Gracias por todos los comentarios que aquí habéis colgado, gracias por los correos recibidos. Todavía no nos ha dado tiempo a leerlos todos. Todos y cada uno de vosotros habéis calado igualmente en nosotros de una forma muy profunda, hasta tal punto que necesitamos asimilar todo esto, porque no pensábamos que este reportaje iba a tener tanta repercusión. Aunque si es cierto, que nuestro objetivo desde el principio ha sido dar a conocer esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad, para que no se nos ignore, para que no se nos maltrate con ayudas que no llegan nunca, para que en este país haya una inversión real en todo lo que tiene que ver con investigar, pero no solo para curar o frenar la ELA, para tratar de dar con la causa de muchas otras dolencias, que se consideran "raras". Y solo son "raras" para aquellos que lo ven desde lejos o las desconocen complentamente. El resultado desde luego nos está dejando impactados.
Gracias al equipo de Crónicas con el que hemos tenido más trato, Carmen, Carlos, Jose, Mar, Jesús, Ruth y Javier. Y gracias también a los que han estado detrás y a los que hemos tenido oportunidad de conocer. Sinceramente ha sido un placer pasar por esta experiencia con vosotros. Hemos aprendido mucho, nos hemos reído y no es por nada os queremos ya como unos nuevos amigos, que nos habéis enseñado que nuestra historia podía interesar, que nos habéis enseñado que además de profesionales sois unas estupendas personas. No tenemos palabras por tanto apoyo recibido por vosotros, no tenemos palabras tras ver el documental. Gracias por hacer tanta mágia, gracias por hacer llegar a todos los que han visto el documental tantas y tantas cosas vividas en este tiempo con vosotros, con tanto tacto y cuidado. Gracias por cuidarnos, gracias por querer conocer a Raúl y por tratarle siempre con dignidad y demostrandole que él desde su silla, desde su inmovilidad todavía puede aportar mucho a todos.
En serio no hay palabras para expresar lo que sentimos, esta experiencia supera cualquier otra anterior, y nos hace a Raúl y a mi, ser más fuertes para la próxima. El hecho de que un programa de televisión se interesase por nuestra historia, el hecho de que tanta gente se haya interesado por nuestra lucha, solo ha podido producir una satisfacción inmensa y fuerzas renovadas para seguir hacía adelante, seguir viviendo al máximo.
Gracias por el apoyo que hemos tenido de toda la gente que ha colaborado en el reportaje, gracias por todos aquellos que conociáis esta experiencia que estabamos teniendo y que siempre nos habéis acompañado en este proyecto. Gracias a los amigos, compañeros de trabajo, familiares que habéis estado en la sombra, pero que nos habéis dado tanto empuje.
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS y un abrazo enorme.
Nuria y Raúl
P.d: En días posteriores contaremos más cosas sobre la experiencia haciendo este reportaje, sobre las vivencias con este equipo de Crónicas. En estos días hemos contado algunas cosas, ahora desvelaremos otras que forman parte ya de nuestra vida. Estos meses rodando el documental, han sido como un gran viaje, con días emocionantes, otros duros, algunos cansados y muchos emotivos y felices. Y por supuesto se aportarán documentos gráficos, jajaja
49 comentarios:
Gracias a vosotros!!! Son historias como la vuestra las que nos sensibilizan y nos conciencian de lo verdaderamente importante en la vida.Viendo el reportaje se respiran unas auténticas ganas de vivir con dignidad!!! mucho animo vuestra lucha es ahora también compartida por todas las personas que os hemos visto por la televisión.
Un abrazo muy grande a los dos y seguid así!!
Queridos Raul y Nuria:
Enhorabuena por el documental. Soy médico de familia.Vuestra historia me ha recordado tanto a la de mi admirado colega Carlos Cristos...
Vidas como las vuestras no dejan indiferente a nadie, por acostumbrados que estemos a convivir con la enfermedad desde el otro lado...y nos recuerdan la importancia del acompañamiento cuando la curación no es posible.
Tus reflexiones sobre el derecho a una buena vida en la enfermedad me han parecido magníficas.¡Cuánta razon tienes!
Ánimo y un fuerte abrazo
Gemma
Graicas a vosotros y felicidades por el documental . Tenian que salir más casos como el vuestro para que se luchara por nuestras enfermedades "raras" pero que padecemos día a día. Mucho ánimo Nuria eres una chica maravillosa. Y mucho coraje y abrazos para tí Raúl. Suigue asi,sigue adelante...Que razón tienes sobre la vida...Lástima es que no todo el mundo se de cuenta verdad? Seguimos en contacto. (Os he mandado un correo)
Vanessa,Asturias ;)
Yo tambien he querido entrar para saludaros...
