¿CÓMO EMPEZÓ TODO? ¿QUÉ PENSAMOS AHORA? Y A CONTINUAR EL CAMINO

¿Cómo empezó todo? ¿Cómo surgió lo de hacer el reportaje para la tele?

Todo comenzó una vez supimos el diagnóstico. Desde entonces Nuria se dedicó a investigar, a buscar información sobre la ELA, a buscar asociaciones relacionadas con la enfermedad, a buscar tratamientos alternativos, a conocer la experiencia de otros enfermos... Y una vez que tenía toda la información y viendo que esta enfermedad no se puede curar, y viendo que en el campo de la investigación y en el terreno asistencial, España está en pañales, se dedicó a escribir mensajes y mensajes a todos los medios de comunicación posibles. Al mismo tiempo mandaba información sobre nuestra situación a todos sus contactos (como trabaja en una empresa de e-learning pues eso del correo es algo que ella domina perfectamente). En definitiva que se dedicó a inundar de mensajes todos los ámbitos a los que ella era capaz de llegar.

A lo largo de estos años, debido a esta incansable iniciativa de Nuria de tratar de hacer visible esta enfermedad, tratar de denunciar la falta de ayuda por los organismos oficiales, tratar de indagar en todo lo relacionado con investigaciones con células madre, asistencia a manisfestaciones para protestar (mirar en este blog hay información sobre ello), entrar a formar parte de una plataforma de afectados de ELA, etc..., al final nos fueron llegando oportunidades de hablar con los medios: periódico, radio y finalmente la tele.

Al mismo tiempo yo tomé la decisión de crear un blog para intentar ayudar a otros enfermos con ELA, y utilizando esta herramienta también como vehículo para expresar todo lo que pasaba por mi cabeza. Además en aquel instante pensé que INTERNET era la ventana idónea para llegar a mucha gente y quizá conseguir que la ELA fuera menos desconocida y pudiera llegar a interesar.

Los de la tele vieron un correo de Nuria, de esos que manda, que te dejan los pelos de punta, que hacen que necesites una silla para no caerte y entonces contactaron con ella. Se interesaron por el blog, les gustó mucho y eso hizo que creyeran que nuestra historia era interesante. Y esto sería a principios de año.

Hubo varias reuniones en casita, para ver qué es lo que queríamos, qué pretendían ellos, cuándo podría comenzarse a rodar, quién intervendría, etc... Todos estos encuentros han servido para conocer nuestra situación y así luego pensar en cómo abordar el tema. Finalmente nos decidimos con todas las consecuencias y sabiendo que el esfuerzo psicológico era tremendo.

En junio tras mi ingreso en el hospital (como todos los veranos desde que tengo ELA), se suponía que ibamos a comenzar a grabar. Yo tuve un momento de duda o de negativa a realizarlo, pero al final lo pensé mejor y me lancé.

Y lo dicho, una vez dado de alta comenzó el maratón del reportaje. Era como estar en GRAN HERMANO, pero lo cierto es que durante este tiempo la experiencia ha sido muy positiva y enriquecedora. Y a partir de ahí empezamos a decidir distintos escenarios donde se podía grabar, actividades que reflejaran nuestro día a día (no solo la parte de la enfermedad, si no también la parte de diversión), personas que podían participar, etc... Todo ese proceso no fue fácil porque queríamos que saliese mucha gente, pero como el documental tenía una duración limitada, y muchos temas que abordar, hay personas que están en nuestras vidas que han quedado fuera del documental y otros que decidimos que no queríamos que salieran.

Esta experiencia no solo nos ha servido para conseguir nuestro objetivo, que la ELA tuviera una mayor difusión, si no que también nos ha aportado la posibilidad de conocer a personas estupendas con las que hemos disfrutado momentos increíbles. Hemos tenido la oportunidad de aprender muchas cosas y también de experimentar muchos sentimientos. Han sido unos meses intensos donde nos hemos vaciado por dentro, pero el esfuerzo ha merecido la pena. Si con este trabajo conseguimos que la ELA entre en muchas casas, si así conseguimos remover las conciencias de aquellos que pudiendo hacer algo no hacen nada, si así los que tengan ELA en un futuro tendrán mejor calidad de vida, si así removemos todo y todos alzamos nuestra voz para protestar y exigir que nos ayuden, que nos curen, entonces se podría decir que este trabajo ha sido totalmente recompensado. Quizá no consigamos tanto, pero como dice Nuria hay que luchar, hay que hacer ruido, hay que hacerse visibles, porque resignarse y lamentarse no lleva a ningún sitio.

Tras este documental lo que queremos es que cada vez se conozca más la ELA, y abrir canales para seguir abriendo puertas y puertas que nos ayuden. Somos 4000 con ELA, pero porque nos dejáis morir, haced algo YA.

Y para terminar queremos dejaros unas fotos de momentos con los de la tele y otras personas, que hemos podido vivir durante el rodaje y que ahora al mirarlas nos hacen muy felices.