domingo, 15 de noviembre de 2009

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan.

Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas.
Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera.
¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día.
  • Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas.
  • Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen.
  • Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos.
  • También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar.
  • Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos.
  • Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema.
  • etc...

Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica.

19 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola guapo

Yo añadiría otro ejemplo de ayuda y que a mucha gente se lo digo, o se lo comento como quien no quiere la cosa. A veces pienso que no se dan cuenta, pero por si no ha quedado claro, aquí lo dejo: "La mejor forma de ayudar a Raúl es con actos. Las buenas intenciones, las palabras bonitas y las oraciones se volatilizan, si no se hace nada en la práctica, si uno no se implica. Los buenos deseos no sirven de mucho si luego no se hace nada, si luego ni si quiera se hace el esfuerzo de llamar a Raúl y contarle algo divertido, si luego no se saca ni un hueco para estar con Raúl, si luego la gente no incluye a Raúl en los planes de ocio, si luego no se hace todo lo posible por dar a conocer la enfermedad..."

Y un largo etc... Sencillamente es CON ACTOS como se ayuda a los demás y no tienen por qué ser grandes cosas. Son los pequeños detalles los que cuentan.

Recuerdo lo de siempre, Raúl sigue siendo el mismo, si quieres ayudarle, busca el modo de que lo pase bien. Y en vez de resignarte y tenerle lástima, que es lo peor, trata de que disfrute de la vida y sé el primero en no darte por vencido ante esta enfermedad.

Besos. Nuri

Anónimo dijo...

TENEIS TODA LA RAZON DEL MUNDO. PARA AYUDAR A LAS PERSONAS QUE QUIERES TIENES QUE ESTAR CERCA DE ELLAS. NO DEBEMOS ALEJARNOS, AL FIN Y AL CABO NADIE EN ESTA VIDA TIENE QUE SENTIRSE SOLO. AUNQUE TIENES UNA BELLISIMA PERSONA A TU LADO, NOSOTROS TAMBIEN QUEREMOS ESTAR CONTIGO. HASTA DENTRO DE UN RATO AMIGOS.

Joan Garrido dijo...

Querido Raul, por desgracia la soledad y la incomprensión de nuestra situación es directamente proporcional al tiempo que llevamos afectados por este mal. Al final solo quedan los más buenos y hay que cuidarlos. Uno tiene que hacerse todavía más fuerte para aguantar el montón de sandeces que deberá oir y ver.
De todo corazón admiro tu optimismo.

Cantares dijo...

Raùl y Nuria, un abrazo y les digo estoy completamente de acuerdo con el post.
Abrazo grande para cada uno

Pilo dijo...

una enfermedad es compañera de vida, no usurpadora de cada uno de sus momentos....
Vale que exista una enfermedad, pero NO QUE SIEMPRE SE CENTRE UNO EN HABLAR DE ELLA, en darle demasiado protagonismo...
Estoy con Raul..."Jode" mucho siempre dar vueltas sobre lo mismo. La vida no solo se hace con la pena, las dificultades, sino con los chistes, las "coñas", las tapitas, las paellitas, los pinchos con champiñones y queso havarty....(¿verdad Nuri?), unas cervecitas...
Yo me apunto. Decirme dónde y cuándo!!!!!
No soy muy de chistes (soy malísima contándolos y se me olvidan todos!!!), pero sí que me gusta reir escuchándolo a otros!!!
Por cierto, en mis tiempos de terapeuta ocupacional, daba unos masajes reflexológicos en las manos que quitában el sentío!!!! Ofrezco mis manos para dar masajes!!! (joer, ésto parece una voz de "mercadillo"...) Y ésto no es de coña!!!!
Quiero respuesta!

Marta dijo...

Cada vez que leo tu blog me quedo flipada!!!porque no puedes describir las cosas mejor que las describes!!!
Exactamente, todas las personas somos iguales, yo personalmente no te conozco, pero sigues siendo el mismo de siempre, pensarás las mismas cosas, te aburriran las mismas cosas y te alegrarán las mismas cosas.Entonces tienes razón, luchemos todos por la enfermedad, pero dejemos todos de lamentarnos por como estamos, hay que ser felices, reir y pasarlo bien y que aquí en este blog hagamos una bonita amistad pero no por sentir pena ni tristeza, por ser una cuadrilla de amigos que esta deseando leer el blog para reirnos un rato!!!!(y para saber de ti,claro)(que ahora no te voy a decir como lo tienes que llevar!!!jejeje)
Muchos besos

RAÚL dijo...