Gracias a vosotros por estar
Un saludo
Gracias a vosotros por vuestra generosidad.
Un fuerte abrazo.
S.F.G.
Os leo desde hace poquisimos días...gracias a vosotros por ser como sois.
Un saludo afectuoso.
BUENO PUES YA NOS IREIS CONTANDO...LA VERDAD ES QUE HA TENIDO QUE SER UNA EXPERIENCIA ÚNICA QUERIDOS AMIGOS...ESTOY EN VUESTRO BLOG DESDE QUE VI EL REPORTAJE Y AQUI SEGUIRÉ...SOIS UN EJEMPLO DE VIDA...UN ABRAZO A LOS DOS...
Gracias a vosotros, Raúl y Nuria, por permitirnos entrar en vuestras vidas y fisgonear en vuestra intimidad porque, al igual que me habéis conmovido a mí que tengo 3 familiares directos dependientes, habéis calado ondo en muchas personas y eso no es nada fácil. Seguid esforzándoos cada día que vale la pena.
Yo os seguiré de cerca porque vuestro blog también me parece digno de admirar, tanto que os he dedicado la entrada de ayer y he añadido el enlace de vuestro blog en el mio.
http://aprendizdetodomaestradenada.blogspot.com/
Un abrazo y ánimo para continuar la lucha!!!
Hola Raul Y Nuria. He conocido vuestro blog por Alijodos, y he querido entrar a saludaros y mandaros un abrazo cariñoso. Ánimo.
Vengo del Blog de Alijodos, para decite que SI PUEDES, CLARO QUE PUEDES, ANIMO RAUL Y NURIA!, CON FE TODO LO PODEMOS LOGRAR!!!, fé en nosotros mismos, yo hago yoga, y me puedo mover, teniendo una minusvalía del 71%, ahora lucho contra un cáncer de mamas y colon, y siempre digo: YO PUEDO, YO QUIERO AQUÍ Y AHORA...AGRADEZCO A LAS ENFERMEDADES Q ME VISITEN, PERO NO LAS NECESITO!. desde hoy os prometo q cuando haga mi yoga y meditación os visulizaré para hacerla por vosotros, y si os animais, hay vídeos sobre esto que sirven de mucho. con todo mi cariño un abrazo...con las alas del alma. Entrad si quereis en mi página, y ved el vídeo. Besos para ambos, Uruguayita.
Muchas gracias a vosotros dos, la verdad es que a merecido la pena ver vuestro reportaje y merece la pena seguir conociendoos aunque sea desde estas lineas.
Yo ví el documental, nada más verlo entré en el blog y ahora estoy aqui todos los días entrando haber si habeis escrito algo o habeis subido algo al blog!!(como la fans número uno!!)jejeje.
Vamos a ponerle un poco de humor a todo esto!me declaro la presidenta del club de fans de Raúl!!!jejejeje.
Muchos besos y os estaré apoyando aunque sea desde la distancia.
Gran reportaje, ya te había leído, pero ahora entiendo mejor vuestra vida y espero que mantengais esa fuerza de espíritu para seguir adelante
Y ojalá que un dia de estos hagan un descubrimiento alucinante. Con el alzheimer por ejemplo están avanzando mucho en poco tiempo, así que...
Por mi parte, no tenéis que dar las gracias, solo me gustaría inculcaros en vuestro espíritu, que: SI QUIERES, PUEDES. Como dijo Jesucristo, LA FE MUEVE MONTAÑAS.
Todo esta dentro de ambos, luchad para que día a día, esa fe crezca en vuestros espíritu, por que cierto es que LA FE MUEVE MONTAÑAS.
Animo a ambos que mi espíritu está en vuestra lucha.
A Raul y Nuria:
Hola. No sé muy bien que decir, sólo quería dejar constancia de que yo también vi el reportaje y me tembló el alma... La gente como vosotros conmueve, inspira. Gracias por demostrarnos a todos que sí se puede, gracias por ser tan fuertes, gracias.
Un abrazo fuerte.
Siempre nos dicen que hay que vivir los momentos , pero no somos conscientes de ello .. siepre pensando en el mañana cuando realmente hoy es lo que impora. ánimo ¡¡ muchos besos¡¡
Muchas felicidade a los dos,a vuestros amigos y familia,fue un documental emotivo,solo os quiero mandar mucha fuerza y mucho animo para seguir con vuestra lucha. YOU´L NEVER WALK ALONE.
Sabeis lo primero que he pensado al conoceros? y nosotros discutiendo por tonterias.
