Hoy os voy a hablar de mi última revisión en el médico, la mayoría se centró en decidir en si comer por sonda mayoritariamente o seguir cenando y desayunando por boca.
El problema con la comida y los atragantamientos se han acentuado durante el último mes. En este periodo he descubierto que puedo abrir menos la boca, por lo que aumenta la posibilidad de atragantarme. Consultándolo con el médico me dijo que se podía deber a dos causas, la progresión de la enfermedad o que la última inyección de toxina en la mandíbula (para reducir la salivación) haya provocado, que el músculo de esa zona se ralentice. El efecto de la toxina dura, unos tres meses, cuando hayan pasado, descubriremos cuál es la causa real.
Aprovecho este tema para comentar lo complicado que es conseguir que tu centro de salud, te provea de todo el material que se necesita cuando se tiene una sonda gástrica: sistemas para comunicar el bote de alimento con la sonda y geringas. A nosotros entre unas cosas y otras nos ha llevado tres meses, aunque si comparamos esto con lo que tardan para otras cosas, no nos parece tanto tiempo. Pero lo cierto es que hemos tenido que ir al hospital varias veces para que nos facilitaran ese material, hasta que lo tuvieramos en nuestro centro de salud. Al final de todas formas, lo que realmente ha surtido efecto es el buen hacer de la enfermera del centro médico, que nos ha ayudado con estos trámites.
Para aquellos interesados en el tema de la sonda, nos comentaron que la primera suele durar unos 6 meses, y que los cambios suelen ser bastante sencillos. Se hacen en el día sin necesidad de ingresar.
A pesar de las recomendaciones médicas, sigo cenando por boca, eso si, cosas fáciles de tragar para mi: huevos rellenos, cremas, creps rellenas, pimientos rellenos, purés, etc...
Espero poder seguir disfrutando de la comida durante más tiempo.
Hace 4 meses
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7 comentarios:
Muy bien Raúl que se fastidie la Sra Ela,eres fenomenal, sigue intentando comer, las sondas que se esperen,comidas suaves y blanditas las digeriras con facilidad.
Un abrazo y gracias por ayudar a tantas personas.
Un gustazo siempe esucharte. Siempre aprendemos cntigo y con tu vida. Un besazo y palante! Bsss a Nuria también.
¡Hola, Raulillo! Llevo mucho sin pasar a verte... he tenido algunos problemas que ya, parece se van solucionando. Oye, todo lo que comes tiene una pinta estupenda, no me extraña que quieras seguir comiendo. Seguro que es por la inyacción esa, ya verás. Pero ¿y qué harán dentro de 3 meses? ¿no ponertela otra vez? ¿hay otra, que sirva para lo mismo, sin ese efecto secundario? Bueno, guapo, yo escribo con un dedo ahora, y me mareo un poco jeje Nada grave, una muñeca escayolada. Te mando muchos ánimos, Raúl. Un fuerte abrazo para Nuria.
muy bien como yo y mi enfermedad genetica :neurofibromatosis 2 ....tenemos intertar to para todo.....besos muy fuertes
Hola si soy una ccuidadora de un enfermo de ela quiero felicitarte por tu valentia sigue asi adelante y ojala puedas estar cuando, cuando se encuentre en medicamento para curar esta enfemedad es lo mejor qq te podria pasar,Que Dios te de ese gran regalo para q sigas ayudando con tu ejemplo..ATTE ADRI
Hola, me llamo Ari, te adoro mucho a ti y a tu mujer, no te preocupes, no estas solo Dios ha prometido que te curaras pronto, su reino ya esta aqui, creeme, Dios no es humanos que mientan, el paraiso perdido se restaurara muy pronto, sigue aguantando, es muy duro lo se, pero yes you can, SI! PUEDES HACERLO!! guapissimo.
(Espero que hayas entendido algunos de estas palabras, perdoname los errores, soy Africana)
Que valiente eres¡¡¡ mi madre padece Ela desde hace dos años, tu y ella sois un espejo donde mirarnos.
Seguid a nuestro lado, animandonos con vuestra fuerza y vuestra tenacidad.
Necesitamos gente como vosotros, que nos hacen ver la vida desde un plano maravilloso, que teneis una sonrisa a pesar de la adversidad, os quiero y respeto muchisimo.
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