Hola a todos, como ya comenté el otro día durante unos meses hemos estado grabando un documental para TVE, en concreto para el programa Crónicas de la 2. Este programa se emite los domingos por la noche, de 22:00 a 23:00. El reportaje que me han hecho, se emitirá el día 25 de octubre en el horario que os he comentado. Aquí os dejo un avance para que podáis conocer un poquito de esta experiencia, dicho resumen lo pusieron ayer por la noche.
Y antes de la emisión del documental en estos días lo que haré será ir colgando fotos del "cómo se hizo" espero que os guste y que invitéis a vuestros conocidos a que lo vean el día de la emisión. Es importante que la ELA se conozca, es fundamental que esta sociedad sepa lo que significa que te toque este tipo de lotería, es vital sensibilizar para conseguir que en un futuro aquellos que se encuentren en esta misma situación, se les atienda mejor en todos los sentidos.
Gracias por leerme, por seguir mis experiencias y por el apoyo que me dáis. Un abrazo para todos. Raúl
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39 comentarios:
Amigo Raul, me parece muy importante tu atrevimiento de grabar el documental sobre nuestra ela, tan desconocida en nuestro pais. Estoy convencido sera un paso importante para que los investigadores y las personas se sensabilicen y dediquen más esfuerzos en tratar esta enfermedad.
Un abrazo.
Gracias por poner el vídeo en tu blog. Espero poder ver el reportaje también.
Gracias por todos tus esfuerzos.
Gracias por tu valentia y generosidad, Raúl. Ayer vimos el resumen y el próximo 25 no nos perderemos el reportaje. Un beso muy fuerte para Nuria y especialmente para ti.
Gracias en nombre de aquellos que, tarde o temprano, padeceremos una enfermedad grave, por el camino recorrido y por el ejemplo diario; gracias por el apoyo solidario para con todos los que viven ahora con la enfermedad; gracias por la dignidad y por tu fuerza a cada día; gracias por el ánimo, la inteligencia y por tu maravilloso sentido del humor. Gracias por todo. Y muchas gracias por mañana. De corazón.
Raúl y Nuria, sois muy especiales y todos los que estamos de alguna u otra forma a vuestro lado, aprendemos dia a día de lo que vuestras vidas transmiten. Os mando TODO MI CARIÑO Y APOYO.
Pilo
Hola Raúl!
Te he conocido por el reportaje que te hicieron para la 2. He de decirte que me emociona leerte... He vivido esta enfermedad de cerca, y quiero darte TODO mi ánimo para que sigas siendo fuerte y luchando contra ella ¡Tú puedes!
Lamentablemente, como ya habéis comentado, esta enfermedad no es muy conocida todavía en España, pero espero que gracias a ti y a este programa, la gente se conciencie y con ello los servicios médicos, científicos y demás personalidades para que esto no se quede aquí, que las investigaciones sigan avanzando!!
Puedes estar bien orgulloso de ti. Estoy segura de que tus comentarios vienen como brisa fresca a muchas personas. No pierdas ese ánimo y lucha fuerte! Eres increíble! De verdad!
Te mando un besote enorme, a ti y a tus cuidadores!!
Aprovecho para decirte que el felicitarte cada año te tiene que servir de mucho. Créeme. Tanto a ti, como a los tuyos, que pueden darte un abrazo, un beso, te ven... Pueden sentirte... Olerte.... Ese es el mejor regalo, de verdad. Aprovecha esos momentos al máximo!
ei!
Que VALIENTES!!!
Un abrazo Raúl y Nuria!!!
La divulgación de la ELA además por vosotros VALIENTES!!! Muy VALIENTES!!! Josep
Raúl: Gracias por hacer lo que haces,es magnífico. Demuestras mucha valentía y solidaridad. Estoy segura que iniciativas como la tuya harán que esta enfermedad sea cada vez mas conocida y eso obligue a la clase médica a estudiarla con mas fuerza. Sigue... que aun puedes y podrás.
Gracias por este blog que leo casi todos los dias. Mi marido tiene Ela y es casi tan optimista y entusiasta como tu. Esperemos que todos los ensayos clinicos den pronto buenos resultados y que gracias al reportaje que van a emitir la gente sepa de que va esta enfermedad tan devastadora que se presenta sin avisar y cambia nuestras vidas para siempre. Sigue con este espiritu de lucha y un beso tambien para tu mujer.
hola raul,se lo q estas pasando,mi madre la sufrio y hace 9 años q partio,soy de argentina y te imaginas q poco se sabia,no habia invstigacion y hoy dia no se si la hay,tienes la grandeza de dar a conocer al mundo tu lucha,ojala tu valor le sirva a muchas personas q no saben como hacer frente a esta nueva enfermedad.fuerza,la esperanza es lo ultimo q se pierde, un abrazo.