Gracias por abrirnos los ojos de lo que es la vida, la vida es asi. Hoy estamos aqui y mañana, a saber que pasará.
Suerte en todo Raúl, y a ti Nuria que decirte que no sepas, sigue asi, sin rendirte jamas.
Un abrazo muy fuerte desde Vigo
De nuevo enorabuena por el documental y las gracias os las tenemos que dar a vosotros ;) un beso desde Galicia
Hola Raul y Nuria:
Gracias por vuestro documental, por todo lo que transmitís, por vuestra fuerza y valor en el día a día, por vuestras lágrimas y sonrisas, por vuestra dignidad y valores humanos...
por todo, gracias de corazón.
Os envío un pequeño poema,
EL espíritu/secreto del destino/habla de forma sutil./Una fuerza/interior nos conduce.
Mucho ánimo y un fuerte abrazo,
Marisa
hola
os escribí por primera vez el domingo al ver el documental y voy a seguir haciendolo porque creo que es muy importante que este blog y vosotros siga adelante, ayudais a mucha gente y me ayudais a mi en la lucha junto a mi padre (enfermo de ela). Muchos animos y adelante!
un abrazo
Ester
Nuria y Raùl, solo vine a dejar un abrazo,un poquito de calidez para seguir el camino, como veràn no estàn solos hay una multitud.
Besos grandotes
Para mi vuestra historia ha sido una señal para vivir la vida aprovechando cada segundo con toda la fuerza y la garra de la que seas capaz en cada instante. Es una auténtica lección de lucha, fuerza, autosuperación, amor, dedicación y tantas otras cosas que soy yo la que tiene que agradeceros eternamente que compartáis vuestra historia con todos nosotros. A parte de nuestro apoyo, me gustaría saber si hay algo que podamos hacer para ayudaros.... intento ponerme en contacto con vosotros via mail.
Un abrazo desde Barcelona
NO TIENES POR QUE DAR LAS GRACIAS, SOMOS NOSOTROS LOS QUE DEBERIAMOS DE AGRADECER QUE NOS ENSEÑES .LO QUE HAY QUE HACER ,SI EL MUNDO FUERA GOVERNADO CON SENSIBILIDAD " OTRO GALLO CANTARIA".
DESDE VALENCIA ANIMO NURIA Y RAUL.
Vengo desde el blog de Aljidos, a dejarles mui abrazo sincero, mi compañía y mis oraciones y además mi conmovida admiración.
Gracias a vosotros, por el reportaje a mi que tengo la erfermedad , me a dado animos para seguir luchando, es estupendo que ayais echo el repotaje , sois fabulosos animo y un fuerte abrazo para los dos
Hemos conocido vuestra historia desde el blog de Alijodos, y pasamos para daros nuestra más sincera enhorabuena y nuestro apoyo más fuerte y de corazón.
Mucho ánimo y adelante!!
Hola Raúl y Nuria,
Os vi la otra noche en la 2, y os descubrí.¡Qué especiales que sóis, en cómo habláis, en cómo miráis,se os ve en vuestro interior la luz que emanáis.Yo quiero mandaros toda mi buena energía en un rayo de luz muy grande para que os de muchas fuerzas para seguir adelante.A tí Nuria, cariño, mucha fuerza espiritual para ayudar a tu ángel que es tu marido, que gracias a él y a tí te salen todos esos buenos sentimientos. Y a tí Raul, que aunque no puedas moverte mucho por ahora, no importa porque todo lo demuestras a través de tu espíritu, en tu sonrisa, en tu mirada. Yo me quito el sombrero por vosotros!Ehhh y mucha, mucha, mucha, mucha, mucha pero que mucha fuerza, vale? que después de la tempestad viene la calma. Abrazos de corazón
Hola Raul y Nuria!
Ya hay demasiadas incognitas en la vida : trabajo, familia, enfermedades que de repente aparecen.. como para encima tener que pelear contra las Administraciones para que te concedan una ayuda que necesitas tanto tu como tu mujer, y que aliviarían vuestro caso, dándoos calidad en la enfermedad, como dices en el documental..
Desde aqui, mucho animo. Sois auténticos luchadores, tanto tú como Nuria, y encima contáis con el apoyo de una estupenda panda de amigos!!! Un beso. Os admiro de verdad.
Queridos Raul y Nuria:
La verdad es que no se por donde empezar porque cada vez que recuerdo tanto vuestro documental como la vida que tuvimos en mi familia a causa de la ela, no me salen las palabras, sólo las lágrimas.
He tardado unos días en escribir, desde la emisión del documental, porque... que decir?
