Ambas ocasiones han tenido varios aspectos en común. Uno de los más significativos es la gran cantidad de mensajes que hemos recibido de distintas partes del mundo. Hay mensajes de muy distinto tipo y hoy os trataré de explicar varios de ellos y lo que suponen para mi.
TIPOS DE MENSAJES:
- El mensaje más abundante es el de aquellas personas que desconocían la existencia de la ELA y tras ver el documental nos mandan un correo de apoyo y felicitación por nuestro esfuerzo. Son muy importantes. Te das cuenta de que has llegado a personas que eran totalmente ajenas a nuestra problemática, y eso supone que el objetivo de dar a conocer esta enfermedad se está cumpliendo, aunque sea poco a poco.
- Otro tipo de mensaje es el de aquellas personas que tuvieron un familiar con ELA que te explican sus vivencias con el enfermo. Me emocionan mucho porque suelen comentar que ven a su familiar reflejado en mi. Me hablan de que eran personas muy luchadoras, lo que me anima a seguir en esta batalla.
- Por supuesto también hay personas que acaban de ser diagnosticadas con esta enfermedad o conocen a alguien cercano que padece la misma. En este sentido, tanto enfermos como personas de su alrededor contactan conmigo para hacerme llegar sus inquietudes, miedos, dudas, etc... Estos mensajes me hacen ver que puedo ser útil para otras personas y eso os puedo asegurar que es fundamental para seguir con mi día a día. Me gustaría ser más rápido con vosotros, porque sé que el tiempo para un elático cuenta, pero de verdad que no llego a todo.
- También recibo gratas sorpresas, antiguos compañeros de colegio, universidad, o trabajo de los que no tenía noticias hacía años. Se han puesto en contacto conmigo. Suelen ser mensajes emotivos en los que se recuerdan algunas anécdotas o vivencias del pasado. Es una suerte que gracias a la tecnología hoy día puedas recuperar viejas amistades.
- Hay mensajes de profesionales del mundo sanitario. Suelen hablarme de que viendo el documental han aprendido muchas cosas sobre la enfermedad, y algunos me dicen que creen que podrían tratar de una manera más adecuada y personal a sus pacientes de enfermedades degenerativas, ya sea la ELA u otras. Esto es muy gratificante ya que desgraciadamente muchos enfermos han dado con profesionales que no les han sabido tratar humanamente. Al menos algunos lo harán a partir de ahora de una manera diferente. También hay personas que están estudiando distintas disciplinas sanitarias, ocupacionales o sociales (enfermería, medicina, fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social...) que al ver el documental, se sienten mucho más motivados y manifiestan que el reportaje les ha enseñado una parte que es difícil ver en las aulas.
- No quiero olvidarme de los mensajes de aquellas personas que padecen cualquier otro tipo de enfermedad o que tienen a alguien cercano sufriendo. Siempre me animan, siempre me intentan dar fuerzas.
- Y en muchas ocasiones en los mensajes me dicen que ¿Cómo pueden ayudarme? Siempre digo lo mismo y es que ayuden a difundir la ELA utilizando mi blog como vehículo, que pasen el documental a sus conocidos... Agradezco mucho este tipo de ofrecimientos la verdad, me llenan tanto que aunque no pueda curarme, me siento mucho más fuerte.
- En el capítulo negativo decir que aunque no muchos, siempre hay algún correo de gente que te quiere hacer creer que tu enfermedad se puede curar con algún producto milagroso. Suelo eliminarlos inmediatamente. No entiendo que como hay individuos que intentan aprovecharse de la desesperación de los demás, para hacer negocio. Los productos milagro NO EXISTEN. Hay que ser muy cruel para actuar así. "LA ELA NO TIENE CURA"
Podría seguir hablando y contando y no acabaría, pero me tengo que poner a contestar estos correos. Trataré de responder a todos los que me sea posible, pero lo tendré que hacer muy a poco a poco, dado mi estado actual de salud.
