martes, 27 de abril de 2010

¿OCULTAR LA ELA AL ENFERMO? NO. OTRAS SUGERENCIAS.

De vez en cuando llega algún mensaje a mi correo electrónico que me recuerdan temas sobre los que he hablado alguna vez, pero viendo que las consultas son recurrentes no me importa volver a hablar sobre estos temas.

Uno de ellos suele ser "Mi familiar (madre, padre...) ha sido diagnosticado de ELA pero no le queremos decir nada para que no sufra". Mi postura ante esto siempre ha sido muy clara como enfermo de ELA, el enfermo tiene todo el derecho del mundo a saber qué es lo que le pasa y qué es lo que le va a pasar. Solo el propio enfermo puede renunciar a recibir la información pero nadie debe decidir por él. Se suele hablar de que no se le dice para evitar el sufrimiento. Pero realmente yo creo que son los familiares los que quieren evitar su propio sufrimiento.

Es cierto que es muy complicado explicar a alguien que tiene esta enfermedad, pero para ello hay que apoyarse en los profesionales adecuados. Ya sean médicos, psicólogos u otros que estén acostumbrados a tratar con este tipo de enfermos. Por ejemplo la ASOCIACIÓN de ADELA puede ayudar en este sentido. ¿Es difícil? Si pero seguramente con el tiempo descubriréis que el enfermo al que tratabáis de proteger es una persona luchadora que os sorprenderá día a día con su gran fuerza de voluntad.

Claro que para esto el entorno del enfermo es fundamental, no debe mostrarse demasiado negativo, debe transmitir alegría, y ánimo constantemente.

Los enfermos se dan cuenta de que algo les está pasando y no decirles nada o tratar de engañarlos, puede provocarles mucha ansiedad, un mayor sentimiento de tristeza y ganas de abandonar.

Todo esto debo recordar que es mi opinión personal como enfermo, cada cual debe analizar su situación propia y tomar una decisión en consecuencia.

A veces me piden palabras de consuelo. Yo creo que no sé hacer esto, te puedo animar a luchar, a no abandonar, a disfrutar de tu día a día y a muchas cosas más. Está claro que podemos tener días tristes, pero debemos apartar esos sentimientos y volver a la lucha.

He pensado que una buena idea para muchas familias que empiezan con esta enfermedad que existieran pequeños libros o cuentos que te explicaran de la manera más sencilla posible las distintas fases de la ELA. Creo que como acercamiento a la enfermedad estaría bien. Un ejemplo de algo que podría parecerse, a lo que planteo sería el CÓMIC desarrollado por dos enfermos de ELA, en el que explican la enfermedad y muchas cosas más. Para saber más entrad en el enlace de ADELA-CV (asociación de ELA VALENCIANA): http://www.adela-cv.org/comic.htm#1 (la explicación y autores); http://www.adela-cv.org/publicaciones/comic/comic_adela-cv_alta.pdf (el cómic)

11 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Raúl.

Investiga sobre el biomagnetismo y los productos Omnilife.

No se si funcionan, pero nada se pierde.

http://www.omnilife.com/

http://www.omnilife.com/index.php?region=esp&idioma=ES#front/contacto_ES.php

http://www.youtube.com/watch?v=C1zj2mErAjA

http://omnilife-com.blogspot.com/2008/09/carta-de-jorge-vergara.html

http://www.facebook.com/Omnilifeoficial

http://www.dsalud.com/numero112_1.htm

http://www.parbiomagnetico.com.mx/

http://www.biomagnetica.com.mx/bienvenidos.html

Un saludo y te deseo lo mejor.

Arturo Valdez.

jose dijo...

Raúl, como siempre das en el clavo...Tus consejos a Jose en su día, le sirvieron de mucho.Él era como tú, la diferencia fue que no tuvo tiempo. Aunque te parezca que no das consuelo, sí lo haces...Tu forma de llevar todo esto es un ejemplo para muchos...Sigue así, haces mucha falta en este mundo...Tú puedes...
Un Beso. Mari Carmen. (Otro beso para Nuria)

Anónimo dijo...

En cuanto a los "productos milagro" como el de la entrada primera si se pierden varias cosas: ilusión, tiempo y también dinero.

Ójala en vez de esas cosas hubiera muchos productos de investigación seria que fueran tentativos de producir efectos beneficiosos.

Anónimo dijo...

QUERIDO RAUL

ESTOY DE ACUERDO CONTIGO, EN QUE HAY QUE DECIR AL ENFERMO LA VERDAD. YO COMO ELATICA QUE SOY NO ENTENDERIA QUE MI FAMILIA ME OCULTASE NADA, ES MI VIDA CON LO CUAL TENGO DERECHO A SABER.

LO QUE ME PARECE MUY BUENA IDEA ES QUE AL IGUAL QUE HAN HECHO EN ADELACV LO HICIESEN LOS MEDICOS. QUIERO DECIR QUE DESDE LA SEGURIDAD SOCIAL TUVIERAN PREPARADO UN MANUAL QUE FUERA ASEQUIBLE A CUALQUIER PERSONA, NO SE SI EN FORMA DE CUENTO, PERO COMO UNA GUIA SI. ESTARIA BIEN ALGO COMO: PREGUNTAS MAS FRECUENTES Y SUS RESPUESTAS. LAS PREGUNTAS LAS PODRIAN RECOGER DE LOS PROPIOS PACIENTES. Y PARA LA FAMILIA UN VIDEO DE UNA CONVERSACION ENTRE VARIOS ENFERMOS HABLANDO DE LA ELA, TAMBIEN SERIA MUY POSITIVO. ESTO TAL VEZ SERIA POSIBLE O MUY RECOMENDABLE HACERLO EN LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE ELA.

