domingo, 1 de noviembre de 2009

¿CÓMO EMPEZÓ TODO? ¿QUÉ PENSAMOS AHORA? Y A CONTINUAR EL CAMINO






¿Cómo empezó todo? ¿Cómo surgió lo de hacer el reportaje para la tele?

Todo comenzó una vez supimos el diagnóstico. Desde entonces Nuria se dedicó a investigar, a buscar información sobre la ELA, a buscar asociaciones relacionadas con la enfermedad, a buscar tratamientos alternativos, a conocer la experiencia de otros enfermos... Y una vez que tenía toda la información y viendo que esta enfermedad no se puede curar, y viendo que en el campo de la investigación y en el terreno asistencial, España está en pañales, se dedicó a escribir mensajes y mensajes a todos los medios de comunicación posibles. Al mismo tiempo mandaba información sobre nuestra situación a todos sus contactos (como trabaja en una empresa de e-learning pues eso del correo es algo que ella domina perfectamente). En definitiva que se dedicó a inundar de mensajes todos los ámbitos a los que ella era capaz de llegar.



A lo largo de estos años, debido a esta incansable iniciativa de Nuria de tratar de hacer visible esta enfermedad, tratar de denunciar la falta de ayuda por los organismos oficiales, tratar de indagar en todo lo relacionado con investigaciones con células madre, asistencia a manisfestaciones para protestar (mirar en este blog hay información sobre ello), entrar a formar parte de una plataforma de afectados de ELA, etc..., al final nos fueron llegando oportunidades de hablar con los medios: periódico, radio y finalmente la tele.

Al mismo tiempo yo tomé la decisión de crear un blog para intentar ayudar a otros enfermos con ELA, y utilizando esta herramienta también como vehículo para expresar todo lo que pasaba por mi cabeza. Además en aquel instante pensé que INTERNET era la ventana idónea para llegar a mucha gente y quizá conseguir que la ELA fuera menos desconocida y pudiera llegar a interesar.

Los de la tele vieron un correo de Nuria, de esos que manda, que te dejan los pelos de punta, que hacen que necesites una silla para no caerte y entonces contactaron con ella. Se interesaron por el blog, les gustó mucho y eso hizo que creyeran que nuestra historia era interesante. Y esto sería a principios de año.

Hubo varias reuniones en casita, para ver qué es lo que queríamos, qué pretendían ellos, cuándo podría comenzarse a rodar, quién intervendría, etc... Todos estos encuentros han servido para conocer nuestra situación y así luego pensar en cómo abordar el tema. Finalmente nos decidimos con todas las consecuencias y sabiendo que el esfuerzo psicológico era tremendo.

En junio tras mi ingreso en el hospital (como todos los veranos desde que tengo ELA), se suponía que ibamos a comenzar a grabar. Yo tuve un momento de duda o de negativa a realizarlo, pero al final lo pensé mejor y me lancé.

Y lo dicho, una vez dado de alta comenzó el maratón del reportaje. Era como estar en GRAN HERMANO, pero lo cierto es que durante este tiempo la experiencia ha sido muy positiva y enriquecedora. Y a partir de ahí empezamos a decidir distintos escenarios donde se podía grabar, actividades que reflejaran nuestro día a día (no solo la parte de la enfermedad, si no también la parte de diversión), personas que podían participar, etc... Todo ese proceso no fue fácil porque queríamos que saliese mucha gente, pero como el documental tenía una duración limitada, y muchos temas que abordar, hay personas que están en nuestras vidas que han quedado fuera del documental y otros que decidimos que no queríamos que salieran.