Si es importante para mi como ya he dicho en alguna ocasión que esto no pare aquí. Es decir, que es fundamental que la ELA llegue a todos los oídos y lleguemos a sensibilizar a la sociedad de tal forma que todos los eláticos recibamos la ayuda real que necesitamos: INVESTIGACIÓN y SERVICIOS SOCIALES ADECUADOS.
Gracias por toda la energía que me habéis transmitido con vuestros mensajes, comentarios, participaciones en facebook... Como ya he dicho, me ayudan en mi lucha.
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22 comentarios:
Raúl, ahora has encontado otro motivo más para sentirte útil, como ves a muchas personas que nos valemos por nosotras mismas, necesitamos la ayuda de personas como tú. Quizás ahora tu vida adquiera un nuevo sentido, para mi eres un ejemplo de lucha y de paz a la vez, pues en tu lucha contra la enfermedad transmites también la paz de convivir con ella lo mejor posible, teniendo en cuenta las personas que te rodean, como Nuria. Espero seguir aprendiendo mucho de vosotros, hoy publicaré una entrada en mi blog sobre el programa y sobre vosotros. En un hora que dura el programa se puede aprender lo que muchos no aprenderán en una vida entera...
Un abrazo muy grande para ti y para Nuria y que sepáis que en Barcelona también tenéis las puertas de un hogar para acogeros cuando lo deseéis.
Raulito!!!
¡Eres un monstruo!, tú sí que vales majo.
No te imaginas lo que tú ayudas. Siempre que tengo un "bachecillo" (y en los últimos meses con las "dos guerreras" han sido frecuentes...) pienso en ti y me digo, "venga, arriba", respiro hondo y seguimos adelante.
Creo que nos veremos pronto. Un beso enorme,
Asun
Cuantas cosas buenas que generaste con tu blog.
Me alegro que toda esa energìa y dedicaciòn que volcàs en tus letras ontengan como respuesta esa abalancha de mensajes.
Sos un ser admirable.
Un abrazo grande para ambos.
Mucha fuerza y ánimo Raúl y Nuri, muchas gracias por seguir luchando.
muchas gracias a ti raúl!
Haces bien tratando de eludir los cantos de sirena de los que quieren venderte una cura milagrosa. Desafortunadamente hay gente que no tiene ningún tipo de ética.
Gracias por estar ahí.
Abrazos
Os mereceis todos los mensajes de apoyo. El seguir vuestra lucha por tantas cosas hace que los demás sigamos caminando hacia arriba. No decaigas Raúl, tú vas a poder, y con el amor de tu Nuria vuestra fuerza se multiplica. Yo terminé mi lucha particular, pero sigo a vuestro lado. Tú y Nuria sereis siempre, siempre un referente para los demás. Un beso. Mari Carmen.
Hola Raúl, la gente que lucha y se esfuerza por salir adelante, merece lo mejor.
Mucho ánimo y mucha fuerza para seguir ayudando a tanta gente.
Un abrazo,
Esther
Hola Raúl!
He decidido hacerme admiradora tuya, ya que aprecio tu manera de vivir, y tu manera constante de luchar.
Te vi en un programa, y en cuenta me enteré de que tenías un blog, no dudé en anotarlo. Te enviaré en seguida un correo.
Un saludo ENORME!
Hola Raul, yo tambien te mandare un correo cuando pueda.
Soy parte de esos profesionales, y sabes lo que mas me gusta? El ser capaz de veros a vosotros sin miedo ni pena, si no como personas que te aportan tanto....porque si algo tengo claro en una profesion asi (en mi caso fisio pero no importa) es que nuestra relacion regenera una dependencia de vosotros a nosotros y de nosotros a vosotros...Nos dais tanto dia a dia...
un abrazo grande, lo mejor para ti y los tuyos...y sigue escribiendo en lo que puedas por favor...creo que nos encanta.
Me alegro de que cada vez se difunda más el conocimiento sobre la ELA, la información es muy valiosa tanto para los enfermos como para los familiares. Ánimo!