RAUL SIENTO NO ESCRIBIRTE A MENUDO, PERO LA ELA ME TIENE PERJUDICADA. TE LEO SIEMPRE Y NECESITO SIEMPRE PASAR POR TU BLOG PORQUE ME AYUDA. AUNQUE CON DIFICULTAD TRATO DE DISFRUTAR COMO TU.

FELICIDADES POR LO DEL PREMIO NO SOLO ES PARA EL PROGRAMA, PARA MI ES PARA TI TAMBIEN PORQUE HAS TENIDO MUCHO VALOR PARA SALIR A LOS MEDIOS. TIENES GRAN VALOR HUMANO.

UN ABRAZO DE MARIA DE LOGROÑO

Cantares dijo...

Raùl, no se que le ocurre a ciertas personas que van al enfermo en busca de consuelo sin ver que el enfermo ya tiene que lidiar mucho,lo que decìs tan claramente es cierto y aplicable a cualquier enfermedad, nadie tiene derecho a ocultarnos nada, incluso creo que los enfermos que sabemos desde el principio que nos ocurre,nos preparamos mejor, buscamos alternativas, preguntamos, por supuesto sufrimos pero es peor sufrir por imaginar algo que nos ocultan.
Un abrazo grande para ambos.Besos

Anónimo dijo...

En cuanto a los productos de la primera entrada, pienso lo siguiente:

En éstos casos, si funciona, que bien, si no, al menos decir "-Se hizo el intento, pero vimos que no funcionó-" a decir "-Si hubieramos hecho el intento, tal vez funcionaría-".

La desición es de cada quien, sólo espero que todo termine lo mejor posible.

Anónimo dijo...

Hola a todos

Al igual que Raúl pienso que es muy importante decirle al enfermo la verdad. Raúl tiene toda la información sobre la ELA y si no fuera así para mi incluso sería mucho peor. Solo pensar la presión de tener que ocultarle la verdad, haría que estuviera mucho peor con él, cuando él necesita que yo esté al 100%.

A mi no me gustaría que me ocultasen la verdad de cualquier enfermedad que yo pudiera tener, por muy duro que fuera.

Por otro lado, ni Raúl ni yo confiamos en productos milagro, ya que la ELA no tiene cura. Este tipo de productos normalmente son un engaño. Yo solo confío en investigaciones serias. Es importante que los pacientes prueben en ensayos clínicos o terapias alternativas, pero siempre bajo supervisión de especialistas cualificados, nunca arriesgando su vida y por supuesto NUNCA accediendo a pastillas o terapias raras de un personal sin cualificar. Por favor no dejéis que gente sin escrúpulos se aproveche de vosotros.

Ciao. Nuria

P.d: Para dar esas cosas a Raúl, le sigo dando mi cariño que es más potente que todo eso.

Anónimo dijo...

Que triste es que siempre tengan que aparecer buitres de este tipo con sus remedios milagrosos. Se aprovechan de las enfermedades de la gente que sufre lo indecible, yo no tengo ELA, pero tengo otras cosas y lo mismo, gente que parece que "te deja caer"...."por si acaso"....y es el mismo distribuidor el que te lo está intentando vender.

Por favor, que somos enfermos, no tontos. Confiamos en la ciencia que es lo que hasta ahora nos ha ayudado. Un poco de conciencia por favor. No camufléis propaganda en consejos amistosos.

UN BESO Y UN ABRAZO RAÚL Y NURIA.

Anónimo dijo...

Hola a todos, soy el del primer mensaje.

Antes que nada, quiero ofrecerles una disculpa si mi mensaje resultó molesto, pues mi intención si fue realmente ayudar y no sacar provecho, ya que así fuera les diría: "-Mi número de cuenta es tal y pueden comunicarse conmigo en tal y tal telefono, web o domicilio-"
Es lo que encontré en internet y lo que me han platicado conocidos, más no puedo decir "-Si funciona porque lo he comprobado-". Por eso mostré los enlaces para vean de donde son, quienes los fabrican, la fórmula de sus productos o quienes prestan servicios, técnicas que utilizan, sus antecedentes, etc.

La razón por la que me animé a escribir ésto fue porque pensé que si no decía nada, tal vez se estuvieran perdiendo de algo.

Saludos a todos y les deseo lo mejor.

Anónimo dijo...

Hola de nuevo

No se trata de que los enlaces que has incluido sean con buena intención. Te agradecemos que lo hayas hecho, pero en realidad ese tipo de terapias desde luego con la ELA no funcionan. Y por ello es fundamental que aquí lo digamos para que nadie pruebe con cosas que en vez de mejorar lo que le van a hacer es perder el tiempo.

La ELA no tiene cura y lo importante es que haya investigaciones formales a nivel científico. Eso es lo que necesitan los enfermos de ELA.

Un saludo y gracias por tu colaboración, pero de verdad que ese tipo de terapias no son apropiadas para esta enfermedad.

Nuria

isa dijo...

Muy acertado lo que dices Raul. Yo creo que todo enfermo sea la enfermedad que sea, tiene derecho a saber o por el contrario a no querer saber, pero ha de ser él quien asi lo decida, y no su familia.

SAludos y abrazos a los dos