Siempre suelo hablar de la importancia de los ensayos clínicos y de la investigación en la ELA, pero hay otros aspectos que tienen gran relevancia, entre ellos lo que yo denomino "El estudio del enfermo de ELA". ¿Qué es esto?
Consiste en un estudio detallado del enfermo no solo a nivel médico, con antecendetes y demás detalles, si no también un estudio que incluya la observación detallada de su entorno próximo. Se trataría de un análisis tanto personal como laboral, en busca de posibles coincidencias entre distintas personas enfermas de ELA, que pudieran dar alguna pista.
¿Por qué hay enfermos que llevan con la ELA más de 10 años y otros sin embargo mueren en el primer año o segundo año? ¿Qué causas hay? ¿Por qué no se estudia detenidamente a aquellos pacientes que llevan tantos años con la enfermedad y se buscan similitudes y diferencias con el resto de eláticos?
El estudio genético que realiza en el Hospital Doce de Octubre creo que es un primer paso para poder análizar y comparar a todos los enfermos desde ese punto de vista. A mi me da la impresión de que en poco tiempo saldrán a la luz más tipos de ELA de los que conocemos actualmente, como ha ocurrido con otras enfermedades.
Creo que voy a preparar una especie de test con cosas que le preguntaría yo a un enfermo de ELA para poder recoger unos resultados, que sirvieran para llegar a una conclusión que derivara en algún factor clave para conseguir frenar la ELA. ¿A alguien se le ocurre alguna pregunta para este supuesto test?
Hace 4 meses
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17 comentarios:
Raùl, cuando uno es el enfermo desespera no saber todo lo que se hace.
Si se hace bien.
Y la mente nos lleva por intrincados caminos.
No se de medicina, he tenido demasiados enfermos alrededor y eso me hizo tomar conciencia que somos "individuos" para mi no es una palabrita màs, cada persona tiene una biologìa distinta y reacciona distinto ante la misma enfermedad o el mismo medicamento.
Espero que todo eso se estè estudiando porque los enfermos desesperamos y queremos respuestas.
No te desanimes, que no estès anoticiado no quiere decir que no suceda.
Va un beso grande y uno para Nuria.
¡ànimo!
Suerte con el test amigo raul...un abrazo...
Es una idea estupenda Raúl ojalá la lleven a la práctica.
Un abrazo muy grande a los dos
Hola Raúl, yo siempre me estoy preguntando por qué Jose tan solo aguantó un año. Siempre le habían dicho que la enfermedad tenía un proceso de 3 a 5 años...Nunca he entendido...él tenía ganas de seguir luchando...Ojala logréis algo nuevo y lleguemos a algún punto de partida para terminar con esto. Un beso para los dos. MARI CARMEN. (Vosotros podéis)
Creo que estas en lo correcto. Tienen que existir condiciones sea del ambiente o de cualquier otrz que provoquen que en unos las caracteristicas del ELA sean diferentes a otros. ¿Qué influye para que eso sea así? Esperaremos a que los investigadores que buscan lucro lo hagan o empezamos nosotros.
Vamos nosotros los afectados por el ELA a crear un banco de datos donde cada elatico ponga todo lo que recuerde de su vida o medio ambiente que pudiera haber influido en su condición. ¿Qué te parece, Raúl?
No se me ocurre ninguna asi de pronto,pero pensaré en ello.Si tengo una observacion.Alguien sabe cuanto tiempo pasa desde el primer sintoma hasta el diagnostico? Yo no tengo la menor idea. más de 1 año, 2,o casi 3? Influe el estar informado? Creo que me sentia mejor cuando sabia menos .Ya sé que es de cobarde, y que os preguntareis de donde he salido...Claro que estoy x la investigacion.Como no?
Hola RAUL!!!! ..Nadie mejor que tú u otro enfermo de ELA para hacer ese test,me parece un atrevimiento por mi parte formularte yo una pregunta pero ya que tú lo propones,...yo te sugiero una:yo preguntaría ¿cual crees que fue tu primer sintoma?...ese que quiza que paso desapercibido pero que luego atando cabos crees que pudo ser el principio....
De todas maneras me parece genial tu afan de curiosidad,de superacion,de no quedarte parado,de buscar una explicación...nunca pierdas eso...cada uno tiene su batalla personal,la tuya es una guerra porque es muy dura..pero buscar todos los medios posibles para remediarla y que no se repita es estupendo...Toda mi fuerza para ti,....
SIGUE SONRIENDO...para mi has sido la sonrisa más bonita de television,recuerdalo...
Besos para Nuria....
Hola Raul!
No conozco mucho sobre esta enfermedad a pesar de que soy Terapeuta Ocupacional, en la universidad este tipo de enfermedades se ven "de pasada", culpa del pésimo sistema universitaro. He leído por mi cuenta, y he visto algún caso, una señora mayor que llevaba bastante tiempo, unos 5 años. Yo preguntaría por los hábitos de vida de la persona, antes y después de la enfermedad, ya que puede ser un factor importante, sobre todo en enfermedades de tipo autoinmune, como desencadenante de esta. Aunque creo que la genética es lo más influyente. Pasa como con los enfermos de alzheimer, algunos tienen la enfermedad durante años y hacen una vida practicamente normal hasta el final, y otros fallecen en breve tiempo.
