis una batalla sino toda la guerra.
BESOS. ANA