Esta experiencia no solo nos ha servido para conseguir nuestro objetivo, que la ELA tuviera una mayor difusión, si no que también nos ha aportado la posibilidad de conocer a personas estupendas con las que hemos disfrutado momentos increíbles. Hemos tenido la oportunidad de aprender muchas cosas y también de experimentar muchos sentimientos. Han sido unos meses intensos donde nos hemos vaciado por dentro, pero el esfuerzo ha merecido la pena. Si con este trabajo conseguimos que la ELA entre en muchas casas, si así conseguimos remover las conciencias de aquellos que pudiendo hacer algo no hacen nada, si así los que tengan ELA en un futuro tendrán mejor calidad de vida, si así removemos todo y todos alzamos nuestra voz para protestar y exigir que nos ayuden, que nos curen, entonces se podría decir que este trabajo ha sido totalmente recompensado. Quizá no consigamos tanto, pero como dice Nuria hay que luchar, hay que hacer ruido, hay que hacerse visibles, porque resignarse y lamentarse no lleva a ningún sitio.

Tras este documental lo que queremos es que cada vez se conozca más la ELA, y abrir canales para seguir abriendo puertas y puertas que nos ayuden. Somos 4000 con ELA, pero porque nos dejáis morir, haced algo YA.

Y para terminar queremos dejaros unas fotos de momentos con los de la tele y otras personas, que hemos podido vivir durante el rodaje y que ahora al mirarlas nos hacen muy felices.

28 comentarios:

Cantares dijo...

No vi el documental, honestamente no puedo o dirìa no debo por ahora y no voy a cargarlos con mis problemas.
Creo que elegir internet fuè muy acertado, llega a mucha gente y no sabes quien te lee a quien le informas...
Raùl y Nuria uds dicen que hay 4.000 enfermos... yo digo que solo se sabe de 4.000 enfermos.
Cuàntos estaràn sin diagnòstico viviendo alejados de los centros de salud.
Hay muchos investigadores anònimos que andan desperdigados por el mundo, siempre tengo la esperanza que alguno encuentre la cura para estas enfermedades tan difìciles de tratar o sin tratamiento.
¡Fuerza! aunque tienen mucha no viene mal que le envìe algo de refuerzo virtual :)
Besos y mis deseos de una buena semana para ambos.

Marta dijo...

Hola de nuevo!!!ya sé que no sería demasiado facil plantearse si hacer el reportaje o no, pero hicisteis muy bien, porque vosotros mismos lo podeis ver, habeis llegado a un montón de gente y veis que estamos un montón de gente apoyandoos.Esto sirve, para coger más fuerza (que ya teniais bastante) y seguir hacia adelante.
No me dí cuenta de felicitaros por vuestro aniversario!!FELICIDADES DE TODO CORAZÓN!!!
Os escribí el otro día un correo electronico, pero no pasa nada, no hace falta que me contesteis, sólo era para daros ánimos, a mi sólo me basta con entrar aquí y leeros todas las noches.Que por cierto, muy bueno el blog y muy buenas las fotos de todos esos momentos.
Muchos besos!!!

yessennia_tj dijo...

Hola Raúl....soy de chile,america latina.
En estos momentos estoy viendo el documental...me parece increible tu fortaleza y tu valentia, me gustaria tener la mitad de tu coraje.Este mundo necesita a mas personas con tus virtudes, yo soy testigo de jehová,y orare adios por ti, yo tengo una esperanza hermosa de que dios traera un nuevo mundo donde enfermedades como la tuya se eliminaran por completo...(isaias 33:24)...
me encantaria que tu tuvieras esta misma esperanza...porque veo que tienes un buen corazon,espero algun dia conocerte,tu dijiste que los malos dias deben ser como un trampolin para tener dias buenos, es lo que pensare de hoy en adelante. gracias por dar a conocer tu vida en este documental asi haces que pensemos en nustra vida.
cariños a tu esposa..y dile que es maravillosa.
nos estaremos escribiendo.
adios......y sigue disfrutando de cada dia.
********yessennia***************

Chema dijo...

Hola Nuria y Raúl. Sólo unas letras por felicitaros a ambos por el documental. Y felicitaros por cómo sois ambos, porque de otra manera el documental (y el blog) no serían así.
Lo acabo de ver en Bogotá, donde vivo.
Un abrazo a ambos.
Chema

ELFOS Y NINFAS dijo...