Nuria y Raúl,
mucho ánimo y felicidades por el documental.
Es importante dar a conocer la enfermedad que es tan poco conocida.
Un saludo muy grande
Mireia
Hola raul, soy Miriam, más de una vez os he escrito correos particulares a tí y a Nuria para preguntaros muchas cosas que me han ayudado mucho y me han dado mucha fuerza. Como bien os dije, mi marido es enfermo de ELA y, aunque sólo lleva un año conociéndola, es algo muy muy duro, nadie se lo puede imaginar, tanto para él como para las personas que le queremos.
Yo quería felicitarte (lo siento pero va con retraso) y decirte que, aunque vosotros sintáis que a veces se os acaban las fuerzas, nosotras no podríamos seguir adelante sin vuestras ganas, sin vuestros días a nuestro lado, sin vuestra lucha constante......os necesitamos a nuestro lado y, si no queréis celebrar cumpleaños, celebrar al menos cada día de vuestra vida porque nadie sabemos dónde está nuestro final......La ELA nos "amarga" la vida, pero no podemos dejar que nos hunda, que nos quite las ganas de vivir, proque durante todos los años vivimos habíes construido muchas cosas y conocido a muchas personas que necesitan de vosotros para vivir, pero para vivir con vosotros.
Me alegra que continuas con tu lucha y que sigues al otro lado del teclado, me alegro infinitamente.....Por cierto ¿recordais que os dije que queríamos ser papás?? pues estoy embarazada de casi 4 meses y es maravilloso...solo espero que mi marido sea capaz de amar tantisimo lo que llevo dentro que le da las fuerzas suficientes para seguir adelante.....le esta costando mucho vivir el dia a dia.
Os mando un abrazo de sensación y mis más sincero apoyo y cariño y, por favor Raúl, sigue cumpliendo años porque mucha gente te necesitamso al otro lado. Sólo por la gente que te rodea, por lo que te hacen sentir y por lo que haces sentir tú a los demás, merece la pena la vida de verdad.
Un besazo enorme
Raúl eres muy valiente, ojalá pudiera ver la emisión pero no me encuentro en el país. Gracias a ti conozco la enfermedad, espero sirva a muchos otros, este ano cuando corra los 5 kilómetros de solidaridad en Londres lo haré por la esclerosis. Muchos besos desde Londres.
Ánimo amigo, conozco el tema, es una lata, pero no te apures, siempre estaremos contigo.
Hola Raul!!
Estoy viendo tu reportaje con mis amigos y te mando mucho animo y valentia.
Eres fuerte y luchador y los que te rodean te cuidan con mucha ilusión y entusiasmo.
Mi nombre es Belén y tengo 22 años. He sido voluntaria con personas dependientes y te aseguro que no es ninguna carga sino una recompensa.
Te mando un abrazo enorme desde Granada!!
soy muy mala en Informática ihih
lo estamos vendo de Bilbao
muchos besos e mucho animo
no es fácil pero tiene una novia fantástica
besos
Buenas noches Raúl, claro que puedes y esta noche nos estas dando una lección de fortaleza. Esto demuestra que la fuerza no está en el cuerpo sino en nuestra mente y a tí esta enfermedad "física" no ha podido contigo. Porque Raúl no es un cuerpo, es una mente que piensa y razona y sin importar en el cuerpo en el que se aloje. Gracias, por darnos esta lección de fortaleza.
Orlando y Raquel (desde Lanzarote)
Hola Raúl y Nuria! Acabo de ver el reportaje de la 2 de una manera bastante casual y me ha impresionado la lección que nos dais sobre la vivencia del día a día, del momento, del hoy...impresionante. Muchas gracias y mucho ánimo. Cristina
Hola Raul!!
Me llamo Juan y soy Fisioterapeuta,trato a una enferma de ELA y queria darte las gracias porque he aprendido mucho sobre lo que cuentas en el documental de lo cual puedo poner en practica con esta persona; ya que por mucha experiencia que se tenga en la profesión creo que siempre es bueno aprender de personas que estén pasando por lo mismo y estçen cargadas de positivismo, tambien felicitarte por tu forma de ver la vida, creo que con gente como tu ayudas a muchas otras personas enfermas a plantearse que aunque tengan una enfermedad cronica sigan teniendo ilusiones y ganas de seguir adelante.
