jueves, 17 de junio de 2010

MANIFIESTO DE LA PLATAFORMA AFECTADOS ELA -- LEE Y ACTUA

Con motivo del día mundial de la ELA, el 21 de JUNIO desde la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA, hemos realizado un MANIFIESTO, para que se nos oiga, y lo más importante para que se nos haga caso. Aquí os dejo con el mismo:

MANIFIESTO

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma.
Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte.
¿Cuátos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿uátos será? ¿800?

¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el útimo día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA. Y seguimos preguntádonos para qué sirven estas cosas si no van acompañdas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con caráter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

* La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas
*
No recortes presupuestarios para la investigación médica
* Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.
Y además con el siguiente mensaje publicitario, solicitamos a los medios de comunicación que puedan pasar este pequeño vídeo, durante el día 21 de JUNIO: http://www.youtube.com/watch?v=vFxcZtVHdnA&feature=player_embedded
NECESITAMOS QUE SE NOS OIGA, "LA ELA EXISTE" -- Escuchad lo que dice NURIA y tomar partido: http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100518/raul-enfermo-ela-controla-ordenador-con-mirada-sus-parpadeos/775431.shtml

10 comentarios:

Alijodos dijo...

Cuenta conmigo...difundire el video y el manifiesto...un abrazo...

jose i mari dijo...

Sabéis que estoy con vosotros.Publicaré el Manifiesto en mi Blog...Entre todos podremos con la "Maldita"...Vuestra fuerza es impresionante...Un beso. Mari carmen.

Marcos Callau dijo...

He conocido tu blog gracias a teiddana.blogspot.com (Sentada en la luna) Cuenta conmigo también para difundir el video cuando la cuelgues. Un abrazo y mi sincera enhorabuena por tu blog.

Cantares dijo...

Me uno
Besos para ambos

pepi saez dijo...

Estoy con vosotros y espero poder ayudar en lo que neecesiteis por dar información no va a quedar pues mis conocidos saben de todo sobre vosotros y tenemos una chica con 38 años tambien enferma de dicha enfermedad, un abrazo para los dos.

Anónimo dijo...

estoy con vosotros mucha suerte y a cantar

Anónimo dijo...

Un buen sitio para difundir el día mundial de la ELA es en los facebook de los medios de comunicación, por ejemplo... Son lugares muy visitados.
Qué tal con el software para utilizar el pc. con los ojos; espero que realmente funcione.
Saludos

universo18 dijo...

Contais con mi apoyo

Anónimo dijo...

esto que hacen con los enfermos ya se estan pasando creo que no tienen humanidad ,pues ademas de que se creen inmunen se creen que a ellos no son autoinmunen que egoismo no se poner cosas en faccebok pero lo que pueda hare

Sylvia dijo...

Cuenta conmingo, Raúl. Llego tarde a tu blog pero he estado difundiendo el tema de la maldita ELA toda la semana. (Mi hijo falleció de ELA a los 28 años..).
Haré to que pidas, seguiré concientizando a la sociedad y a mis amistades no solamente una semana, ni un mes, ni un año, sino hasta que encuentran ALGO que mejore o cure a las personas afectados por ELA.
Vivo en Buenos Aires y ví tu cálido documental por Tve. Una maravilla, y tienes una mujer super amorosa!
Abrazos!