LA ELA EXISTE
La Plataforma de Afectados de ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/ ) está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El porqué de esta campaña: “Lo que no se ve, no existe”.
La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella. Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece “oculta” como una de esas “enfermedades raras”. ¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto. En España se calcula que tienen ELA cerca de 3.000 personas y que 40.000 que hoy están vivas y sanas, terminarán desarrollando una ELA.
La ELA, a juicio de los que mejor conocen las enfermedades, los médicos, es una de las peores que te puede tocar sufrir en la vida (algunos llegan a afirmar que la peor) y sin embargo es una gran desconocida. Necesitamos sacarla de debajo de la alfombra, donde inconfesablemente se entierra el polvo que ni queremos recoger ni que se vea, y ponerla encima de la mesa, a la vista de todos. Porque la ELA existe.
Necesitamos que esta sociedad la conozca, no para mostrar nuestros cuerpos paralizados, para dar pena o espanto, sino para empujar el carro de la investigación y la aplicación de terapias alternativas que puedan llegar a frenar el curso de nuestra degeneración y, un buen día, curar esta enfermedad.
¿Se imaginan que no supiéramos nada de la existencia del cáncer, el sida, los infartos…, porque fueran relativamente pocos los enfermos que las sufren? ¿Qué pasaría con estos enfermos? Pues que se morirían sin que nadie hiciese casi nada por ellos. La investigación hubiera sido tan escasa (cuando no nula) que no existirían ni la quimioterapia, ni los bypass, ni el cóctel de medicamentos que va convirtiendo al Sida en una enfermedad crónica. Y socialmente no pasaría nada porque… ”lo que no se ve, no existe”.
La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Es una enfermedad del sistema nervioso. Las neuronas motoras encargadas del movimiento de los músculos se mueren y el cuerpo se va paralizando. Todos ustedes conocen a Stephen Hawking, el famoso astrofísico. Pues bien cierren los ojos y piensen en su estado: extremadamente delgado, sin músculos; hundido y retorcido en su silla de ruedas, las manos agarrotadas, sin vida, igual que los brazos; la cabeza dislocada y sujeta por el reposa-cabezas; mudo… con un cerebro privilegiado y una sonrisa quebrada. Ahora, sustituyan su cara por los 3.000 enfermos de España y tendrán una imagen general de la situación. Algunos no habrán llegado todavía a ese estado, pero otros lo han superado, enganchados permanentemente a una maquinita para poder respirar…, y, sin duda, sin los cuidados que le prestan al mencionado científico.
La Plataforma
La Plataforma está constituida por enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA. Porque cuando la ELA entra en tu casa, todos quedamos afectados. Nuestro trabajo va orientado a promover la investigación y lograr la aplicación de terapias experimentales como el uso terapéutico de células madre adultas que procuren frenar el curso de la enfermedad y nos permitan vivir más tiempo. Quizá el necesario para que la investigación médica logre curarla o cronificarla. Nos empeñamos en ello porque actualmente es la única esperanza y porque, además, es posible. Se necesita mayor inversión para investigación básica, pero se necesita URGENTEMENTE, ensayos clínicos multicéntricos, que avancen y exploren con las distintas técnicas utilizadas en este tipo de terapias. Necesitamos que se apliquen al mayor número posible de enfermos, tanto para tratar de salvar sus vidas, como para generar lograr el conocimiento que permita generalizar su aplicación universal. En casos tan graves como el nuestro hay que intentarlo todo y rápido.
Para lograrlo se precisa:
-Voluntad política,
Expresada en dinero contante, sonante, y suficiente para llevar a cabo las operaciones y/o la administración de fármacos en ensayos a todo enfermo que lo solicite.
-Decisión y colaboración médica,
Necesitamos que los hospitales preparados para realizar este tipo de intervenciones, pongan a la ELA como una de sus prioridades, y se comprometan a evaluar poner en práctica, sin pérdida de tiempo, los Ensayos Clínicos que consideren más ventajosos, y colaboren con el resto de equipos de investigación, sean nacionales o extranjeros, aunando esfuerzos en un objetivo común: frenar la degeneración de la ELA.
-Visibilidad
Todos sabemos que la conciencia social, la opinión de los ciudadanos (votantes) puede empujar todo el engranaje hacia un sentido u otro. Conocer la situación en que se encuentran los enfermos de ELA, si llega a esa conciencia social, puede lograr que políticos, médicos, investigadores… se pongan a la tarea de hacer todo lo posible para dar una respuesta.
Y a la VISIBILIDAD, todos podéis pueden ayudar. Por tanto, os rogamos que no aparten apartéis vuestra su mirada a esta realidad sino que la divulguéis en vuestro entorno den a conocer a sus familiares, amigos, compañeros, asociaciones…, en sus medios de comunicación.