UN ABRAZO ARTISTA!!(como diriamos en Cádiz)
hola Raul y Nuria
acabo de terminar de ver el video y estoy llorando como una magdalena, sois dos ejemplos para que la gente luche y siga adelante yo he pensado muchas veces en tirar la toalla pero viendoos a vosotros puedo luchar
sin mas un besazo para los dos y a seguir adelante
Hola Raul y Nuria. hemos visto el documental/reportaje sobre vuestra vida con ELA. Os agradezco la bocanada de vida que transmitís en él. Espero entrar más veces en el Blog y comentar cosas más concretas de lo que sale en el reportaje. Un saludo afectuoso y de nuevo, Gracias.
hola Raúl, hola Nuria, ayer vi el reportaje sobre vuestra lucha y me hizo recordar lo que pasamos en casa con mi padre. lo que comentó una y otra vez Raúl sobre ayudar en lo posible al enfermo es verdad, ya que no te queda mucho más que hacer, sólo estar a su lado, intentar entender, intentar entretener, hacer reir, que te vea que disfrutas con él que no sólo se pasan malos ratillos.
muchísimo ánimo a los dos, la lucha es lo único que tenemos en la vida y en la ELA todavía más, es una lucha diaria, cada minuto, cada segundo, luchar contra sensaciones físicas, limitaciones, y aguantar la gran libertad de pensamiento que en el propio enfermo se genera, su capacidad de observación, de adaptación, de aguante, de fuerza...........otra vez ánimo. Lo estáis haciendo muy bien. Un beso también a esa familia y esos amigos, que tan buenos ratos os hacen pasar. ánimo a todos.
hola raul, soy carmen, vivo en malaga y tengo dos hijos, te vimos anoche, gracias por tu fuerza.
Hola, pareja:
Un amigo, que ha sufrido en su familia esta enfermedad, me avisó de la emisión del reportaje.
Me quedo con vuestras ganas de luchar, de descubrir tantas cosas sencillas que merecen la pena, y vuestra lección del derecho a una vida digna en un proceso como éste. Os aseguro que tengo la lección aprendida, y así lo comentaré en mis conversaciones.
Por mi parte, el único arma que tengo para ofreceros es mi música, podeis contar con ella, si en algún momento lo necesitais... y si no, espero al menos haceros pasar un rato agradable.
Muchas gracias, y adelante.
Hola Raul soy una extremaña, totalmente admirada por tu valentia. Ayer te vimos en el documental y nos quedamos muy impresionados: primero por tu enfermedad, que no la conocía hasta ayer y segundo por el amor que te demuestran las personas que tienes alrededor.
Tienes la gran suerte, entre tanta enfermedad, de estar acompañado de las personas que te quieren, esposa, familia, amigos/ as e incluso tu cuidador, del que reconozco su valía y tesón.
Sigue adelante. Como te he dicho en un correo, eres un ejemplo de vida.
mil besos y gracias por darnos a conocer una parte de tí.
Inma
Hasta ayer por la noche no conocia apenas lo que era la ELA. Muchas gracias por el reportaje, muchas gracias por hacernos pensar, por tener tanta fuerza y tanto aprecio a la vida, porque nos dais una gran lección a todos.
Un fuerte abrazo desde Valencia
Hola Raúl me pareció un reportaje muy importante el k vi ayer en tve.Creo k todo el mundo debería estar obligado a verlo para comprobar k no es algo k solo le pasa a unos pocos "pobrecitos" y las cosas duras k hay k superar.Yo padezco E.M. y me vi identificada contigo en todo momento.Mucha fuerza y a Nuria decirle k todo es poco lo k a esta mujer yo le podría decir pk no existen palabras para definirla.Un beso enorme para los dos.
estoy viendo el documental de TV y poco a poco mientras iba viendolo me he dado cuenta de lo importante que es vivir cada dia de la vida.
No soy bueno explicando mis sentimientos, supongo que no naci con el don de comunicar bien mis sentimientos asi que aun que escribiera miles de palabras podria darte mis animos. Tan solo puedo decirte que ... no se que decirte. un saludo y de ahora en adelante seguire tu blog para conocer algo mas sobre la E.L.A y sobre conocerte algo mas.
jose desde barcelona
Hola Nuria-Raul.... Acabo de ver por el canal de 24 horas de TVE vuestro documental, uffff la verdad es que hacia años que nada me hacia perderme mi siesta y vuestra historia lo ha hecho, pero no te preocupes no me enfadare contigo jejeje,
Yo nunca hoy hablar de esta enfermedad y sinceramente me a dejado impresionado,ahora se algo mas pues nada mas terminar de veros por TV me lance al ordenador a buscar informacion.
Me a encantado la naturalidad y lo bien que habeis contado vuestra historia.
Para terminar quiero quitarme el sombrero por ti,por Nuria por compartir con nosotros esas ganas de vivir y de luchar.