He seguido tu blog desde que vi el reportaje en TV, sigue luchando y mucho ánimo.
hola tio,estoy en Puebla,Mexico,acabo de ver el programa de "cronicas"donde habla de tu caso,y la verdad que algo que has dicho en el de verdad me ha impresionado,eso de que tanto hablar de una muerte digna y nadie habla de una vida digna,joder,me imagino que mucha gente te diria que eso estaba cojonudo,y todas las veces que te lo digan mas no seran sufientes para darse cuenta de la verdad tan grande que es,ojala esos gobernantes de esas tierras de madrid se dieran cuenta ,y utilizaran el dinero en algo tan importante como eso y dejaran de gastar millones de euros en tanta mamada como lo hacen,y ademas tu,que como vi en cronicas ,trabajaste y cotizaste como todo hijo de vecino,y ahora se lavan las manos los capullos y ayudan a gente que seguramente si lo necesitan,pero que no cotizaron en su vida,¿para que una ayuda mejor que para la vida misma?,bueno tio,te deseo lo mejor y mucha suerte,a ti y a nuria,de verdad que se lo merecen,hastaluego.
hola tio
hola tio,estoy en Puebla,Mexico,acabo de ver el programa de cronicas donde habla de tu caso,y me imagino que lo que te voy a decir ya te lo habran dicho muchas veces,pero por mucho que lo hagamos no seran suficientes para entender lo importante de esas palabras,me refiero a lo que dices que la gente se centra en tener una muerte digna pero nadie habla de tener una vida digna,joder,que verdad tan grande... y tan penosa. cojonudo tio,ojala eso llegara a oidos de los gobernantes de aquellas tierras de madrid y en vez de gastar millones de euros en cosas inutiles,lo hicieran en eso de lo que hablas,¿que mejor ayuda que para la vida misma?y ademas,segun he visto en el programa tu trabajabas y cotizabas como todo hijo de vecino,y ahora se lavan las manos,y a cuanta gente no estaran ayudando,que seguramente tambien lo necesitan,yo no digo que no,pero que no han cotizado en su vida,bueno no voy a tornar esto en un debate politico,aunque alguien deberia de hacerte caso me cago en la leche,bueno tio,te deseo lo mejor y mucha suerte,a ti y a nuria,que de verdad se lo merecen,hasta luego.
joder,perdon que me repita,es que soy nuevo en esto del internet,y no daba como mandar el dichoso mensaje,menos mal ,porque estaba ya de escribir lo mismo hasta las narices,venga tio,un abrazo.
Hola Raúl, a mi se me ocurren dos: 1º Ha consumido mucho avecrem o (E-621) en otros alimentos? 2º Ha tomado muchos antiinflamatorios? Mi madre murio de ela hace algo mas de un año, recuerdo que siempre enrriquecia las comidas con avecrem, veo que en muchos alimentos tambien lo ponen, ya de joven tenia una enfermedad que se llama espondilitis anquilosante que la obligo a tomar muchos antiinflamatorios y fuertes. Animo y besos para ti y para Nuria.
Lourdes.
mi padre tuvo ela bulbar,era un hombre de campo que vivio toda su vida en su pueblo en la provincia de guadalajara,conozco mas casos en los pueblos de alrededor, me parece muy interesante, preguntar por la ela y su relacion con los fitosanitarios. Un beso Raul para ti y para Nuria
hola,espero que esteis bien,un saludo desde mexico.
Hola Raul te mando un beso y un abrazo desde Mexico,me duele mucho saber de esta enfermedad, en casa nos ha pegado duro,el 2003 fallecio mi hermano Francisco,el2005 me hermano Julio,el 2008 mi hermana Lilia y mi cuarta hermana Esther tiene 6 años con ELA esta postrada en la silla de ruedas. UN FUERTE ABRAZO PARA TODOS LOS QUE PADECEN ESTA ORRIBLE ENFERMEDAD.ORO Y LE PIDO MUCHO A DIOS QUE PRONTO ENCUENTREN ALGO QUE CURE ESTA ENFERMEDAD
Estoy escribiendo desde Campeche Mexico.
Tere Coria A.
AYER ME ENTERE DE ESTA ENFERMEDAD, CUANDO ALGUIEN Q CONOZCO Q ES UNA PERSONA DINAMICA PRESENTA SINTOMAS DE ESTA PATOLOGIA. ME AFECTO MUCHO ESPECIALMENTE PORQ ES UNA MUJER CON HIJOS PEQUEÑOS. SABIA DE STEPHEN H. PERO NO PENSE Q A MI ALREDEDOR PODIA PASAR ALGO ASI. DIOS TE BENDIGA Y PERMITA Q TENGAS UNA VIDA DIGNA A PESAR DE TODO.
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