Para aquellos que queráis ver más detalles del documental que se emitirá este domingo, podéis pasaros por la página de RTVE. Para que lleguéis a buen puerto aquí os dejo varios enlaces:
¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria ... http://www.rtve.es/noticias/20091022/puedo-pero-aun-puedo-lucha-diaria-enfermo-ela/297351.shtml#kmnts -- cuando entréis veréis un texto que han escrito los del Crónicas; también se pueden ver fotos del cómo se hizo; y varios videos. Y si queréis podéis comentar algo al respecto.
Y en la página de CRÓNICAS podéis entrar en este enlace y ver más información sobre el reportaje: http://www.rtve.es/FRONT_PROGRAMAS?go=111b735a516af85ccdc4135d9df82c2e123009d61eb00f778b60af793b191c319800b9afaf94463d2f8963c8004ac9b48a12d99353a91d8e4439eb4f88c83f7cffb81c6b3c926f8f
Seguidamente os dejo con un video del cómo se hizo, y ya el domingo veremos el resto del contenido, pero todavía en estos días colgaré alguna otra cosita. Gracias por todo el apoyo que estoy recibiendo, tanto de correos, como de comentarios aquí directamente. Mucho ánimo para aquellos que tienen ELA, o que han tenido familiares con esta enfermedad y para otros a los que les castigan otro tipo de enfermedades tan duras como esta. Seguid luchando y tratad de disfrutar lo máximo posible.
Hace 4 meses
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19 comentarios:
¡Hola, Raúl! ¡Qué sorpresón! ¡Pero bueno! Qué jaleo ¿no? jejeje Veo que estás sonriente en varias fotos, por lo que imagino que la experiencia ha sido muy buena para tí. Espero que no se te quedaran cosas en el tintero, Raulillo, y que haya quedado un documental precioso. El domingo a las 22.00 estoy como un clavo en la tele, y ya te comentaré. Un abrazo fuertísimo a los dos.
HOLA RAÙL, SOY FATIMA DE ARGENTINA,SOLO QUIERO DECIRTE QUE TENES TODA MI ADMIRACIÒN Y MI APOYO A LA DISTANCIA SÈ LO QUE TU LUCHA SIGNIFICA LO HE VIVIDO CON PAULINA ELLA ES LA SEGUNDA DE MIS TRES HIJOS Y SI BIEN LO DE ELLA ERA UNA ENFERMEDAD DISTINTA A LA QUE PADECES LA LUCHA A SIDO MUCHA PERO HA SIDO DE ELLA, PORQUE POR MÀS QUE LOS PAPÀS LOS ACOMPAÑEMOS CON EL DESEO DE QUE MEJOREN O AL MENOS TENGAN UNA BUENA CALIDAD DE VIDA LOS LUCHADORES SON USTEDES, POR ESO TE DIGO DESDE MI CORAZÒN NO BAJES LOS BRAZOS VOS PODES DE ESO SE TRATA LA VIDA DE PRESENTARLE BATALLA A COMO DÈ LUGAR YA QUE LA VIDA NO ES LO QUE UNO QUISIERA SINO QUE ES OTRA COSA.
TE DESEAMOS CON MI FAMILIA TODO LO MEJOR Y AUNQUE SOY CONCIENTE DE QUE LA DISTANCIA ES MUCHA EL AFECTO Y LOS BUENOS DESEOS ACORTAN TANTA DISTANCIA,ASÌ QUE YA SABES CONTÀS CON TODO NUESTRO APOYO Y EL DE NUESTRA ASOCIACIÒN PARA LO QUE NECESITES, TE MANDAMOS UN BESO ENORME Y TE PASO NUESTRA PAGINA POR SI QUIERES VISITARLA O COMUNICARTE CON NOSOTROS.
www.epidermolisis.com.ar
argentina.epidermolisis@gmail.com
HOLA RAUL!ME LLAMO LAURA,ESTOY VIENDO EL REPORTAJE QUE TE HAN HECHO Y ME PARECE INCREIBLE LA FUERZA QUE TENEIS TANTO TU COMO TU MUJER.CREO QUE ESTE REPORTAJE ES MUY IMPORTANTE PARA QUE PERSONAS COMO YO CONOZCAMOS ESTA ENFERMEDAD Y PARA QUE EMPECEMOS A TENER MAS EMPATÍA.GRACIAS Y MUCHO ANIMO.UN SALUDO
Raul, acabo de verte por Tv. Felicidades por ser como eres, como hablas, como te ries. Felicidades porque eres una persona que me ha llegado al corazón. Ni que decir tiene que te envío mis mejores deseos y buena suerte.