Y recordar: ………………LA ELA EXISTE
-Voluntad política,
Expresada en dinero contante, sonante, y suficiente para llevar a cabo las operaciones y/o la administración de fármacos en ensayos a todo enfermo que lo solicite.
-Decisión y colaboración médica,
Necesitamos que los hospitales preparados para realizar este tipo de intervenciones, pongan a la ELA como una de sus prioridades, y se comprometan a evaluar poner en práctica, sin pérdida de tiempo, los Ensayos Clínicos que consideren más ventajosos, y colaboren con el resto de equipos de investigación, sean nacionales o extranjeros, aunando esfuerzos en un objetivo común: frenar la degeneración de la ELA.
-Visibilidad
Todos sabemos que la conciencia social, la opinión de los ciudadanos (votantes) puede empujar todo el engranaje hacia un sentido u otro. Conocer la situación en que se encuentran los enfermos de ELA, si llega a esa conciencia social, puede lograr que políticos, médicos, investigadores… se pongan a la tarea de hacer todo lo posible para dar una respuesta.
Y a la VISIBILIDAD, todos podéis pueden ayudar. Por tanto, os rogamos que no aparten apartéis vuestra su mirada a esta realidad sino que la divulguéis en vuestro entorno den a conocer a sus familiares, amigos, compañeros, asociaciones…, en sus medios de comunicación.
Y recordar: ………………LA ELA EXISTE
NOTA IMPORTANTE: Mañana día 29 a las 12 de la mañana en el partido del RAYO contra la REAL los jugadores del RAYO se pondrán la camista con el lema "la ELA existe", si puedes ir adelante, si no, intenta verlo por la tele y manda la información a todos tus conocidos.
BIEN POR EL RAYO -- entrad y mirad http://www.rayovallecano.es/index.php?id=79&ids=80
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7 comentarios:
Buenas tardes Raúl y Nuria, os felicito por todo lo que estáis haciendo para dar a conocer la enfermedad.
Como bien comentas Raúl, es una enfermedad muy desconocida.
En estos momentos estoy organizando un acto benéfico para recaudar fondos y para dar a conocer la enfermedad y por desgracia me estoy dando cuenta que incluso con esto que es sencillo, hay obstáculos.
Un abrazo para los dos.
Mireia
ei! Raúl, Nuria Mireia gracias sois los motores para la divulgación de la ELA.
De ahora en adelante la ELA no será com la llamo yo "LA GRAN DESCONOCIDA"
Gracias Raúl y Nuria por todo lo que haceis,nosotras nos centramos tanto en buscar una cura para nuestro padre que no hicimos lo que vosotros haceis y me siento mal por ello,pero ahora intento publicar y darla a conocer todo lo que puedo,me consta que hay médicos en andalucía que siguen investigando mucho sobre la ELA.
Un abrazo muy fuerte a los dos.
Hola, no se ni que decir solo expresare lo uqe siento.
tengo 27 años y no soy nadie importante, de echo escribo porque me gustaria hacer algo no solo por raul, por todo aquel que lo necesite, pero como he dicho solo tengo un graduado de estudios y ninguan experiencia que no sea la de una vida dificil, pero siempre me a llenado hacer feliz a los demas y si pudiese hacer algo encontraria mas sentido a mi vida.
un abrazo a todo el que lo necesite.
Buenas tardes Raúl y Núria, vi vuestro reportaje por la tele..y la verdad es que tenéis razón hay muchas enfermedades como la ELA que hoy en día no son muy conocidas..la gente es "ignorante" en esos aspectos..Yo padezco Esclerosis múltiple, hace un año que me la diagnosticaron y me ahí cuando me di cuenta del desconocimiento de la gente sobre este tipo de enfermedades, empezando por mí. Cuando me dieron el diagnóstico casi se me acaba el mundo, fue un palo muy duro pero una vez te explican los médicos, en especial mi neurólogo al que le estoy muy agradecida, en que consiste la enfermedad y como me va a afectar a mi vida cotidiana "hipoteticamente" por que a cada uno nos afecta de manera distinta ves las cosas de otra manera..Pero bueno no quiero liaros con mis historias. Solo deciros a los dos que gente como vosotros hacen más falta en el mundo. Un saludo y seguid así, con esa fuerza.
Un saludo
Lorena
Enhorabuena por ese coraje y lucha que tenéis para que se investigue y hacer frente a la enfermedad. Ojalá en un tiempo muy cercano los políticos tomen conciencia y se empleen más medios para investigar y dar solución a La Ela.
Saludos y un fuerte abrazo a los dos
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