Hola Raul, vi el documental. Yo pertenezco al grupo de los que no tenían ni idea de que existiera la ELA. Ahora me fijo más en la gente que va en silla de ruedas, que es joven, y que siempre me intrigó a qué se debería su situación. Ahora sé que hay esta enfermnedad y seguro que es la causa de muchas de estas personas.
Bueno, pensando cómo podía serte util y ayudarte sobre todo, creo que sí hay algo que puede ayudarte. Aunque quizá es de gusto pésimo. Aunque quizá debería hablar de la vida y no de la muerte. Si es así, no sigas leyèndome por favor.
No te asustes, sólo quería decirte que hay cosas peores todavia, ¡¡¡no , no, no es que te esté reprochando nada!! espera que acabe.
Es que yo, desde que tuve una depresiòn con mucha ansiedad hace 8 años, cada vez que estoy en mis momentos más malos, pienso en cuando estaba así. En cuando no podía soportar estar dentro de mi misma, porque al igual que tú, estaba prisionera de mi cuerpo, bueno, más bien de mi mente.
Entonces comprendí que había, ciertamente, algo peor que la muerte, algo peor que la enfermedad: el dolor. Tanto físico como mental. Quizá el peor es el mental pue3sto que no tiene medidas paliativas a no ser que te seden completamente.
La angustia que sufrí aún me hace tener miedo hoy en dia de recaer. Hubiera preferido cualquier cosa, incluso la muerte, antes que estar así, con esos nervios en el estomago, con esas obsesiones absolutamente aterradoras. Con esa angustia terrible de mirar los tejados y pensar si tendría que saltar cuando ya no pudiera más.
Duró mes y medio. Sólo mes y medio. Los antidepresivos ayudaron mucho, a mi me funcionaron, hoy en dia me siguen funcionando ya que recai de una forma más suave y me dijeron que los tenia que tomar de por vida. Lo horrible es que a muchas personas no les funciona. Cosas de la mente que es la gran desconocida.
Bueno, te aseguro que mi único propósito ha sido animarte, aunqeu solo sea diciéndote que hay cosas peores, ¿qué habremos hecho para merecer que existan estas cosas?, el precio de la vida supongo.
Tambien te ayudarian mucho los libros que hablan de esperanza, aunque sea en el más allá, es increible los misterios que hay por ahì sin explicacion y hay hechos que te demuestran que algo hay después de este vertiginoso camino que es la vida.
Un abrazo muy, muy fuerte amigo.
P.D. tengo un blog por si quieres visitar aunque no tendrás tiempo, es normal,
esta es la dirección: http://tanitt.wordpress.com/
Ana.A.N.
Me permito hacer un comentario sobre el anterior.Para cada cual lo suyo es lo peor, hay circunstancias que te llevan a pensar que sería mejor la muerte...pero creo, bueno estoy segura que no es el caso de Raúl...He conocido enfermedades a mi alrededor y te puedo asegurar que la maldita ELA es de las peores...Pero la fuerza de Raúl y de Nuria están por encima de muchas cosas y sé que para ellos (como para mí) no hay nada peor que esta maldita enfermedad, es difícil ver cosas peores cuando tu vida está pendiente de un hilo y tú quieres seguir VIVIENDO a pesar de todas las limitaciones.El ser humano es capaz de aguantar el dolor en situaciones límite siempre que el AMOR esté en tu vida y en la vida de Raúl y de Nuria el AMOR lo es todo. Están pasando los peores momentos de su vida, pero también están viviendo al máximo su día a día con esperanza, ilusión y con ganas de seguir mucho más ese camino tan difícil...y tan bello...Un beso. Mari Carmen
Hola pareja, vimos el documental por 2ª vez desde una habitacion de hospital, y nos emocionamos tanto como la 1ª. Mi marido tiene Ela, le han practicado la traqueo y la gastrostomia, con un intervalo de 3 dias. Ahora en casa poco a poco, se esta recuperando y ha empezado a ganar un poco de peso. Tambien habla mejor.
Ya os he escrito en alguna otra ocasion. El es como tu, luchador, sin quejas, con una sonrisa y esperanzado de que como no tiene cura al menos,con este parche que le han puesto, consigamos estar algunos años mas juntos.
