En la televisión actual hay muchos programas de viajes: Madrileños por el mundo, Españoles por el mundo, Callejeros Viajeros, Hinchas por el mundo, etc...
A mi se me había ocurrido que podía haber un programa que fuera "Eláticos por España" o "Eláticos por el Mundo". Siendo realistas esto jamás va a pasar en la televisión. ¿Qué es lo que se me ha ocurrido a mi? Pues dar voz a todos aquellos que ELÁTICOS que quieran escribir algo en este blog, ya sea sobre su experiencia con la enfermedad, sobre un viaje que hayan hecho, alguna reivindicación que tengan o lo que sea.
¿Qué os parece la idea? ¿Os animaréis alguno o alguna a escribir? Espero vuestras historias.
Dejad aquí abajo vuestros comentarios, vuestras ideas, cómo creéis que debería funcionar esta sección, etc...
También aquellos que me queráis proponer alguna otra idea hacedlo aquí abajo. Tanto los que tenéis ELA como los que no.
Vuestra participación es fundamental en este blog, entre todos debemos dar a conocer esta enfermedad.
Hace 4 meses
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18 comentarios:
hola raul, me llamo maria jose, soy de valencia y el otro dia haciendo zapping me topé con una redifusión de tu documental. Lo que sentí cuando lo ví, no fue ni pena ni lástima sino admiración por el empeño que poneis tanto nuria como tu. Me parece una idea genial la intención que teneis de propagar la noticia de Eh!! que existimos!!!!
y en ese empeño te pido permiso para publicar el enlace de tu pagina en mi Facebook, así, a lo mejor unas pequeñas voces se pueden hacer más grandes y conseguir algo.
Espero tu respuesta con calma, sigue luchando, tienes toda mi admiración.
QUERIDO RAUL
ACABO DE LEER TU NUEVA IDEA, Y ESTOY ENCANTADA. YO QUE SOY UNA FIEL SEGUIDORA DE TU BLOG PUES ENCANTADA.
AHORA NO SE ME OCURRE QUE CONTAR DE MI EXPERIENCIA CON LA ELA, PERO ASI DE PRINCIPIO SI ME GUSTARIA CRITICAR LA FALTA DE AYUDA QUE TENEMOS Y QUE HAYA GENTE QUE PIENSE QUE POR ESTAR EN ESTAS REJAS DE LA ELA, YA NO PODEMOS HACER PLANES COMO: IR AL CINE, A DISCOTECAS, A FIESTAS, DE VIAJE, ETC...
YO PARA ESTE TIPO DE COSAS LA VERDAD ES QUE CUENTO CON POCAS PERSONAS A MI ALREDEDOR, LA MAYORÍA PASAN DE PLANIFICAR NADA E INCLUIRME, COMO MUCHO VIENEN A VERME COMO SI FUERA UNA MONA DEL ZOO.
SEGUIRÉ PENSANDO Y SEGUIRÉ COLGANDO COSAS AQUÍ.
GRACIAS RAUL, TIENES UNAS IDEAS MUY BUENAS.
UN ABRAZO DE MARIA DE LOGROÑO, UNA ELADIA MÁS
Raul, enhorabuena !!! que fuerza tienes para crear, movilizar y comunicar eres un "maestro" . Tu iniciativa me parece muy buena y como idea a desarrollar puede ser estupenda... ya que a las TV les interesa tener ideas nuevas que generen mas audiencia y competencia entre ellas . Tu idea puede estar en el otro polo y ayudar a muchas personas afectadas de ELA y de otras enfermedades a tener mas visibilidad social y aportar a esta sociedad valores mas sólidos que ayuden a salir de situaciones difíciles al dar /recibir y compartir generando sinergias comunes. Por ello podrías valorar el incorporar a tu planteamiento que la persona con ELA este acompañada de otra, con una enfermedad diferente, para juntos enseñar su ciudad y que muestren sus retos( laborales, culturales o de ocio) en tono critico pero de manera constructiva, amena y positiva. Cada dia compruebo mas que la UNIÓN desde las diferencias, es la que impulsa sinérgias comunes y ayuda a mantener optimismo para ir rompiendo la fragmentación mental y social que nos impide evolucionar como un TODO.
Un abrazo y para delante
REALIDADES DE VIDA
Iniciado a las 02:06:07 madrugada.
Ahora, la angustia se apodera
De mi constantemente.
Es como un ladrón.
Me roba el tiempo
Para mimaros y acariciaros.
Las noches son largas,
los días también.
Nada me llena.
Una constante desazón
Me lo impide.
Son los sueños reconfortantes…
Si lo son…
A mi es lo único que me queda.
Un ladrón interior
Se ha apoderado de mí.
Para distraerme
y no poder disfrutar
del entorno que me envuelve.
Ayer,
Unas pequeñas hormigas
sin que lo supieran
acompañaban la música
de un cansado respirar.
Nada se resiste…
Todo se resiste…
Hoy, un cuerpo cansado y pesado…
La cama ha roto.