Ahora éstas palabras son para ese ser tan extraordinario que tienes a tu lado: tu mujer. Qué carita más dulce, qué entereza, cuanta fuerza hay en su mirada y en su forma de comportarse.
Besos para los dos con toda mi admiración, que es mucha ¡¡
Muy buenasss, me llamo Mª José y no soy muy dada a escribir en blogs, sobre todo en el de personas que no me conocen pero acabo de ver el doucumental y queria fecilitaros a ambos,por vuestras sonrisas, ganas, amor en definitiva por poder.
Un beso enooooorme para ambos desde el sur (Sevilla)
Hola Raúl y Nuria! Muchas felicidades por el report y gracias por mostrarnos vuestro día a día, seguro que ha sido un gran esfuerzo para vosotros. Este documental seguro que nos ayudará a muchas personas que tenemos que comvivir con ELA, nos has dado fuerzas y sobre todo en algunos instantes del documental: sonreir, eso tan importante que se nos olvida en muchas ocasiones.
Mi padre padece ELA (Manuel), ya sabes nuestra historia vía E-Mail.
Nuria, has estado genial! Eres el pilar número 1 para Raúl y se ha percibido totalmente lo bien que lo haces todos los días. Ánimo valiente! Eres una gran persona.
Y a ti Raúl, que decirte sino que sigas adelante y que con todo lo que estás haciendo ayudas a miles de personas, eso te lo aseguro!. Ah! y ló más importante: Que tienes una sonrisa preciosa... nunca dejes de mostrarla.
Un abrazo fuerte desde Barcelona para los dos!!. Aquí estamos para lo que necesiteis.
Vuestra compañera de ELA:
Elisabeth Diaz
hola raul vengo desde el blog de alijodos,retrato sin dorian gray y me ha encantado pasar a conocer sobre ti asi q me quedo con tu permiso jejeje
besitosss
HOLA RAUL,ME LLAMO JOSE SOY DE XATIVA(VALENCIA).AYER VI EL PROGRAMA SOBRE TI EN LA TVE2,ME IMPRESIONO MUCHO HASTA ME HIZO LLORAR.ANIMO RAUL LUCHA QUE TU PUEDES,SE QUE ESA ENFERMEDAD.ES MUY MALA,PERO SI LUCHAS POR VIVIR.NO PODRA CONTIGO.TIENES TODO MI APOYO,SE QUE LA VIDA CON ESA ENFERMEDAD ES DURA.PERO HAY QUE LUCHAR RAUL.ANIMO Y SUERTE HA VER SI TE RECUPERAS PRONTO.Y ASI TENDRAS A TU MUJER Y A TU FAMILIA CONTENTA.Y A LOS AMIGOS TAMBIEN.UN ABRAZO Y ANIMOS DESDE XATIVA.
yo si que vi el documental y si me encanto la fuerza de Raul y su lucha es porque ella Nuria es su motor y le da la inmensa maravilla de sentirse amado tal como es y lo que me sonaba como uno de los sentimientos mas interesantes es que ella repitio "es que él sigue siendo el mismo" a las personas con enfermedades degenerativas a veces sus familiares siempre dicen lo contrario, ya no es el mismo y su animo y manera de verlo tampoco es tan hermosos como el de Nuria. Fuerza y amor os deseo por siempre a los dos
Ayer haciendo zapping me encontré contigo Raul, no tenía ni idea de la existencia de ELA y por alguna razón que desconozco puse la 2 y apareciste tú..imposible despegarme del reportaje me estaba impresionando hasta tal punto que mentalmente empecé a imaginar que haría yo si me tocara vivir esto...dificil muy dificil ponerme en tu piel. Lo que sí sé es que mientras tengas fuerza para transmitir tus sentimientos y tu coraje a otros seguiras siendo útil muy útil para aquellos que sin tener grandes motivos quieren tirar la toalla y terminar con todo.Me encantaría conocerte en persona. Un abrazo enorme de una madrileña. Maria José
Me alegra mucho haberte encontrado porque como persona con diversidad funcional se la fuerza que te mueve para luchar constantemente con la enfermedad, nuestros colectivo necesita ser visto escuchado y que nos conozcan mas, de lo que somos capaces de enfrentarnos, de que podemos tener los miembros mal pero nuestra cabeza esta al cien por cien y que gracias a las nuevas tecnologias como es internet nos abre un gran abanico de posibilidades de disfrutar, enseñar explicar el dia a dia de una persona con discapacidad.
Con cariño
Mari
Raúl, viendote en el documental solo tengo que decirte que me has dado una lección de como todos deberiamos valorar hasta lo más mínimo. Me has dado una lección que nunca olvidaré. Mucho ánimo y gracias. Se fuerte y ten fe, ya que todo lo que sufras en esta vida serán regalos y premios para la próxima. Un abrazo muy fuerte desde Castellón.
