Hace unos días nos realizaron una pequeña entrevista para un canal llamado POPULAR TV. Nos avisaron un poco tarde de cuándo se iba a emitir y por eso no lo hemos podido decir antes. La entrevista es bastante corta y hay partes que nosotros considerabamos importantes que no están incluidas en la misma, especialmente todo lo que hablamos sobre el tema de la Investigación y la falta de compromiso real por parte de las administraciones públicas en cuanto a las ayudas se refiere (La Ley de Dependencia por ejemplo). De todas formas nos quedamos con lo positivo, y es que se siga hablando de esta enfermedad, con el objeto de que se consiga difundir cada vez más. Esperamos que en próximas ocasiones (de reportajes, entrevistas...) se pueda incidir en un tema tan importante como es el de la investigación, y el asistencial. Es fundamental que los problemas de la calle salgan a la luz, no es nada positivo que se traten de ocultar ciertas cosas que parece que hay determinados estamentos que no quieren conocer.
A continuación dejo el video con la entrevista. Gracias a Sheila y Chiscu por su amabilidad y su interés cuando vinieron a hacernos la entrevista y gracias Sheila por mostrarnos tu apoyo. Sabemos que os hubiera gustado que hubiera salido entera toda la entrevista.
Por otro lado, quería aprovechar estas líneas para recordar a todos los ELÁTICOS que nos dejado en los últimos tiempos tras una dura lucha, como es el caso de José. Desde aquí quiero mandar todo mi ánimo a los familiares y amigos de estos eláticos y en especial a ti Mari Carmen por tus palabras de apoyo y de aliento. Como el caso de José y Maria Carmen, hay otras muchas personas que han luchado y han intentado disfrutar al máximo aunque la ELA les haya puesto todo tipo de dificultades. Su recuerdo debe darnos más fuerza para no dejar de luchar nunca y de reclamar que se haga algo por nosotros.
Hace 4 meses
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8 comentarios:
Buenas Raúl, sigo tu blog mas o menos asiduamente y nunca me animé a escribirte, hoy te doy las gracias por ser tan fuerte y enseñar tanto, además quiero decirte que una forma de que empecemos a transmitir que la ELA existe es hablar de ella en nuestro círculo de amigos/as, yo es algo que espero poder hacer, aunque ya alguna vez lo hice, creo que la forma más sencilla de concienciar y que todo el mundo puede hacer es esta, un saludor y gracias desde el Sur, Sevilla.
Hola amigos, hoy les dejo mi saludo de Pascuas y mi deseo de que siempre encuentren algùn motivo para celebrar.
Un beso grande
Gracias por tu recuerdo. Ha sido muy importante para mí el ver el nombre de Jose en tu blog. Fuiste un referente en su vida, seguro que si hubiera tenido tiempo su lucha sería como la tuya.Sigue así, los problemas de la administración los solucionaremos entre todos. Un dato de Jose: le denegaron la ayuda de la dependencia alegando que NO tenía suficiente incapacidad para concedersela...Jose no podía hacer nada él sólo..¿qué más querian?
Fue indignante...
Un beso. Mari Carmen
Hola Raúl. Mi nombre es Joan y tengo ELA desde el 2006 aunque no me la diagnosticaron hasta finales del 2008. Mi degradación no es muy rápida y mi estaddo me permite conducir y dar cuatro o cinco pasos con ayuda de dos bastones el resto lo hago en silla de ruedas. Te vi en el documental de la tele hace unos meses y me dije que mi objetivo seria irme adaptando a los cambios igual que tu lo has hecho, no perder el ánimo y no dejar de hacer todo lo que pueda mientras pueda. Un Abrazo y adelante.
Eres un LUCHADOR incansable. El camino es duro, pero sigues pisando fuerte, o, como te DEJAN...
Hay muchos que teniendo piernas no sabemos utilizarlas como tú, Raúl.
GRACIAS SIEMPRE.
Hola Raúl. Eres ejemplo de superación y motivación a todos los que tenemos este mal. Continúa adelante.
Hago extensiva mi felicitación a tu querida esposa Nuria. Deseo de todo corazón que Dios les acompañe en este caminar con la ELA.
Aunque hayan cortado lo que no les interesaba que saliera (ya sabemos porque) te felicito por todo. A los dos. Un besote
Hola Raúl, mi nombre es Elena y llegué a tu página por casualdidad. Me conmovió muchísimo tu historia y en honor a la verdad desconocía esta patología.
Admiro tu fuerza de voluntad y espero que pronto encuentren algo que mitigue tu padecer.
Respecto a que buscas una solución para el cabecero de tu silla de ruedas, cuando vas en el coche, he pensado que tal vez te sería útil una almohada de esas que se inflan, ya que podrían regular su dureza dándole menor cantidad de aire. Disculpa si digo una tontería, desconozco el tema, pero pensé que podría serte útil.
Te envío desde mi país, Argentina un beso enorme, un abrazo muy grande y mi compromiso de rezar para que muy pronto encuentres el alivio que buscas.
Elena.
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