DESDE VENEZUELA CON CARIÑO. VI EL REPORTAJE Y ME EMOCIONO SABER QUE LA FUERZA EN LAS PERSONAS NO DEPENDE DE SU FORTALEZA FISICA SINO DEL AMOR QUE LO RODEA, QUE HERMOSA LA GENTE QUE TE ANIMA A SEGUIR, TU ESPOSA, TUS AMIGOS TU FAMILIA. ENSEGUIDA ME DECIDI A BUSCAR TU BLOG PARA DE ALGUNA MANERA ESTAR EN CONTACTO CON UDS.MANDANDOLES MUCHO AMOR.DESDE VENEZUELA COM MUCHO CARIÑO. LUCIA MAÑAS

Anónimo dijo...

Que tal Raúl! sin duda es Ud. un ejemplo para millones de personas, en estos momentos estoy viendo su documental en México, esoty impresionada de la fuerza de voluntad suya y de las personas que lo rodean. Bendiciones para Ud. y todos los que lo rodean...

ydalia dijo...

Raúl y Nuria: desde Venezuela, estado Mérida, me uno a ustedes con la fuerza de mi amor infinito. Acabo de ver el documental y fue maravilloso tenerlos conmigo en casa!!! Un beso solidario, la energía que irradian llega a todos los rincones del planeta y esa energía se retribuye en salud para Raúl, un beso hermanos de corazón y de espíritu y mil bendiciones.

david dijo...

hola raul y nuria mi nombre es david segovia andrade vivo en la ciudad de hermosillo sonora en el pais de mexico y estube viendo tu reportaje en television española y vi tu caso y quisiera estar en contacto contigo porque ami me dio la misma enfermedad y como dices tu le heche muchas ganas y gracias a dios sali adelante me gustaria contarte mi historia y contarte el proceso que lleve acabo para aliviarme al 100% y quede igual al que era antes con ayuda de mis padres mi hermana y unos amigos mios te dejo mi correo para ponernos en contacto y platicar aaaaa aqui en mexico el nombre de la enfermedad es guillain barre busca en internet y veras que es lo mismo mi correo es showy8@hotmail.com espero tu respuesta y les mando muchas bendiciones abrasos, besos ojala nos pongamos en contacto gracias bye.........

Fernando dijo...

Raúl me ha fascinado esta última aportación en tu Blog.Eres muy afortunado por tener una chica como Nuria. Pero claro las buena gente llama a la buena gente.
Desde mi modesta posiciíon he enviado emails a todos mis contactos para que conozcan vuetra historia

Un abrazo muy grande
Fernando

Anónimo dijo...

Hicisteis muy bien de hacer el documental. Gracias por compartir un pedazo de vuestra vida con nosotros y de mostrarnos q siempre siempre hay q tener esperanza.
besos a los 2!

pat dijo...

otra vez más, gracias por estar aquí con este blog y en facebook dando a conocer todo lo que conlleva la ELA

Pharpe dijo...

La verdad que aún no ví el documental, pero pienso hacerlo en cuanto pueda, y desde luego todo mi apoyo desde aquí. Me alegro que hayáis montado un blog sobre el tema sinceramente. Un saludo

SHIRLEY dijo...

Raúl anoche vi el documental por el canal de cable español, soy uruguaya y vivo en una ciudad pequeña cap.de uno de los 19dptos de mis pais( Minas)no conozco de casos como el tuyo acá pero seguramente los debe haber y también pasará ignorado como tantas cosas,quiero hacerles llegar a ti y a tu esposa toda mi fuerza espiritual para que no desfallezcan en esta lucha,desde ahora son dos personas más en las que pensaré a diario realmente son ambos seres que nos dan un ej.de amor y lucha .Sigan adelante que mientras tengamos la posibilidad de vivir un nuevo dia existe tambien la posibilidad de una nueva esperanza, todo mi cariño y apoyo para los dos

Fernando dijo...

