Con motivo del día mundial de la ELA, están saliendo en prensa diferentes noticias relacionadas con esta enfermedad. Al mismo tiempo se van a llevar a cabo distintos actos en favor de la ELA, o para reivindicar que "LA ELA EXISTE".
Durante estos días voy a intentar mostraros noticias, convocatorias, actos solidarios, etc...
Comenzamos con la siguiente noticia que además guarda relación con un acto solidario que llevará a cabo ARAELA. Además podréis leer como la crisis también va a afectar a las distintas asociaciones de enfermos. Por otro lado, aunque en la noticia no se cite, también la crisis va a afectar a las ayudas de la ley de Dependencia. En nuestro caso si teníamos pocas esperanzas de recibir algo, ahora creo que no tenemos ninguna.
ARAELA: http://www.araela.org/ -- Concierto Solidario en Favor de ARAELA.
NOTICIA: http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=417118 -- Esclerosis Lateral, una enfermedad sin cura a la que también afecta la crisis.
Zaragoza, 11 jun (EFE).- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que presenta una incidencia de cinco afectados por cada 100.000 personas, de la que se desconocen las causas que lo provocan y por tanto no tiene cura, y que tampoco se libra de la crisis, con la consiguiente reducción de ayudas.
Una situación de la que hoy ha alertado en rueda de prensa Ana López, trabajadora social de la Asociación de Afectados por ELA, una de las principales entidades a la que acuden los enfermos en busca de ayuda psicológica, profesional y fisioterapéutica y que este año va a perder parte de las ayudas que obtienen de diferentes organismos, entre ellos del Gobierno de Aragón.
Como ha destacado el doctor José Luis Capablo, del servicio de Radiología del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, los recursos de la asociación son "muy importantes" ya que cubren una parte importante del tratamiento que no proporciona la Seguridad Social.
Al ser enfermos crónicos "tienden a ser separados del sistema" y no disponen ni de rehabilitación ni de apoyo psicológico a pesar de la "terrible situación de dependencia" a la que se enfrentan, ya que es una enfermedad que empieza afectando al sistema motor, que acaba impidiendo la deglución y la respiración y provoca la muerte del paciente en un periodo de entre 3 y 5 años.
No existen estudios sobre los costes económicos, pero María Jesús Alonso, afectada de ELA desde hace diez años, ha explicado que en un sólo año el enfermo se puede ver obligado a pasar de la muleta al andador, a la silla de ruedas y finalmente a la eléctrica, necesitar reformar la vivienda y hacer frente a los costes del tratamiento y rehabilitación.
"La administración ayuda pero puede ocurrir que el paciente muera antes" debido al papeleo, ha lamentado Alonso, quien incide además en que la calidad de vida del enfermo podría mejorar, sobre todo de quien no puede pedir agua o ayuda para ir al baño porque no puede hablar, gracias a los avances tecnológicos, pero que también suponen un coste añadido.
Por eso ha aconsejado al afectado "disfrutar del día a día" y "no ser tiranos con los cuidadores".
Los médicos, por su parte, se enfrentan al desconocimiento de las causas de la enfermedad y a los problemas para diagnosticarla, que suele ser, salvo cuando los daños musculares son muy evidentes, por "exclusión", ha señalado Capablo.
Esto obliga a realizar numerosas pruebas y entrar en la dinámica de la demora del sistema de salud, una situación que afecta mucho al paciente que vive "angustiado", a pesar de que un diagnóstico temprano "no modifica la evolución de la enfermedad".
Para ayudar a recaudar fondos para la Asociación, el grupo aragonés de música a capella "b Vocal" ofrecerá un concierto benéfico el próximo 19 de junio en el Palacio de Congresos de la Expo.
Una actuación de aproximadamente hora y media de duración en la que los componentes del grupo interpretarán una selección de sus éxitos, algunas de las piezas que creen que a su público les gustaría escuchar, como "September" o "Dancing Queen", ha explicado Alberto, uno de los miembros. EFE
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4 comentarios:
Creo que los enfermos de ELA o cualquier otra enfermedad grave, no deben recibir "ayudas" deben recibir atenciòn gratuita,de buena calidad y toda la que necesiten.
¡Cambien las leyes de salud!!! aquì existe la PMO (prestaciòn mèdica obligatoria) y cubre tratamientos y medicinas.
Si buscan pmo en argentina encuentran la ley en detalle.
Un abrazo para ambos
Es injusto que en enfermedades como la maldita ELA no se den cuenta que el tiempo corre en contra...A Jose, en lo de la dependencia le dieron el grado mínimo, es decir no tenía derecho a NADA...y ya veis, ni siquiera tuvimos tiempo de recurrir...Y encima con la crisis...mejor no pensarlo y seguir luchando..Os quiero. Un beso. Mari Carmen.
Hola Raul... te escribo desde Guadalajara..México!! . Hace unos dias en television de paga..por TVE pasaron tu documental...era media noche en mi ciudad cuando lo estaba viendo...me he quedado impactado de tu fuerza de voluntad y el apoyo de tu pareja. Me hiciste tragar saliva con dificultad a mi y a mi esposa...Con los ojos rojos y húmedos, nos dimos las buenas noches pensando cada uno de nosotros la dificultad por la que estan pasando ustedes. En lo personal estaré siguiendote en tu blog procurando absorber todo lo bueno que tienes como persona y como ser humano... Te mando un gran saludo desde México a ti y a Nuria
¡Hola Raúl y Nuri! Soy una seguidora de vuestro blog, vivo en San Roque, en la provincia de Cádiz. Te escribo con la indignación que me dan las celebraciones de onomásticas sólo por salir en la foto y por quedar bien: "sabemos que los enfermos de ELA existís y que vuestras familias también están ahí, pero perdona tengo dinero para celebrar todo tipo de acontecimietos (encuentros de países sudamericanos)pero no me queda dinero para vuestro problema".
Lo que deberían hacer los políticos es sacar presupuestos para estas enfermedades tan raras y tan graves, y si no queda para tanto comilona que se las paguen ellos mismos con sus abultados sueldos.
Un saludo y ánimo. ANA
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