Un familiar me comentaba que a su madre le acababan de diagnosticar ELA y que le habían recomendado llevarla a una unidad de ELA pero que no estaba seguro si esa era la unidad más adecuada o no. Yo solo puedo valorar directamente el trabajo que han hecho conmigo en la unidad de ELA del Hospital Clínico. Quiero creer que el trato que se da en el resto de las unidades es tan bueno o mejor que el que recibo yo. De todas formas le quiero decir al familiar que debe llevar a su madre a que la traten en una unidad de ELA, eso es algo primordial. Si con posterioridad no se encontrara a gusto con ese servicio, siempre tendrá la opción de cambiarse a una de las otras cuatro unidades. Pero ahora lo primero es empezar con los distintos tratamientos y terapias que puedan poner al alcance de su madre.
Me suelen preguntar por la marca de la silla que utilizo actualmente y he de decir que es bastante cómoda, aunque con el cabecero no siempre cojo postura y me trae loco. Lo fundamental en esta silla ha sido añadirle el cojín antiescaras (ya que no venía de serie). El nombre de la silla es " Rea Clematis" y aquí os dejo un enlace donde se puede ver información sobre la misma: http://www.ortopediaguzman.com/vista/index.php?modulo=navega&categoria_id=30&producto_id=1930#
Por otro lado no tengo costumbre de dar determinado tipo información personal mía, como podría ser mi número de teléfono, dirección, etc... Supongo que lo comprenderéis.
Muchas gracias a todos los que mandáis mensajes de apoyo sin esperar respuesta. Gracias también a todos los que participáis activamente con vuestros comentarios en el blog. Quiero que sepáis que los leo y me animan mucho. Gracias por hacerme sentir útil y por considerarme y tenerme en cuenta, eso me da en muchas ocasiones la normalidad que necesito y que no encuentro fácilmente en esta sociedad. Gracias porque con vuestro apoyo, vuestras aportaciones, vuestros ánimos, vuestras preguntas, vuestras peticiones, vuestras confesiones..., hacéis que siga pensando que ahí fuera hay personas a las que les intereso a pesar de mi inmovilidad. Muchas gracias de verdad.
Por último solo quiero decir una cosa:
BIENVENIDA AL MUNDO SONIA !
10 comentarios:
Hola Raúl, hace un rato te envié un e-mail. Hay que seguir insistiendo, a los políticos los hacés oír cuando tocás su imagen, en programas de tv radio o revistas dejando expuestas promesas incumplidas por ejemplo..uno no tenría que estar pensando en esto pero las cosas las plantean así..
Mucha fuerza desde Bs.As, Argentina,
Eduardo
¿Qué si nos importas?....DE UNA MANERA TOTAL!!!! Seguimos necesitando personas como tú...y nos haces una falta enorme. A mi particularmente me DAS VIDA...y tú sabes porque....Os quiero parejita y estaré siempre, aunque desde lejos a vuestro lado...Un beso enorme. Mari Carmen.
Raùl!!!
vamos hombre.
Que tengas una buena semana.
Besos para vos y Nuria
Raúl gracias por la información sobre la silla. Mi padre tiene una plegable pero le resulta muy incomoda, he visto que esta además se puede reclinar y viene bien para la manipulación del cuidador.
Gracias también por el resto de ayudas que aportas. Eres muy válido.
Un abrazo fuerte. Jaime
Raúl, mi padre ya no está pero tú mas que nadie me ayudaste a conprender y a enfrentarme a esta enfermedad. En Huesca no hay unidad de ELA y no nos ayudaron demasiado. Nadie nos habló de las sillas reclinables. La que compramos era fija y fue una tortura para mi padre. La ayuda de la dependencia era de 1 hora al día, pagando 13 €/hora. Y tampoco nos garantizaban que fuera alguien preparado para esto. Les dijimos que se la metieran por donde amargan los pepinos.
Una verguenza.
Bueno, un besico.
No dejo de leerte nunca.
Natalia. Boltaña (Huesca)
Hola Raúl. En Huesca no hay unidad de ELA y los médicos no ayudan demasiado. No nos aconsejaron bien en muchas cosas, por ejemplo en la silla. La de mi padre no era reclinable y fue una tortura para el. La ayuda de la dependencia llegó: una hora al día a 13 €/hora. No garantizaban que la persona estuviera preparada para esta enfermedad. Les dijimos que se la metieran por donde amargan los pepinos. Una verguenza.
No dejo de leerte nunca. Un besico
Gracias a ti Raúl por estar ahí pensando en el resto, a pesar de tus difíciles cincunstancias.
He hablado de ti a mi familia, te han leído también y todos coincidimos en que eres un ejemplo de vida ( sin nombrar a Nuria que es de la misma casta)
Un abrazo y acá estamos al otro lado de tu pantalla pero cerca en cariño y admiración.
Hola Raul, Nuria:
Pues claro que importais y si no, mirad con que articulo he comenzado mi blog, que esta todavia en construccion y que he empezado esta semana:
http://vanioska.blogspot.com/
Un abrazo a los dos.
Hola Raul,
Te dejo este articulo interesante del blog "Los viajes de Brujilda", sobre turismo accesible. Brujilda viaja mucho y su pareja va en silla de ruedas (aunque se puede levantar) segun cuenta:
http://losviajesdebrujilda.blogspot.com/search/label/Accesibilidad
Espero que te sirva.
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