Hola de nuevo Raúl, solo decirte que he enviado mensages a telecinco y a Mercedes Milá a ver si ella se interesa tambien por tu caso.
Y bueno lo que me pediste ya está hecho.No te preocupes de scribirme correos no hace falta.Sobran las palabras.
De todas formas volver a decirte que me ha hecho una gran ilusión que me contestaras .
Mucha fuerza amigo
Fernando

Se Lago dijo...

Hola Raúl y Nuria, gracias por contestar a mi correo. No dudeis de que visitaré el blog con mucha frecuencia. Por cierto ya envié los enlaces a mis contactos

A mandar chicos, desde aquí se hará lo que buenamente se pueda.

Un cariño muy grande

Mª José Lago ( Muros) A Coruña

Gran Jefa dijo...

Hola Raúl y Nuria!
Ayer en uno de los canales de Tv en el TDT vi vuestro documental. LA verdad es que me parece admirable vuestra forma de afrontar las dificultades. Muchas gracias por demostrar a todos que SE PUEDE.
Si no os importa agrego a favoritos vuestro blog y lo incluyo en el mío.
Gracias por vuestro ejemplo y mucha suerte.
Noemí

willy dijo...

Siempre se ha dicho que detras de un gran hombre hay una mujer si cabe aun mas grande. Asi lo corroboras tù, si no fuera por ellas que hariamos nosotros, son las que luchan y siempre estan a tu lado. enhorabuena por tener una chica como esa, por ella vale la pena dar la cara , y encima soportar lo mal que os tratan, que investiguen ya de una vez.
Que empiezen ya, aunque para algunos sea tarde, que hagan algo.
ANIMOS A LOS DOS, SOIS UN EJEMPLO PARA TODOS

soy dijo...

HOLA RAUL Y NURIA**
SOY DE REPUBLICA DOMINICANA
EL DOMINGO OSEA AYER LES VI QUE DIOS LES BENDIGA.
RAUL CARIñO YO DESDE AYER HAGO PLEGARIAS POR TU DIA A DIA ,DIOS Y EL NIñO JESUS TE ACOMPAñEN.
TE DOY LA BENDICION COMO HIJO MIO QUE FUERAS.
NURIA PRINCESA NUESTRA, TU ERES LA ELEGIDA,UN ABRAZO FUERTE
MERCEDES

RAP Cancún dijo...

Hola Raúl y Nuria, son un gran ejemplo de trabajo en equipo. Vi ayer el programa en TVE,vaya que si hay que tener entereza! Vivo en Cancún, Quintana Roo, México.
Desde aca un fuerte abrazo. Elvia Morales
(elvia_01020@hotmail.com)

Marta dijo...

Hola Raúl!!!!Como dirían en los dibujos animados: que hay de nuevo amigo???(ya me considero así)).Muchas gracias por escribirme un correo, ha sido un honor para mi tener un correo tuyo, pero no te preocupes, aunque yo te escriba, no te importe en no contestarme, yo ya sé que me lees.Haré todo lo posible por buscar un auxiliar, conozco a un par de personas, lo que pasa es que están trabajando ya en hospitales y es un poco complicado, porque esto sería para alguien que no estuviera trabajando actualmente y tuviera esta formación.De todas maneras, haber que es lo que conseguimos entre todos!!
Muchos besos!!a también para Nuria,eeeeeh??

Anónimo dijo...