A Raul que mucho ánimo, que en los días triste piense en Nuria y en la gente que le apoya.
A Nuria lo mismo, que si algun dia necesitas gritar o llorar hazlo.
Y que asi es la vida....
Un abrazo enorme,
Me sigue conmoviendo vuestra historia y la respuesta de la gente. Esta es la mejor muestra de los valores que tiene el ser humano y que personas como Nuria y Raúl haceís despertar. Valores que están dormidos y que derepente despiertan para mostrar todo el amor, respeto, y valor que llevamos dentro.´´Animo Raúl, porque como ha dicho otra persona, TU SI PUEDES¡.
Gracias a vosotros por el esfuerzo y las ganas que habéis puesto en mostrar lo que es una enfermedad rara. Con este paso que habéis dado, seguro las conciencias de todos nosotros se han movido y nos hemos sensibilizado más con el tema. Y lo más importante, seguro ha llegado a las personas que tienen que mover los hilos para dar más ayudas económicas, y que se investigue.
También con ello, habéis hecho que todas aquellas personas y sus familias, con el mismo problema que el vuestro, se hayan sentido más acompañadas, y con más esperanzas para que se estudie esta enfermedad, y se llegue a la medicación oportuna para frenarla. Ojalá pronto den con ello para ayudaros a todos a tener una digna calidad vida.
Sludos y abrazos para los dos.
Gracias , por haberme dado este momento con vuestro reportaje.
Gracias, por hacer conocer a la gente lo que no se imaginan que vivimos , que como bién dice Raul son momentos malos, pero otros buenos que nunca pensabas que tenian tanta importancia
Pues ciertamente os lo mereceis, sobre todo por dar una esperanza a muchas personas y por darnos una "bofetada" suave, a los que nos aislamos en nuestros problemas. Así qeu mucho animo y a seguir hacía delante.
Un beso
Soy el padre Ricardo Santín, soy caribeño y actualmente estoy estudiando en Barcelona, he visto el repotaje y quería darles las gracias por tan intensa experiencia de vida que nos han transmitido, gracias por hablar de la dignidad de la persona, por el deso de vivir y sobre todo por hablar de la importancia de los amigos en los momentos difíciles.
Que Dios los bendigas y les permita seguir hacia adelante, cuenten con mis oraciones.
Hola chicos,
Os mereceis todo esto... y aunque sea repetitivo, gracias a vosotros.
Gracias por el coraje y la fuerza que teneis. Soys una inspiracion para otras personas que estan sufriendo y creen estar recoriendo el mismo camino solas.
La verdad es que estoy muy orgullosa de los dos, soys miticos!
Un abrazo fuerte
Manuela
Gracias por enseñarnos que existen mas enfermedades que las típicas y lo mas importante, que es importante investigar porque nunca se sabe a quien nos puede tocar y es muy difícil luchar contra algo que no tiene remedio, por lo que muchos ánimos.
Esperemos que lo políticos vieran el documental y lean el blog para que vean que se necesitan ayudas.
Un abrazo a los dos y mucha fuerza.
hola raul mi nonbre es isa y soy de un pueblo de cordoba , en mi caso mi madre tanbien tiene ela es una enfermedad muy dura pero teneis q ser ustedes mas duros con ella , me gusto muxo el otro dia tu reportaje de la dos aunq me era muy dificil a veces mirar la pantalla , por que mi madre estaba al lado mia , mi madre lleva desde febrero con la enfermedad diagnosticada pero con sintomas por lo menos un año, , mi apollo lo tienes , como mi madre lo tiene , y q os admiro muxo , besosss y un saludo desde cordoba, este es mi correo , por si quieres ponerte en contacto con migo , isagsm24@hotmail.com, bueno un abrazo y un saludo tanto a ti como para tu novia
Gracias a vosotros, de verdad. Por sonreir y por luchar. Por hacer(me) ver que merece la pena.
Un abrazo enorme
Hola guapos!!!, pues ya es la segunda vez que os escribo. Os felicité ya el lunes por el magnifico programa y por lo magnificas personas que sois.
Esta vez, quiero daros yo tambien las gracias por permitirnos compartir con vosotros la experiencia que vivís y el gran amor que teneis el uno por el otro.
Un enorme beso y todo mi afecto.
