Recientemente he leído en un periódico que se estaba investigando a las clínicas XCell Center por posible fraude y publicidad engañosa. Estas clínicas se dedican a realizar transplantes de células madre a pacientes con distintas enfermedades.
Como algunos sabeis y otros puede que lo hayáis leído en mi blog, yo me hice un transplante en una clínica X-CELL en ALEMANIA hace más de dos años. ¿Me sentí yo engañado? No porque a mi me explicaron que en el caso de la ELA, era un tratamiento experimental y que no garantizaban ningún tipo de resultado.
En el artículo se habla de publicidad engañosa y de que se les decía a los pacientes de una cura. A nosotros en ningún momento nos hablaron de cura alguna. Es más, si lo hubieran hecho jamás hubieramos ido a hacer dicho tratamiento a esta clínica porque sabemos que la ELA a día de hoy no tiene curación.
Yo no sé qué tipo de publicidad habrá hecho posteriormente esta clínica por lo que solo puedo juzgar lo que me pasó a mi.
También debo decir que si se hicieran más ensayos y se investigara más esta enfermedad en nuestro país no nos veríamos obligados a buscar alternativas fuera, con una fiabilidad muchísimo menor que la que tiene cualquier ensayo clínico.
Yo en su día tomé esta decisión y no me arrepiento de ello. Eso si, espero que si demuestran que estas clínicas son un fraude las cierren y hagan pagar duramente a toda la gente que juegan con la esperanza de un montón de enfermos. Lo que si puedo asegurar es que no me hicieron ningún tipo de seguimiento posterior al tratamiento, con lo cual cualquier estadística que se publique en su web, es poco creíble, y creo que otros enfermos podrían decir lo mismo. Bueno recuerdo una llamada de teléfono a los pocos meses y un correo electrónico, pero considero que eso no es un seguimiento serio, ni fiable para valorar si realmente una terapia ha sido realmente eficaz.
Aquí os dejo el enlace del artículo: http://www.abc.es/20100426/ciencia-tecnologia-/viaje-celulas-todo-curan-201004260350.html
Hace 4 meses
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5 comentarios:
Sin palabras.
Hoy solo les dejo un enorme abrazo para ambos.
A ver Raul no te engañaron, pero dime una cosa si a mi madre ahora mismo le diagnosticaran ELA.
Tu que me aconsejarias?
Me recomendarias ir a alemania?
Encontré ésto:
http://www.primerahora.com/diario/noticia/bienestar/viveatumanera/enfermo_de_esclerosis_multiple_logra_andar_tras_tratamiento_con_celulas_madre/350990
http://www2.esmas.com/m/123150
http://globedia.com/tratan-esclerosis-celulas-madre
Habla de la esclerósis múltiple, pero en caso de ser real, creo que puede servir para la esclerosis lateral amiotrófica.
También vi ésto:
http://www.youtube.com/watch?v=KypgDbKbKmY
http://farmaciaespecializada.com/index.php?option=com_content&task=view&id=404&Itemid=285
Lo importante es lo que hace con ilusión y esperanza.
Y todos ante una enfermedad nos agarramos a un clavo ardiendo.
Eso sería lo más importante, que se estudiara en pacientes aquí, y se hiciera ensayos para ir avanzando, y que nadie tuviera que fuera para probar si algo funciona o no.
Solo deseo que si es un fraude lo de la clínica, tengan el merecido castigo.
Saludos y abrazos para los dos
Mi familiar viajó a esa clínica a realizarse un autotrasplante, con esperanza...tenía todo su derecho y lo hizo.
No sabremos si enlenteció o no el avance de la enfermedad, porque al no existir tratamiento, no sabes como hubiese evolucionado sin las células madre..
Ahora, en mi opinión particular, diré que NUNCA hicieron un seguimiento posterior del paciente,lo cual me parece NADA SERIO y, por supuesto, los datos estadísticos que sirven de presentación de la clínica, para mí NO SON FIABLES.
Quienes tengan que juzgar, que lo hagan y, si es un fraude, que la cierren. En mi experiencia, los profesionales sanitarios ( neurólogos) tienen que informar a los paciente de ELA sobre esta clínica (de 6 neurólogos, sólo uno lo mencionó como algo posible..)
Un besote muy fuerte para los dos.inschead
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