Menos mal… que un murciélago
buscando la cena al cielo
me ha robado y se ha llevado
todos mis malos pensamientos.
Es de mañana, por compañía
los pensamientos y unos estornudos.
M’entono, m’entorxo...
Ahora lo he encontrado ostras!!!
Me envalentono”
Uno tiene que “ser valiente” para mover
el peso de un cuerpo cansado,
sino preguntarlo a la cama
que esta noche ha hecho pluf,
cansada de soportar peso y
angustiosos pensamientos.
Atxim” se me han acabado
Los pañuelos… Atxim” Atxim”
Ahora me encuentro mejor…
He vaciado mi interior.
lunes, 19 / junio / 2006
acabado 04:20:40 horas madrugada
Josep Rof i Rof
un enfermo de ELA, cosecha del 2001
yn beso desde asturias me encanto ti comentarios,espero entrar amenudo por aqui, un besazo raul,,,,,a me llamo carmen
Raùl y Nuria, se me ocurre que podrìan hacer una pequeña ilustraciòn que ademàs diga ELA y tenga este enlace asì la copiamos y subimos a los blogs.
Hay del hambre,padres de niños con sindrome de down, campañas contra el càncer, etc.
Me parece una forma màs de difundir.
Es solo una idea.
Besos, que estèn bien y un càlido abrazo a cada uno
Raúl
Por aquí te saluda Jose un elático como tu que ya lleva con la ELA dos años.
Tu idea me parece muy buena.
Sobre mi experiencia, decir que te sientes abandonado, que las ayudas no llegan y nos marean, que es muy importante investigar y que no lo hacen lo suficiente. Ya es hora de que se acaben los tabús con el tema de las células madre y se haga algo importante en ese sentido.
Mis viajes de momento pocos, estuve en Tenerife y ya te conté que fue muy bien. El hotel muy bien, el avión fatal ya lo sabes, la playa estupenda porque estaba adaptada, y odio los badenes y los adoquines de las aceras de allí y de mi barrio.
Volveré con más ideas, pensaré en ello.
Un abrazo amigo Raúl, de Jose
Hola soy Milagros, parece fenomenal la idea que habeis tenido, pues desde que tengo ELA hace ya nueve años, y desde hace tres años ya no salgo a ningun sitio solo a dar un paseo corto y agarrada y nada mas esto es muy aburrido, asi todo lo que se aga para que se conozca la enfermedad me parece estupendo
Un abrazo fuerte para los dos
Hola Raul,me llamo Claudia vivo en Nueva York y acabo de ver el programa en tv española acerca de ti. Me conmovio saber que con todas las dificultades que has de tener dia a dia, la fuerza que tienes y las ganas de vivir.He estado informandome en internet acerca de la enfermedad y me parece fantastica tu intencion de propagar informacion y que se puedan promover cambios para las personas que como tu estan viviendo esta enfermedad.
Me conmovio ver que tienes una compañera de fierro( como decimos los uruguayos), que esta ahi para lo que necesites.
Recibe toda mi admiracion y un abrazo a la distancia;tambien quisiera pedirte autorizacion para poner tu enlace en mi pagina web, a ver si entre todos ,como las hormiguitas corremos la voz!
Saludos para ti y para Nuria,sigue adelante, no te desanimes!y estoy a tu disposicion en lo que pueda ayudarte.Claudia Islas.
Hola de nuevo Raul bueno comentarte que yo y mi marido tenemos los dos unas enfermedadades visuales catalogadas "raras" y sin curación. Yo tengo glaucoma y mi marido Retinosis pigmentaria. Te diré que ayudas (parece que la O.N.C.E "salva" pero no es así) tenemos pocas . Por lo menos desde nuestra experiencia profesionalmeente no nos dan muchas oportunidades y ahora la O.N.C.E también anda con la crisis y los vendedores no tenemos trabajo ni en ella. Familiarmente hablando decirte que he perdido,a medida que ha empeorado mi enfermedad y me enamorado de jose muchas relaciones con familia y amigos ,no sé si por su miedo...pero simplemente a veces nos sentimos sólos. Tenmos un nene que se llama Adrián y lo único que me pregunta la gente es si soy capaz de cuidarlo...que rabia!!! cuando a lo mejor lo hago mejor que cualquier madre o igual...Ayudas economicas hay pocas yo solo tengo una paga no contributiva de 320 euros y mi marido ahora está en el paro. Las letras de todos los sitios son enananas me las tengo que comer para verlas,las calles llenas de obras, farolas en las calles de noche naranjas que más que alumbrar,deslumbran ect...Investigación poca. Algunas asociaciones se dedican con sus socios,nosotros a recaudar dinero para investigar pero todo es muy lento. Las células madre serían nuestra salvación pero hay ciertos personajes que ponen trabas, los estudios genéticos están en pañales...Yo no se si mi niño tendrá o no la enfermedad ,aunque es lo más bonito que me ha pasado en la vida, a mi y a mi marido. Me parece un blog fantástico y una forma MUY GRANDE de dar a conocer la ELA,más que nada por que hay que luchar por la vida. Que mientras hay vida hay esperanza y no os pueden dejar en la estacada a tí ,ni a tantos. MUCHOS ÁNIMOS Y QUE SE OIGAN LEAN BIEN NUESTRAS LETRAS!