Hola de nuevo

Si justo hoy hablaba de que una forma de ayudar es que la gente no aparque en las aceras e impida que podamos movernos con la silla de ruedas, justo hoy al salir un ratito a la calle nos hemos encontrado que hemos tenido que ir por la calzada para ir de una acera a otra. Desde aquí le sacamos a esa persona una TARJETA ROJA.

Pero lo bueno como siempre es que hay personas con las que siempre puedes contar. Y son los amigos incondicionales, los que siempre sacan hueco para nosotros, los que siempre están ahí a pesar de todo. GRACIAS PORQUE VOSOTROS LOS QUE YA SABÉIS SI QUE SOIS BELLAS PERSONAS, SOIS GENIALES.

Bsos. Ra y Nuri

Carmen dijo...

Creo que eso va con el nivel de cultura que tenga la persona que acompaña al enfermo,nosotras cuando alguna plañidera familiar,por llamarlas de alguna forma,venían a casa de visita a tomar el café y a decirle a mi padre que "lástima la desgracia que le había caido" sentíamos ganas de que saliera por la ventana,pero desgraciadamente este tipo de gente abunda así que disfrutar de los buenos amigos que tenéis es una gran suerte.
Por cierto en nuestro caso no pudimos poner el ascensor en nuestra casa pues el vecino del primer piso decía que con esa obra le iba a entrar mucho polvo en su salón y se opuso,el ascensor no se instaló,mi padre estuvo un año y tres meses antes de morir sin salir a la calle.

Un abrazo
Carmen

B dijo...

Yo te mando un abrazo de amistad, y una sonrisa muy grande,cada vez que leo tu blog me quedo impresionada por la fuerza que trasmites y la valentia.
Besos-B

B dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

hola raúl, acabo de ver tu blog y el reportaje que te hicieron en la 2, solo decirte que tus ganas de vivir son increibles, la gente se suele quejar de problemas realmente estupidos sin darse cuenta que a su alrededor existen cosas mas duras que requieren mayor esfuerzo y sacrificio, tu lucha contra la ELA y el afan de seguir viviendo con tus amigos, con nuria, con la gente que quieres, han hecho que vea la vida con otros ojos, unos ojos llenos de impetu en ver lo que realmente vale en la vida, sigue adelante eres un ejemplo para los demás, un abrazo

pepi saez dijo...

Hola campeón

Que razón teneis en todo lo que comentais sobre la ayuda que necesitais, pero si que es verdad que al principio todo el mundo quier ayudar, pero comforme va pasando el tiempo solo se quedan los buenos de verdad y los que ayudan desinteresadamente, pero bueno Raul tu tienes a tu lado a Nuria que vale por todos y a unos excelentes amigos y nos tienes a todos nosotros que aunque estemos lejos por lo menos escribiendote creo yo que tambien ayudamos un poquito y si se nos ocurre algo ya te lo comentaremos, un abrazo muy fuerte.Siempre para adelante.

Anónimo dijo...

Hola Raúl, he escrito un artículo sovbre vosotros en una revista digital:

http://www.elblogoferoz.com/post/2009/11/18/DISCAPACIDAD-Viaje-virico-y-salvajee280a6-Por-Maria-Pino-Brumberg.aspx

un abrazo

Tomas dijo...

Raúl:
Envié tanto la dirección de tu blog como la de TVE donde se puede ver el reportaje que te hicieron, a toda mi familia; rápidamente, Marisol Bravo, una de mis hermanas, las puso en su página de Facebook: ella tiene un buen poder de convocatoria y numerosas amistades visitan su página que actualiza día a día. Espero con esto aportar a lo menos una millonésima parte de un grano de arena a la labor admirable a la que estás abocado, sin perjuicio de también cumplir con las otras sugerencias en lo que me compete.
Un abrazo desde Chile.

Carmen dijo...