Hola Raúl, vi el documental anoche y me entristeció mucho ver que existen enfermedades tan crueles, que la vida es muy injusta. Yo también tengo una vida un poco dura, un hermano con esquizofrenia y mi madre que tubo un derrame cerebral hace 4 años. Mi madre esta ahora bien, estuvo en coma y nadie pensaba que saldría adelante y ahora aunque tiene medio cuerpo "muerto" puede andar con una prótesis en el pie y bueno, con una mano se las apaña que incluso cocina! es verdad eso de que podemos hacer mucho mas de lo que creemos. Y bueno solo te deseo una cosa, que tu enfermedad te deje seguir disfrutando de la vida mucho tiempo, aunque tengas que luchar mucho. Eres un ejemplo para mucha gente que se derrumba con las enfermedades, y aunque andemos cojos, aunque no podamos andar en ocasiones, podemos seguir haciendo muchas cosas. Gracias por hacerme pensar en la vida. Un saludo.
Por casualidades de la vida ayer me enviarón un mail para pedir ayuda para una chica de la limpieza, con muy pocos medios, porque se hijo a los 18años se ha quedado tetrapléjico. Mientras leia el mail pensaba en diferentes formas para poder ayudar porque simplemente dar dinero me parece muy frio (aunque al final quizás es lo que realmente esta familia necesite). Estuve todo el día pensando y por la noche sin más apareciste por la tele. Por supuesto son enfermedades diferentes pero muchas de las cosas que explicabaís, por ejemplo los cambios que tuvisteís que hacer para adaptar la casa, coche etc... es justo lo que tiene que hacer está familia.
Me has impactado muchísimo, no solo tú sino todas las personas que te rodean.
Que cantidad de emociones, gracias, muchísimas gracias por transmitir tan bien vuestra situacion.
Supongo que a partir del documental recibirás un montón de mensajes, ojalá supiera decir algo diferente al resto para que realmente veais lo mucho que me ha aportado vuestra historia.
Si me das permiso a partir de ahora, me uno a tu blog.
Hola Raúl, me llamo Pilar, soy una enfermera que ha terminado este año la carrera. He visto tu documental y realmente me ha impresionado. Al verlo me he sentido muy pequeña, estais luchando mucho, es admirable. Me ha alegrado mucho veros sonreir, tirando para delante, veros en momentos felices, queriendoos, rodeados de seres querido, llevando a la normalidad la vida junto a esta enfermedad, eso es una suerte que le deseo a muchos de mis pacientes pero que no siempre puede ser.
Ya no puedes...algunas cosas pero claro que ¡AÚN PUEDES!
¡MUCHO ÁNIMO PARA NURIA Y PARA TI DE TODO CORAZÓN!
Gracias por compartir un poquito tu vida con nosotros y ayudarnos a aprender sobre ella.
Un Abrazo.
Pilar
Hola Raúl, hace meses te escribí, no obtuve respuesta, me alegra enormemente verte en este documental.
Te facilito a ti y a los presentes el enlace para ver completo el documental en la web de RTVE:
http://www.rtve.es/alacarta/player/613787.html
Aquí por si quieren descargarlo:
http://www.rtve.es/resources/alacarta/flv/9/6/1256512461269.flv
Y aquí por si quieren verlo desde mi blog:
http://www.laultimapupila.com/?p=225
Si quieren difundir el video en otros portales pueden copiar el código html que aparece al final del video desde mi blog.
No quiero darme publicidad, solo pretendo que tu enfermedad (que bien la conozco) sea conocida por todo el mundo, que ya es hora de que luchemos seriamente para que se investiguen las causas.
Te admiro y te apoyo por razones obvias, Raúl.
Un fuerte abrazo y ánimo, sé fuerte!
Buenas tardes,
yo también vi el documental. Iré al grano: Me has inyectado serenidad -que ahora mismo me viene divina de la muerte-; hoy me siento más fuerte; hoy priorizo de otra manera; hoy siento que puedo seguir un poco más. Me has ayudado y por eso desde aquí te doy las gracias.
Hola Raúl!!
Anoche vi tu reportaje en TV, y la verdad es que hace falta tener un par de "bemoles" para enfrentarse así a la vida. Sí, un par de bemoles, y grandes.
GRACIAS POR LA LECCIÓN QUE NOS DAS A TODOS. Ánimo para ti y todos los que te ayudan, PORQUE NO HAY NADA QUE SE RESISTA A TANTOS CORAZONES UNIDOS.
OLEEEEEEEEEEEE POR TI!!! Un abrazo desde Letur, en la sierra albaceteña.
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