Nuria ERES GRANDE y tu Raul..... si me dices que eres del Real Madrid ya serias lo mas para mi,jejeje UN ABRAZO Y Sigue luchando y haciendo las cosas que te gustan junto a la gente que te quiere. sanssei@hotmail.com
Hola Nuria-Raul.... Acabo de ver por el canal de 24 horas de TVE vuestro documental, uffff la verdad es que hacia años que nada me hacia perderme mi siesta y vuestra historia lo ha hecho, pero no te preocupes no me enfadare contigo jejeje,
Yo nunca hoy hablar de esta enfermedad y sinceramente me a dejado impresionado,ahora se algo mas pues nada mas terminar de veros por TV me lance al ordenador a buscar informacion.
Me a encantado la naturalidad y lo bien que habeis contado vuestra historia.
Para terminar quiero quitarme el sombrero por ti,por Nuria por compartir con nosotros esas ganas de vivir y de luchar.
Nuria ERES GRANDE y tu Raul..... si me dices que eres del Real Madrid ya serias lo mas para mi,jejeje UN ABRAZO Y Sigue luchando y haciendo las cosas que te gustan junto a la gente que te quiere. sanssei@hotmail.com
Raúl, Nuria. Vi vuestro documental en la 2 y... no tengo palabras para contaros lo que sentí, lo que viví, lo que pensé, lo que me habéis enseñado. Quiero seguir en contacto con vosotros así que me he hecho seguidora y he invitado a otros a hacerse. Gracias por testimoniar con vuestra vida tanto amor. Ana Medina.
ánimo, gente como vosotros nos alegra la vida. Nadie sabe realmente lo que es esta enfermedad hasta que no la sufres en ti mismo o en un ser querido, y yo por desgracia lo se de muy buena tinta, le a tocado a mi madre y esta peor que raúl pero se alegro mucho de que se conozca la verdad en televisión ya que no hay información ni especialistas que la traten.
HOLA RAUL, QUISIERA DESDE ESTAS PALABRAS AGRADECER TU DECISION Y FORMA DE AFRONTAR LA INJUSTA ENFERMEDAD. TUVE DOS HERMANOS CON ELLA Y ME HE QUEDADO DE PIEDRA VIENDO TU SERENIDAD,TU FUERZA INTERIOR...EL FIEL REFLEJO DE ELLOS EN TI. JAMAS UN MAL DIA Y SIEMPRE CON UNA SONRISA PARA COMPARTIR.GRACIAS POR SER ASI.
Hola Nuria y Raul, llevo tiempo queriendo escribiros, supongo que he sido cobarde.
A mi madre le diagnosticaron ELA hace dos años, soy su unica cuidadora y cada dia siento que se me muere mi alma con su cuerpo, la amo y siempre pense que no podria estar si ella faltaba. Con todo esto, lo unico que quiero decirte Raul, es que ella nunca ha sido una carga para mi, todo lo contrario, estar con ella me reconforta, y que es tan importante el que nos deis una sonrisa, eso es tan gratificante para vosotros y para nosotras... solo me siento infeliz cuando ella lo es, el resto del tiempo estoy con la persona que quiero estar. Os mando un beso muy fuerte y toda la energia que puedo para que sigais en esta lucha tan importante que es que nos escuchen.
hoy he visto el documental en TVE y la verdad es que me he emocionado muchisimos ya que uno no es conciente de lo que le puede llegara suceder.....la verdda es que eres todo un ejemplo de lucha y superacion y eso significa toda una leccion para los que e el dia a dia buscamos problemas donde no los hay...
sois una pareja increible y espero y te deseo todo lo mejor y ojala que puedan avanzar mas en la ivestigacion con acciones tan valientes como ha sido la tuya.
un abrazo muy fuerte desde valencia.
fantástico el reportaje de la dos, muy emotivo, sigue adelante!!
isa desde Cantabria
hola raul, hola nuria, acabo de ver el programa emitido por TVE, vivo en argentina, todas las palabras que caen en mi mente son las mismas que cualquier persona y les ha dicho, la valentia, el coraje, la fuerza, la fortaleza espiritual, etc, es realmente sorprendente. mientras miraba el programa senti que desperdicio mi vida en cuestiones superficiales frente a la gigantesca tareas que uds hace cada dia tanto en lo personal como en la difusión de la enfermedad. Les envio un sincero saludo y faltan palabras para felicitarlos, y desde ya cuenten conmigo para lo que pueda ayudarlos, desde aqui o alli en madrid ya que visito la ciudad habitiualmente, muchas gracias por lo hacen. leonardo Ferrara
JO TENGO UNA SOBRINA QUE POR DESGRACIA ESTA VVIENDO ESTA ENFERMEDAD ES MUY CRUE TANTO PARA ELLA COMO PARA SUS PADRES I FAMILIARES QUE DAMOS EL MAXIMO SOPORTE PARA AYUDAR,GRACIAS A LA FUNDACION MIQUEL VALLS POR LAS AYUDAS QUE NOS DAN
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