Como algunos sabéis el pasado mes de junio me hicieron una gastrostomía. Empezaba a tener dificultades para tragar los alimentos y se hizo con el objetivo de ayudarme a seguir alimentandome bien evitando posibles atragantamientos. Poco a poco he ido teniendo mayores dificultades para comer y actualmente estoy empezando a basar mi alimentación en la comida por sonda.
Me preguntaba cómo sería eso de dejar de comer, de saborear los alimentos. Era algo que no me podía imaginar. Tengo el recuerdo de mi padre que debido a su cáncer, tuvo que alimentarse por sonda. Yo le veía sentado en las reuniones familiares, viendo como los demás comían "normalmente" y no sabía qué era lo que él sentía y jamás se lo pregunté.
Yo creía que me iba a resultar todo esto mucho más duro, pero viendo lo que sufro en cada atragantamiento fuerte, cada vez me apetece menos comer por boca.
Lo que si creo que puedo llegar a echar más de menos son las cenas con los amigos, aunque siga yendo a esas cenas no creo que sea lo mismo. Ya sé que me tengo que quedar con lo positivo que es la compañía de la gente que quieres, pero para mi es como si me faltara algo.
Viendo el paso que he tenido que dar con lo de la sonda, ahora me planteo si en un futuro me haría una traqueotomia o no, si fuera necesario. Esta decisión es mucho más complicada, y estaría bien saber si alguien se la ha hecho y cuál es su experiencia.
Por cierto, hoy me he enterado de que la Universidad de Valencia en colaboración con algunos hospitales está haciendo un estudio de células madre cerebrales en pacientes de ELA fallecidos para saber si hay algún tipo de patrón que pueda servir para saber más sobre el origen, o causas de esta enfermedad. Yo soy donante de órganos, pero ahora mismo estoy pensando si sería más útil mi cuerpo para este tipo de estudios, creo que de las dos maneras ayudas a dar vida.
Hace 4 meses
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12 comentarios:
Hola Raúl.
Lo importante es seguir, y seguir con los seres queridos.
Un abrazo grande, grande.
Hola Raul y Nuria, soy Dámaris, te escribo en nombre de Fran mi marido que lleva con una ELA desde el año 96, siiii 14 años, desde el 2003 lleva gastrostomia y traqueotomia tambien.
Para nosotros ha sido un cambio para darnos algo mas de calidad de vida. Los atragantamientos eran terribles,las comidas un momento horrible....y la respiracion....no me quiero ni acordar de la angustia tan grande. Eso se acabo, deciros que sí,los cambios son grandes (en cuanto a cuidados a tener y previsiones de falta de luz....)pero las necesidades vitales estan cubiertas, cuando hace 14 años nos hablaron de la posibilidad de llegar a necesitar una traqueo pensamos que eso tardaria mucho ....y tardó 8 años pero para nosotros fue muy rapido!!!! ahora llevamos 6 con la traqueo y gracias a ello seguimos en la lucha, intentamos llevar una vida lo mas normal posible, para que te hagas una idea la traqueo nos permitio llevar a nuestra hija a port aventura hace 4 años, lisboa hace 2 y este verano como valientes un concierto de bruce springsteen con mas de 30.000 personas!!!! Aqui nos tienes para lo que necesiteis, desde La Coruña un abrazo fuerte y mucho animo!!!!!
Animo! seguir es lo más importante, no desistas en tu empeño.
Fuerza!
Os mando un abrazo fuerte y muchos besos.
creo que la que más os puede valer para esto es Damaris. Pero vamoso lo importante es seguir respirando,seguir sintiendo...Se que es dfícil pero yo tengo la ilusión y la esperanza que alguien oiga nuestras voces y se pongan las pilas.Ánimo guapo ya verás que todo va ir bien
Ànimo! sigue adelante que siempre existe la posibilidad de encontrar algo muy bueno.
Besos
Buenas Super Ra, creo que damaris es un ejemplo real a tu pregunta,de algo negativo sacar cosas positivas, y lo de las cenas con los amigos, lo que podemos hacer es que el Xavi no como nada y de esa forma se solidariza contigo, !!!!!!que crueldad tan grande!!!!! es broma compñero, es muy importante y ncesario para lso que te queremos que sigas asistiendo a esas cenas, con tus risas y optimismo nos das vida y alegría. Un fuerte abrazo Super Ra.
Hola Raul, hace unos días que no escribo,pero no dejo de leer tu blog.
Si que concozco a gente con traqueo, e imagínate un señor que su vida era cantar, era y sigue siendo el presidente de una coral.
Bueno,Raúl, no adelantes acontecimientos,las cosas no podemos pasarlas antes de tiempo, nuestra mente es buenísima aumentando ella solita los problemas. Así que sigue adelante como los estás haciendo, que creo que lo estás haciendo muy muy bien.
Hola, hace dias que no escribo, pero todos los dias miro haber si as escrito algo en tu blog, Si conozco a gente que se ha echo la traqueo, y habla perfertamente, pero no pieses eso que alomejor no te lo tienen que hacer, yo tengo ELA y como por boca todo pasado porque me atraganto con mucha facilidad, pero os admiro por lo valientes que sois, os vais a Zaragoza de fin de semana y me alegro mucho que lo pasarais tan bien, yo ya no salgo casi a ningun sitio como necesito ayuda para todo pues no nos atrevemos a viajar, seguir asi de animados , os mando un beso para los dossssss Milagros
Bueno cualquiera de las dos opciones son validas siempre que se ayude a investigar..y sobre las opciones a seguir para tu ingesta de alimentos pues decir que todo aquello que sea un bien para ti pues bienvenido sea..abrazos raul-nuria.
Hola Raul , te escribo desde Uruguay , mi madre tiene 63 años y hace unos meses le diagnosticaron ELA. Esta bastante avanzada la enfermedad ,y segurmante en un futuro no muy lejano tenga que seguir tu mismo camino con respecto a la comida . Es interesnate lo que comentaste sobre la experiencia que se esta haciendo en V ...alencia.Aqui hay un medico Uruguayo que hace ese tipo de trasplantes pero a nivel de medula , en algunos casos a tenido resultados parciales. Estamos esperando que venga de Suiza para saber si podemos aplicarle a mi madre es trasplante. Un abrazo grande y no queda otra que seguir para adelante y pasar la mayor cantidad de buenos momentos con la gente que uno quiere y que a uno lo quieren. Leo
Una vez me quito el sombrero ante todos los que sufris ELA u otras enfermedades similares y lo llevais con entereza, dando ejemplo de lucha y transmitiendo ánimo.
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