Siempre que tengo bajones, que en este ultimo mes, por circunstancias personales han sido mas de la cuenta, pienso en vosotros, que sois mas jovenes y en las ganas de vivir y el empeño que poneis en todo, y eso me da fuerzas para seguir el dia a dia con una sonrisa que a veces se convierte en un mar de lagrimas.
Que injusta es la vida para las buenas personas.
Besos.
Para mí eres un verdadero HÉROE. Tienes toda mi admiración y apoyo. Ánimo campeón-.
Hola Raúl, ante todo felicitarte por tu Blog. He querido yo también aportar mi granito de arena intentando difundir la enfermedad entre la sociedad, enlazándote a mi Blog, de tal manera que mis seguidores (poquitos pero bueno, jejeje) podrán acceder directamente a tu página. Soy fisioterapeuta y trato con pacientes de E.L.A en Asturias. Tan sólo daros las gracias por enriquecernos como profesionales, pero sobretodo como PERSONAS.
Un saludo!
Gracia a tí. No sé si clasificarme dentro de los que has mencionado, por eso de no gustarme mucho lo de las etiquetas... ya sabes, pero sí, en verdad escribí.
Y con tu permiso, te seguiré. Ahora, descansar un poco pues imagino la avalancha de querer hablar y contactar contigo.
Saludos.
PD: Saludos a tu esposa. Se la ve una mujer muy buenos sentimientos.
Perdón, no quiero hayan malos entendidos cuando digo etiquetas. Sé lo haces por diferenciar quien y qué tipo de mensajes has recibido, nunca que en tu intención y la de nadie clasificar a nadie.
Una aclaración a tiempo siempre me gusta ;) perdón una vez más.
Raúl que sepas que yo desde que vi tu documental, te tengo muy presente y de hecho les cuento muchas cosas de ti a mis amigas, les cuelgo videos para que lo vean y recapaciten, o simplemente para que conozcan la enfermedad!
por cierto he de decirte que escribes muy muy bien! un besito a los dos!
Belen
Hola Raúl, yo vi el documental desde el otro lado del charco y me emocioné muchísimo. ¡Eres un campeón! Tienes, bueno tienen, Nuria y tú, un amor muy bonito que lo logran transmitir... que les dure toda la vida y más!!!
un besazo
Marisa
QUERIDO RAUL
ME HA HECHO ILUSION VER QUE EL DOCUMENTAL HA VUELTO HA TENER BASTANTE REPERCUSION. ESPEREMOS QUE SIRVA PARA QUE EL DIA 21 DE JUNIO HAYA MAS GENTE QUE SEPA LO QUE ES LA ELA.
A MI TAMPOCO ME GUSTA LA GENTE QUE INTENTA ENGAÑARNOS CON CURACIONES MILAGROSAS. SON MALAS PERSONAS.
QUE SE ENTEREN YA: "LA ELA NO TIENE CURA", POR ESO NECESITAMOS QUE EL MUNDO LA CONOZCA, QUE EL GOBIERNO SUELTE EL DINERO PARA INVESTIGAR, QUE SE BAJEN LOS SUELDOS Y CON LO QUE SOBRE QUE DEN DINERO PARA INVESTIGAR SOBRE LA ELA Y OTRAS ENFERMEDADES.
RAUL SIGUE LUCHANDO, PORQUE A UNA ELATICA COMO YO, ME AYUDAS A CONTINUAR.
Y BUENO QUE NO HACE FALTA QUE A MI ME RESPONDAS SE LO COMPLICADO QUE ES PARA TI HACERLO. Y NO ENTIENDO QUE HAYA PERSONAS QUE NO SE PONGAN EN TU LUGAR.
UN ABRAZO DE MARIA DE LOGROÑO
Enhorabuena a los dos por el gran esfuerzo y el tesón ponen.
Que la llama de la esperanza siga encencida por muchos añosssssssssssss.
Son el apoyo de muchas personas.
Saludos y abrazos
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