Hola, Raúl.
Creo que tienes mucha razón en lo que expones. Mira, voy a ser atrevida y te voy a mandar una cosita de mi autoría a ver si te gusta. No soy escritora conocida ni mucho menos sólo una aficionada a la que le gusta inventar historia para niños. Espero que el niño que vive en ti la disfrute.
Abrazo y beso para ti y tu esposa :)

El príncipe azul

El príncipe azul
perdió su color,
hoy amaneció
de un verde limón.

Viene la doctora,
una alegre hada,
y al sacarle sangre
sale limonada.

Vaya ¡qué percance!
-dice princesa-
si éste no se cura
me haré yo la lesa.

Con un príncipe verde
no quiero casarme,
¡Que sus labios de apio
no quieran besarme!

El príncipe en cama,
muy acongojado,
se mira en su espejo
costoso y dorado.

Y un grito ahoga
en son de lamento
al ver su nariz
de un verde pimiento.

La elegante reina
ya no sabe qué hacer,
de tanta tristeza
cree va a enloquecer.

Mira de reojo
y una lágrima enjuga
al ver a su hijo
de un verde lechuga

Al príncipe, en tanto,
le ha dado apetito,
y con su larga lengua
atrapa un mosquito.

Luego se arrepiente
de esta gran torpeza,
que comerse un bicho
¡no es de la nobleza!

El rey, al instante,
llama a sus lacayos,
y manda buscar
al viejo más sabio.

Éste, que era pobre
y vestía harapos,
dice sin dudarlo:
es el mal del sapo.

Es el mal del sapo,
cruel encantamiento,
y da cada cien años
a un noble de cuento.

Pero este verde asunto
tiene solución:
“el beso de una rana
antes de irse el sol¨

Y el príncipe sale
en su potro alazán
a buscar el antídoto
que le cure del mal.

Una charca, dos ciénagas,
él pronto visita,
pero no hay rana que quiera
besar su boquita.

Negra e implacable
se acerca la noche,
y el sol se despide
con dorado broche.

Ya muere su esperanza
de una vida sana
cuando llega croando
una alegre rana.

De un verde aceituna
y ojitos saltones,
se acerca la ranita
por entre las flores.

Suspira el joven
y sus ojos se cierran
cuando labios dulces
a los suyos se aferran.

¡Al instante el príncipe
ya no es esmeralda!,
¡vuelve a ser recta
su gallarda espalda!

Luego a la ranita
mira agradecido
pues para sapo
él no había nacido.

Y regresa a palacio
nuestro joven noble,
sin imaginar que la cura
había sido doble.

Porque entre los juncos
y un arbusto de fresas…
una amable rana
¡vuelve a ser princesa!


Con muchísimo cariño! Si te gustó pide más que tengo muchas :)

Anónimo dijo...

Hola Raúl! Enhorabuena por tu blog y por todo lo que trasmites a través de él. Actualmente y por un tiempo no definido tengo movilidad reducida y me desplazo en silla de ruedas. Ver tu reportaje en tv y leerte a través de este blog me ha hecho reflexionar mucho, identificarme contigo y sacar fuerzas y energía para seguir adelante siendo feliz.
Gracias.

don't cook my dinosaur dijo...

Hola Raúl! soy Marta. He llegado a tu blog a raiz de estar buscando información para un trabajo que tenía que hacer sobre fisioterapia aplicada a la ELA, y tanto el blog como el video que salio en la 2 me han conmovido. Eso es, mucho animo! ninguna persona deberia olvidar que todos somos susceptibles de ser discapacitados algún dia. Si fuese asi, hariamos que hubiese menos barreras, aunque fuese solo por lo egoistas que somos...
Bueno, ya me despido. Tienes un blog muy interesante! un abrazo y a seguir :)

Jembres dijo...

Hola Raul
Muchas gracias por tus palabras, la verdad es que es cierto que a veces sentimos impotencia y no sabemos qué hacer fernte a estas situaciones.

Tus ejemplos de ayuda son una buena lección para empezar.

Leo tu blog semanalmente, cuenta conmigo para difundirlo. Y ahora soy también de tu grupo de facebook.

Un beso muy fuerte para ti y para Nuria.

INES

jrrof dijo...

ei!
A Raúl Nuria y para todos los comentaristas Besossssssssssssssss