Hola Raul!
El pasado mes de julio me puse en contacto contigo, aunque no recibí contestación, porque a mi madre le habian diagnosticado ELA el pasado 23 de junio, no sabiamos nada sobre la enfermedad y te pedia asesoramiento sobre la asociación ADELA o la FUNDACION ELA. Lo cierto es que aunque no contestaste,(supongo que recibes tantos mails al dia...) he estado siguiendo tu blog y por casualidad el domingo estaba viendo TV2 y pude ver el reportaje (con mi madre). Que sepas que nos habeis ayudado mucho, pues cuando vimos tu silla basculante, se nos iluminó la cara, pues no sabiamos que existia y a dia de hoy mi madre ya tiene una igual en casa, también me sirvio mucho ver como te levantaban de la cama para poder hacerlo igual, fue precioso ver la suerte que teneis de contar con unos amigos tan estupendos que comparten con vosotros viajes...
Gracias! por difundir vuestra vida por TV algunos familiares y amigos nos han llamado a casa diciendo que habian visto un reportaje por TV de un chico que tenia la enfermedad "rara" ahora ya "ELA" como mi madre, ha tenido mucha repercusión y lo ha visto más gente de la que yo hubiera podido imaginar. GRACIAS de nuevo por ayudar a difundir la enfermedad a la gente.Nos habeis ayudado a todos.

Alijodos dijo...

Jolin esta lucha que teneis es encomiable..Y pienso que esto no es si no el comienzo la punta de ese icebreg de la lucha...Espero que con la ayuda de todos nosotros esa lucha sea mas llevadera...os mando un abrazo enorme...

Laura dijo...

Vi vuestro documental y SEGURO que habrá llegado a mucha gente porque yo tengo 17 años y pasando canales de la tele me encontre con vuestro documental y me quede viendolo hasta el final... Se me pusieron los pelos de punta y se trasmitieron muchos valores y ami personalmente me ayudó a valorar cosas mas importantes en esta vida.

GRACIAS!


Un abrazo muy fuerte!

Leti dijo...

Hola Raúl y Nuria.
Aún me emociono cada vez uqe pienso en el documental, a un familiar mio le diagnosticaron ELA en Junio de este año. La enfermedad va muy deprisa y la verdad es que por lo que les han dicho ya no queda otra cosa que resignarse y esperar. ¿Como es posible que no se sepa que hacer en estos casos? ¿Como es posible que en estos tiempos de avances médicos y técnologicos te puedan diagnosticar una enfermedad, y en quince dias decirte que no se pude hacer nada?
La verdad es que yo aún no salgo de mi asombro. Y como te digome emocioné, sobre todo cuando vi el cariño que recibes de los tuyos, y con la normalidad que se os vé llevais esta situación.
Mucho ánimo!!

Gonzalita dijo...

Hola Raul y Nuria,
Hace un par de dias vi el documental en TVN en casa de mis padres, somos chilenos y vivimos en Estocolmo.
Nos impacto mucho y para que te digo la frustración y la impotencia que se siente, de no poder hacer nada directamente, más que mandarles un fuerte abrazo y fuerzas - aparte de tratar de contribuir a que se investige más sobre la ELA.
Fuerza Raul y Nuria!!!

milagros dijo...

Hola, otra vez de nuevo te escribo , y te doy las garcias por todo lo que estas haciendo para se se conozca la enfermedad de ELA, habe si asi se inbestiga mas sobre ello,
YO ya llevo nueve años con la enfermedad y cada dia esto va a mas, pero tenemos que luchar, como tu Raul y Nuria lo estais haciendo yo tambien vi el documental y gusto mucho sois muy valientes, y eso a mi me a dado muchos animos a seguir luchando
Todos los dias miro vuestro blog y me leo todos los comentarios.
Os mando un abrazo muy fuerte para los dos Milagros

Carmen dijo...

Raúl y Nuria

Vi su reportaje y me impresionó la fuerza que tenéis. Sois un gran ejemplo de valor y entereza. También nos habeis dado un una gran lección de amor. Haré lo mío para que mis contactos se enteren de vosotros y la terrible enfermedad de ELA se haga más conocida y así ayudar para se inicien nuevos estudios para tratar de combatirla. Mis vibras positivas para vosotros y mis oraciones. Os quiero ya ;)

jrrof dijo...

bufff!!! Con todo mi cariño un familiar abrazo, por ser como sois habéis entrado en mi corazón gracias Raúl y Nuria