Hola de nuevo Raul bueno comentarte que yo y mi marido tenemos los dos unas enfermedadades visuales catalogadas "raras" y sin curación. Yo tengo glaucoma y mi marido Retinosis pigmentaria. Te diré que ayudas (parece que la O.N.C.E "salva" pero no es así) tenemos pocas . Por lo menos desde nuestra experiencia profesionalmeente no nos dan muchas oportunidades y ahora la O.N.C.E también anda con la crisis y los vendedores no tenemos trabajo ni en ella. Familiarmente hablando decirte que he perdido,a medida que ha empeorado mi enfermedad y me enamorado de jose muchas relaciones con familia y amigos ,no sé si por su miedo...pero simplemente a veces nos sentimos sólos. Tenmos un nene que se llama Adrián y lo único que me pregunta la gente es si soy capaz de cuidarlo...que rabia!!! cuando a lo mejor lo hago mejor que cualquier madre o igual...Ayudas economicas hay pocas yo solo tengo una paga no contributiva de 320 euros y mi marido ahora está en el paro. Las letras de todos los sitios son enananas me las tengo que comer para verlas,las calles llenas de obras, farolas en las calles de noche naranjas que más que alumbrar,deslumbran ect...Investigación poca. Algunas asociaciones se dedican con sus socios,nosotros a recaudar dinero para investigar pero todo es muy lento. Las células madre serían nuestra salvación pero hay ciertos personajes que ponen trabas, los estudios genéticos están en pañales...Yo no se si mi niño tendrá o no la enfermedad ,aunque es lo más bonito que me ha pasado en la vida, a mi y a mi marido. Me parece un blog fantástico y una forma MUY GRANDE de dar a conocer la ELA,más que nada por que hay que luchar por la vida. Que mientras hay vida hay esperanza y no os pueden dejar en la estacada a tí ,ni a tantos. MUCHOS ÁNIMOS Y QUE SE OIGAN LEAN BIEN NUESTRAS LETRAS!
Vane.
hijo perdona que lo mas importante la respuesta a tu pregunta me la dejé en el tintero jajajaja
Sería una genial idea el tener un programa en la tele en el que se pudieran ver todos los problemas con los que se encuentra una persona discapacitada. Ojalá alguna televisión vea esto y apueste por ello. BESAZOS
Raùl y Nuria, me quedè pensando, si la televisiòn es como aquì lo que necesitan son esponsor que pongan el dinero para que se haga el programa, habrìa que buscar los que venden cosas relacionadas o gimnasios especiales.
Aquì los que montan los programas son los que pagan la publicidad.o grandes monstruos tipo coca cola, pepsi.. etc, que tienen fondos destinados a tareas de bien pùblico
Ah! en Canadà hay entre 2.500 y 3.000 personas con ELA.
Besos
vengo para dar mi apoyo
mucho animo...perdona lo casteñano pero soy portuguesa jajaja
e lo iré ver por supuesto
Hola!!!...me parece una idea estupenda...si la gente contais vuestros viajes ,quiza otra gente que no es tan tirada para adelante como tú,pues se anime y viaje... Lo mismo que tu programa ha servido para conocer tu enfermedad a quien no la conocia tambien puede servir a que gente en silla o con enfermedades de este tipo que crea que se tiene que quedar en casa por ello,vea que no!!!...
Raul
mi nombre es lara,mi padre fallecio hace muy poquito por esta desconocida y maldita enfermedad,sigue luchando y vive al maximo cada segundo yo te apoyo esto se tiene que saber!!!!!cada vez somos mas.
Un fuerte saludo y muchos animos ati y a tu mujer!
Un abrazo Raul, me topé con tu blog porque navegamos por sitios próximos, te encontré en la Ceni con el hada Basta. Me ha gustado mucho tu pasión por la vida, tu lucha y la idea que planteas es estupenda.
No se si los directivos de las teles lo contemplarán por los rollos de la audiencia (dicen) A mi me parece que desean televidentes en fase de alienación. Tal vez podrían plantearse algún programa sobre la superación en general del ser humano al menos. Con diferentes condicionamientos o limitaciones.
Bueno para ti un abrazo enorme, afectuoso y mucha fuerza.
Querido Raúl:.
Me encanta la idea de que todos compartamos nuestras experiencias con la vida y con la enfermedad. Estoy terminando un montaje de diapositivas a las que le estoy poniendo voz y en este cuento mi vida y mi adaptación a la enfermedad. Espero tenerlo listo pronto y te lo mandaré aquí en primer lugar. Es muy lento pero creo que lo que conseguire .
Un abrazo y ánimo
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