Queridos Raul y Nuria,
Lo que mas me impresiona de vuestra historia es el titulo del blog, recoge la grandeza de vuestra lucha, sin "sentimentalismos" de venta fácil que es lo que se suele hacer. Lo que me conmocionó es la normalidad de la historia, como ha ido sucediendo todo, como podiamos ser cualquiera de nosotros, como los sentimientos que expresas son tan de verdad que nos dejas con un nudo en la garganta. Es la primera vez que escribo a un blog, desde nuestra familia vamos a seguiros muy de cerca y a apoyaros en este camino del "aun puedo" y desde luego lo vamos a aplicar tambien a nuestras vidas. Lo mismo que la pompa de jabón se rompe en cualquier momento, puede surgir otra nueva en forma de tratamiento medico!!
Un abrazo muy grande!
Fue la casualidad la que me hizo ver un anuncio que informaba de la emisión del programa. Si no llega a ser por este anuncio no habría tenido la suerte de conocer vuestra vivencia y ser testigo, por unos pocos mínutos, de la existencia de personas tan valiosas como vosotros. En este mundo vanal en que vivimos da mucho ánimo seguir encontrando ejemplos como el vuestro. El reportaje me parecio soberbio en todos los aspectos, y el eslogan del Blog me llegó a lo más profundo del corazón. Todos deberíamos hacer de este eslogan (ya no puedo más pero aún puedo) una mantra que nos ayudara a ser mejores cada días. Enhorabuena por ser como sois!!!
Un millón de gracias a vosotros por dejarnos conoceros. Sois un ejemplo tanto para las personas que padecemos alguna enfermedad, como para los familiares de las mismas.
Ánimo Raul, CLARO QUE PUEDES!!, y más teniendo a Nuria a tu lado, AMBOS PODEIS.
Un enorme abrazo para los dos, por aquí seguiré para no perderos la pista!!
Cuore de luna.
Realmente no sé qué decir. Me pongo en vuestro lugar y no sé si yo sería capaz de afrontar algo tan grande como es una enfermedad como la ELA. Es admirable la entereza que tenéis y me ha hecho reflexionar sobre la importancia que damos muchas veces a cosas absurdas y triviales. Merecéis un OLÉ! Como pareja, como personas,...y tenéis mucha suerte de teneos el uno al otro. Mucho ánimo a los dos! Ojalá que sirva de algo, que seguro que sí, el saber que muchas otras personas que no conocéis os apoyen y sepan de esta enfermedad, y que se investigue para paliar el camino tan duro! Muchas gracias. Adriana.
Toda mi familia,tios,primos mi madre,hermana y yo hemos estado esperando para ver el documental,ya sabes que hemos vivido esta enfermedad,viéndote veía reflejado a mi padre pero tú tienes mucha fuerza Raúl,a esta enfermedad no le va a ser fácil vencerte y con Nuria al lado aún menos,sigue luchando como lo estás haciendo hasta ahora.
Un abrazo muy fuerte a los dos.
GRACIAS A TI POR TU COMENTARIO EN MI BLOG, ES UN LUJO PARA MI, ESPERO QUE TODO LO QUE HAGAIS NO CAIGA EN EL OLVIDO.HUMILDEMENTE HAGO LO QUE PUEDO POR DIFUNDIR EL MENSAJE.
Nuria y Raúl:
El reportaje estupendo. Y vosotros... sin palabras, no las encuentro. ¡Gracias y felicidades!. Abrazos de Araceli de la Plataforma
http://www.plataformaafectadosela.org/
Yo vengo del blog de Alijodos... He paseado un poco por tu blog y bueno, aún queda mucho que leer... Sólo quería decirte que admiro a las personas que hacen de la vida un momento único y admiro también a los valientes...y tú eres una mezcla de ambos...
Un besito.
rosa maria
la vida de nuria se ha vuelto un ejemplo de dignidad y de coraje para raul. la fortaleza es el mejor placebo que existe, unida al amor, claro está.y todo se ha hecho publico. felicidades a ustedes por permitirnos entrar en sus vidas y hacernos ver en cuanta tonteria perdemos nuestro tiempo y tambien a television española por escuchar las voces de quienes tiene mucho que decir. y no sé podria enviar mensajes de animo a quienes son inspiracion de vida. pero igual lo haré.
saludos y admiracion desde venezuela.
hola de nuevo, raul , espero que te guste
Te escrito un poema .
GRACIAS POR ESTAR , RAUL
A ti ,a ese gran hombre,
al que acompaña un gran alma ,
cuyo cuerpo no manda ,
pero que a muchos salva.
A tu lucha sin aliento ,
a tu vivir sin bostezo
a tu existir y ser así.
A tu guiar sin culpa ,
a tu caminar con amargura.
gracias por haberte conocido,
al encuentro de tu sentido,
gracias por ese momento compartido
y a la lección que hemos aprendido
Isabel
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